5 mythes et 5 faits sur les femmes vivant avec un J-Pouch

Révision médicale par Kareem Sassi, MD

Lorsqu’on m’a diagnostiqué une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) en 2008, on m’a dit que ma colite ulcéreuse (CU) n’était pas assez grave pour justifier une opération avant que j’aie 45 ans et que j’aie fini d’avoir des enfants. Cette nouvelle m’a fait croire deux choses :

1. Il fallait que j’aie des enfants pour pouvoir être opérée d’une MICI.
2. Mon statut de MICI resterait le même qu’au moment où j’ai été diagnostiquée.

Ces deux hypothèses ne pouvaient pas être plus éloignées de la vérité, mais je ne le savais pas. Cela a en fait entraîné beaucoup de malentendus et d’anxiété lorsqu’il s’est agi de parler de la colectomie au printemps 2012, trois mois avant mon 29e anniversaire. Je voulais en savoir plus sur ma vie postopératoire avec un J-pouch, mais je n’avais pas assez de temps pour poser ces questions ou faire des recherches. Au lieu de cela, j’ai écouté beaucoup de fausses déclarations et je me suis fait mes propres idées.

Me lancer dans une opération chirurgicale qui a complètement changé ma vie, avec une incompréhension absolue de ce qu’est la vie sans côlon, ne m’a fait aucun bien. Il existe de nombreux mythes sur la vie après une colectomie. Je suis ici pour vous dire la vérité afin que vous n’ayez pas à vivre dans un état de confusion.

Mythe 1 : Vous êtes guéri d’une MII.

Fait : Malheureusement, ce n’est pas le cas. Une colectomie totale est une option de traitement étonnante lorsque les médicaments ne sont pas efficaces pour guérir un côlon enflammé. Mais je ne suis pas vraiment guéri des MICI, car je dois vivre avec les hauts et les bas de la vie sans organe majeur. Ainsi, si les symptômes de la RCH, comme la douleur, l’urgence et la perte de poids rapide, peuvent être réduits, il existe toujours la possibilité d’autres complications, comme la pouchite, les fistules et les ulcères.

Mythe 2 : Vous pouvez manger tout ce que vous voulez.

Fait : C’est en quelque sorte vrai. Vous pouvez manger tout ce que vous voulez, tant que votre J-pouch est d’accord avec cela. Votre corps peut encore avoir quelques restrictions sur ce qu’il peut tolérer. La meilleure suggestion est de tenir un journal alimentaire et de suivre comment votre corps réagit à certains aliments. La bonne nouvelle est que vous aurez moins de restrictions alimentaires que lorsque vous aviez une CU active.

La plupart des graines, du pop-corn et des noix peuvent être difficiles à digérer. Il est préférable de consulter un nutritionniste spécialisé dans les MICI avant et après votre opération afin de déterminer les meilleurs aliments à consommer.

Mythe 3 : La vie redeviendra ce qu’elle était avant la CU.

Réalité : Attendez ! Votre corps est complètement différent maintenant que les MICI l’ont envahi. Tout d’abord, votre corps doit se remettre considérablement des dommages que la colite ulcéreuse a causés à vos intestins. Et vous devez vous habituer à vivre sans organe majeur. Mon J-pouch a été la meilleure option de traitement pour moi en tant que mère et patiente, mais comme toutes les options de traitement, il a ses avantages et ses inconvénients, comme la pouchite.

Mythe 4 : Les femmes ne peuvent pas avoir d’enfants après une colectomie.

Réalité : Bien que je n’aie pas eu d’enfants depuis mon opération, j’ai quatre amies qui ont eu plusieurs bébés heureux et en bonne santé après une colectomie. Les accouchements par voie vaginale et par césarienne sont tous deux possibles. C’est un point qui doit être discuté au cas par cas avec vos médecins.

Mythe 5: Vous ne pouvez pas porter de bébé avec un J-pouch ou une stomie.

Fait : C’est faux ! La plupart des patients subiront une chirurgie du J-pouch en plusieurs étapes. Cela signifie souvent vivre avec une iléostomie temporaire. La période d’attente entre l’iléostomie et le J-pouch varie, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas transporter votre petit dans un porte-bébé.

Il existe aujourd’hui toute une gamme de porte-bébés qui non seulement offrent un excellent soutien dorsal et répartissent le poids du bébé de manière uniforme, mais qui vous permettent également de porter votre bébé dans les positions les plus confortables, y compris le port sur les hanches et le dos. Le J-pouch ne doit pas vous priver de votre vie de parent, mais l’améliorer.