L’été précédant mon entrée au lycée, j’ai commencé à ressentir des symptômes tels que des douleurs abdominales, de la diarrhée et une perte de poids importante. À un moment qui est censé être nouveau et excitant à l’adolescence, je ressentais de nouveaux sentiments de douleur, de souffrance et de peur. J’avais peur parce que lorsque mes symptômes ont commencé à s’intensifier, il n’y avait pas moyen de contourner le fait que quelque chose n’allait définitivement pas et que cela s’aggravait progressivement. J’étais pom-pom girl au lycée, et cela devenait de plus en plus difficile. J’étais toujours fatiguée, sans énergie, et je faisais toujours des allers-retours aux toilettes. J’essayais désespérément de rester une adolescente normale et je ne voulais pas céder. Cependant, lors d’un match, j’ai couru aux toilettes et j’ai vu du sang. J’ai essayé de me convaincre que c’était quelque chose de rouge que j’avais mangé, que même si je me sentais assez mal depuis presque un an, ce n’était qu’un insecte. Mais je savais au fond de moi que quelque chose n’allait pas du tout. Je savais que ma douleur augmentait et qu’elle était si intense que j’avais besoin de quelque chose pour m’aider à retrouver ma vie telle que je la connaissais. Je ne savais pas que je ne le ferais jamais.
C’est peu après ce moment, au cours de ma première année de lycée, que nous avons décidé qu’il était temps de voir un médecin. Nous espérions qu’il s’agissait d’un problème d’estomac, de mon appareil dentaire, de quelque chose que j’avais mangé : toutes les excuses que nous nous étions données pour expliquer mes symptômes. On m’a immédiatement orienté vers un gastro-entérologue. Après un groupe de tests de routine, on m’a diagnostiqué un cas grave de maladie de Crohn. Je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait. Mon médecin ne m’a pas dit grand-chose d’autre que mon diagnostic, mais avec le recul, il n’y avait absolument rien que les médecins auraient pu me dire pour me préparer au voyage qui m’attendait.
La lutte pour se sentir normal
Après le diagnostic, j’ai fait de mon mieux pour maintenir une vie dite normale et faire face à mon nouveau diagnostic. J’ai immédiatement commencé à prendre une dose extrêmement élevée de stéroïdes et j’y suis resté pendant des années. J’ai commencé à prendre un agent chimiothérapeutique et un puissant immunosuppresseur. Je suis devenu de plus en plus immunodéficient de tous les médicaments que je prenais ; j’ai développé un zona à deux reprises ; j’ai perdu tous mes cheveux et j’ai dû être isolé à un moment donné. J’ai tout essayé pour essayer de soulager la douleur et les symptômes. J’ai essayé la voie holistique. J’ai changé mon régime alimentaire. Je l’ai fait. J’ai même essayé des médicaments expérimentaux non encore approuvés pour la maladie de Crohn. J’ai continué à prendre ces médicaments pendant des années dans l’espoir qu’ils commenceraient miraculeusement à agir, et que toute ma douleur disparaîtrait.
Chaque fois que j’ai essayé un médicament « prometteur » différent, c’était dans l’espoir que ma misère s’apaiserait. Et après l’échec de chaque médicament, mon optimisme a commencé à s’estomper. Après avoir épuisé toutes les options, j’ai dû me faire opérer. J’ai entamé ma première opération avec des attentes si élevées ; j’ai été admis à l’hôpital dans l’espoir que cette opération me soulagerait de ma douleur. C’était tout sauf le cas. Après ma première opération, l’enfer s’est déchaîné. Je n’avais jamais été aussi malade. J’ai commencé à subir des séjours et des interventions à l’hôpital. J’ai commencé à souffrir énormément avec de nouveaux symptômes. Je perdais constamment du sang, j’étais mortellement fatigué et je pouvais à peine sortir du lit. J’ai donc dû recevoir une transfusion sanguine. Comme cela ne pouvait pas durer longtemps, j’ai dû subir une autre opération. Je ne suis pas certain d’avoir jamais connu une rémission. La maladie de Crohn sévère était devenue ma norme.
Pendant plus d’une décennie, je me suis adapté pour vivre dans des douleurs atroces certains jours et dans des douleurs générales la plupart du temps. La maladie de Crohn a pris ma santé de toutes les manières possibles. Elle a déformé ma santé mentale et physique. Je suis devenu inconscient du fait que ma qualité de vie avait disparu.
Lors de ma dernière opération, j’ai subi une proctocolectomie totale (qui consiste à retirer le gros intestin et le rectum), ce qui m’a laissé avec une iléostomie. J’ai tenu aussi longtemps que possible à mon côlon, car si cela ne fonctionnait pas, que se passerait-il ensuite ? J’essayais désespérément d’être « normal » en m’accrochant à la chose même qui me tuait lentement.
Mais en fin de compte, je n’ai pas eu le choix de perdre le côlon, et c’est la meilleure chose que j’ai faite. Mon seul regret est de ne pas l’avoir fait plus tôt. Ma qualité de vie s’est améliorée, et les sentiments qui m’avaient échappé, comme l’espoir, ont refait surface.
Adopter une nouvelle normalité
Cette maladie a radicalement changé ma vie, ainsi que celle de mes proches. Depuis plus d’une décennie, elle a été une montagne russe sans fin de sentiments et d’émotions, apprenant à faire face à une maladie chronique. Les jours où il me semble que je ne peux plus supporter une autre insulte à mon corps et à mon esprit, je me rends compte que je le peux. J’ai donc choisi d’en tirer le meilleur parti. J’ai décidé que je voulais faire une différence et améliorer la vie d’autres personnes atteintes non seulement d’une MICI, mais aussi d’autres personnes vivant avec une stomie. J’ai pour objectif d’encourager les jeunes femmes et hommes à embrasser leur stomie par le biais de mon blog et du bénévolat au sein de la CCFA. Je vis ma nouvelle vie normale. Je suis amoureuse de mon nouveau corps, un corps qui m’a sauvé la vie à plus d’un titre. Je veux que les autres embrassent leur nouvelle normalité et n’aient pas peur ou honte d’avoir une stomie. Ma vie avec la maladie de Crohn a été difficile à supporter, mais elle m’a aussi appris l’endurance. Je suis extrêmement reconnaissant pour mon voyage avec la maladie de Crohn, car sans elle, je ne serais pas tombé sur ma capacité à persévérer, et à enseigner cette persévérance, à mon tour, aux autres.
Gaylyn Henderson travaille dans le domaine de la santé publique. Pour suivre Gaylyn son blog est GutlessandGlamorous.com, Twitter @GutlessGlamour Instagram : @GutlessandGlamorous et Facebook Facebook.com/GutlessandGlamorous
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