Au-delà du sac : Sexe et intimité avec une stomie

David Rudzin a souffert de colite ulcéreuse dès l’âge de 18 mois. Lorsqu’il a eu 18 ans, il a été opéré d’une stomie, ce qui a mis sa maladie en rémission. Bien qu’il soit reconnaissant de sa nouvelle vie sans douleur, Rudzin était mortifié de retourner à l’université avec une iléostomie.

Rudzin, ancien président des United Ostomy Associations of America, dit qu’il hésitait à sortir avec des femmes. Et quand il le faisait, il retardait l’intimité. « Je ne savais pas comment aborder le sujet et je finissais plutôt la soirée », dit Rudzin. « Je pensais que ce serait ma vie. »

Quand le moment est venu d’enlever ses vêtements avec une de ses conquêtes, il l’a fait sans lui dire qu’il avait un sac de stomie, et cela s’est terminé en catastrophe. Elle l’a vu, s’est retournée et est partie, dit-il.

Finalement, il a rencontré quelqu’un de nouveau et a abordé le sujet en lui disant qu’elle pourrait paniquer. Il lui a dit que si elle n’aimait pas ça, elle pouvait partir. La femme l’a regardé et lui a dit : « Je peux m’en occuper. Et vous ?

« D’habitude, je ne suis pas du genre à être étonné, mais j’ai été étonné », dit Rudzin. « C’est alors que j’ai commencé à essayer de comprendre ce que c’était et comment je laissais cela m’affecter. Je croyais aux connotations négatives ».

Rudzin n’était pas le seul à avoir des pensées négatives. Une étude publiée en juillet 2016 dans le Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing a révélé que les personnes stomisées développaient des images corporelles négatives et éprouvaient de la peur et de l’anxiété lors des rapports sexuels. Les participants ont également noté un manque de ressources et de soutien de la part des infirmières stomothérapeutes en ce qui concerne les questions sexuelles.

Mais les problèmes liés à l’intimité avec une stomie peuvent être surmontés.

Rudzin a épousé la femme qui n’avait pas peur, et ensemble ils ont eu trois fils. Ils ont ensuite divorcé, mais Rudzin a rencontré quelqu’un d’autre et s’est finalement remarié.

« Une stomie n’a aucun impact sur une vie sexuelle totalement normale, merveilleuse et passionnée », dit Rudzin. Mais, dit-il, il faudra peut-être un peu de travail pour y parvenir.

Six façons de se sentir à l’aise avec votre nouvelle normalité

Les symptômes physiques après une stomie, comme l’irritation, les éruptions cutanées, les troubles du sommeil, les gaz et la mauvaise haleine peuvent affecter votre vie sexuelle, explique Frank Sileo, docteur en psychologie et directeur exécutif du Center for Psychological Enhancement à Ridgewood, New Jersey, qui donne une conférence nationale sur les maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Dans certains cas, vous pouvez souffrir de constipation et de diarrhée. Tout cela peut entraîner une baisse de la libido.

Le dysfonctionnement érectile peut également être un problème chez les hommes qui ont subi une ablation du rectum. Mais si les nerfs et les vaisseaux sanguins du pénis n’ont pas été endommagés, il ne devrait pas y avoir de raisons physiques aux problèmes d’érection. Certaines femmes ressentent des douleurs lors des rapports sexuels et peuvent avoir des difficultés à se sécher.

Le plus souvent, les problèmes sexuels sont d’ordre psychologique, explique le Dr Sileo. Mais cela ne veut pas dire que vous n’avez pas d’autre choix. Voici ce que vous pouvez faire.

1. Connectez-vous avec les autres. Rudzin a attendu 15 ans avant de trouver un groupe de soutien. « Je ne recommande pas d’attendre si longtemps », dit-il, ajoutant qu’il est beaucoup plus facile de savoir que vous n’êtes pas seul. Allez sur le site des United Ostomy Associations of America, ou appelez l’association (800-826-0826) pour trouver un groupe de soutien près de chez vous. Vous pouvez également essayer la Fondation contre les maladies inflammatoires de l’intestin et consulter les blogs, les pages Facebook et Twitter.

2. Parlez. Si vous êtes en couple, parlez à votre partenaire de ce qui vous convient à tous les deux dans la chambre à coucher. Beaucoup de gens ressentent de la colère, du ressentiment, de la dépression et de l’anxiété après une opération de stomie, explique M. Sileo. N’ayez pas peur de consulter un thérapeute, seul ou avec votre partenaire, pour vous aider à surmonter vos sentiments.

Si vous êtes célibataire et que vous entamez une nouvelle relation, M. Sileo vous recommande d’y aller doucement. « Les relations se développent avec le temps, et nous espérons que la confiance se développe avec le temps », dit-il. Une fois que vous vous sentez en sécurité, commencez à en parler avec votre partenaire et soyez prêt à l’informer sur la colite ulcéreuse et votre stomie. Ensuite, donnez-lui le temps de s’en occuper.

3. 3. Contrôlez l’humeur. Vous pouvez éteindre les lumières, dit Sileo. Et cherchez d’autres moyens de vous aider à oublier que vous avez une stomie. Pour les femmes, cela peut vouloir dire porter de la lingerie avec un entrejambe à pressions ou des culottes sans entrejambe pour que le sac soit couvert pendant les rapports sexuels. Les hommes peuvent porter des caleçons ou une ceinture spéciale dans le même but.

4. Adresser l’aspect physique. Si le dysfonctionnement érectile est un problème, demandez à votre médecin si des médicaments peuvent y contribuer et s’ils peuvent être changés. Vous pouvez essayer un médicament contre les troubles de l’érection. Les femmes qui souffrent de sécheresse peuvent utiliser des lubrifiants.

5. Procurez-vous un désodorisant. De nombreux patients stomisés de Sileo lui disent qu’ils s’inquiètent des odeurs. Pour vous rassurer, essayez un désodorisant spécialement conçu pour les stomies.

6. Retournez le scénario. Rudzin s’est rendu compte qu’il devait garder sa stomie en perspective. Dans les cas de cancer du côlon, la chirurgie pour stomie peut sauver des vies. Pour les personnes souffrant de colite ulcéreuse, elle permet de guérir la maladie. « C’est une seconde chance de vivre », dit-il.

L’une des choses les plus importantes à retenir est que le sexe ne se résume pas à ce qui se passe entre vos jambes, mais qu’il concerne aussi ce qui se passe dans votre tête, explique M. Sileo. Une stomie peut sembler être une clé dans vos rêves romantiques, mais avec de la communication et de la planification, vous pouvez avoir une vie sexuelle riche et satisfaisante.