Trouver le cadeau parfait pour votre ami atteint de SEP vous fait du bien à tous les deux !
Acheter des cadeaux est difficile. Choisissez-vous quelque chose de pratique ou d’amusant ? Devriez-vous choisir un cadeau sûr ou quelque chose que le destinataire n’achèterait pas lui-même ? Et si la personne pour qui vous achetez est atteinte de sclérose en plaques (SEP), comment pouvez-vous vous assurer que le cadeau est parfait ?
« Acheter un cadeau pour un ami ou un proche atteint de sclérose en plaques peut être assez simple, mais vous devez toujours tenir compte de l’honnêteté de la personne avec laquelle vous achetez, en ce qui concerne ses symptômes », explique Aaron Nicka, ergothérapeute au Centre Mellen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques de la Cleveland Clinic, dans l’Ohio.
Une personne qui ne cache pas qu’elle a du mal à accomplir une certaine tâche pourrait apprécier un outil ou un gadget qui est manifestement un appareil « adaptatif », tandis qu’une personne qui est plus réservée sur la sclérose en plaques et ses effets préférerait probablement un gadget qui pourrait rendre la vie plus facile à tout le monde mais qui ne s’adresse pas spécifiquement aux personnes handicapées.
Si vous achetez un cadeau destiné à aider à traiter une complication de la SEP, pensez à qui d’autre sera présent lorsque le cadeau sera ouvert. Et si vous pensez que votre ami ou votre parent pourrait se sentir gêné d’ouvrir votre cadeau devant d’autres personnes, présentez-le lorsque vous êtes seuls tous les deux ou faites-le livrer, afin que personne d’autre ne soit présent lors de l’ouverture du cadeau.
Bien sûr, même une personne qui parle ouvertement de ses symptômes de SEP peut préférer recevoir des cadeaux qui n’ont rien à voir avec la SEP. Gardez donc à l’esprit les passe-temps, les intérêts et les activités de votre proche lorsque vous achetez des cadeaux – ainsi que ses capacités. Une chemise avec des boutons minuscules n’est pas un cadeau idéal pour quelqu’un qui a des problèmes de motricité fine, même si elle est dans sa couleur préférée.
Par-dessus tout, assurez-vous que le cadeau concerne le destinataire tel qu’il est, et non tel que vous aimeriez qu’il soit. Offrir un abonnement à un club de gym à quelqu’un qui n’aime pas faire de l’exercice ou un livre de cuisine végétarienne à quelqu’un qui aime la viande ne risque pas de passer inaperçu. Pour les occasions spéciales, offrez des cadeaux que vous pensez que votre proche atteint de SEP aimera vraiment.
Pour atténuer les difficultés liées aux cadeaux, Nicka et quelques personnes atteintes de SEP partagent quelques idées de bons – et même de superbes – cadeaux.
Des chaussettes, des chaussettes, des chaussettes pour garder les pieds au chaud et au chaud
Des chaussettes chaudes et pelucheuses peuvent sembler ennuyeuses, mais Meg Lewellyn, de Seattle, affirme qu’elles ne le sont absolument pas.
« Avant d’être diagnostiquée avec la SEP, je détestais recevoir des chaussettes en cadeau. Cela me semblait si impersonnel et peu original », dit-elle. « Maintenant, c’est ce que je préfère recevoir. Comme j’ai toujours l’impression d’avoir froid aux pieds – même au milieu de l’été et d’une vague de chaleur – je porte constamment des chaussettes dans la maison. J’aime que ma famille et mes amis le sachent et soient toujours à l’affût des meilleures et des plus chaudes chaussettes qui existent ».
Même si votre ami ou votre parent n’a pas toujours froid aux pieds, il appréciera peut-être des chaussettes non contraignantes, si des chaussettes normales le gênent, ou une nouvelle paire de chaussettes de compression, s’il les porte déjà pour un gonflement des pieds ou des jambes. Mais avant d’acheter un cadeau de chaussettes de compression, vérifiez que vous avez la bonne taille et le bon degré de compression.
Les chaussons d’hiver pelucheux restent en place même si on laisse tomber les pieds
Avant de développer le foot drop, Mona Sen pouvait porter des chaussons, des mocassins ou tout autre style de pantoufles qui lui convenait.
Mais maintenant, dit-elle, « Il faut que ce soit au-dessus de la cheville, car je ne peux pas soulever l’avant de mon pied. Donc, à moins que le haut de la pantoufle ne soit au-dessus de la cheville, elle ne restera pas en place ».
Dans le cas du pied tombant (également appelé « pied tombant ») causé par la SEP, le nerf qui transmet les messages aux muscles qui fléchissent la cheville est endommagé. Ainsi, lorsqu’une personne soulève sa jambe pour faire un pas en avant, les orteils restent dirigés vers le bas, ce qui rend la marche difficile – ou alors elle garde des chaussures mal ajustées. La spasticité ou la tension du muscle du mollet peut contribuer au problème.
Si vous achetez des pantoufles pour un ami, vous devez connaître la pointure de votre ami pour vous assurer que les pantoufles lui vont bien. Si vous ne connaissez pas sa pointure, il peut s’agir d’un cas où une carte-cadeau pour un détaillant de pantoufles favori serait plus appropriée.
Pour les étés chauds, essayez un gilet rafraîchissant ou un cache-cou
Le cadeau le plus fonctionnel que Nicole Lemelle, de la Nouvelle-Orléans, ait jamais reçu était un gilet réfrigérant.
« Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, les températures chaudes peuvent aggraver les symptômes de la SEP. Les gilets réfrigérants peuvent aider à maintenir la température corporelle », dit-elle.
Les types de gilets réfrigérants les plus courants utilisent des packs de gel ou de glace pour leurs effets refroidissants. Mais si votre proche atteint de SEP vit dans un climat sec, vous pouvez également envisager un gilet rafraîchissant par évaporation, qu’il suffit de tremper brièvement dans de l’eau fraîche. Et pour les personnes qui sont sensibles au froid – mais qui ont quand même besoin de rester au frais – un gilet à changement de phase, qui ne se refroidit pas autant, peut être une bonne option.
Mme Lemelle dit qu’elle apprécie également le refroidissement des tours de cou. « Ils constituent une alternative moins coûteuse que les gilets réfrigérants et permettent de prévenir les fluctuations de la température corporelle », note-t-elle.
Une couverture légère peut améliorer le sommeil
Lewellyn a reçu une couverture lestée peu après avoir reçu le diagnostic de sclérose en plaques.
« Je n’avais aucune idée à l’époque à quel point cela m’aiderait et les problèmes que j’ai avec mes jambes quand j’essaie de dormir », dit-elle. Lewellyn ressent un engourdissement extrême, de la spasticité, des spasmes musculaires et des douleurs dans les jambes. « Le poids de la couverture exerce une légère pression sur mes jambes, ce qui m’aide beaucoup », ajoute-t-elle.
Les couvertures lestées aident également certaines personnes souffrant d’anxiété ou d’insomnie à se détendre et à mieux dormir.
Les couvertures lestées sont disponibles en différents poids et tailles, allant d’environ 4 livres pour une petite couverture à 10 à 25 livres pour une couverture assez grande pour couvrir un adulte. La plupart des fabricants recommandent de choisir le poids d’une couverture en fonction de votre poids corporel et donnent des conseils pour choisir le bon produit.
Des gadgets utiles qui rendent les tâches ménagères moins exigeantes
Pensez aux tâches quotidiennes que vous effectuez et qui peuvent être plus difficiles à réaliser avec une mobilité réduite. Ensuite, pensez aux appareils et aux gadgets qui pourraient vous faciliter la tâche, comme un aspirateur robotisé, une tondeuse à gazon robotisée, un ouvre-boîte électrique ou une mijoteuse.
Pour le nettoyage de la salle de bains, Nicka suggère un récureur électrique pour aider à nettoyer la baignoire. Mais bien que cela puisse simplifier le nettoyage, il note : « Cet outil est lourd, il pourrait donc présenter quelques difficultés liées à la fatigue des mains ».
Dans la cuisine, un gant résistant aux coupures ou en Kevlar peut aider à prévenir les blessures causées par une sensation limitée. « Cela pourrait accroître la sécurité et la capacité à hacher, couper et cuire les aliments », dit Nicka.
De plus, un couteau à bascule, ou mezzaluna, peut rendre la coupe des herbes plus facile et plus sûre.
Des systèmes intelligents à commande vocale avec des capacités Wi-Fi, tels que l’Alexa d’Amazon, peuvent aider les personnes qui ont des difficultés de motricité fine. Ils peuvent parler à l’appareil pour lui dire d’allumer les lumières, accéder aux médias et même commander des produits, note Nicka.
Encourager la relaxation par une expérience de bien-être
Les centres de bien-être offrent généralement des services tels que la massothérapie, l’acupuncture et des conseils en matière de nutrition. Comme chaque personne atteinte de SEP présente des symptômes différents et des approches différentes pour les soulager, Mme Lewellyn affirme qu’une visite dans un centre de bien-être est le moyen idéal de découvrir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.
« Certaines approches sont bénéfiques et aident, d’autres ne sont pas bénéfiques et n’aident pas », dit-elle. « Donnez-leur la possibilité de visiter et de discuter des différentes options et techniques pour décider de ce qui serait le mieux pour leur corps et leur SEP ».
Gardez toutefois à l’esprit que si certaines thérapies complémentaires peuvent soulager les symptômes de la SEP ou apporter la relaxation nécessaire, la plupart n’ont pas fait l’objet d’études approfondies en termes de sécurité ou d’efficacité, ce qui justifie la prudence. Évitez les spas ou les centres de bien-être qui font des allégations exagérées sur des thérapies non éprouvées ou qui semblent faire une « vente forcée » pour un produit ou une approche donnés.
Les cartes-cadeaux pour les restaurants facilitent les sorties
Pour ceux qui ont des problèmes de mobilité, il peut être difficile de trouver des activités sociales qui tiennent compte des limitations.
« Un cadeau qui neutralise cette préoccupation est un chèque-cadeau pour un repas au restaurant. Il me permet de socialiser, et c’est une expérience à laquelle je peux participer sans trop d’obstacles », explique M. Lemelle. « J’apprécie également que la personne qui achète le certificat vérifie si le restaurant est accessible avant de me donner le cadeau ».
Lorsque vous vérifiez l’accessibilité d’un restaurant, n’oubliez pas de le faire :
- la facilité avec laquelle votre proche peut conduire ou prendre les transports en commun pour se rendre au restaurant
- S’il y a ou non des marches à l’entrée du restaurant
- S’il y a de l’espace entre les tables pour manœuvrer un fauteuil roulant ou un déambulateur
- l’emplacement des toilettes, s’il y a des marches pour y accéder et s’il y a une cabine pour handicapés
Les laissez-passer de cinéma sont uniques
Lemelle dit que son cadeau préféré était une carte cadeau de cinéma. « Ma famille m’a acheté des billets de cinéma pour deux personnes qui m’ont permis de voir huit films. C’était vraiment génial. Les salles de cinéma sont toujours accessibles et confortables. Le plus beau, c’est que j’ai pu passer du temps avec différents amis, en participant à une activité qui n’était pas entravée par la SEP », dit-elle.
Le cadeau de l’aventure peut être le cadeau qui fait frémir
Bien qu’elle n’ait pas encore reçu ce document, Mme Lemelle affirme que la conduite de voitures exotiques est sur sa liste de souhaits.
« Les conducteurs ont le choix entre une variété de voitures exotiques – telles que des Ferrari, des Lamborghini et des Aston Martin – pour faire des essais sur un circuit ou sur les petites routes de leur ville. Si, comme moi, la personne a du mal à conduire ou ne sait pas conduire, il est possible de faire des expériences côté passager. Dans ce cas, un conducteur professionnel conduira la voiture. Ils fournissent également un enregistrement du trajet effectué dans la voiture », dit-elle.
Pour ceux qui recherchent des sensations fortes, il est également possible d’organiser une balade en montgolfière, un tour en bateau ou une journée dans un parc d’attractions. N’oubliez pas de vérifier l’accessibilité de ces aventures si votre proche utilise un appareil de mobilité ou a d’autres besoins particuliers.