Comment l’endométriose est-elle diagnostiquée ? Tests, examens et autres

Le diagnostic de l’endométriose n’est pas simple. Selon les statistiques, il faut entre 3 et 11 ans à une femme pour obtenir un diagnostic d’endométriose correct.(1)

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Trouver le bon médecin pour la douleur pelvienne, le diagnostic et le traitement

La première étape consiste à trouver des soins appropriés. De nombreux médecins, y compris les gynécologues, n’ont pas de formation spéciale en endométriose. Il est donc essentiel que vous trouviez un spécialiste qui connaisse bien la maladie et qui soit expérimenté dans sa prise en charge.(2) Il n’est pas nécessaire de souffrir pendant des années sans diagnostic, avec un mauvais diagnostic ou des soins inadéquats.

• Recherchez en ligne les « centres de soins pour l’endométriose ». Il s’agit de centres spécialisés dans la maladie, qui savent ce qu’il faut rechercher et comment la traiter.
• Soyez prêt à voyager. De nombreuses compagnies d’assurance couvrent les spécialistes hors réseau comme s’ils faisaient partie du réseau s’il n’y a pas de spécialiste dans un rayon de 80 km autour de votre domicile. Si vous devez vous déplacer, le centre vous aidera généralement à prendre les dispositions nécessaires et vous proposera des chambres d’hôtel à prix réduit.
• Pour en savoir plus les groupes de soutien locaux et nationaux pour l’endométriose, les blogueurs d’endo et les groupes Facebook.

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Préparez-vous à votre nomination

Lorsque vous obtenez une bonne orientation, rassemblez le plus d’informations possibles pour montrer aux médecins comment voir clairement votre situation. (2)

Questions à attendre

• Quels sont vos symptômes et quand ont-ils commencé ? Soyez très précis.
• Quels sont vos niveaux de douleur ?
• La douleur suit-elle un schéma particulier ?
• Certaines activités provoquent-elles une poussée ?
• Que faites-vous actuellement pour soulager les symptômes ? (Ne vous allongez pas et ne sautez pas les thérapies alternatives. L’équipe soignante a besoin d’un tableau complet afin de vous aider).
• Apportez tous vos dossiers médicaux. Il est particulièrement important d’apporter tous les documents suivants : chirurgie pelvienne (les cellules de l’endomètre peuvent se fixer sur une hystérectomie ou des cicatrices de césarienne), menstruations précoces, cycles menstruels courts, n’avoir jamais eu d’enfant, ménopause tardive, anomalies utérines et antécédents familiaux d’endométriose.

Questions à poser au(x) médecin(s)

• Les médecins sont-ils spécialisés dans l’endométriose et les maladies connexes ? Si ce n’est pas le cas, travaillent-ils en collaboration avec des spécialistes qui le font ?
• Sont-ils disposés à expliquer les options de traitement et les raisons qui les justifient ?
• Il n’existe pas de remède contre l’endométriose. Peuvent-ils vous expliquer en détail quel est leur objectif spécifique ? Cela correspond-il au but que vous vous êtes fixé ?
• Si vous souhaitez essayer des thérapies complémentaires et alternatives, sont-ils ouverts à cela ?
• Sont-ils prêts à vous considérer comme un partenaire dans vos soins ? (2)

Questions à se poser après la nomination

• Vous sentez-vous à l’aise pour parler aux médecins et au personnel ?
• Serez-vous en mesure de leur faire part de vos préoccupations ?

Drapeaux rouges à surveiller dans votre recherche de soins de santé

• Les médecins qui ne vous présentent pas toutes les possibilités de traitement.
• Les médecins qui refusent de discuter des raisons pour lesquelles ils recommandent certaines thérapies ou opérations, et de ce qu’ils espèrent obtenir.
• Les médecins qui ne tiennent pas compte de vos préoccupations ou de vos symptômes.
• Les médecins qui ignorent les douleurs pelviennes sans considérer l’endométriose comme un diagnostic.
• Les médecins qui ne recommandent pas la chirurgie laparoscopique pour diagnostiquer l’endométriose si le diagnostic n’est pas clair.

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Le processus de diagnostic de l’endométriose par votre médecin

Le diagnostic est essentiel, car vos symptômes peuvent être liés à des affections graves autres que l’endométriose, telles que la maladie cœliaque, le cancer pelvien ou une maladie inflammatoire pelvienne.(3) La seule façon d’en être sûr est de subir une chirurgie laparoscopique. Mais avant de recommander une opération de diagnostic, votre médecin prendra probablement un certain nombre de mesures pour exclure d’autres problèmes de santé à l’origine de vos symptômes et pour voir si une opération n’est pas nécessaire.

1. Examen pelvien Votre médecin vérifiera l’absence de gros kystes ou de grosseurs de tissu cicatriciel autour de votre utérus en palpant doucement la zone pour voir si cela provoque des douleurs. Il insérera également un doigt dans votre vagin et votre anus tout en continuant à palper à l’extérieur. Le médecin examinera l’intérieur de votre vagin à l’aide d’un spéculum. En fonction de ce qu’il trouve, il décidera de poursuivre la chirurgie diagnostique.(4)
2. Tests d’imagerie Votre médecin peut vous recommander une échographie pour vérifier la présence de kystes ovariens ou d’une croissance anormale des tissus. Pour l’échographie, un médecin ou un technicien peut insérer une sonde en forme de bâtonnet dans votre vagin ou déplacer un scanner sur votre abdomen. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est un autre examen d’imagerie courant que votre médecin peut vous recommander pour rechercher une endométriose. (4)
3. Médicaments Votre médecin peut vous prescrire certains médicaments hormonaux, tels que les pilules contraceptives hormonales, pour aider à atténuer les règles douloureuses. D’autres médicaments peuvent inclure des agonistes de l’hormone de libération de la gonadotrophine (GnRH). Ces médicaments aident à réduire la douleur pelvienne en bloquant le cycle menstruel et en diminuant la quantité d’œstrogènes dans l’organisme. (5)

La chirurgie laparoscopique est la « norme d’excellence » pour le diagnostic

A l’horizon : Les scientifiques recherchent des méthodes qui pourraient fournir des diagnostics non invasifs en analysant le sang menstruel ou les prélèvements urogénitaux. En attendant, la procédure la plus courante pour diagnostiquer l’endométriose est appelée laparoscopie. Dans cette procédure, qui nécessite une anesthésie générale, votre médecin fera quelques petites incisions dans votre abdomen et votre bassin, puis il insérera un petit appareil de visualisation (appelé laparoscope) qui contient une minuscule lumière et une caméra. Le laparoscope permet à votre médecin de voir la surface de vos intestins et de vos organes reproducteurs et de vérifier s’il y a des zones de croissance anormale des tissus qui ressemblent à une endométriose.

Dans certains cas, votre médecin peut également effectuer une biopsie pour confirmer le diagnostic. Cela signifie qu’il prélèvera un petit échantillon de tissu dans une zone suspecte pour l’analyser. Une biopsie permettra non seulement d’établir un diagnostic, mais si celui-ci est positif, elle révélera des informations sur le type, le stade et la gravité de la maladie, ce qui pourra vous aider à orienter votre traitement. Vous pouvez ressentir une légère douleur ou des crampes, mais vous devriez être sur pied dans la journée.(6)

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Pourquoi le retard de diagnostic de l’endométriose est-il si courant ?

Pourquoi est-il si difficile pour les personnes atteintes d’endométriose d’obtenir un diagnostic à temps ? Il existe plusieurs problèmes. Il y a une pénurie de spécialistes de l’endométriose, et les obstétriciens généraux manquent de connaissances et de formation sur la maladie. En fait, comme le souligne le docteur Tamer Seckin, chirurgien spécialiste de l’endométriose et fondateur de l’Endometriosis Foundation of America et du Seckin Endometriosis Center, « il n’existe pas encore de bourse officielle pour la chirurgie de l’endométriose ». Un autre problème est le manque de communication entre les gastroentérologues et les gynécologues. Une femme peut s’adresser au premier pour des problèmes pelviens, mais le gastroentérologue ne lui recommande jamais de consulter son gynécologue à ce sujet. La patiente ne considère jamais qu’un problème d’estomac puisse être lié à un problème gynécologique. Ou, dans le scénario le plus redouté, on dit à la patiente que la douleur est entièrement dans sa tête ou qu’il s’agit de douleurs menstruelles normales.

Obstacles aux soins de l’endométriose

La Society for Women’s Health Research s’est interrogée sur ce manque d’attention à l’égard de cette maladie et, en août 2019, a lancé un appel à l’action pour que la recherche s’attaque aux « lacunes et aux besoins non satisfaits en matière d’endométriose ».