Qu’est-ce que le vitiligo ? Symptômes, causes, diagnostic et traitement

a woman with vitiligo

Le vitiligo est une maladie qui fait perdre sa couleur à la peau, selon l’Académie américaine de dermatologie.(1) Il touche entre 0,2 et 2 % des personnes dans le monde.(2,3)

Cette affection cutanée peut se produire chez des personnes de toute race. Elle est cependant plus visible chez les personnes à la peau plus foncée, car le contraste entre le teint normal et les taches blanches affectées par le vitiligo est plus prononcé, note l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées.(4)

Les personnes atteintes de vitiligo présentent une perte de couleur de la peau dans différentes zones du corps. Souvent, elle est symétrique, affectant les deux côtés, comme la main gauche et la main droite ou les deux genoux. Certaines personnes présentent une décoloration de la bouche, du cuir chevelu, des cheveux, des cils ou des sourcils. (1)

Questions et réponses courantesQuand

etcomment le vitiligo commence-t-il ?Le vitiligo peut se développer à tout âge, mais environ la moitié des cas sont diagnostiqués soit pendant l’enfance, soit avant l’âge de 20 ans. Les premiers signes du vitiligo sont des taches blanches sur la peau, qui peuvent se développer n’importe où sur le corps, y compris sur le visage, les bras, les mains, les organes génitaux et les fesses.Quels sont les symptômes du vitiligo ?Le symptôme le plus courant du vitiligo est la présence de taches claires ou dépigmentées sur la peau. Les autres symptômes du vitiligo sont les suivants : cheveux qui deviennent gris ou blancs prématurément, cils ou sourcils qui perdent leur couleur, changement de couleur de la rétine de l’œil, et perte de couleur du nez et de la bouche.Peut-on guérir le vitiligo ?Non, il n’existe actuellement aucun remède contre le vitiligo. Il existe des médicaments qui peuvent aider à restaurer la couleur de la peau dans certains cas, mais leur efficacité dépend du cas individuel et de la gravité de la perte de pigmentation. Dans un petit nombre de cas, les thérapies à la lumière et au laser ont été efficaces pour redonner de la couleur à la peau des personnes atteintes de vitiligo.Peut-on mourir du vitiligo ?Le vitiligo ne constitue pas une menace sérieuse pour la santé, mais il peut entraîner des complications physiques, telles que des problèmes oculaires, des problèmes auditifs et des coups de soleil. Les personnes atteintes de vitiligo ont également tendance à être plus susceptibles d’avoir une autre maladie auto-immune (comme des troubles thyroïdiens et certains types d’anémie). Cette affection peut également entraîner une détresse émotionnelle.Qui est atteint de vitiligo ?Le vitiligo touche indifféremment les personnes de toutes les races et de tous les sexes, bien qu’il soit généralement plus visible chez les personnes à la peau foncée en raison du contraste entre la peau dépigmentée et la peau non affectée. Il existe des preuves que le vitiligo est héréditaire, 30 variations génétiques spécifiques ayant été trouvées liées au vitiligo.

Signes et symptômes du vitiligo

Le plus grand signe qu’une personne peut avoir un vitiligo est l’apparition de taches claires ou « dépigmentées » sur la peau, explique Suzanne Friedler, MD, dermatologue en cabinet privé à New York. Les taches pâles sont des zones avec peu ou pas de mélanine, le pigment naturel de la peau. Ces taches peuvent apparaître n’importe où sur le corps, bien qu’elles puissent d’abord apparaître dans les zones qui reçoivent beaucoup d’exposition au soleil, comme le visage, les bras, les pieds et les mains. (3,4,5) Il n’est pas rare non plus que des zones blanches apparaissent dans l’aine, les aisselles et autour du nombril. (3,5)

D’autres signes de vitiligo peuvent également être observés : (1,4,5)

  • Des cheveux qui deviennent prématurément gris ou blancs
  • Cils ou sourcils qui perdent leur couleur et deviennent blancs
  • Changement de couleur de la rétine de l’œil, selon une étude publiée dans le numéro de novembre-décembre 2019 de l’Indian Dermatology Online Journal(6)
  • Perte de couleur dans le nez et la bouche
  • Inflammation des oreilles ou des yeux, entraînant une perte d’audition et des problèmes de vision (4,5)

L’endroit où les taches cutanées apparaissent, l’étendue de la maladie et son évolution varient d’une personne à l’autre.

Il existe deux grands types de vitiligo :

  • Vitiligo non segmenté Le type de vitiligo le plus courant, avec des taches cutanées pâles apparaissant généralement des deux côtés du corps. Les premiers signes peuvent apparaître sur les mains, le bout des doigts, les poignets, autour des yeux ou de la bouche, ou sur les pieds. Le vitiligo non segmentaire est également appelé vitiligo bilatéral ou généralisé ou vitiligo vulgaire, selon un article publié en septembre 2016 dans F1000 Research.(7) Le vitiligo non segmentaire est divisé en sous-types en fonction de la façon dont l’affection se présente. Il s’agit du vitiligo acrofacial, qui apparaît sur le visage, les mains et les pieds ; du vitiligo muqueux, qui affecte les muqueuses de la bouche, du nez et des organes génitaux ; du vitiligo localisé ou focal, qui se produit sur quelques zones du corps seulement ; et du vitiligo universel, qui peut toucher 80 à 90 % de la peau d’une personne affectée. (3, 5)
  • Vitiligo segmenté Pour ce type devitiligo, des taches blanches apparaissent souvent sur un seul côté du corps, comme un bras ou une jambe au lieu des deux. La perte de la couleur des cheveux est fréquente. Le vitiligo segmenté peut commencer tôt dans la vie. Il peut se propager rapidement pendant six mois à deux ans, puis cesser de progresser. Dans de rares cas, cette forme de vitiligo peut redevenir active des années plus tard. (3,8) Environ 5 à 16 % des cas de vitiligo sont des vitiligos segmentaires. (3)

Vous pouvez également avoir un vitiligo mixte, une combinaison de vitiligo non segmentaire et segmentaire. (3)

Il est important de noter que le vitiligo peut provoquer une détresse psychologique importante. De nombreuses personnes atteintes de vitiligo luttent contre l’estime de soi, la confiance en soi et l’anxiété sociale, surtout si le vitiligo touche des zones de la peau difficiles à cacher sous les vêtements ou à minimiser avec des produits cosmétiques, note le NHS.(9)

« Le vitiligo peut avoir un effet significatif sur les patients », déclare Adrienne Haughton, MD, professeur adjoint de dermatologie clinique et directrice de la dermatologie médicale et cosmétique à Stony Brook Medicine à Commack, New York. « Les patients peuvent être très gênés et même faire une dépression ».

A propos des signes et symptômes du vitiligo

Causes et facteurs de risque pour le vitiligo

Les chercheurs comprennent maintenant que le vitiligo est une maladie auto-immune, dans laquelle le corps détruit des parties de lui-même, selon une étude de 2020 publiée dans le Journal Dermatology. (3)

« Cela se produit lorsqu’une partie du système immunitaire commence à attaquer et à tuer les cellules pigmentaires – les mélanocytes – de la peau, ce qui entraîne la formation de taches blanches », explique Michelle Rodrigues, MBBS, dermatologue en cabinet privé à Melbourne, en Australie. Les mélanocytes sont des cellules qui produisent la mélanine, le pigment qui donne à la peau, aux cheveux et aux yeux leur couleur, selon la National Library of Medicine.(10)

Alors pourquoi les cellules immunitaires de l’organisme pourraient-elles attaquer les cellules saines de la peau en premier lieu ? Selon l’Académie américaine de dermatologie, cette question n’est pas encore tout à fait tranchée par les chercheurs. (1) Mais il semble probable que la génétique et les déclencheurs environnementaux jouent tous deux un rôle.

Ces facteurs sont connus pour augmenter le risque de vitiligo :

  • Antécédentsfamiliaux et gènes Environ 30 % des personnes atteintes de vitiligo ont des antécédents familiaux de ce trouble cutané, note la Harvard Medical School.(11) Les chercheurs ont découvert que le fait d’avoir un certain profil génétique rend les gens plus susceptibles de développer le vitiligo. (2) Près de 50 gènes associés au vitiligo ont été identifiés, dont deux appelés NLRP1 et PTPN22. (5) Ces gènes et d’autres gènes désormais liés au vitiligo sont connus pour être impliqués dans la régulation du système immunitaire et l’inflammation.
  • Déclencheurs environnementaux Le vitiligo semble être le résultat à la fois d’une constitution génétique préexistante et de quelque chose dans l’environnement déclenchant une réponse auto-immune qui détruit les mélanocytes. Les déclencheurs potentiels sont les coups de soleil, l’exposition à certains produits chimiques et les traumatismes ou blessures de la peau. (7) Ces déclencheurs peuvent également provoquer la propagation du vitiligo chez les personnes déjà atteintes.
  • Une maladie auto-immune existante Les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, telle que le psoriasis, le lupus érythémateux disséminé, la maladie de Hashimoto ou l’alopécie, courent un risque accru de développer le vitiligo. (1) Plusieurs gènes associés au vitiligo sont également liés à d’autres maladies auto-immunes, telles que la polyarthrite rhumatoïde, le diabète de type 1 et les maladies thyroïdiennes. (4) Environ 1 personne sur 4 atteinte de vitiligo souffre d’une autre maladie auto-immune. (5)

À propos de ce qui pousse certaines personnes à attraper le vitiligo

Comment le vitiligo est-il diagnostiqué ?

Si vous pensez être atteint de vitiligo, consultez votre médecin traitant ou un dermatologue. Lors de votre rendez-vous, votre médecin vous posera probablement des questions sur les facteurs de risque tels que

  • Si un proche parent a été diagnostiqué comme ayant le vitiligo
  • Si vous avez reçu un diagnostic de maladie auto-immune
  • Si vous avez subi un stress récent (comme un changement de vie important) ou d’autres événements potentiellement déclencheurs (comme un grave coup de soleil), par la Clinique Mayo(12)

La plupart du temps, les médecins diagnostiquent le vitiligo en examinant visuellement les taches blanches sur la peau et en tenant compte de vos antécédents médicaux, selon NYU Langone.(13) Votre médecin peut utiliser une lampe de Wood’s, qui utilise la lumière ultraviolette pour identifier la perte de pigment. Cette lampe est particulièrement utile pour les personnes ayant une peau plus claire où la différence de couleur est plus subtile.

Certains dermatologues voudront faire plus de tests qu’un examen de la peau. Votre médecin peut ordonner une biopsie de la peau, qui montrera si des mélanocytes sont présents dans la peau. Un manque de mélanocytes est une indication de vitiligo. Il peut également demander une analyse de sang pour voir si vous souffrez d’une autre maladie auto-immune. (13)

Votre médecin peut également effectuer un examen de l’œil pour détecter une uvéite, une forme d’inflammation de l’œil qui peut être associée au vitiligo. Votre médecin exclura également d’autres affections cutanées qui peuvent ressembler au vitiligo, comme les dommages cutanés dus à l’exposition à des produits chimiques industriels appelés leucodermie chimique, le tinea versicolor, une infection à levure qui peut éclaircir ou assombrir des zones de la peau, et l’albinisme, une affection génétique marquée par de faibles niveaux de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux, note la Cleveland Clinic.(14)

Pronostic pour le vitiligo

Quel est votre pronostic si on vous diagnostique un vitiligo ? Bien que cette affection cutanée ne puisse être guérie, les traitements peuvent ralentir ou arrêter sa propagation, stimuler une certaine repousse des mélanocytes et améliorer l’apparence des taches cutanées en redonnant de la couleur aux zones blanches. (5) Les cosmétiques peuvent également réduire l’apparence des taches de vitiligo. Et la thérapie cognitivo-comportementale peut vous aider à surmonter la dépression et l’anxiété sociale que cette affection cutanée provoque si souvent. (3)

Durée du Vitiligo

Une fois que le vitiligo se développe, il s’agit généralement d’un état qui dure toute la vie. Selon la Cleveland Clinic, vous avez 10 à 20 % de chances de retrouver la couleur naturelle de votre peau, surtout si vous êtes jeune, si votre vitiligo s’est développé en moins de six mois et si les taches blanches sont principalement sur votre visage.(15)

Options de traitement et de médicaments pour le vitiligo

Il n’existe actuellement aucun remède contre le vitiligo, déclare le docteur Michele Green, dermatologue en pratique privée à New York.

Mais une variété croissante d’options de traitement peut minimiser l’apparition de taches blanches sur la peau.

Parmi les thérapies non médicamenteuses et non chirurgicales, on peut citer (12,16)

  • Le maquillage et les autobronzants, qui peuvent couvrir les taches blanches et la teinture des cheveux pour redonner de la couleur aux cheveux blancs ou gris
  • La luminothérapie, en particulier les UVB à bande étroite, selon le Dr Haughton

Médicaments et options chirurgicales pour le vitiligo

Parfois, des médicaments peuvent aider à minimiser l’apparition du vitiligo. Les traitements comprennent : (12, 16)

  • Crèmes de corticostéroïdes
  • Pommades contenant du tacrolimus ou du pimecrolimus,
  • Les analogues de la vitamine D (qui sont des versions synthétiques de la vitamine)
  • Immunomodulateurs topiques (médicaments qui régulent la réponse immunitaire de la peau), tels que les inhibiteurs de la calcineurine
  • Une thérapie combinée avec la lumière UVA et le psoralène, un médicament oral, qui peut être particulièrement efficace si vous avez de grandes surfaces de peau touchées par le vitiligo
  • Retrait des pigments de la peau non affectée à l’aide d’une crème à base de monobenzone
  • Chirurgie, y compris la greffe de peau, la greffe d’ampoules et le tatouage

Certaines de ces options de traitement s’accompagnent d’effets secondaires négatifs, tels que la formation de cicatrices, la sécheresse et les démangeaisons de la peau, et l’apparition de stries.

Thérapies alternatives et complémentaires pour le vitiligo

Quelques recherches ont également été menées sur les possibilités de médecine alternative, comme le traitement de la région avec certaines herbes et vitamines. (12) Mais jusqu’à présent, les études ont été trop limitées pour tirer des conclusions générales, déclare le docteur Hal Weitzbuch, dermatologue en cabinet privé à Calabasas, Californie, et professeur adjoint de dermatologie à l’université de Californie du Sud. Ne comptez pas sur des remèdes naturels non éprouvés au lieu de vous faire soigner pour un vitiligo, dit-il.

Il est également important de noter que de nombreuses personnes n’ont pas besoin ou ne veulent pas de traitement pour minimiser ou dissimuler leurs taches de vitiligo, puisque les taches visibles ne présentent aucun risque physique pour les personnes qui en sont atteintes, déclare la Société du vitiligo.(17) Votre médecin ou dermatologue peut vous aider à décider quelle option de traitement, le cas échéant, vous convient le mieux.

Comment les médecins diagnostiquent et traitent le vitiligo

Complications et conditions liées au vitiligo

En général, les personnes chez qui le vitiligo a été diagnostiqué n’ont pas besoin de s’inquiéter outre mesure de développer de graves complications.

Vitiligo et risque de cancer de la peau

Les personnes atteintes de vitiligo – comme le reste de la population – sont encouragées à porter un écran solaire (plus précisément une option à large spectre, résistante à l’eau, avec un SPF de 30 ou plus). (12) Cela s’explique en partie par le fait que la peau sans sa couleur naturelle est plus susceptible de brûler au soleil. Une des fonctions de la mélanine (le pigment qui donne la couleur de la peau, qui est absent des taches cutanées chez les personnes atteintes de vitiligo) est d’aider à bloquer une partie des dangereux rayons ultraviolets du soleil, de sorte que la peau qui n’en a pas peut être plus vulnérable aux dommages causés par le soleil, selon l’American Cancer Society.(18) Mais la protection solaire est également importante car éviter de bronzer peut rendre les taches de vitiligo moins visibles, et certains traitements contre le vitiligo peuvent être perturbés par l’exposition au soleil. (1)

RELATIVES : Devriez-vous vraiment porter de la crème solaire à l’intérieur ?

Comme la peau des zones touchées par le vitiligo peut brûler plus facilement, il peut être surprenant d’apprendre qu’au lieu d’augmenter le risque de cancer de la peau, le vitiligo est associé à un risque moindre. Une étude de l’Université d’Amsterdam publiée dans le British Journal of Dermatology a révélé que le risque de mélanome et de cancer de la peau sans mélanome était trois fois plus faible chez les personnes atteintes de vitiligo que chez celles qui n’en sont pas atteintes.(19)

RELATIVES : Tout ce que vous devez savoir sur le cancer de la peau

Il existe quelques théories pour expliquer pourquoi cela pourrait se produire. Les mêmes gènes associés au vitiligo pourraient également réduire le risque de mélanome malin ; une deuxième théorie affirme que ce qui pousse le système immunitaire à détruire les mélanocytes le pousse également à détruire les cellules cancéreuses.(20,21)

C’est une bonne nouvelle pour les personnes atteintes de vitiligo, mais cela ne signifie pas qu’elles doivent compter sur leur état pour leur donner une protection absolue contre les effets du soleil. Les personnes atteintes de vitiligo n’ont tout simplement pas besoin d’être plus inquiètes que le reste de la population en ce qui concerne le cancer de la peau, explique le Dr Rodrigues.

À propos du vitiligo et du risque de cancer de la peau

Vitiligo et autres troubles auto-immuns

Environ un quart des patients atteints de vitiligo ont une autre maladie auto-immune. Si vous souffrez de vitiligo, vous pouvez être à risque de développer une maladie auto-immune. Il est donc important de discuter de tout problème de santé nouveau ou inhabituel que vous rencontrez avec votre médecin traitant. (5) Le vitiligo ne provoque pas d’autres maladies auto-immunes ; mais il peut avoir une base génétique commune avec une autre.

Voici quelques-unes des maladies auto-immunes les plus courantes associées au vitiligo :

  • Maladie auto-immune de la thyroïde
  • Arthrite rhumatoïde
  • Diabète de type 1
  • Psoriasis
  • Anémie pernicieuse
  • La maladie d’Addison
  • Lupus érythémateux disséminé

Vitiligo et complications de la santé mentale

L’autre préoccupation lorsqu’il s’agit de complications du vitiligo est le fardeau émotionnel que représente le fait de vivre avec une affection cutanée très visible, en particulier celle qui peut commencer tôt dans la vie.

C’est un stigmate – les gens ont cette aversion parce que ce n’est pas « normal » » », explique Sandy Skotnicki, médecin, dermatologue et professeur adjoint au département de médecine de l’université de Toronto, dans l’Ontario (Canada). Cela peut être particulièrement difficile pour les personnes ayant la peau foncée, explique le Dr Skotnicki, car les différences de teint de la peau sont plus évidentes. Pour les personnes à la peau claire, la présence de vitiligo peut être moins visible, explique le Dr Skotnicki.

Et pour les enfants et les adolescents, il peut être difficile de faire face aux changements au milieu d’autres changements qui se produisent dans leur corps, leur esprit et leurs émotions – et surtout si leurs pairs ne comprennent pas ou ne réagissent pas avec sensibilité à ce qui se passe. Pour beaucoup, apprendre à faire face au vitiligo signifie trouver quelqu’un à qui parler de l’expérience, qu’il s’agisse d’un médecin de confiance, de membres de la famille et d’amis proches ou d’un professionnel de la santé mentale, a noté un article publié dans l’Indian Journal of Dermatology.(22)

À propos des complications du vitiligo : comment il affecte votre corps à court et à long terme

Recherche et statistiques : Combien de personnes ont le vitiligo

Le vitiligo touche environ 50 millions de personnes dans le monde, frappant de la même façon les hommes et les femmes et les personnes de races différentes, selon un article publié en juin 2020 dans la revue Nature.(23)

Ce trouble commence souvent tôt dans la vie, 25 % des cas survenant chez les enfants de moins de 10 ans, la moitié chez les enfants et les adolescents de moins de 20 ans et jusqu’à 80 % avant l’âge de 30 ans. (3) Elle s’est développée chez des nourrissons et des adultes aussi âgés que ceux qui ont la cinquantaine. (3)

Des recherches prometteuses sont en cours pour examiner les racines génétiques du vitiligo et tester des composés et des traitements susceptibles d’interrompre la réponse auto-immune, l’inflammation et la destruction des mélanocytes. Les domaines de recherche actuels sur le vitiligo comprennent (19)

  • Médicaments qui favorisent la croissance des mélanocytes
  • Médicaments destinés à redonner des couleurs à la zone touchée
  • Médicaments qui fonctionnent en conjonction avec la luminothérapie
  • Une opération de greffe de peau appelée suspension de cellules épidermiques non cultivées (4)
  • Thérapie immunitaire ciblée pour inverser la situation (4)
  • La thérapie génique qui reprogramme les mélanocytes pour prévenir une réaction auto-immune (23)
  • Médicaments topiques, tels que le gel expérimental de cerdulatinib, pour inhiber l’inflammation, selon CinicalTrials.gov(24)

Outre l’étude de ces nouveaux traitements, une grande partie des dernières recherches sur le vitiligo s’est concentrée sur une meilleure compréhension des gènes impliqués dans le déclenchement de la maladie. Ce faisant, les chercheurs espèrent se rapprocher de la mise au point d’un traitement qui empêchera le vitiligo de se produire ou de se propager. (4)

Et, comme quelque chose dans l’environnement est responsable du déclenchement du vitiligo (puisque les gens ne naissent pas avec cette maladie), les chercheurs se sont également attachés à comprendre ce que sont ces déclencheurs et pourquoi ils provoquent une telle réaction au sein des cellules. (7)

Pourquoi les personnes atteintes de vitiligo rejoignent le mouvement positif du corps

Alors que certaines personnes atteintes de vitiligo cherchent à se faire soigner pour couvrir ou repigmenter leur peau, d’autres choisissent d’adopter la maladie quelle que soit la façon dont elle se manifeste. Ash Soto tombe dans ce camp. Cette jeune femme d’une vingtaine d’années, originaire d’Orlando, en Floride, documente son expérience du vitiligo sur sa page Instagram, qui compte 167 000 adeptes.

Soto a été diagnostiquée avec le vitiligo à l’âge de 12 ans, après avoir vu une tache blanche sur son cou, puis remarqué qu’une autre apparaissait quelques mois plus tard. « Je me souviens avoir été très effrayée et confuse », dit-elle.

Soto admet qu’elle a été taquinée à l’école pour l’aspect de sa peau et dit que son vitiligo a blessé son estime de soi et lui a donné un sentiment d’insécurité. À la fin de son adolescence, cependant, elle avait décidé d’embrasser sa peau et de l’utiliser comme une toile pour l’art, dont elle partage les photos sur Instagram. Ses photos sont accompagnées de légendes inspirantes qui favorisent une mentalité de bricoleur.

Le mouvement positif du corps est une question d’acceptation de soi, il est donc naturel pour les personnes qui veulent embrasser leur vitiligo, note un article publié en 2014 dans la revue Feminist Media Studies.(25) Certaines personnes bien connues ont été ouvertes au sujet de leur vitiligo – notamment le mannequin Winnie Harlow, la danseuse de ballet Michaela DePrince, Breanne Rice de The Bachelor et l’acteur Jon Hamm – et cela a contribué à mettre le vitiligo sous les feux de la rampe. (17) Grâce à cette prise de conscience, les gens peuvent devenir plus tolérants envers ceux qui vivent avec cette maladie.

Quant à Soto, elle est tout à fait favorable à ce que le vitiligo soit inclus dans le mouvement positif du corps. « Quand j’étais plus jeune, je n’avais personne à admirer », dit-elle. « Il est très important pour nous de sensibiliser les enfants qui sont diagnostiqués aujourd’hui ».

Comme le vitiligo ne disparaît généralement pas avec le temps, il est important que les patients atteints de vitiligo développent des stratégies d’adaptation en se renseignant sur leur maladie et en établissant des liens avec d’autres personnes qui vivent avec cette maladie. (1)

Des ressources que nous aimons

Orgs préférés pour les informations essentielles sur le vitiligo

Académie américaine de dermatologie (AAD)

Si vous vous êtes déjà senti gêné ou embarrassé par votre peau, il est important de savoir que vous n’êtes pas seul. Visitez ce site et regardez la vidéo de deux minutes d’Iltefat Hamzavi, MD, dermatologue en cabinet privé à Fort Gratiot et Canton, Michigan. Il explique que la baisse de l’estime de soi est un effet secondaire courant mais malheureux du vitiligo. Cliquez ensuite sur l’onglet « Traitements » pour passer en revue les options qui s’offrent à vous.

Fondation américaine de recherche sur le vitiligo

Stella Pavlides a créé cette fondation caritative en 1995 et continue à la diriger depuis. Pavlides reconnaît que cette situation peut conduire à des brimades et à des commentaires insensibles de la part des autres, ce qui la rend difficile à vivre, en particulier pour les enfants. Son objectif est de sensibiliser le public au vitiligo, de promouvoir l’inclusion et de remonter le moral des personnes atteintes. La Fondation soutient la recherche sur le vitiligo, organise des événements et partage des informations sur le vitiligo sur son site web.

Vitiligo Support International

Cette organisation à but non lucratif promeut la recherche sur le vitiligo et les options de traitement. La section du site consacrée aux traitements est particulièrement utile et présente les options traditionnelles, y compris les thérapies topiques et chirurgicales, ainsi que les options plus homéopathiques.

Association américaine des maladies auto-immunes (AARDA)

sur plus de 100 maladies auto-immunes, y compris les symptômes et la façon d’obtenir un diagnostic, sur le site web de cette organisation d’éducation et de défense des droits.

Blogs favoris sur le vitiligo

Vivre en harmonie

Qu’est-ce que ça fait vraiment de vivre avec le vitiligo ? Erika Page, rédactrice en chef de Living Dappled, vous le montre. Elle donne une image positive et rafraîchissante de la vie avec le vitiligo et remplit le site de nouvelles sur cette maladie, ainsi que de conseils pratiques sur la façon de la gérer au quotidien. Le site comprend des conseils sur la façon de prendre soin de votre peau et de faire face aux moments où vous vous sentez déprimé. Le site incite les lecteurs à « s’approprier leurs taches ».

En parlant de Vitiligo …

Ce blog est géré et écrit par John E. Harris, MD, PhD, professeur associé en dermatologie et directeur de la clinique et du centre de recherche de Vitiligo à la faculté de médecine de l’université du Massachusetts à Worcester. Le Dr Harris partage ses points de vue sur les nouveaux traitements, les questions de recherche sans réponse et ce qui se passe dans la communauté du vitiligo.

Réseaux de soutien au vitiligo et communautés en ligne préférés

Force quotidienne

Daily Strength organise des groupes de soutien pour de nombreux types de problèmes de santé et d’affections. La page vitiligo offre aux personnes atteintes de vitiligo un endroit où elles peuvent se connecter sur leur expérience et discuter de tout, des traitements qui ont fonctionné pour elles aux inquiétudes et craintes liées à la gestion de la maladie.

VITFriends

Vous souhaitez entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de vitiligo ? Visitez la page « groupe de soutien » de ce site et cliquez sur la ville la plus proche de chez vous pour obtenir des informations sur les groupes de soutien locaux.

Amis du vitiligo

Vitiligo Friends est un réseau de plus de 7 000 membres. La communauté en ligne est active depuis 12 ans. Vous devez vous inscrire pour devenir membre, mais une fois que vous aurez été approuvé, vous aurez accès à des forums de discussion où vous pourrez vous connecter avec d’autres membres et vous appuyer les uns sur les autres pour obtenir de l’aide.

Camp préféré des enfants avec Vitiligo

Découverte du camp AAD

Ce camp d’une semaine de l’Académie américaine de dermatologie est ouvert aux enfants âgés de 8 à 16 ans qui souffrent d’une affection cutanée chronique, comme le vitiligo, l’alopécie ou le psoriasis. Tous les frais du camp, y compris le transport, sont pris en charge par l’AAD. Pour y assister, il est nécessaire d’être adressé par un dermatologue.

En 2020, le camp a été organisé pratiquement en raison de la pandémie de coronavirus. Mais en général, le Camp Découverte de l’AAD a lieu dans cinq endroits chaque été et donne aux enfants la possibilité de nager, de pêcher, de faire de l’équitation et de s’amuser. Un dermatologue est sur place pour s’assurer que les besoins de santé de chaque enfant sont satisfaits.

Influenceur de vitiligo préféré

@radientbambi

Ash Soto, une Floridienne d’une vingtaine d’années atteinte de vitiligo, a adopté la plateforme de partage de photos d’Instagram pour documenter son expérience de la vie avec le vitiligo. Elle est suivie par plus de 100 000 personnes et remplit ses postes avec des légendes et des photos inspirantes qui présentent son corps comme une œuvre d’art.

Avec un reportage supplémentaire de Sari Harrar.

Sources éditoriales et vérification des faits

  1. Vitiligo. Académie américaine de dermatologie.
  2. Shen C, Gao J, Sheng Y, et al. Genetic Susceptibility to Vitiligo : GWAS Approaches for Identifying Vitiligo Susceptibility Genes and Loci (Approches GWAS pour l’identification des gènes et des loci de susceptibilité au vitiligo). Frontières de la génétique. 2016.
  3. Bergquist C, Ezzedine K. Vitiligo : A Review. Dermatologie. 10 mars 2020.
  4. Vitiligo. Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et de la peau. Mai 2019.
  5. Symptômes et causes du vitiglio. Clinique Mayo. 10 avril 2020.
  6. Prabha N, Chhabra N, Shrivastava AK, et al. Ocular Abnormalities in Vitiligo Patients : A Cross-Sectional Study. Journal indien de dermatologie en ligne. Novembre-Décembre 2019.
  7. Manga P, Elbuluk N, Orlow SJ. Progrès récents dans la compréhension du vitiligo. Recherche F1000. 2016.
  8. Signes et symptômes du vitiligo. Académie américaine de dermatologie.
  9. Complications du vitiligo. Choix du NHS. 5 novembre 2019.
  10. Mélanine. Bibliothèque nationale de médecine. 25 août 2020.
  11. Vitiglio. Qu’est-ce que c’est ? Harvard Health Publishing. Mai 2019.
  12. Vitiglio. Diagnostic et traitement. Clinique Mayo. 10 avril 2020.
  13. Diagnostic de Vitiligo. Université de New York, Langone Health.
  14. Vitiligo. Diagnostic et tests. Clinique de Cleveland. 13 janvier 2020.
  15. Vitiligo. Perspectives et pronostic. Clinique de Cleveland. 13 janvier 2020.
  16. Vitiligo. Gestion et traitement. Clinique de Cleveland. 13 janvier 2020.
  17. Ce que vous devez savoir sur Vitiligo. Société de Vitiligo.
  18. Certaines personnes sont-elles plus susceptibles d’avoir des dommages cutanés causés par le soleil ? Société américaine du cancer. 29 juillet 2019.
  19. Teulings HE, Overkamp M, Ceylan E, et al. Decreased Risk of Melanoma and Nonmelanoma Skin Cancer in Patients With Vitiligo : A Survey Among 1,307 Patients and Their Partners. The British Journal of Dermatology (en anglais). Janvier 2013.
  20. Spritz RA. La génétique du vitiligo généralisé : Voies auto-immunes et relation inverse avec le mélanome malin. Médecine du génome. 19 octobre 2010.
  21. J’ai le vitiligo, aurai-je un cancer de la peau ? Clinique et centre de recherche de la faculté de médecine de l’UMass sur le vitiligo. 19 juillet 2014.
  22. Zoysa P. Interventions psychologiques en dermatologie. Journal indien de dermatologie. Janvier-février 2013.
  23. Schmidt C. Temprian Therapeutics : Développement d’un traitement à base de gènes pour le vitiligo. Nature. 30 juin 2020.
  24. Étude de sécurité et de tolérabilité du gel de cerdulatinib, 0,37% chez les adultes atteints de vitiligo. Clinicaltrials.gov. 17 février 2020.
  25. Sastre A. Vers un corps radical positif. Études féministes sur les médias. 24 février 2014.

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