Au dire de tous, jusqu’à trois fois plus de femmes que d’hommes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP). Qu’est-ce que cela signifie pour un homme atteint de sclérose en plaques ?
Il y a quelques années, la sclérose en plaques était plus fréquente chez les hommes que chez les femmes
À la fin de l’année dernière, le nombre estimé de personnes vivant avec la sclérose en plaques aux États-Unis a été révisé à la hausse – de 400 000 à 1 million. L’ancien chiffre était suspect pour beaucoup de personnes vivant avec la maladie depuis des décennies. Bien qu’il s’agisse encore d’une estimation (car la sclérose en plaques n’est pas encore une maladie que les médecins sont tenus de déclarer aux Centers for Disease Control and Prevention), elle est probablement beaucoup plus proche du nombre réel de personnes atteintes.
Si nous ne connaissons pas le nombre exact, il est également difficile d’obtenir des informations précises sur les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Une chose est sûre, cependant, c’est que les femmes sont deux à trois fois plus nombreuses que les hommes à recevoir un diagnostic de sclérose en plaques. Mais cela n’a pas toujours été le cas. Il y a à peine un siècle, on diagnostiquait la maladie chez les hommes à un taux presque identique à celui des femmes, alors qu’aujourd’hui, les femmes sont diagnostiquées chez les hommes.
Bien qu’il n’y ait aucun raisonnement scientifique expliquant pourquoi les hommes étaient autrefois diagnostiqués trois fois plus souvent que les femmes et que la tendance est maintenant inversée, des preuves anecdotiques suggèrent que les femmes présentant ce que nous connaissons aujourd’hui comme des symptômes de la SEP récurrente-rémittente étaient souvent écartées et se faisaient dire que tout était dans leur tête.
L’ironie n’est pour personne qu’il s’agit en réalité de « tout dans la tête » – et parfois de la moelle épinière.
Pour la première fois, j’ai rejoint un groupe minoritaire
Alors, qu’est-ce que cela fait d’être un homme vivant avec une maladie qui touche près de trois fois plus de femmes que d’hommes ? C’est différent aujourd’hui de l’époque où j’ai été diagnostiqué.
Au moment de mon diagnostic en 2001, j’avoue avoir eu quelques inquiétudes à ce sujet. En tant qu’homme blanc de la classe moyenne vivant en Amérique, c’était la première fois que je faisais partie d’une « minorité ». (Pour en savoir plus sur ce que c’est que d’être une minorité avec la sclérose en plaques, jetez un coup d’œil aux pages de la National Multiple Sclerosis Society sur les Afro-Américains et les Hispaniques & Latino/as).
Je ne savais pas quoi attendre de la maladie en général, et encore moins de cette différence entre les sexes. Je suppose donc que j’avais des appréhensions sur cette partie de la question, mais à l’époque, je n’y pensais pas beaucoup.
On peut dire que j’avais d’autres problèmes liés à la SEP en tête.
La SEP chez les hommes et les femmes est plus semblable que différente
Dans les années qui ont suivi, je dois cependant dire que, même s’il y a des problèmes de société liés au fait d’être un homme et de ne pas être le principal gagne-pain ou pourvoyeur du ménage, etc.
Pour moi, il a fallu environ 15 ans pour que les symptômes de la sclérose en plaques soient mal diagnostiqués par les médecins (et souvent excusés par moi), de sorte que le processus n’était pas très différent de celui de nombreuses femmes. J’ai trouvé que les services (et même la représentation masculine dans la littérature) des organisations de défense des patients comme la National Multiple Sclerosis Society et MS Ireland étaient impartiaux et non sexistes.
En fait, j’ai constaté que de nombreuses organisations s’adressent particulièrement aux hommes afin de répondre aux besoins spécifiques des hommes atteints de sclérose en plaques qui diffèrent de ceux des femmes.
Les mécanismes d’adaptation peuvent être différents
Qu’est-ce que cela fait d’être un homme vivant avec la SEP ? À quelques exceptions près, je suppose que vous pouvez demander à une femme aussi bien qu’à moi.
La sclérose en plaques est une maladie neurologique incurable, dégénérative, à médiation immunitaire, qui interfère avec la transmission des signaux nerveux entre le cerveau et la moelle épinière et d’autres parties du corps. La sclérose en plaques, c’est tout cela pour les hommes et les femmes. Elle affecte chaque personne différemment, qu’il s’agisse d’un homme, d’une femme ou d’un enfant.
Il se peut que je traite et que je gère la maladie différemment de ma cohorte féminine, mais en fin de compte, je ne vois pas vraiment de différence de ce côté du diagnostic.
Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une bonne santé.
A votre santé,
Trévise
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