Contrairement à la soudaineté d’un accident vasculaire cérébral, la récupération peut prendre des mois, voire plus, et le fait d’avoir un bon soignant peut faire toute la différence dans la réussite de la réadaptation. Mais être soignant peut s’avérer difficile sur le plan émotionnel – et vous devrez vous occuper de vous tout en veillant sur votre proche.
« L’accident vasculaire cérébral et la réadaptation post-AVC peuvent provoquer des sentiments de choc, de peur et de perte pour la famille de la victime d’un accident vasculaire cérébral. Contrairement au cancer ou aux maladies cardiaques, les proches de la victime d’un accident vasculaire cérébral peuvent avoir à faire face à des symptômes qui semblent changer soudainement et radicalement la personne qu’ils aiment. Cela peut être comme éteindre un interrupteur », explique le docteur Matthew E. Tilem, neurologue et spécialiste des accidents vasculaires cérébraux à la clinique Lahey de Burlington, dans le Massachusetts.
Les premiers jours de la convalescence après un accident vasculaire cérébral peuvent être les plus difficiles pour tout le monde. Votre proche peut avoir perdu la capacité de parler ou de marcher et peut également avoir des pertes de mémoire. Il peut sembler que la personne que vous connaissiez vous a quitté. « Les premiers jours de la convalescence après un accident vasculaire cérébral sont une période d’adaptation majeure pour la famille. Lorsqu’un proche assume le rôle de soignant d’un accident vasculaire cérébral, de nouveaux défis et changements devront être relevés », explique le Dr Tilem.
Le stress émotionnel peut ne pas s’arrêter lorsque votre proche rentre à la maison. En tant que soignant, vous pouvez vous inquiéter d’un autre accident vasculaire cérébral, de la capacité de votre proche à récupérer ses fonctions de base et de la nécessité éventuelle d’une maison de retraite, ainsi que de la perte du soutien des amis et de la famille.
À quoi s’attendre : Calendrier de rétablissement après un AVC
La plupart des rétablissements spontanés surviennent dans les 30 premiers jours suivant l’attaque, mais la rééducation se poursuit longtemps après. Une bonne réadaptation peut faire la différence entre le fait de pouvoir fonctionner à domicile et le besoin de rester en institution.
Le délai de récupération après un accident vasculaire cérébral est très variable. Il dépend de l’âge et de la gravité de l’accident vasculaire cérébral. « La progression habituelle est de la salle d’urgence à la chambre d’hôpital à l’établissement de réadaptation, puis aux soins à domicile ou à une maison de soins. Bien que 80 à 90 % des victimes d’un accident vasculaire cérébral se rétablissent dans les six mois, la récupération peut durer jusqu’à un an, surtout chez les jeunes patients », explique M. Tilem. Le degré de rétablissement auquel un patient victime d’un accident vasculaire cérébral peut s’attendre varie également ; certains se rétabliront presque complètement, tandis que d’autres resteront avec des handicaps importants même après une longue réadaptation.
Vous vous demandez peut-être dans quelle mesure vous pouvez aider et laisser votre proche se débrouiller seul. Considérez ce conseil de Tilem :
- Essayez d’encourager l’indépendance. « Souvent, la personne qui se remet d’un accident vasculaire cérébral peut faire plus que ce que les soignants supposent », souligne M. Tilem.
- Essayez d’encourager la participation. Votre proche tirera profit de sa participation au processus de décision concernant les soins à domicile.
- L’exercice est important pendant la rééducation après un accident vasculaire cérébral. « Ne faites pas l’erreur de supposer que la victime d’un accident vasculaire cérébral est trop fragile pour faire de l’exercice », conseille M. Tilem.
- Proposez-lui des activités de loisirs et des visites familiales. « La qualité de vie est l’objectif de la réadaptation », déclare M. Tilem.
Être un bon soignant en cas d’accident vasculaire cérébral
L’éducation est l’un des meilleurs moyens d’aider votre proche tout en réduisant votre propre stress émotionnel. Apprenez-en le plus possible sur la récupération après un accident vasculaire cérébral et sur le processus de réadaptation. En sachant à quoi vous attendre à chaque étape du processus de récupération, vous pourrez atténuer l’anxiété naturelle que vous ressentez probablement. « Vous devez être capable de communiquer avec les prestataires de soins de santé et de poser les bonnes questions pour être le meilleur défenseur de votre proche », explique M. Tilem.
Voici quelques-uns des rôles essentiels que vous pouvez jouer :
- Fournir un retour d’information à l’équipe médicale sur les besoins de votre proche en matière de gestion de la douleur. La douleur et la spasticité sont des problèmes courants lors de la rééducation après un accident vasculaire cérébral, et vous êtes en mesure de transmettre des informations importantes. « Vous êtes peut-être la meilleure ressource pour la gestion de la douleur. Faites confiance aux compétences de communication non verbale que vous avez développées avec votre proche », déclare M. Tilem.
- Aidez activement votre proche à contrôler les facteurs de risque d’accident vasculaire cérébral. « Contrôler les facteurs de risque comme l’hypertension, le cholestérol et le diabète reste important », note M. Tilem. Obtenez des directives importantes de la part des médecins.
- Soyez attentif aux signes ou symptômes qui nécessitent des soins d’urgence. « Chaque soignant doit connaître les signes avant-coureurs d’un accident vasculaire cérébral », déclare M. Tilem.
Prendre soin de soi
Pour être le meilleur soignant possible, vous devez prendre soin de votre propre santé physique et émotionnelle, ce qui implique souvent de demander de l’aide, même si vous souhaitez faire cavalier seul. « Être soignant n’est pas un sprint, c’est un marathon. Vous devez connaître vos limites », conseille M. Tilem. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider :
- Constituez un groupe de soutien composé d’amis et de membres de votre famille.
- Parlez de vos sentiments.
- Demandez à d’autres personnes de vous remplacer pendant une courte période afin que vous puissiez faire une pause dans votre rôle d’aidant et conserver vos passe-temps et vos centres d’intérêt.
- Mangez bien, dormez bien et prenez le temps de faire de l’exercice.
- Si vous vous mettez en colère, si vous éprouvez du ressentiment ou si vous êtes déprimé, parlez-en à votre médecin.
Votre rôle de soignant peut être l’un des plus importants et des plus gratifiants que vous ayez jamais joué, ainsi que l’un des plus exigeants. N’oubliez pas qu’il n’est pas égoïste de faire l’effort de protéger votre propre santé – en fait, cela peut vous permettre de tenir la distance pendant une éventuelle longue rééducation.