Le chanteur de musique country Clay Walker, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) il y a près de vingt ans, est en pleine forme ces jours-ci. Cet artiste multiplatine basé à Franklin, dans le Tennessee, fait des tournées dans le pays, anime une émission de télévision sur la chaîne Outdoor Channel, collecte des fonds pour des œuvres de charité, et est un mari et un père très occupé.
Alors que la carrière de Walker prenait son envol en 1996, il a commencé à ressentir certains des symptômes caractéristiques de la sclérose en plaques. « J’ai ressenti des picotements dans les mains, des fourmillements dans le pied droit, et j’ai eu une vision double et un spasme facial », dit Walker. « Le plus dur était de tenir un médiator entre mes doigts car je ne sentais pas le bout de mes doigts. C’était très effrayant ».
Les médecins ont diagnostiqué chez Walker, aujourd’hui âgé de 46 ans, une SEP récurrente-rémittente, la forme la plus courante de la maladie du système nerveux central, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Ils ont donné à Walker un pronostic sombre : il serait en fauteuil roulant dans quatre ans, et dans la tombe dans huit ans.
Un nouveau bail sur la vie
Le premier traitement médicamenteux que Walker a essayé n’a pas été efficace et il a fait des rechutes. Il était sur le point d’abandonner le traitement médicamenteux lorsque son médecin de longue date le persuada d’essayer le Copaxone (acétate de glatiramère). Ce médicament injectable ralentit la progression et l’activité de la SEP en empêchant les cellules du système immunitaire de cicatriser le tissu qui protège les nerfs, selon le NMSS.
Walker n’a pas fait de rechute depuis 17 ans.
« Je ne rencontre pas beaucoup de gens qui peuvent dire cela », dit-il. Walker est devenu le porte-parole du fabricant du médicament, Teva Pharmaceuticals, racontant son histoire sur la vie avec la SEP.
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« Les traitements sont généralement plus efficaces lorsqu’ils sont administrés à un stade précoce de la maladie, et il est donc très important de diagnostiquer la SEP le plus tôt possible afin de minimiser les cicatrices qui se forment naturellement au fil du temps », explique Robert Fallis, MD, neurologue à Saint Thomas Health à Nashville, Tennessee.
Il existe de nombreux traitements différents, allant des médicaments pris par voie orale (pilules ou capsules) aux médicaments injectés sous la peau à domicile, en passant par les médicaments administrés par voie intraveineuse dans un établissement de soins, explique le Dr Fallis. En général, le traitement doit être un engagement à vie, ajoute-t-il.
Le Dr Walker comprend que de nombreuses personnes atteintes de SEP hésitent à entamer un traitement médicamenteux en raison des effets secondaires. « Je peux dire que s’ils savaient ce que je sais, ils iraient voir leur neurologue pour les aider à trouver quelque chose qui fonctionne, comme Copaxone a fonctionné pour moi », dit-il.
Vie saine et SEP
Les médicaments ne sont qu’une partie d’un plan de traitement complet de la SEP. Les choix d’un mode de vie sain comptent aussi.
L’exercice physique est très important et le vieil adage « Utilisez-le ou perdez-le » est très approprié pour aider un patient atteint de SEP à faire face à la maladie », déclare M. Fallis.
Mais choisissez votre activité avec soin, conseille-t-il : « Il est important de connaître les limites de votre corps, et important de rester en sécurité pendant l’exercice. Tous les patients atteints de SEP ne pourraient pas, par exemple, faire du vélo de course en toute sécurité ».
Walker fait régulièrement de l’exercice et a récemment commencé à travailler avec un physiothérapeute neurologique, un spécialiste qui traite les personnes souffrant de blessures ou de maladies du système nerveux, comme la SEP, selon l’Association américaine de physiothérapie.
Pour contrer la spasticité – la raideur musculaire ou les spasmes communs à la SEP – Walker a appris des étirements et des exercices simples en thérapie, ce qui, selon lui, a fait une énorme différence en quelques semaines seulement. Walker exhorte toutes les personnes atteintes de SEP à envisager une thérapie physique neurologique, mais leur conseille de consulter d’abord leur médecin.
Le maintien d’un poids sain et d’une alimentation équilibrée est également important, selon M. Fallis. Bien qu’il n’y ait pas de régime spécifique pour la SEP, Walker se concentre sur un régime qui inclut des aliments qui combattent l’inflammation, comme les avocats et les légumes verts.
Sensibilisation et argent pour la SEP
Walker trouve frustrant que la cause de la sclérose en plaques reste un mystère. « Je ne pense pas que ce soit par manque d’effort, mais je pense que si plus de personnes étaient impliquées dans cette tâche, nous serions plus avancés que nous ne le sommes », dit-il.
Dans ce but, Walker s’efforce de collecter des fonds pour financer la recherche et sensibiliser le public par l’intermédiaire de Band Against MS, une association caritative qu’il a fondée en 2003 et à laquelle Teva est l’un des nombreux contributeurs.
Pour d’autres personnes atteintes de SEP, il a ce conseil : « La pire chose que vous puissiez faire pour la SEP, c’est de ne rien faire du tout. La deuxième pire chose que vous pouvez faire est de deviner ».
Il suggère aux gens d’écouter leur neurologue pour obtenir de bonnes informations et de ne pas se fier à des traitements alternatifs dont l’efficacité n’est pas prouvée.
« Rien n’est plus efficace que les thérapies conventionnelles », dit-il. « S’il y en avait, je le ferais. »
Le soutien de sa famille et sa foi en Dieu aident également Walker à vivre avec succès avec la SEP. « Spirituellement, je suis dans un endroit fantastique ; émotionnellement, je suis dans un endroit génial », dit-il. « Avec l’exercice, le régime alimentaire et ma carrière, les choses vont vraiment bien en ce moment. »