Hyperosmie : Ma sclérose en plaques fait sentir…beaucoup d’odeurs

L’hyperosmie fait référence à un sens de l’odorat anormalement développé ou à une sensibilité anormale aux odeurs. Sur le site web PatientsLikeMe, où quelque 500 000 personnes ont partagé leurs expériences personnelles de vie avec une maladie chronique, seules environ 120 d’entre elles font état d’une hyperosmie.
MS can cause a heightened sense of smell.

Beaucoup de ceux qui la déclarent sont atteints de sclérose en plaques (SEP), tandis que d’autres souffrent de SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou Gehrig) ou de migraine.

Laissez-moi le soin de faire partie d’une si petite minorité.

Les personnes atteintes de SEP sont beaucoup plus nombreuses à déclarer une anosmie – absence ou diminution de l’odorat – et la recherche semble donner du crédit à ces déclarations.

Les odeurs artificielles peuvent être accablantes

Pour moi, c’est comme si mon renifleur était surmultiplié.

En particulier lorsqu’il s’agit de parfums artificiels ou « raffinés », je suis débordé au point de ne pas pouvoir fonctionner. Les détergents à lessive (je peux le sentir sur le linge de quelqu’un sur la ligne trois maisons plus loin et de l’autre côté de la ruelle), les savons, les « désodorisants » et autres sont connus pour provoquer des migraines et un malaise général.

Les odeurs naturelles sont également fortes

Les odeurs naturelles, comme les fleurs du jardin (ou de n’importe quel jardin voisin), les odeurs de cuisine (du bout de la rue) ou l’odeur de la mer à des kilomètres de distance sont fortes, certes, mais n’ont pas les mêmes effets néfastes que les odeurs fausses ou trop fortes.

Il n’en reste pas moins que je peux sentir une odeur provenant d’une autre pièce comme si elle se trouvait sur le bureau devant moi. Je sens l’odeur du bois coupé sur le site de construction en bas du boréen (en irlandais, « country lane ») comme si je tenais moi-même la scie. Du lisier (fumier semi-liquide) est répandu sur les champs de foin à des kilomètres de là… eh bien, je suppose que nous pouvons tous le sentir !

J’ai un certain contrôle à la maison, mais aucun à l’extérieur

Nous avons modifié les produits que nous utilisons dans la maison, soit pour qu’ils soient non parfumés, soit pour qu’ils contiennent uniquement des huiles naturelles comme parfum (bien que tous ne soient pas aussi « naturels » qu’ils le prétendent). Nous utilisons du vinaigre blanc pour une grande partie du nettoyage de la maison. Dans la mesure du possible, nous évitons d’introduire des odeurs fortes dans la maison. Mais ce n’est que la maison.

Je vais au théâtre beaucoup moins souvent que je ne le voudrais parce que je peux sentir les savons, les shampoings, le maquillage … tout ce que vous voulez. Même le déodorant des gens peut être une odeur envahissante et, dans un espace fermé, on l’oublie !

Y a-t-il quelqu’un d’autre comme moi dehors ?

Comme beaucoup d’autres dont j’ai entendu parler, cet état d’anormalité dans mon anomalie est un peu décourageant. Certes, les personnes atteintes de SEP ont des problèmes d’odeurs, mais pourquoi les miennes ne peuvent-elles pas avoir les mêmes « problèmes » que celles des autres ? Je veux juste être normal dans mon état de non normalité !

Comme on pense qu’environ la moitié des personnes atteintes de SEP ont une sensibilité réduite aux odeurs, je ne m’attends pas à ce que vous soyez trop nombreux à pouvoir vous identifier. Mais c’est bien quand quelqu’un d’autre peut dire « ME TOO ! » de temps en temps. On se sent beaucoup moins seul. Ainsi, si vous souffrez d’une hyperosmie liée à la SEP, vous pouvez savoir que vous n’êtes pas seul.

Je sens ce que vous cuisinez.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une bonne santé.

A la vôtre,

Trévise

Mon livre, Chef Interrupted, est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur le Page Facebook de Life With MS et sur Twitteret s’inscrire à Vivre avec la sclérose en plaques.

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