« Rien n’est plus douloureux pour l’esprit humain qu’un grand et soudain changement. »
– Mary Shelley, Frankenstein
Chaque jour, les personnes atteintes de sclérose en plaques mènent une guerre sur deux fronts. Les symptômes vont et viennent, souvent sans schéma ni prévisibilité. Nous luttons contre les symptômes de notre maladie et nous nous battons contre le danger inconnu qui se cache derrière la prochaine poussée. Et nous savons qu’il va y avoir une autre rechute. Ce que nous ne savons pas, c’est où, quand et quelle est son ampleur !
La sclérose en plaques et les changements de vision vont de pair et peuvent être particulièrement difficiles à accepter. Nous pouvons être frappés par une perte soudaine de la vision ou par un déclin progressif. Quoi qu’il en soit, un peu de planification peut contribuer à apaiser certaines de nos craintes.
Névrite optique : Quelle douleur dans l’œil !
La névrite optique (ON) est une inflammation du nerf optique, qui transmet des signaux de la rétine au cerveau. Elle affecte généralement un œil à la fois ; prenez du réconfort dans les petites choses. Au début de ma sclérose en plaques, j’ai eu plusieurs épisodes douloureux de névrite optique, avec une sensation de coup de poignard et de brûlure juste derrière mon globe oculaire. Cela peut vous distraire de faire autre chose et commence à vous rendre fou si cela dure pendant un certain temps. Souvent, ma névrite optique était accompagnée d’un grisonnement de la vision des couleurs dans l’œil affecté. Heureusement, je n’ai pas subi de perte significative de l’acuité visuelle, comme c’est souvent le cas chez d’autres personnes atteintes de névrite optique.
Mon neurologue m’a prescrit une dose de stéroïdes par voie intraveineuse lors de crises douloureuses et j’ai très bien répondu à ces traitements. Cependant, les cinq séries de corticoïdes IV que j’ai reçues en 18 mois ont entraîné des effets secondaires assez graves, notamment une prise de poids massive. Souvent, les neurologues ne prescrivent pas de traitement, car la plupart des cas d’ON s’améliorent d’eux-mêmes dans les 4 à 12 semaines qui suivent. Je dis « s’améliorer » parce que chaque épisode de névrite optique laisse souvent un « cadeau » de dommages résiduels qui ne guérissent pas. Avec le temps, ces dommages résiduels commencent à s’accumuler et causent les dommages visuels durables si fréquents dans la sclérose en plaques. Chaque cas de névrite optique doit être examiné par votre neurologue afin de déterminer la meilleure ligne de conduite à adopter.
Travail d’équipe
« Seuls, nous pouvons faire si peu ; ensemble, nous pouvons faire tellement. » – Helen Keller
La diplopie (double vision) est l’expérience de voir deux de tout. Elle est généralement causée par un affaiblissement ou un manque de coordination des muscles oculaires. Certaines personnes ont des crises aiguës de diplopie et il leur est conseillé de se rabattre sur un œil jusqu’à ce que les symptômes disparaissent. Comme on m’a diagnostiqué une forme progressive de sclérose en plaques, ma double vision s’est développée lentement mais sûrement, passant d’une gêne majeure à un changement invalidant dans ma capacité à lire, écrire et conduire. En regardant la télévision, j’ai dû m’habituer à voir deux de tout sur l’écran. Ce qui était amusant, c’est que lorsque je regardais à travers une pièce, je jouais à un jeu de devinettes pour choisir l’image réelle de l’imposteur. Les images étaient principalement côte à côte, mais certaines personnes voient des images de haut en bas.
La perte de coordination entre les yeux peut également entraîner de petits mouvements oscillants de l’œil, appelés « saccades ». Le résultat est une vision floue, tremblante ou chatoyante. Je souffre terriblement de ces distorsions visuelles. Le fait de suivre des objets en mouvement peut me faire sentir déséquilibré, étourdi et même nauséeux. Il est particulièrement difficile de manger lorsqu’il y a trop de mouvements ou de distractions visuelles.
La lecture d’un texte normal est également difficile en raison du suivi répétitif, d’une ligne à l’autre, qui donne l’impression que le texte bouge. Mes symptômes n’ont pas disparu d’eux-mêmes. Mon neuro-ophtalmologue m’a prescrit des lunettes bifocales avec des prismes spéciaux ajoutés. Ces prismes aident à courber la lumière de manière à compenser le mauvais alignement des muscles de mes yeux. Ces lunettes sont très utiles pour restaurer ma capacité à lire, écrire et conduire.
Changements de la rétine : Je vois maintenant la lumière, et elle est trop forte
Un nouveau domaine de recherche sur la sclérose en plaques concerne les modifications de la rétine. Plus précisément, on pense maintenant que la SEP est responsable de l’amincissement de la couche de fibres nerveuses de la rétine (RNFL). Ces changements peuvent être mesurés par un test indolore et non invasif appelé tomographie par cohérence optique (TCO). La TCO est très similaire à l’imagerie par ultrasons, sauf qu’elle utilise la lumière au lieu du son. En fait, la TCO pourrait bientôt être l’un des principaux tests utilisés pour diagnostiquer la sclérose en plaques.
Mes neuro-opthomogistes ont effectué plusieurs tests OCT sur mes yeux et m’ont expliqué que je souffrais d’un amincissement RNFL de la partie centrale de ma rétine. C’est souvent un processus très lent ; je me réconforte à nouveau dans les petites choses. Mes symptômes sont une sensibilité extrême à la lumière vive, une forte réduction de la vision des couleurs, une perte progressive de l’acuité visuelle et des difficultés à voir la nuit. Ce sont tous des symptômes classiques de l’amincissement de la RNFL. Ils m’ont suggéré d’ajouter une teinte ambrée à mes lunettes à prisme, et cela a considérablement réduit la dureté de l’éblouissement lumineux et la fatigue oculaire.
Petites corrections, grands gains : Le regard du pirate
« Improvise, Adapt and Overcome » – USMC, slogan non officiel
Comme nos symptômes changent si rapidement, nous devons apprendre et réapprendre à nous adapter à nos nouveaux défis. J’ai un cache-œil avec moi depuis des années et je l’ai trouvé utile en de nombreuses occasions lorsque la névrite optique, la double vision ou les saccades sont gênantes (ou si vous aimez le regard de pirate). En mangeant, nous essayons de minimiser les distractions visuelles (un grand merci à ma famille). Lorsque nous mangeons au restaurant, nous demandons à être assis face à un mur. Il m’est également arrivé de manger les yeux fermés, surtout lors de dîners de vacances. Le port d’un chapeau, même à l’intérieur, est très utile pour réduire la quantité de lumière qui atteint mes yeux.
Je ne peux lire qu’un livre imprimé au format NAVH (National Association for the Visually Handicapped), car il n’est pas seulement en gros caractères, mais il a des marges et des interlignes qui conviennent aux handicapés visuels. Les lecteurs électroniques Kindle et Nook permettent aux utilisateurs d’ajuster les paramètres, ce qui donne un texte similaire au format NAVH. Ces lecteurs électroniques n’ont pas le rétro-éclairage de l’écran LCD souvent difficile à utiliser que l’on trouve sur de nombreux ordinateurs portables et tablettes. Le contraste est très important pour voir clairement les articles, car j’utilise une police jaune sur un fond entièrement noir lorsque je compose mes blogs sur mon ordinateur. J’écris avec un stylo noir gras (1,6 mm) sur un bloc-notes légal jaune.
Ces changements m’ont rendu la vie plus facile et plus productive.
Avez-vous souffert de troubles visuels liés à la sclérose en plaques ? Comment vous êtes-vous adapté à ces défis ? Nous aimerions vraiment le savoir.
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.