Qu’est-ce que la myasthénie grave ? Symptômes, causes, diagnostic, traitement et prévention

La myasthénie grave est une maladie neuromusculaire auto-immune chronique qui provoque une faiblesse musculaire et une fatigue importante.

Le terme « myasthenia gravis » est d’origine latine et grecque, et signifie « faiblesse musculaire grave ».

Cette maladie affecte principalement les muscles squelettiques, ou les muscles attachés aux os et responsables des mouvements du squelette.

Selon la Fondation américaine pour la myasthénie grave, 60 000 Américains vivent avec cette maladie, mais celle-ci n’est souvent pas diagnostiquée.(1)

Actuellement, il n’existe pas de remède pour la myasthénie grave. Cependant, les traitements disponibles permettent généralement de contrôler les symptômes, ce qui permet aux personnes atteintes de mener une vie relativement normale.

En outre, la plupart des personnes atteintes de myasthénie grave ont une espérance de vie normale.

Signes et symptômes de la myasthénie grave

La faiblesse musculaire causée par la myasthénie grave est généralement à son maximum après des périodes d’activité physique et s’améliore après le repos.(2,3)

Cependant, les muscles qui contrôlent les mouvements des yeux et des paupières, les expressions faciales, la mastication, la parole et la déglutition sont souvent affectés, ce qui rend certaines activités quotidiennes difficiles.

L’apparition de la myasthénie grave peut être soudaine chez certaines personnes, et le degré de faiblesse musculaire varie d’une personne à l’autre.

Cette affection peut être difficile à diagnostiquer car ses symptômes reflètent ceux de plusieurs autres affections, notamment la fatigue généralisée, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et le botulisme.

Bien que les symptômes varient légèrement d’une personne à l’autre, la plupart des personnes atteintes de myasthénie grave présentent au moins certains des symptômes suivants

• Faiblesse des bras, des mains, des doigts, des jambes et du cou
• Faiblesse des muscles de l’œil (une condition appelée myasthénie oculaire)
• Chute d’une ou des deux paupières (une condition appelée ptose)
• Vision double ou floue (une condition appelée diplopie)
• Modifications des expressions faciales
• Problèmes de déglutition
• L’essoufflement
• Difficultés d’élocution (une condition appelée dysarthrie)

En général, il a été démontré que les éléments suivants aggravent les symptômes de la myasthénie grave :

• Fatigue
• Maladie
• Souligner
• Chaleur extrême
• Médicaments tels que les bêta-bloquants, le gluconate de quinidine, le sulfate de quinidine, la quinine, la phénytoïne, certains anesthésiques et certains antibiotiques

Même s’il a été démontré que certains types de médicaments aggravent les symptômes de la myasthénie grave, ils peuvent toujours être utilisés s’il est plus important de traiter un autre problème de santé sous-jacent, comme une infection ou de l’hypertension.

Si le traitement médicamenteux d’une autre affection aggrave votre myasthénie grave, demandez à votre médecin s’il existe d’autres options.

Crise myasthénique

Lorsque la faiblesse musculaire causée par la myasthénie grave s’aggrave, affectant les muscles de la poitrine et du diaphragme et réduisant votre capacité à respirer, on parle de crise myasthénique.

Une crise myasthénique peut être déclenchée par une infection, un stress, une opération ou une réaction indésirable à un médicament, bien que dans de nombreux cas il n’y ait pas de cause évidente.

L’insuffisance respiratoire causée par la myasthénie grave nécessite des soins médicaux d’urgence, comprenant souvent l’utilisation d’un ventilateur mécanique pour vous aider à respirer pendant que d’autres thérapies sont administrées pour inverser la crise.(4)

Une crise myasthénique est le plus souvent traitée soit avec un produit sanguin appelé immunoglobuline intraveineuse (IVIG), qui fournit des anticorps dont la personne est déficiente, soit par échange de plasma (plasmaphérèse, ou PLEX), qui élimine les auto-anticorps qui attaquent les propres cellules de l’organisme.(5)

Jusqu’à une personne sur cinq souffrant de myasthénie grave connaît au moins une crise myasthénique après avoir été diagnostiquée. Si vous vous sentez essoufflé, en particulier si vous avez également des difficultés à parler, à tousser, à mâcher, à avaler ou à garder la tête haute, demandez immédiatement une aide médicale.(6)

À propos des signes et symptômes de la myasthénie grave

Causes et facteurs de risque de la myasthénie grave

La myasthénie grave est causée par une rupture de la communication normale entre les nerfs et les muscles qui se produit à la jonction neuromusculaire, où vos cellules nerveuses se connectent aux muscles qu’elles contrôlent.(7,8)

Normalement, à la jonction neuromusculaire, lorsque votre cerveau envoie des signaux électriques ou des impulsions à un nerf moteur, les terminaisons nerveuses libèrent un neurotransmetteur appelé acétylcholine, qui se fixe ou se lie à des sites dans vos muscles appelés récepteurs d’acétylcholine. Cela active le muscle et provoque une contraction musculaire.

Chez les personnes atteintes de myasthénie grave, cependant, les anticorps (protéines produites par le système immunitaire pour combattre l’infection) bloquent, modifient ou détruisent les récepteurs d’acétylcholine à la jonction neuromusculaire, ce qui empêche le muscle de se contracter. Ceci est généralement causé par des anticorps dirigés contre le récepteur d’acétylcholine.

En outre, les anticorps dirigés contre une protéine appelée kinase spécifique du muscle (MuSK) peuvent également perturber la transmission à la jonction neuromusculaire.

Les chercheurs pensent également qu’une partie de votre système immunitaire appelée thymus, située dans la partie supérieure de la poitrine sous le sternum, peut déclencher ou maintenir la production d’anticorps qui bloquent le neurotransmetteur acétylcholine.

Alors que le thymus est petit chez les adultes en bonne santé, il est anormalement gros chez certains adultes atteints de myasthénie grave.

En outre, des tumeurs (qui ne sont généralement pas cancéreuses) peuvent être présentes dans les glandes thymiques des personnes atteintes de myasthénie grave, ce qui affecte la production d’anticorps. Ces tumeurs sont appelées thymomes.

Le rôle des anticorps et du thymus dans la myasthénie grave chez certaines personnes est ce qui fait de cette maladie un trouble auto-immun, c’est-à-dire que le système immunitaire s’attaque par erreur à lui-même.

Cependant, certaines personnes souffrent de ce que l’on appelle une myasthénie grave à anticorps négatifs, ce qui signifie que l’affection n’a pas été causée par des anticorps bloquant l’acétylcholine ou MuSK. Dans ces cas, les anticorps contre une autre protéine, la protéine 4 liée aux lipoprotéines, jouent un rôle dans le développement de la maladie.

En outre, dans de rares cas, les mères atteintes de myasthénie grave ont des enfants qui naissent avec cette maladie parce qu’elles transmettent des anticorps bloquant l’acétylcholine ou la MuSK au fœtus dans l’utérus. C’est ce qu’on appelle la myasthénie néonatale.

Toutefois, si la maladie est diagnostiquée et traitée rapidement, ces enfants se rétablissent généralement dans les deux mois suivant leur naissance.

Syndrome myasthénique congénital

Certains enfants peuvent également naître avec une forme rare de myasthénie grave appelée syndrome myasthénique congénital.(9)

Cette affection est extrêmement rare et, contrairement à la myasthénie grave, le syndrome myasthénique congénital n’est pas une maladie auto-immune. Il est plutôt causé par des mutations génétiques héréditaires du gène CHRNE, RAPSN, CHAT, COLQ ou DOK7.

Comme les personnes atteintes de myasthénie grave, les enfants atteints du syndrome myasthénique congénital souffrent d’une faiblesse musculaire (myasthénie) qui s’aggrave avec l’activité physique. Cela commence généralement dans la petite enfance, mais peut également apparaître à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Les muscles du visage, y compris ceux qui contrôlent les paupières, déplacent les yeux et permettent de mastiquer et d’avaler, sont le plus souvent touchés. Cependant, d’autres muscles squelettiques peuvent également être touchés.

En raison de la faiblesse musculaire causée par le syndrome myasthénique congénital, les nourrissons peuvent avoir des difficultés à s’alimenter et peuvent connaître des retards dans le développement de leurs capacités motrices, notamment pour ramper ou marcher.

Myasthénie grave et COVID-19

En août 2020, des chercheurs italiens ont décrit le développement de la myasthénie grave chez trois adultes atteints de COVID-19 grave dans un article publié dans la revue Annales de la médecine interne.(10)

Les trois adultes, âgés de 64 à 71 ans, ont développé leurs symptômes de myasthénie grave cinq à sept jours après l’apparition de la fièvre liée au nouveau coronavirus. Aucun des trois n’avait d’antécédents de troubles neurologiques ou auto-immuns.

Cependant, tous trois étaient positifs aux anticorps qui bloquent l’acétylcholine. Ces anticorps, dont il a été démontré qu’ils provoquaient une myasthénie grave, pourraient avoir été activés par le COVID-19, selon les chercheurs.

L’un des trois a développé une insuffisance respiratoire – soit à cause du virus, soit à cause de la myasthénie grave.

Bien que les liens potentiels entre COVID-19 et la myasthénie grave soient préoccupants, étant donné que les infections continuent à augmenter dans le monde entier, il est important de noter que ce sont les trois seuls cas à avoir été signalés jusqu’à présent.

Néanmoins, si vous êtes atteint de myasthénie grave, vous risquez davantage de contracter une maladie grave due à COVID-19. Parlez à votre médecin des mesures que vous pouvez prendre pour minimiser votre risque.

Comment la myasthénie grave est-elle diagnostiquée ?

Pour déterminer si vous êtes atteint de myasthénie grave, votre médecin examinera vos symptômes et vos antécédents médicaux et vous fera passer un examen physique.

Un professionnel de la santé peut également effectuer les examens suivants :

Examen neurologique Il permet à votre médecin de vérifier les éléments suivants :

• Réflexes
• La force musculaire
• Tonus musculaire
• Les sens du toucher et de la vue
• Coordination
• Balance

Test du sac de glace Si vous avez une faiblesse au niveau des paupières, votre médecin peut placer un sac rempli de glace sur vos paupières pendant quelques minutes. Chez les personnes atteintes de myasthénie grave, l’effet refroidissant de la glace peut améliorer temporairement la fonction des muscles des paupières.(11)

Tests sanguins Si votre examen physique suggère une myasthénie grave, votre médecin ordonnera probablement un test sanguin conçu pour détecter les anticorps au récepteur de l’acétylcholine. Et si cette analyse sanguine est négative, vous serez peut-être testé pour les anticorps de la kinase spécifique du muscle (MuSK) ou d’autres anticorps moins courants. (11)

Stimulation répétitive des nerfs Dans ce test, des électrodes sont fixées à votre peau sur les muscles à tester, et de petites impulsions électriques sont utilisées pour mesurer la capacité du nerf à envoyer un signal à votre muscle. Votre médecin testera le nerf à plusieurs reprises pour voir si sa capacité à envoyer des signaux s’aggrave avec la fatigue. Ce test peut être inconfortable.

Électromyographie à fibre unique (EMG) L’électromyographie mesure l’activité électrique qui circule entre votre cerveau et votre muscle grâce à un fil électrode fin inséré à travers votre peau et dans un muscle. Ce test peut également être inconfortable.

Imagerie Votre médecin peut demander une tomodensitométrie (CT) ou une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour voir s’il y a une tumeur dans votre thymus.

Tests de la fonction pulmonaire Pour déterminer si et comment votre état affecte votre respiration, votre médecin peut demander des tests de la fonction pulmonaire, tels que la spirométrie ou la pléthysmographie. Dans la spirométrie, vous prenez une grande respiration et soufflez dans un embout buccal. Dans la pléthysmographie, vous êtes assis dans une pièce hermétique et vous respirez dans un embout buccal selon les instructions d’un technicien.

Dans le passé, les médecins utilisaient ce que l’on appelait le test de l’édrophonium, également appelé test Tensilon, dans lequel l’édrophonium chimique était injecté dans une veine pour voir si la force musculaire s’améliorait soudainement mais temporairement. L’édrophonium bloque la dégradation de l’acétylcholine. Cependant, la FDA a cessé son utilisation en 2018 en raison d’un taux élevé de faux positifs « et du développement des tests d’anticorps sérologiques comme étalon-or pour le diagnostic de la MG ».(12)

Pronostic de la myasthénie grave

Grâce au traitement, la plupart des personnes atteintes de myasthénie voient leur faiblesse musculaire s’améliorer considérablement et peuvent mener une vie normale ou presque.

Environ 3 % des personnes qui développent cette maladie en mourront, et le risque de décès est plus élevé chez les personnes diagnostiquées à l’âge de 40 ans ou plus, ainsi que chez les personnes atteintes d’un thymome.

Néanmoins, étant donné le faible risque de décès précoce associé à la myasthénie grave, la partie « gravis » du nom est maintenant considérée comme une erreur.

En fait, certaines personnes atteintes peuvent même connaître une rémission, c’est-à-dire une absence temporaire ou permanente de symptômes. Leur faiblesse musculaire peut disparaître complètement.

Si vous êtes en rémission, votre médecin peut interrompre votre traitement. (8)

En outre, jusqu’à 50 % des personnes qui subissent une thymectomie connaissent une rémission complète, stable et durable.(13)

Durée de la myasthénie grave

Même si votre myasthénie grave est en rémission, elle peut toujours revenir. En effet, une fois le diagnostic posé, vous en gérerez probablement les symptômes pour le reste de votre vie.

Traitement et options médicamenteuses pour la myasthénie grave

La myasthénie grave est généralement traitée par un neurologue, et avec un traitement, les symptômes de la myasthénie grave peuvent être bien contrôlés. Par exemple, diverses thérapies permettent d’améliorer la faiblesse musculaire.

Votre neurologue déterminera quelle option de traitement vous convient le mieux sur la base des éléments suivants :

• votre âge
• La gravité de votre état
• Les muscles touchés
• Toute autre condition médicale dont vous souffrez

Options de médicaments

Plusieurs types de médicaments différents sont utilisés pour traiter la myasthénie grave.(14)

Les agents anticholinestérases tels que le Mestinon (pyridostigmine) sont conçus pour aider à améliorer la communication entre les nerfs et les muscles. Bien que ces médicaments ne guérissent pas la myasthénie grave, ils peuvent améliorer la contraction et la force musculaires chez certaines personnes.

Parmi les effets secondaires possibles, on peut citer les troubles gastro-intestinaux, la diarrhée, les nausées, la salivation et la transpiration excessives.

En outre, les corticostéroïdes tels que la prednisone améliorent la force musculaire en supprimant le système immunitaire et en perturbant la production des anticorps qui provoquent la myasthénie grave.

Toutefois, l’utilisation prolongée de ces médicaments peut entraîner de graves effets secondaires, notamment l’amincissement des os (ostéoporose), la prise de poids, le diabète et un risque accru de certaines infections. Si votre médecin vous prescrit des corticostéroïdes, vous devrez peut-être vous rendre à des visites régulières pour être surveillé en ce qui concerne ces effets secondaires.

Votre médecin peut également vous prescrire des immunosuppresseurs. Comme leur nom l’indique, ces médicaments – Imuran (azathioprine), CellCept (mycophénolate mofétil), Neoral (cyclosporine), Trexall (méthotrexate) et Prograf (tacrolimus) – modifient votre système immunitaire pour limiter la production d’anticorps nocifs.

Ces médicaments peuvent mettre des mois à agir et peuvent être utilisés avec des corticostéroïdes. Parmi les effets secondaires possibles, citons un risque accru d’infection et de lésions hépatiques ou rénales.

Enfin, le Rituxan (rituximab) et le Soliris (eculizumab) sont des anticorps monoclonaux qui peuvent être utilisés à court terme pour traiter une aggravation soudaine des symptômes chez les personnes atteintes de myasthénie grave avec anticorps anti-récepteur d’acétylcholine (AchR).

Toutefois, ces médicaments ont plusieurs effets secondaires potentiellement graves, notamment

• un risque accru de méningite
• Hypertension artérielle
• Maux de tête
• Inflammation nasale
• Douleurs musculo-squelettiques, y compris le mal de dos
• Douleurs abdominales, nausées, vomissements et diarrhées
• Risque accru d’infections des voies respiratoires supérieures
• Toux
• Risque accru d’infections urinaires
• Anémie
• Oedème périphérique

D’autres procédures médicales utilisées dans le traitement de la myasthénie grave comprennent la plasmaphérèse et les injections d’immunoglobulines à forte dose – les mêmes traitements que ceux utilisés pour les crises myasthéniques.

Dans la plasmaphérèse, un processus de filtrage comme la dialyse rénale, le sang est acheminé à travers une machine qui élimine les anticorps qui sont à l’origine de votre myasthénie grave. Cependant, les avantages sont généralement de courte durée et la procédure peut entraîner une chute de la pression sanguine, des saignements, des problèmes de rythme cardiaque et des crampes musculaires.

Dans les immunoglobulines intraveineuses à forte dose, les injections de ces médicaments modifient temporairement le système immunitaire en infusant des anticorps à partir de dons de sang. Cela fournit à votre organisme des anticorps normaux.

Les bénéfices de cette approche sont généralement visibles en moins d’une semaine et peuvent durer de trois à six semaines. Les effets secondaires légers possibles sont des frissons, des étourdissements, des maux de tête et une rétention d’eau.

Chirurgie

Pour les personnes atteintes de myasthénie grave causée par une tumeur dans leur thymus, l’ablation chirurgicale de la glande – dans le cadre d’une procédure appelée thymectomie – peut aider à réduire les symptômes. Elle peut même guérir certaines personnes atteintes en arrêtant le processus qui est à l’origine de la maladie. (13)

Même si vous n’avez pas de tumeur dans le thymus, l’enlever peut améliorer vos symptômes de myasthénie grave et vous permettre d’arrêter de prendre des médicaments.

Cependant, il faut parfois des années avant de constater les avantages d’une thymectomie. Et, dans certains cas, les gens peuvent ne jamais remarquer d’amélioration.

Économies d’énergie et amélioration de la sécurité à domicile

En plus des thérapies médicales que vous pouvez utiliser pour contrôler vos symptômes, ces suggestions de soins personnels peuvent vous aider à maximiser votre énergie et à améliorer votre qualité de vie avec la myasthénie grave(15) :

• Mangez quand vous avez une bonne force musculaire et prenez votre temps pour mastiquer votre nourriture, recommande la clinique Mayo.
• Mangez surtout des aliments mous, et évitez ceux qui nécessitent plus de mastication, comme les fruits ou les légumes crus.
• Essayez de prendre de petits repas plusieurs fois par jour, plutôt que deux ou trois gros repas.
• Installez des barres d’appui ou des rampes dans les endroits de votre maison où vous avez le plus besoin de soutien, par exemple à côté de votre baignoire ou le long des marches ou des escaliers.
• N’encombrez pas vos sols et enlevez les tapis qui peuvent vous faire trébucher ou glisser, surtout si vous êtes fatigué.
• Débarrassez votre cour, vos trottoirs et votre allée des feuilles, de la neige et des autres débris qui pourraient vous faire tomber.
• Utilisez des appareils électriques pour vos activités quotidiennes – comme une brosse à dents électrique ou un ouvre-boîtes électrique – pour vous aider à économiser l’énergie.
• Essayez de planifier vos activités quotidiennes à l’avance, afin d’effectuer vos tâches et vos courses aux moments où vous avez le plus d’énergie.
• Reposez-vous lorsque vous vous sentez fatigué.

À propos du traitement de la myasthénie grave : médicaments, options chirurgicales, et plus

Prévention de la myasthénie grave

Il n’existe aucun moyen de prévenir la myasthénie grave. Toutefois, si vous en êtes atteint, il existe des mesures que vous pouvez prendre pour empêcher l’aggravation de vos symptômes, notamment(16) :

Réduire le stress. Le stress est connu pour aggraver la faiblesse et les contractions musculaires dans la myasthénie grave. Éviter les situations stressantes à la maison ou au travail peut aider, mais étant donné que ce n’est pas toujours possible, il est judicieux de trouver des stratégies de gestion du stress – comme l’exercice, la méditation consciente, les loisirs – qui vous conviennent.

Prévenez les infections. Les symptômes de la myasthénie grave peuvent être déclenchés par des infections courantes, et cette maladie vous expose à un risque accru pour certaines d’entre elles. Une bonne hygiène des mains (se laver les mains régulièrement) peut vous aider à éviter de nombreuses infections courantes. Si vous développez une infection, faites-vous soigner le plus rapidement possible.

Évitez d’avoir trop chaud ou trop froid. Une chaleur ou un froid extrême peut déclencher des symptômes de myasthénie grave.

N’en faites pas trop. Faire trop d’exercice ou travailler trop dur peut aggraver les symptômes de la myasthénie grave. Connaissez vos limites et reposez-vous quand c’est nécessaire.

Cherchez des aménagements sur votre lieu de travail si nécessaire. Soyez attentif à la façon dont vous vous sentez au travail et faites savoir à votre employeur si vous devez modifier votre horaire ou votre environnement de travail pour être plus efficace au travail. Ces organisations peuvent vous aider à connaître vos droits en vertu de la loi sur les Américains handicapés et les aménagements possibles qui peuvent vous aider au travail.

Complications de la myasthénie grave

Si les complications de la myasthénie grave peuvent être traitées, certaines peuvent mettre la vie en danger.

Les complications peuvent être les suivantes :

• La crise myasthénique est une maladie mortelle qui affecte la respiration et nécessite un traitement immédiat pour que la personne puisse respirer par elle-même.
• Les personnes atteintes de myasthénie grave peuvent également présenter des symptômes plus graves que les autres en raison de l’hypertension artérielle, du diabète et des maladies cardiaques.(17)
• Les tumeurs du thymus, qui ne sont généralement pas cancéreuses, apparaissent chez environ 10 % des personnes atteintes de myasthénie grave, selon la National Organization for Rare Disorders (NORD). (7)
• Les personnes atteintes de myasthénie grave sont plus susceptibles d’avoir une thyroïde sous-active ou hyperactive et des maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus. (17)

Recherche et statistiques : Qui est atteint de myasthénie grave ?

Selon la Fondation américaine de la myasthénie grave, environ 20 personnes sur 100 000 aux États-Unis vivent avec la myasthénie grave. (1)

La myasthénie grave est présente dans toutes les races, les deux sexes et à tout âge. Toutefois, elle touche le plus souvent les femmes dans la vingtaine et la trentaine et les hommes dans la cinquantaine et la soixantaine.

Bien qu’elle ne soit pas contagieuse ni considérée comme héréditaire, la maladie peut toucher plusieurs membres d’une même famille.

BIPOC Communautés et Myasthenia Gravis

Les recherches sur la myasthénie grave dans les communautés BIPOC (Black, Indigenous, and People of Color) font défaut. Cependant, une petite étude a montré que cette maladie semble se développer plus tôt – ou à un plus jeune âge – chez les Afro-Américains que chez les Américains blancs.(18)

Cette même étude suggère également que l’incidence de la myasthénie grave AChR-Ab-positive est similaire chez les Américains blancs et les Afro-Américains (71 % contre 59 %), tandis que la myasthénie grave MuSK-antibody positive est plus fréquente chez les Afro-Américains que chez les Américains blancs (14 % contre 4 %). (18)

Cependant, une deuxième petite étude qui a inclus des participants hispaniques et asiatiques en plus de sujets blancs et afro-américains a trouvé une myasthénie positive aux anticorps MuSK uniquement chez les sujets hispaniques et asiatiques, et non chez aucun des sujets blancs ou afro-américains.(19)

Conditions connexes

Les troubles suivants présentent des symptômes similaires à ceux de la myasthénie grave :

Lesyndrome myasthénique de Lambert-Eaton est une maladie auto-immune rare qui survient chez l’adulte. Dans cette affection, les anticorps du système immunitaire attaquent par erreur les protéines à la surface des terminaisons nerveuses qui régulent les niveaux de calcium (canaux calciques), provoquant une libération insuffisante d’acétylcholine. (7)

Le Lambert-Eaton provoque également une faiblesse et une fatigue musculaires, en particulier des muscles des hanches et des cuisses, ainsi qu’une inhibition des réflexes, une sécheresse de la bouche, une constipation et un dysfonctionnement sexuel.

Les personnes dont la myasthénie grave affecte les yeux (myasthénie oculaire) peuvent être mal diagnostiquées comme ayant eu un accident vasculaire cérébral. (7)

De même, les personnes atteintes d’ophtalmologie Graves, un symptôme de la maladie de Graves – un type courant d’hyperthyroïdie – qui affecte les muscles oculaires, peuvent également être mal diagnostiquées avec la myasthénie grave. Toutefois, on sait que les deux affections se produisent simultanément.

En fait, la maladie de la thyroïde – y compris l’hypothyroïdie et l’hyperthyroïdie – est l’affection comorbide la plus courante (c’est-à-dire qu’elle survient en même temps) chez les personnes atteintes de myasthénie grave. (17)

Enfin, l’atrophie musculaire spinale (AMS) est une maladie génétique qui attaque certaines cellules nerveuses, appelées motoneurones, dans la moelle épinière qui contrôlent les mouvements du corps, entraînant un affaiblissement des muscles, y compris ceux des bras et des jambes mais aussi ceux qui contrôlent la respiration et la déglutition, comme la myasthénie grave.

Les ressources que nous aimons

Fondation américaine pour la myasthénie grave (Myasthenia Gravis Foundation of America)

La fondation américaine Myasthenia Gravis a été créée pour aider à créer « un monde sans myasthénie ». Sur son site web, vous trouverez des informations relatives à la myasthénie grave, notamment sur les traitements, le diagnostic, les médicaments et les troubles connexes ; une section « Communauté et ressources« , où vous pouvez vous inscrire à des événements virtuels et à des groupes de soutien ; et les dernières recherches sur la myasthénie grave, notamment des informations sur l’inscription à des essais cliniques. Il propose également une application, MyMG, qui vous permet de suivre vos symptômes, d’enregistrer tout changement de traitement ou de médicament, et de partager facilement ces informations avec votre médecin.

MGWalk.org

MG Walks est une initiative lancée par la Myasthenia Gravis Foundation of America, dans le cadre de laquelle des marches communautaires annuelles sont organisées pour collecter des fonds en faveur de la recherche sur cette maladie. Bien que l’épidémie de COVID-19 ait mis en suspens les projets de marches en personne, le site web continue d’encourager les efforts de collecte de fonds et a organisé des événements virtuels adaptés à la pandémie.

Organisation nationale pour les maladies rares (National Organization for Rare Disorders)

Le site web de l’Organisation nationale pour les maladies rares contient une multitude d’informations sur la myasthénie grave. Des causes et des symptômes au diagnostic et au traitement, cette page fait une plongée détaillée dans la maladie. Vous y trouverez également des informations sur les essais cliniques réalisés aux États-Unis et en Europe, ainsi que avec une liste d’organisations qui peuvent offrir de l’aide aux personnes vivant avec la myasthénie grave.

L’Alliance génétique

L’Alliance génétique est une organisation à but non lucratif qui vise à soutenir et à responsabiliser les personnes vivant avec des maladies génétiques par la défense des intérêts et l’éducation. Sur son site web, vous trouverez des informations relatives à son travail de défense des droits, ainsi qu’un outil de recherche d’informations sur les maladies (Disease InfoSearch ) avec une encyclopédie des maladies génétiques et une page de recherche de soutien ( Find Support ) qui répertorie plus de 800 organisations de soutien aux personnes atteintes de maladies. Depuis le début de la pandémie COVID-19, l’Alliance génétique a également lancé le programme  » Fight to End COVID » (Lutter pour mettre fin à la COVID), qui invite les gens à partager leur expérience de la vie avec une maladie génétique au cours de la pandémie par le biais d’un questionnaire en ligne.

Les rapports supplémentaires de Brian P. Dunleavy.