Le diabète de type 1 est une maladie chronique dans laquelle votre corps ne produit pas d’insuline. Si le diabète de type 1 peut être géré en prenant de l’insuline et en adoptant un mode de vie sain, il ne peut pas être guéri en perdant du poids, en faisant de l’exercice ou en arrêtant de fumer.
On estime que 5 à 10 % des personnes atteintes de diabète sont de type 1, et la plupart d’entre elles gèrent leur maladie depuis l’enfance. Le diabète de type 1 est généralement diagnostiqué chez les enfants et les jeunes adultes, mais il peut survenir à tout âge.
Les symptômes courants du diabète de type 1 comprennent une faim ou une soif extrême, la fatigue, une vision trouble et une perte de poids. Une fois le diagnostic posé, les injections d’insuline et d’autres thérapies peuvent permettre aux personnes atteintes de diabète de type 1 de gérer leur état et de mener une vie longue et active.
Vous pensez en savoir déjà beaucoup sur le diabète de type 1 ? Il se peut que plusieurs hypothèses ou choses que vous avez entendues sur cette maladie ne soient pas exactes. Voici neuf choses que les personnes atteintes de diabète de type 1 aimeraient que vous sachiez.
1. Le diabète de type 1 et le diabète de type 2 sont des maladies distinctes.
Le diabète est un trouble dans lequel l’organisme a du mal à réguler le taux de glucose sanguin, ou glycémie, dans le sang. Les deux principaux types de diabète sont le type 1 et le type 2.
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque et détruit les cellules du pancréas qui produisent l’insuline. L’insuline est une hormone qui permet au sucre de pénétrer dans le sang pour être utilisé par les cellules comme source d’énergie ou stocké pour une utilisation ultérieure. Sans elle, une personne atteinte de diabète de type 1 ne peut pas traiter le glucose et son taux de glycémie peut devenir dangereusement élevé.
Le diabète de type 2 est un trouble métabolique ; le pancréas produit toujours de l’insuline mais ne peut pas l’utiliser efficacement ou le corps a développé une résistance à celle-ci.
« En général, il n’y a pas beaucoup de sensibilisation au diabète de type 1 », explique Melinda Ramage, FNP-BC, une éducatrice certifiée en diabète qui exerce à Asheville, en Caroline du Nord. « Quand vous dites diabète, le type 2 est ce à quoi la plupart des gens pensent – c’est ce sur quoi la majorité des campagnes de sensibilisation se sont concentrées. Beaucoup de gens pensent à tort que tous les diabètes sont les mêmes ».
2. On ne peut pas le guérir en changeant de mode de vie.
Comme pour les autres maladies auto-immunes, la cause exacte du diabète de type 1 n’est pas connue. Il n’existe pas de « remède » ou de moyen pour une personne atteinte de diabète de type 1 d’éliminer son besoin d’insulinothérapie, ce qui constitue une distinction importante entre le type 1 et le type 2.
Morgan McKean, 29 ans, qui travaille actuellement à l’étranger dans la promotion de la santé pour une fondation caritative, constate un manque de connaissances sur les deux types de diabète. « Les gens pensent que seules les personnes en surpoids souffrent de diabète ou que l’on peut toujours s’en débarrasser grâce à une meilleure alimentation et à l’exercice physique. Ce n’est pas le cas pour le diabète de type 1, et ce n’est pas toujours vrai non plus pour le diabète de type 2 », dit-elle.
3. Oui, je peux manger du sucre.
Lorsque quelqu’un apprend que je suis diabétique, la question suivante est généralement : « Pouvez-vous manger du sucre ? C’est compréhensible, mais cela peut être gênant, surtout si je mets un beignet dans ma bouche à ce moment-là », explique Mme McKean, « le diabète de type 1 consiste à gérer le rapport entre le sucre et l’insuline dans l’organisme. Je peux manger tout ce que je veux tant que je comprends la quantité d’insuline que je dois donner pour couvrir cette nourriture ».
La plupart des personnes atteintes de diabète de type 1 apprennent à manger « normalement », puis à ajuster leur insuline et à « penser » comme le ferait un pancréas en état de marche », explique M. Ramage.
4. Je dois suivre plus que ma seule consommation de sucre.
En termes simples, l’insuline permet de réguler le taux de sucre dans l’organisme, mais pour gérer la quantité d’insuline à prendre, il ne suffit pas de surveiller la consommation de sucre. Tous les glucides doivent être suivis car ils sont convertis en glucose dans l’organisme, et l’exercice physique a également un impact sur le taux de sucre dans le sang.
« Le diabète est toujours présent dans mon esprit », explique M. McKean. « Je dois suivre chaque morceau de nourriture et chaque minute d’exercice. Même des choses comme le stress ou le fait d’être nerveux peuvent avoir un impact sur le taux de sucre dans le sang ».
5. La gestion du diabète de type 1 exige un travail et une planification constants – je n’ai jamais de répit.
« Le diabète de type 1 est très particulier », dit Ramage. « Si on m’a diagnostiqué un diabète de type 1, c’est qu’un de mes organes est défaillant. Et le pancréas est un organe vital, pas comme un appendice. Il est la clé du métabolisme du glucose, dont nous avons besoin pour vivre. Imaginez que mon cœur s’arrête de battre correctement et que tous les 10 battements, je sois responsable de son bon fonctionnement… c’est de cette gravité », dit-elle.
« Le diabète ne fait jamais de pause. Je vérifie ma glycémie environ six fois par jour, et probablement au milieu de la nuit au moins trois nuits par semaine », dit McKean. « Je donne aussi de l’insuline au premier réveil, puis à chaque fois que je mange ou que ma glycémie est élevée pendant la journée ».
L’énergie mentale nécessaire pour gérer le diabète de type 1 peut être encore plus pénible. « Il faut constamment réfléchir au diabète – calculer combien de glucides vous mangez, si cela vaut la peine d’en manger, se demander si vous êtes un peu fatigué parce que votre taux de sucre dans le sang est élevé ou si vous n’avez tout simplement pas bien dormi, sans parler de jouer au détective si votre taux de sucre dans le sang n’est pas celui auquel vous vous attendiez », dit McKean.
Les personnes atteintes de diabète de type 1 sont comme nous tous ; parfois, elles souhaitent simplement se détendre. « Mon endocrinologue a constaté que mon taux de glycémie se situait constamment dans une bonne fourchette pendant la semaine, mais pas autant le samedi et le dimanche », explique Grady Cecile, 45 ans, employée des services de santé en Caroline du Nord. « Je lui ai dit en plaisantant : « C’est parce que je n’ai pas de diabète le week-end ! En réalité, avoir le type 1 signifie être « on » tous les jours de la semaine.
6. S’il vous plaît, ne me dites pas ce que je dois et ne dois pas manger.
« Les gens essaient de me dire tout le temps ce que je peux et ne peux pas manger », dit Cécile. Je suis dehors ou au travail et quelqu’un me dit : « Tu ne peux pas manger ce gâteau ». Ils ne rêveraient pas de dire ça à quelqu’un d’autre, mais à cause de mon diabète, ils pensent qu’ils devraient me dire ce que je dois manger ».
Ramage est d’accord : Les gens interviennent souvent dans ce qui serait autrement « la prise de décision d’un étranger », dit-elle. « Cela revient à cette stigmatisation (erronée). Les gens pensent que vous avez fait de mauvais choix qui ont conduit à votre maladie, ils devraient donc partager ce qu’ils savent pour vous aider à faire de meilleurs choix ».
7. Je suis ma propre critique la plus sévère.
Même si le diabète de type 1 n’est pas causé par des habitudes malsaines, il peut y avoir beaucoup de jugement de soi dans sa gestion. « Avoir le type 1, c’est comme être noté encore et encore chaque jour », dit McKean. Chaque fois que je vérifie mon taux de sucre dans le sang, je découvre si j’ai une « bonne » ou une « mauvaise » note. Il peut y avoir beaucoup de culpabilité et de frustration si ma glycémie est trop élevée ou trop basse. Pourquoi n’ai-je pas donné la bonne quantité d’insuline ? Comment ai-je pu me tromper ? Qu’est-ce que j’ai fait hier pour que cela se produise ? J’ai dû trop manger – quelle bêtise ! Pourquoi n’ai-je pas senti ma glycémie baisser avant maintenant ?
Les objectifs peuvent sembler très noirs et blancs, dit M. Ramage, et lorsque les patients ne les atteignent pas, cela peut conduire à la honte et à la culpabilité. « En tant que prestataires de soins, nous avons des objectifs spécifiques en matière de sucre que nous partageons avec les patients afin de réduire les risques », explique M. Ramage, ajoutant que les chiffres ne sont qu’une partie du tableau d’ensemble. Le stress et la micro-gestion des chiffres ne sont pas sains non plus. Travailler avec les patients en tant qu’individus pour comprendre leurs difficultés et leurs objectifs peut conduire à de meilleurs résultats.
8. Le diabète de type 1 peut affecter mon humeur et mes émotions.
Selon l’Association américaine du diabète, la dépression est plus fréquente chez les personnes atteintes du type 1, bien qu’une étude publiée en novembre 2016 dans Médecine du diabète suggère qu’une grande partie de ce qui a été considéré comme une dépression est en fait une détresse émotionnelle qui vient avec la gestion d’une maladie chronique exigeante.
« Quand mon taux de sucre est très élevé, cela peut définitivement affecter mon humeur et ma prise de décision », dit Cécile. « J’ai l’impression que mon cerveau ne fonctionne pas aussi bien ».
ajoute McKean : « J’y arrive, et généralement avec le sourire, mais c’est une grande partie de ma vie qui peut être assez difficile parfois ».
9. Vivre avec le diabète de type 1 a contribué à façonner qui je suis.
Même si la plupart des personnes atteintes de diabète de type 1 n’auraient pas choisi d’en être atteintes, la gestion de cette maladie peut permettre de mieux comprendre et de prendre conscience des difficultés auxquelles chacun est confronté.
« Le diabète a apporté beaucoup de choses merveilleuses dans ma vie », déclare McKean. « Je suis plus empathique envers les personnes atteintes d’une maladie chronique, et j’essaie de me rappeler qu’on ne sait généralement pas tout ce qui se passe dans l’esprit d’une personne, alors soyez gentil avec elle ».
Le soutien et les relations peuvent également se développer à partir d’un diagnostic de type 1. « Quand j’étais enfant, j’ai participé au camp de Floride pour les enfants et les jeunes atteints de diabète et j’y suis retourné en tant que conseiller et bénévole pendant six ans. J’y ai rencontré des gens incroyables et j’ai vraiment apprécié la chance d’être entouré de gens « comme moi », dit McKean. « Et en tant qu’adulte, j’ai fait un stage dans une organisation caritative pour diabétiques au Royaume-Uni et j’y ai rencontré mon mari. Alors, je ne peux certainement pas être trop dure avec la maladie !