Les personnes atteintes de schizophrénie ont souvent du mal à faire face à la vie quotidienne en raison de leurs symptômes. Elles éprouvent également des difficultés supplémentaires parce que la plupart des autres personnes ne comprennent pas les défis uniques que présente ce trouble. La vaste gamme de symptômes de la schizophrénie, y compris les croyances délirantes, les hallucinations et l’indifférence émotionnelle, peut se manifester à tout moment et dans diverses combinaisons.
Tous ces facteurs peuvent rendre particulièrement difficile pour les personnes atteintes de schizophrénie de se rétablir avec succès et de mener une vie indépendante.
S’appuyer les uns sur les autres : Groupes de soutien aux personnes atteintes de schizophrénie
Loren Booda, 49 ans, vit avec la schizophrénie depuis 30 ans. Aujourd’hui bénévole pour la National Alliance on Mental Illness (NAMI), Booda affirme que les groupes de soutien peuvent aider les personnes à faire face aux défis spécifiques à la schizophrénie.
« C’était soit un groupe de soutien, soit s’asseoir, regarder la télévision ou jouer à des jeux vidéo », explique Booda. « Cela nous donne un exutoire social. Il fonctionne pour nous comme les Alcooliques Anonymes pour ceux qui en ont besoin. Nous sommes confrontés à toute une série d’éléments disparates de la schizophrénie, tels que l’abus de drogues, la suralimentation et les problèmes émotionnels. Un groupe de soutien en santé mentale couvre toutes les fonctions qui nécessiteraient quatre ou cinq groupes spécialisés ».
Booda, qui vit à Washington, D.C., est animatrice d’un groupe de soutien de la NAMI et travaille sur la ligne d’assistance nationale de la NAMI. Il dit qu’il a appris les avantages au début de son traitement contre la schizophrénie.
« J’ai commencé avec les groupes de soutien au milieu des années 80 », dit-il. « Au début, j’étais ambivalent. Je pensais que certaines personnes monopolisaient le groupe. Mais j’ai vite appris qu’ils essayaient simplement d’être aidés. Nous invitons chacun à dire autant qu’il le souhaite ce qui se passe, ce qu’il ressent. Leur temps de parole est limité à trois minutes. Nous nous concentrons sur les questions qui touchent la personne du groupe qui est la plus perturbée ce jour-là ».
Groupes de soutien : La troisième étape du traitement de la schizophrénie
L’expérience de Booda avec les groupes de soutien témoigne du fait qu’ils constituent un troisième volet important du tabouret de traitement, qui comprend également la médication et la psychothérapie.
« Il existe une tradition ancienne selon laquelle nous ne devrions jamais nous inquiéter seuls », explique Ken Duckworth, directeur médical de la NAMI et professeur adjoint à l’école de médecine de l’université Harvard à Boston. « Les groupes d’entraide sont importants parce qu’ils réduisent l’isolement, et diminuent cette idée que Dieu ne s’est attaqué qu’à vous. Les gens obtiennent des informations, ils s’informent sur les médicaments et autres traitements de la schizophrénie, ils apprennent des autres les bons médecins et qui prendra une assurance. C’est la résolution de problèmes, le soutien et le travail en réseau ».
LeNAMI fournit l’un des plus grands réseaux de groupes de soutien du pays. Des chefs de groupe comme Booda veillent à ce que les réunions se déroulent dans les délais et que personne ne domine les séances. Les animateurs aident également les participants à faire face à des situations de crise potentielles, car les chefs de groupe peuvent avoir traité ces questions dans leur propre vie.
« Les membres de la famille se rendent dans les groupes pour faire la même chose », explique le Dr Duckworth. « Ils reçoivent un soutien et des conseils pour résoudre les problèmes. Si vous partagez vos problèmes, vous êtes un peu moins accablé ».
Groupes de soutien pour la schizophrénie : Une aide supplémentaire est disponible
Outre le réseau de groupes de soutien de la NAMI, voici d’autres ressources pour vous aider à trouver un groupe de soutien local ou à participer à des salons de discussion et des groupes de discussion en ligne :
Un guide État par État. L’administration des services de toxicomanie et de santé mentale du ministère américain de la santé et des services sociaux propose un guide des services de santé mentale, y compris des groupes de soutien, par État.
Trouvez un ami. Compeer, une organisation à but non lucratif, aide les personnes souffrant de schizophrénie et d’autres maladies mentales à se rencontrer et à se soutenir mutuellement.
Si vous préférez les groupes de discussion, envisagez ces options :
- Schizophrenia.com, un groupe à but non lucratif géré par des bénévoles.
- Schiz456, un forum de soutien et de discussion pour les personnes atteintes de schizophrénie, leurs familles et leurs amis.
- Caregiver. com héberge des salons de discussion pour ceux qui fournissent des soins aux personnes atteintes de maladie mentale. Il en existe un exclusivement consacré à la schizophrénie.
Une étape positive dans le traitement de la schizophrénie
Les personnes qui participent à des groupes de soutien gèrent-elles donc mieux leur maladie que celles qui n’y participent pas ? Peu d’études ont pleinement exploré cette question, mais « NAMI étudie actuellement le groupe de soutien de famille à famille », explique M. Duckworth. « Elles ont montré que la charge de la maladie est réduite et que le niveau de stress des personnes est diminué. L’étude est en cours pour voir si elle a vraiment un impact sur les résultats des patients ».
Néanmoins, M. Duckworth prévient que l’étude sera difficile à réaliser car tout le monde ne participe pas aussi fidèlement que Booda à son groupe de soutien – ce qui rendra difficile la réalisation d’enquêtes sur une longue période.
Malgré cela, Duckworth et Booda sont tous deux convaincus que le fait de se connecter avec les autres représente un aspect positif et important du traitement de la schizophrénie.