Je suis sûr que ma personnalité aurait été différente si je n’avais pas reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 1986. J’aime ce que je suis maintenant, mais ma personnalité a évolué au prix des défis posés par la SEP.
Lorsque j’ai été interviewé pour le numéro du printemps 2018 de Momentum, le magazine de la National Multiple Sclerosis Society, le sujet était « Qui suis-je maintenant ? J’avais beaucoup à dire sur le sujet, notamment sur la fierté que j’éprouve pour mes réalisations et sur la façon dont j’ai façonné ma vie depuis mon diagnostic. J’ai parlé des moments difficiles qui ont suivi le diagnostic et de la façon dont j’ai réussi à transformer les désavantages en moments d’enseignement et, finalement, en points forts.
Mais je m’assois et je pense aux moments difficiles et à l’impossibilité de tout faire à ce moment-là. J’ai essayé de m’informer sur ce qui m’attendait, mais en réalité, je ne m’attendais pas à certains des défis.
J’ai dû naviguer sur les eaux agitées de l’auto-éducation, du doute de soi et de la confusion sur qui et ce que je devenais.
Un diagnostic à 20 ans a changé toute ma vie
Il est clair que lorsque j’ai été diagnostiqué à l’âge de 20 ans, je n’étais ni complètement formé ni en forme en tant que personne, donc tout ce que j’ai traité, je l’ai fait en me basant sur ce qui se trouvait sur mon chemin. Je vivais avec un albatros autour du cou.
En me familiarisant avec cette maladie chronique, la sclérose en plaques, j’ai réalisé que ma personnalité pouvait être altérée tant organiquement que psychologiquement.
Les interruptions de vie dues à l’invalidité, à la perte d’emploi, au stress familial et le simple fait d’essayer de faire face à tous ces changements ont pris la décennie suivante ! Mais il y avait beaucoup plus à venir.
Dans la cinquantaine, je sais quels changements sont organiques et quels sont psychologiques. Ces facteurs ont également affecté mon comportement.
J’ai observé qu’un grand nombre de mes symptômes organiques (causés par les lésions de la SEP) se situent dans le domaine émotionnel. Il y a donc un lien entre l’histoire scientifique de la SEP et l’histoire de ce que je vis chaque jour.
Voici quelques-uns de mes défis :
Dépression « cachée » : Je montre un visage heureux mais je me sens profondément triste
Il se passe beaucoup de choses dans mon esprit, souvent masquées par ce qui semble être un comportement heureux. Je sais qu’au fond de moi, je suis assez triste de ma situation, mais je réalise aussi le besoin de continuer à vivre. Je ne dirais pas que je suis dépressif et que j’ai besoin d’antidépresseurs, mais la tristesse est au fond de ma psyché.
Pour faire face à ce curieux sentiment de tristesse profonde, je trouve que le fait d’être co-animateur dans mon groupe de soutien pour la SEP me soulage. C’est probablement parce que je ne suis pas la seule à faire face à ces sentiments de tristesse dans un espace sacré.
Un autre mécanisme d’adaptation important pour moi est d’avoir une routine régulière, ce qui me permet d’ancrer mon monde et de me déplacer chaque jour.
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Rire et pleurs incontrôlables de l’affection pseudobulbaire
C’est un domaine très vaste que je dois affronter. La communauté médicale appelle ce phénomène « pseudobulbar affect disorder » (PBA), et il provoque des épisodes soudains et incontrôlables de rires ou de pleurs. La sclérose en plaques n’est pas la seule maladie dans laquelle cela se produit. Les personnes atteintes d’un accident vasculaire cérébral, de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de lésions cérébrales traumatiques et d’autres troubles cérébraux peuvent en être atteintes.
Les symptômes embarrassants de cette maladie organique particulière sont impitoyables. Elle se manifeste rapidement et sans grand avertissement. Le pire, c’est que la personne qui en est atteinte ne se sent peut-être pas particulièrement heureuse ou triste. Des déclencheurs de toutes sortes peuvent être le catalyseur d’un rire incontrôlable.
J’ai utilisé toutes sortes de stratégies pour me distraire de moi-même, mais rien n’a fonctionné. La meilleure façon de faire face à cette situation est d’être honnête avec son public. Dites-leur ce qui se passe et parlez du processus.
J’ai fait cela l’autre soir pendant un dîner avec des gens que je venais de rencontrer ce jour-là. Ils m’ont dit d’arrêter de m’excuser pour mon comportement et m’ont posé des questions qui m’ont immédiatement mis à l’aise. J’ai eu l’occasion d’expliquer tout ce que je ressentais.
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Labilité émotionnelle : Des hauts et des bas rapides
La labilité émotionnelle implique une émotion qui change rapidement. La réaction d’une personne à une situation donnée peut ne pas « mériter » cette réaction. En d’autres termes, les émotions sont souvent exagérées, et la personne qui éprouve des émotions « labiles » peut facilement éclater en sanglots ou rire de façon inappropriée. La réaction de la personne « normale » peut être : « Qu’est-ce que j’ai dit ?
La réponse d’une personne atteinte de SEP pourrait être : « Ce n’est pas ce que vous avez dit. J’ai juste des lésions dans la partie de mon cerveau qui régule les émotions ».
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Ce n’est pas ma faute, mais ça affecte ma confiance en moi
Comment tout cela affecte-t-il ma personnalité ? Une réelle perte de confiance et un sentiment de perte de contrôle commencent à dicter la vie et le comportement. Tout cela peut me laisser plus timide et en quête de sécurité.
Mais je refuse de rester dans une zone de confort, car ce serait m’isoler. Mon cerveau a été détourné, mais je ne mérite pas d’être une victime. J’ai besoin de ralentir et d’apprendre à être honnête dans mes relations. C’est un bon point de départ, comme je l’ai fait l’autre soir.
Je crois que le monde devrait connaître mon histoire et celle des autres personnes qui ont des défis similaires. Il devrait savoir que la SEP est plus qu’un simple handicap physique.
Mona Sen est l’auteur de The Shifting Creek – A MemoirElle a parlé de ses années de vie avec la sclérose en plaques. Elle est la co-animatrice de son groupe de soutien pour la SEP à Oneonta, New York.
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.