La majorité des personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP) – une maladie auto-immune chronique affectant le système nerveux central – déclarent que la fatigue est leur symptôme le plus important, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
« D’autres symptômes de la SEP peuvent apparaître et disparaître, mais la fatigue semble être une constante, quel que soit le stade de la SEP dans lequel ils se trouvent », explique le neurologue Jeffrey Cohen, directeur du Centre Mellen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques de la Cleveland Clinic, dans l’Ohio.
Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, cependant, le mot « fatigue » ne rend pas tout à fait le sentiment d’être complètement épuisé.
J’ai toujours souhaité qu’il y ait un autre terme pour décrire la « fatigue » de la SEP », déclare Michael Wentink, un écrivain de 42 ans atteint de SEP qui vit à San Antonio, au Texas, avec sa femme et ses deux enfants. Lorsque les gens entendent la fatigue comme un symptôme de la SEP, ils pensent souvent « Oh, bien sûr, je suis fatigué aussi », mais ce n’est pas du tout le même sentiment », dit-il.
« Je me souviens de ce que c’était que de se sentir fatigué ou épuisé avant d’avoir la SEP, et c’est totalement différent », dit Wentink.
Le type de fatigue qui accompagne la SEP n’est pas le type de fatigue qui vient de l’effort, explique Wentink. « Je peux me réveiller d’une nuit de sommeil et me sentir fatigué. Après ma douche et mon rasage, j’ai parfois littéralement besoin d’aller m’allonger sur le lit un peu plus tard pour récupérer ».
Quelles sont les causes de la fatigue liée à la SEP ?
« Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles une personne atteinte de SEP ressent de la fatigue », explique le Dr Cohen. « Certaines sont directement liées à la SEP, et d’autres non. »
Certains des types de fatigue qui peuvent affecter les personnes atteintes de SEP le sont :
- Fatigue indirecte Le stress, les troubles du sommeil dus aux spasmes musculaires, les effets secondaires des médicaments et la dépression qui peut accompagner une maladie chronique comme la SEP peuvent tous provoquer de la fatigue. « Les médecins doivent également exclure les causes de fatigue sans rapport avec la maladie, comme l’anémie ou la maladie de la thyroïde », explique M. Cohen.
- Fatigue neurologique « Les symptômes de la SEP, comme les tremblements, la faiblesse musculaire et les spasmes musculaires, consomment beaucoup d’énergie et peuvent entraîner de la fatigue », explique M. Cohen. « Les dommages qui ont été subis au fil du temps le long des voies nerveuses peuvent être aggravés par le stress, l’activité, la fièvre et l’exposition à la chaleur. Tous ces facteurs contribuent à la fatigue de la SEP ».
- Fatigue auto-immune « La fatigue persistante, ou lassitude, est fréquente dans de nombreuses maladies auto-immunes et est probablement le type de fatigue le plus courant de la SEP », déclare M. Cohen. « Elle est très similaire au type de fatigue ressentie dans le syndrome de fatigue chronique ».
Comment réduire votre fatigue liée à la SEP
Y a-t-il quelque chose que vous pouvez faire pour réduire votre fatigue ? Les experts disent que oui. Voici quelques conseils pour préserver votre énergie afin de profiter au mieux de chaque jour :
1. Travaillez en étroite collaboration avec vos prestataires de soins de santé
Prenez et maintenez des rendez-vous réguliers avec votre médecin afin d’évaluer si votre maladie est sous le meilleur contrôle possible.
« Dans de nombreux cas, lorsque la sclérose en plaques est bien contrôlée, cela peut aider en termes de niveau de fatigue », explique le docteur Devon Conway, neurologue au Centre Mellen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques de la Cleveland Clinic, dans l’Ohio.
2. Éviter l’exposition à la chaleur
La surchauffe est un moyen sûr d’augmenter la fatigue, il faut donc rester au frais. Pour survivre aux étés au Texas, Wentink fait beaucoup de planification à l’avance.
« Quand il fait très chaud, je sais que si je dois faire une activité, ce doit être avant le lever ou après le coucher du soleil », dit-il. « Si je vais à l’une des manifestations sportives de mes enfants, je m’assure d’apporter beaucoup d’eau ». Le fait de chercher de l’ombre et de porter une poche de glace autour du cou aide également Wentink à ne pas avoir trop chaud.
3. Prenez bien soin de votre santé générale
Maintenir un poids sain, une pression artérielle et un taux de cholestérol optimaux, et éviter le diabète peuvent tous contribuer à réduire la fatigue liée à la SEP, explique le Dr Conway.
« Une alimentation saine et un programme d’exercice régulier peuvent vraiment aider », dit le Dr Cohen. « Si vous n’êtes pas en forme physiquement et que vous êtes en surpoids, tout ce que vous faites demande plus d’énergie ».
4. Pratiquer des mouvements conscients, comme le yoga ou le tai-chi
Des formes d’exercice qui comprennent une certaine forme de méditation et de connexion corps-esprit, comme le tai chi et le yoga, peuvent être utiles pour la fatigue liée à la SEP, selon une revue publiée en janvier 2014 dans BMC Neurology.
« Le yoga peut être bénéfique, car il intègre la pleine conscience, les étirements et les exercices à faible impact », explique M. Conway. « Il n’y a pas eu beaucoup d’études sur ce sujet, mais d’après mon expérience personnelle, il peut aider », dit-il.
5. Prenez des pauses et faites votre rythme
Faire les cent pas et prendre des pauses pendant la journée peut vous aider à rester en bonne santé, explique M. Wentink. « Lorsque je suis épuisé et que je continue à pousser, je pense que je risque de tomber malade », dit-il. « Quand je me sens fatigué, je prends cela comme un signe que j’ai besoin de prendre du recul et de faire une pause ».
Les symptômes ont tendance à s’aggraver lorsque la fatigue s’installe, explique M. Wentink. « J’essaie de ralentir avant que cela n’arrive parce que je ne veux pas provoquer une rechute », ajoute-t-il.
6. Dormir suffisamment
Conway suggère de pratiquer une bonne hygiène du sommeil, qui consiste à se coucher et à se lever à peu près à la même heure chaque jour. « Si vous dormez beaucoup mais que vous vous sentez toujours fatigué, vous devriez être dépisté pour un éventuel trouble du sommeil », dit-il.
7. Discutez avec votre médecin des médicaments qui augmentent votre énergie
Provigil (modafanil) est un médicament qui favorise l’éveil et qui fonctionne pour certaines personnes atteintes de sclérose en plaques. Le médicament antiviral Symmetrel (amantadine) peut également être utile. Ampyra (dalfampridine) est un médicament approuvé pour aider à la marche chez les personnes atteintes de SEP.
« Ampyra améliore la conduction nerveuse et semble améliorer la fatigue liée à la SEP », explique M. Cohen.
8. Obtenir de l’aide pour la dépression
Si vous vous sentez déprimé et désespéré, ou si des choses qui étaient agréables auparavant ne vous intéressent plus, vous pouvez être déprimé. La dépression est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques et, si elle n’est pas traitée, elle peut aggraver votre fatigue.
La dépression peut être traitée, donc si vous pensez être déprimé, parlez-en immédiatement à votre prestataire de soins.
9. Pratiquez une activité physique régulière
« J’encourage mes patients à faire de l’exercice », dit Conway. « Selon mon expérience, cela peut aggraver la fatigue au début, mais si une personne peut surmonter la bosse initiale, cela peut en fait améliorer la fatigue », dit-il.
Si vous ne savez pas comment commencer à faire de l’exercice ou si vous avez besoin d’aide pour identifier les exercices qui vous permettront d’améliorer votre condition physique sans vous épuiser, essayez de travailler avec un kinésithérapeute ou un entraîneur personnel qui connaît bien la SEP.
10. Simplifiez-vous la vie
« Je dois résister à l’excès d’engagement, surtout pendant les vacances », dit Wentink. Même si le chaos peut être « beau » avec les amis et les proches, il peut quand même causer des problèmes de santé, dit-il. « J’ai connu des rechutes en janvier ou février, et je crois que c’est parce que je me suis trop investi pendant les vacances », dit Wentink.
Simplifier et choisir ses engagements avec soin permet de préserver son énergie, dit-il. « Je me sens en paix en laissant certaines choses aller pour améliorer ma qualité de vie à long terme », dit-il. « J’espère que mon état de santé général dans 20 ou 30 ans sera meilleur grâce à la façon dont je gère ma vie maintenant ».
Reportage complémentaire de Becky Upham.