Je ne tombe jamais malade. Je crois que j’ai eu la grippe une fois dans ma vie. Mais en 2007, à l’âge de 40 ans, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP). C’était une façon brutale d’entrer dans la quarantaine.
J’ai été diagnostiqué de la manière la plus bizarre qui soit. Je suis allée chez le médecin parce que mon oreille me faisait si mal que j’avais du mal à m’endormir, et je me suis dit que je devais avoir une otite. Le médecin a regardé mon oreille et m’a dit : « Non, il n’y a pas d’otite, mais il y a du cérumen à l’intérieur. Demandons à l’infirmière de la nettoyer ». Elle m’a donc nettoyé l’oreille – et m’a brisé le tympan.
À partir de là, tout s’est mis à dégringoler. Les jours suivants, j’ai commencé à avoir mal à la mâchoire. Le médecin a pensé que j’étais fou – comment ma mâchoire pouvait-elle souffrir d’une rupture du tympan ?
La douleur s’est progressivement aggravée. Tout était d’un seul côté de mon corps. Un de mes yeux était tombant et l’engourdissement s’est étendu à tout mon corps – le long de mon cou, le long de mon bras. Le temps que ça descende jusqu’à ma cuisse, j’ai eu peur. Quelque chose prenait possession de mon corps, et je ne savais pas ce que c’était. J’ai continué à chercher « stroke » sur Internet.
Mon médecin m’a envoyée à l’hôpital pour qu’elle puisse faire des tests et obtenir des résultats rapidement. Ils ont fait une IRM, une ponction lombaire et une prise de sang. Ils ont trouvé des lésions sur mon cerveau et sur ma colonne vertébrale, et on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques.
J’ai été choquée. J’ai une tante atteinte de SEP, mais elle n’a jamais été dans mon collimateur. J’ai une SEP récurrente et une SEP rémittente. La maladie peut être dormante, puis s’aggraver soudainement après un stress ou une blessure.
Trouver le bon médecin pour la SEP
Mon médecin traitant m’a adressé à un médecin d’un hôpital affilié. Après avoir attendu un mois pour un rendez-vous, cette première visite chez le médecin était affreuse. Il m’a donné des classeurs remplis d’informations sur les médicaments et n’a répondu à aucune de mes questions. J’ai quitté l’hôpital en larmes.
J’avais rencontré quatre personnes différentes qui avaient exactement la même histoire. Une personne, une infirmière qui s’est occupée de moi à l’hôpital, m’a raconté comment il était allé voir quatre neurologues différents et qu’il s’était retrouvé avec une personne qu’il aimait. J’ai finalement réussi à joindre ce médecin, et les personnes à qui j’ai parlé avaient absolument raison.
Lorsque j’ai vu ce médecin, ma liste de questions était de plus en plus longue. Le pauvre gars devait répondre à toutes les questions. Il m’a mis très à l’aise et m’a dit des choses comme « Ce n’est pas la pire chose au monde » et « Vous allez vous en sortir ». J’ai l’impression qu’il a effacé toutes mes craintes.
S’impliquer et rester actif
Depuis que j’ai maîtrisé mes premiers symptômes, je me porte étonnamment bien. J’ai commencé à m’impliquer dans la société de la SEP, en faisant des balades à vélo et en encadrant les personnes nouvellement diagnostiquées grâce à un programme appelé MS Active Voices. Je me sens bien de les aider et de leur faire savoir que ce n’est pas si grave et que la vie va continuer.
Je ne pense pas à la maladie quand je pense à l’avenir. Je suis tellement occupée à courir partout avec mes enfants tout le temps. Ma fille (11 ans) joue au football et mon fils (13 ans) joue au hockey et à la crosse.
Si vous allez attraper la SEP, c’est le meilleur moment pour l’attraper. Mon médecin m’a dit il y a plusieurs années qu’il pensait qu’il y aurait un remède dans les cinq prochaines années. Je garde cela en tête, et cela me donne de l’espoir.
Je joue aussi au hockey, ce que je n’aurais jamais pensé faire. Les mères de joueurs de hockey pensaient que ce serait amusant d’apprendre à jouer. Je commençais tout juste à apprendre à patiner quand j’ai été diagnostiqué. J’ai fait une pause, et j’aurais pu abandonner puisque je n’étais pas vraiment dans le coup de toute façon, mais j’ai pris la décision que la SEP n’allait pas me battre et me détruire. Maintenant, j’aime tellement le hockey que c’est presque une drogue. J’ai enfin compris pourquoi mon fils l’aime tant.
Grâce à mon diagnostic, j’ai développé cette détermination – rien ne m’arrêtera. La sclérose en plaques ne va pas me freiner dans mon élan.
Emily Guathier vit à Sterling Heights, Michigan, avec son mari et ses deux enfants. Elle gère une petite entreprise à domicile appelée « Let’s hear it for Spirit ». Elle fait actuellement partie du comité de la sclérose en plaques à vélo de la section du Michigan de la Société de la sclérose en plaques.
Amanda Keener est une rédactrice scientifique indépendante. Elle prépare un doctorat en microbiologie et immunologie et écrit le blog ImmYOUnology.
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Crédit photo : Michael Dore
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.