Je ne suis plus prisonnier de ma colite ulcéreuse” : L’histoire de Brooke

La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont les pires sortes de voleurs. Elles s’introduisent dans votre corps et détruisent votre bien le plus cher, votre santé. Ils vous volent votre confiance et votre capacité à mener une vie normale. Ils mentent lorsque des médicaments prometteurs ne fonctionnent pas.

La colite ulcéreuse a volé beaucoup de choses que j’aimais : des amis, un travail et surtout, ma santé. Mais je ne suis plus ni victime ni prisonnier de cette maladie. Aujourd’hui, ma misère a été remplacée par la compassion, un exutoire pour aider les autres, et d’innombrables nouveaux amis qui m’inspirent chaque jour.

Mais voici comment mon voyage a commencé :

J’ai commencé à ressentir des symptômes de malaises gastro-intestinaux en avril 2012, un mois après mon retour dans l’Ohio, après les vacances de ma vie en République dominicaine. Je n’oublierai jamais cette nuit-là. Je travaillais comme barman, ce qui signifiait de longues heures tardives. Cette nuit-là, j’ai ressenti une douleur aiguë au creux de l’estomac, avec des nausées impossibles à ignorer.

Avec le temps et l’aggravation de mes symptômes abdominaux, je suis allé voir un gastro-entérologue local, et je lui ai dit que j’avais quitté le pays récemment. Après de multiples prélèvements de selles et des analyses de laboratoire sans résultat, j’ai subi une coloscopie et on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse.

Pendant tout l’été, j’ai eu des crampes constantes et une envie pressante d’aller aux toilettes. Je dormais peu la nuit en raison de mes heures de travail et de mes fréquentes visites aux toilettes. Je n’avais pas d’énergie et ma qualité de vie était horrible. Je me sentais tellement confuse et effrayée. J’étais très peu informée sur la colite ulcéreuse et sur l’entretien qu’elle nécessite vraiment.

Un nouveau diagnostic : Parasites

En septembre, j’ai trouvé un nouveau gastro-entérologue à Canton, dans l’Ohio, qui était compatissant et très compétent en matière de maladies inflammatoires de l’intestin. Il m’a tout de suite admis à l’hôpital pour recevoir un traitement par voie intraveineuse contre un parasite qui était passé inaperçu pendant près de six mois. Lorsque mon médecin est arrivé et m’a dit que je serais là au moins quatre jours, j’étais en état de choc. Mais il y avait de l’espoir que mon état s’améliorerait si le parasite était éliminé. J’ai eu besoin d’une transfusion sanguine car j’étais anémique à cause de la perte de sang et je souffrais également de malnutrition sévère.

Une nouvelle coloscopie a montré une progression de ma colite ulcéreuse, et j’ai dû recevoir une transfusion sanguine pour la première fois de ma vie. J’ai également dû prendre des pilules très fortes qui m’ont rendu extrêmement malade pour tuer le parasite. J’ai commencé à prendre un médicament puissant pour les maladies auto-immunes comme l’U.C., plus la chimiothérapie, un stéroïde à forte dose et une alimentation par intraveineuse. Pendant ce temps, j’étais confronté au fait qu’on m’avait diagnostiqué la pire forme de pancolite que mon médecin gastro-intestinal ait jamais vue en 25 ans.

Ma spirale descendante commence

Tout au long de l’année qui a suivi, j’ai fait de mon mieux pour faire face à ma grave CU. Ma famille et moi avons tout essayé pour soulager ma douleur et ma souffrance. Mon père, qui est médecin, m’a même poursuivi dans la maison avec une cigarette électronique et des patchs à la nicotine, en insistant sur le fait que cela aiderait à soulager mes symptômes. Bien que je n’aie pas commencé à fumer, j’ai complètement changé mon mode de vie, mon alimentation, mes habitudes de sommeil – tout.

J’ai eu de nombreuses selles sanglantes toute la journée et toute la nuit. Toutes les six semaines, je me rendais à l’hôpital pour une nouvelle perfusion du médicament contre les maladies auto-immunes et je me sentais un peu mieux, mais pas beaucoup. Je suis devenu gravement immunodéficient à cause de la 6-MP, et j’aurais pu facilement développer une infection mortelle, donc ce médicament a été arrêté.

J’ai connu une semi-rémission de courte durée pendant quelques semaines, mais le pire était encore à venir.

J’ai commencé ma spirale descendante au printemps dernier. J’ai soudainement eu des nausées extrêmes et j’ai commencé à vomir et à aller aux toilettes 25 à 40 fois par jour. Les saignements étaient revenus. Je ne pouvais pas manger et ne dormais pas, et mes médicaments ont cessé de faire effet. En mai, j’étais complètement alitée et je suis retournée à l’hôpital. Je vomissais 10 fois par jour tout en allant aux toilettes près de 60 fois. Je me souviens d’avoir été assis sur les toilettes et d’avoir vomi dans la poubelle en même temps. Une coloscopie a montré que ma colite ne s’était pas beaucoup améliorée. J’ai quitté l’hôpital au bout de quatre jours et je suis rentré chez moi.

Je n’avais jamais été aussi malade. J’ai reçu deux autres transfusions sanguines. J’ai passé des jours sans manger, cachant la nourriture dans les ordures et ne sortant pas du lit. Je me suis retrouvé à l’hôpital sous stéroïdes à forte dose, TPN, médicaments contre la douleur et la nausée, et le médicament auto-immun – le tout sur neuf mètres.

Après ma libération, mon père m’a donné une alimentation par intraveineuse tous les soirs ; des infirmières à domicile venaient chez moi chaque semaine pour me faire une prise de sang. Toute la nuit, je courais vers les toilettes en traînant un sac à dos de 5 livres rempli de liquide nutritif. Rien ne faisait de différence. Je souffrais énormément.

Une stomie et un nouveau bail sur la vie

La dernière option était de passer à un autre médicament contre la colite ulcéreuse administré par des injections intramusculaires douloureuses. Cela n’a pas aidé, et mon niveau de protéine C-réactive a atteint un niveau critique. Un niveau normal de protéine C-réactive est de 0,2 à 0,4. Le mien était de 95. Je courais un risque extrêmement élevé de perforation intestinale, qui pouvait me tuer.

J’ai pris rendez-vous avec un chirurgien à la Cleveland Clinic. J’étais toujours terrifiée à l’idée d’avoir une stomie, ce qui semblait, à l’époque, être la fin du monde. Mais j’ai eu la chance de voir l’un des meilleurs chirurgiens colorectaux du pays. J’ai été stupéfaite quand il m’a dit que j’étais extrêmement malade et qu’il voulait m’enlever le côlon immédiatement. Il m’a dit qu’attendre plus longtemps était dangereux pour ma vie.

J’ai passé mon dernier week-end avec mon côlon en état de choc, à pleurer, à dormir et à aller aux toilettes d’innombrables fois. Quand le lundi est arrivé, je me suis courageusement rendu à mon opération sans pleurer, en espérant seulement que cette opération soulagerait ma douleur.

À mon réveil, je me suis sentie mieux que je ne l’avais été en deux ans. J’avais oublié ce que c’était que de se sentir bien, de pouvoir vivre une vie normale, sans anxiété ni crainte de ne pas pouvoir trouver de salle de bain ou que la douleur revienne. Je ne pouvais pas manger, dormir, vivre. S’habituer à ma stomie a été difficile, mais cela m’a redonné la vie. J’ai accepté ce qui a été décidé, je n’avais plus de choix.

En me rétablissant, j’ai voulu aider d’autres personnes qui ont souffert comme moi. J’ai cherché la section la plus proche de la Fondation contre les maladies inflammatoires de l’intestin (CCFA) et j’ai immédiatement commencé à faire du bénévolat. J’ai également lancé mon blog, Fierce and Flared, et créé un magazine en ligne appelé Companion (qui sera bientôt publié) pour aider à rassembler les personnes atteintes de MICI. J’ai eu la chance d’aider ceux qui souffrent d’une MII dans le monde entier.

J’ai terminé mon opération en trois étapes et je mène maintenant la vie la plus normale possible avec mon J-pouch. Je sors avec mes amis, j’ai des rendez-vous, j’ai un travail à temps plein très prenant que j’adore.

J’ai eu quelques soucis sur la route, notamment une pouchite et une carence en fer, mais je sais que la vie avec mon J-pouch est bien meilleure que la façon dont je vivais avec la colite ulcéreuse.

Libéré de la salle de bain

La maladie de Crohn, la colite et la stomie font qu’il est facile de vouloir se cacher dans sa maison et de craindre le monde. La douleur est inexplicable pour ceux qui n’ont pas de maladie inflammatoire de l’intestin. L’anxiété vous prive de tout espoir. Tout votre être est centré autour d’une salle de bain.

Ma terrible maladie et ma souffrance ont fait de moi une personne plus forte — je m’en suis rendu compte même lorsque je ne pouvais pas me lever du sol de la salle de bains. Si vous êtes négatif, cela vous mangera tout cru. Vivez chaque jour comme si c’était un cadeau, parce que c’est le cas. Il y a toujours quelqu’un qui souffre plus que vous, et il y a tant de façons de l’aider.

Brooke Bogdan est la rédactrice en chef du magazine Companion pour les MICI. Vous pouvez suivre Brooke sur Twitter @brklynbouncer et @CompanionIBD.