Par Michael S. Okun, MD, Spécialiste de la santé au quotidien
Cette année, plus de 50 000 personnes dans le monde entendront quatre mots simples : « Vous avez la maladie de Parkinson. »
Une fois le choc dissipé, quatre nouveaux mots domineront leurs pensées : « Y a-t-il un remède ? » Aujourd’hui, la réponse est non. Cependant, grâce aux progrès réalisés en matière de détection précoce et de soins spécialisés, les traitements permettent à de nombreuses personnes de vivre longtemps et heureusement avec la maladie de Parkinson. Des recherches ont montré que la consultation d’un neurologue améliore les résultats, et que la consultation d’un spécialiste des troubles du mouvement peut accélérer l’amélioration des symptômes.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson et qu’est-ce qu’elle n’est pas ?
On me demande souvent si la maladie de Parkinson (MP) est une forme d’Alzheimer. La maladie de Parkinson n’est pas une maladie d’Alzheimer, une SLA ou une tumeur cérébrale, et le pronostic pour la maladie de Parkinson, bien qu’il ne soit pas parfait, laisse la place à une vie productive.
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique progressive et chronique qui commence souvent par des symptômes légers qui évoluent progressivement au fil du temps. Les symptômes peuvent être si subtils dans les premiers stades qu’ils passent inaperçus, laissant la maladie non diagnostiquée pendant des années. Chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, il y a une réduction de la dopamine, substance chimique du corps qui contrôle les mouvements et l’humeur – ce qui permet d’influer sur des activités simples comme marcher, parler et écrire.
En raison de la complexité de la maladie de Parkinson, le diagnostic est basé sur une variété de facteurs. Le meilleur diagnostic est posé par un expert qui procède à une anamnèse et à un examen minutieux, puis qui suit les réponses à la thérapie. Il n’existe pas de test sanguin ou de laboratoire pour diagnostiquer la maladie de Parkinson.
Bien que la maladie de Parkinson touche toutes les catégories démographiques, la majorité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont âgées de 60 ans ou plus. Les hommes et les personnes ayant des antécédents familiaux de la maladie courent un risque accru.
12 signes avant-coureurs de la maladie de Parkinson
Il n’y a pas de symptôme ou de signe distinctif de la maladie de Parkinson, mais plutôt une combinaison de signes et de symptômes d’alerte. Tous les signes et symptômes ne sont pas présents chez tous les patients atteints de la maladie de Parkinson, ce qui entraîne parfois une confusion dans le diagnostic. Consultez votre médecin si vous ou une de vos connaissances présentez plus d’un des symptômes décrits ci-dessous. La famille et les amis peuvent être les premiers à repérer les signes.
Tremblements ou secousses: Un tremblement incessant ou intermittent dans votre doigt, pouce, main, menton, corps, jambe, lèvres ou langue peut indiquer une maladie de Parkinson. Le tremblement se produit généralement au repos, et lorsque vous bougez l’extrémité, il peut disparaître. Un patient sur cinq atteint de la maladie de Parkinson peut ne pas avoir de tremblement, ce qui est une raison importante pour laquelle le diagnostic peut être omis.
Changements d’écriture: Vous pouvez remarquer que votre façon d’écrire les mots sur une page a changé, et en particulier que la taille des lettres est plus petite et que les mots peuvent être entassés.
Perte de l’odorat : certaines recherches suggèrent que la perte de l’odorat est l’un des premiers signes avant-coureurs de la maladie de Parkinson et d’autres troubles cognitifs, apparaissant des années avant l’apparition des symptômes moteurs et cognitifs.
Troubles du sommeil: Des mouvements soudains et extrêmes pendant le sommeil – coups de pied et de poing – ou une chute du lit peuvent indiquer un trouble du sommeil. Les patients atteints de la maladie de Parkinson déclarent souvent avoir fait des rêves très intenses ou avoir fait leurs rêves ; dans de nombreux cas, ces symptômes peuvent être antérieurs au diagnostic.
Tension musculaire: Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent remarquer une tension dans un poignet, un coude, une hanche ou un genou (rigidité). Cette raideur incontrôlée peut provoquer des douleurs légères à fortes et rendre les mouvements difficiles.
Changements dans la marche: La maladie de Parkinson affecte la zone du cerveau qui contrôle le mouvement. Si vous marchez d’un pas court et traînant, si vous ne balancez pas vos bras ou si vous avez du mal à démarrer, à vous arrêter et à vous tourner, parlez à votre médecin de la maladie de Parkinson.
Constipation: La constipation est un signe qui peut précéder les autres symptômes moteurs comme les tremblements et la rigidité chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Une voix calme: Si vos amis et votre famille vous demandent toujours de parler plus fort, même si vous avez l’impression de parler d’une voix normale, vous souffrez peut-être du symptôme de la maladie de Parkinson, à savoir une voix étouffée ou douce – appelée hypophonie. Les patients atteints de la maladie de Parkinson ne savent souvent pas qu’ils parlent doucement.
Visage masqué: Le masquage est un terme que nous utilisons pour décrire des expressions faciales qui semblent sourdes et plates même si la personne peut être satisfaite. De nombreux patients ne réalisent pas qu’ils sont masqués avant que quelqu’un ne le leur fasse remarquer. Si l’on vous dit que vous avez souvent l’air malheureux, que vous avez le regard vide ou que vous ne clignez pas des yeux, parlez-en à votre médecin.
Étourdissements ou évanouissements: Des étourdissements ou des évanouissements réguliers peuvent être des signes d’hypotension liés à la maladie de Parkinson ou aux médicaments contre la maladie de Parkinson.
Sepencher ou se courber : Se pencher, se pencher ou s’affaler lorsque l’on se tient debout peuvent tous être des symptômes de la maladie de Parkinson.
Dépression ou anxiété: La dépression est le plus grand besoin non satisfait de la maladie de Parkinson. Avec la maladie de Parkinson, les symptômes dépressifs peuvent être légers et passer facilement inaperçus.
Que faire si vous avez la maladie de Parkinson ?
Après le diagnostic de la maladie de Parkinson, votre médecin vous aidera à élaborer un plan personnalisé pour traiter les symptômes qui ont le plus d’impact sur votre vie quotidienne et pour aider à ralentir la progression de la maladie. La première étape consiste à vous adresser à un neurologue pour obtenir des soins spécialisés, en particulier un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement.
Pourquoi les soins d’experts sont-ils importants ?
Des soins experts précoces peuvent contribuer à réduire les complications de la maladie de Parkinson. Les résultats montrent que 60 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’obtiennent pas les soins spécialisés dont elles ont besoin. La National Parkinson Foundation a estimé qu’environ 6 400 personnes atteintes de la maladie de Parkinson meurent inutilement chaque année à cause de soins inadéquats.
Des neurologues formés vous aideront à reconnaître, traiter et gérer la maladie. Les approches les plus courantes comprennent la médication, le traitement chirurgical, la modification du mode de vie (comme le repos et l’exercice), la physiothérapie, les groupes de soutien, l’ergothérapie et l’orthophonie. La meilleure approche est celle des soins interdisciplinaires, où vous êtes régulièrement vu par plusieurs spécialistes et où tous les spécialistes discutent et organisent les meilleurs soins coordonnés possibles. C’est ce que l’on appelle une approche des soins de la maladie de Parkinson centrée sur le patient.
La National Parkinson Foundation propose des moyens de communication faciles d’accès, notamment une ligne d’assistance téléphonique gratuite au 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636) et un forum en ligne gratuit « Ask the Doctor » sur Parkinson.org.
S’armer de connaissances et de soins spécialisés sont les meilleures méthodes pour faire face à la maladie de Parkinson.
Michael S. Okun, MD, est le directeur médical national de la National Parkinson Foundation et co-directeur du Center for Movement Disorders and Neurorestoration, qui fait partie du McKnight Brain Institute et de l’University of Florida College of Medicine. Il est l’auteur du best-seller n°1 d’Amazon sur la maladie de Parkinson, 10 Secrets to a Happier Life. En tant que directeur médical des FNP, il a travaillé avec les centres des FNP afin de favoriser les meilleurs environnements possibles pour les soins, la recherche et la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Le Dr Okun a publié plus de 300 articles et est considéré comme un expert mondial de la maladie de Parkinson, des troubles du mouvement et de la stimulation cérébrale profonde.
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.