Comment j’ai récupéré ma vie de la douleur chronique

Par Lauren Zalewski, Spécial santé au quotidien

Nous avons tous des douleurs de temps en temps, surtout quand nous vieillissons un peu. Mais je n’aurais jamais imaginé que la douleur s’emparerait de ma vie et la ruinerait presque.

On m’a diagnostiqué un lupus et une fibromyalgie en 2001. À l’exception de quelques courtes poussées chaque année, j’ai pu fonctionner et vaquer à mes occupations quotidiennes, pour la plupart. Puis, il y a cinq ans, tout s’est arrêté brutalement lorsque j’ai eu une longue et douloureuse poussée qui allait durer quatre ans. La douleur est devenue trop forte pour moi. On m’a prescrit de puissants médicaments contre la douleur, mais ils n’ont pas vraiment aidé. Chaque fois que je retournais voir mon médecin, la réponse était toujours la même – essayons un autre médicament.

Une douleur terrible et un sentiment de désespoir

Peu à peu, j’ai commencé à me retirer dans un monde dominé par ma lutte constante contre la douleur et par mon attention à celle-ci. Tout le reste a commencé à s’effondrer, et les choses que j’aimais faire – les choses qui donnaient à ma vie une joie et un sens – ne semblaient plus possibles. J’aimais cuisiner, rencontrer mes amis et faire du bénévolat. Auparavant, mes journées étaient occupées à assister aux réunions de l’association des parents d’élèves et à diriger le groupe local de théâtre pour enfants. Mais mon monde s’est vite rétréci, car je passais tout mon temps à la maison, généralement sur le canapé à regarder la télévision, déprimée par ce que ma vie était devenue et dans une douleur atroce. Finalement, j’ai commencé à perdre espoir.

J’étais isolée, mais même si je ne m’en rendais pas compte, j’étais loin d’être seule. La douleur chronique est devenue un problème de santé majeur dans ce pays, touchant environ 100 millions d’Américains. Certains d’entre eux souffrent du syndrome de douleur chronique, la même maladie qui m’a accablé.

Ma sœur, une psychologue, savait que je devais essayer une approche différente, alors elle a fait des recherches et a trouvé un programme résidentiel à l’hôpital de Silver Hill à New Canaan, dans le Connecticut, qui se concentrait entièrement sur la douleur chronique et le rétablissement. L’idée de laisser ma famille derrière moi pendant un mois me brisait le cœur, mais je devais faire quelque chose – je n’étais pas vraiment là pour eux de toute façon. J’ai décidé de ravaler ma fierté et d’essayer le programme, parce que continuer à vivre une vie dominée par la douleur et la misère n’était tout simplement pas une option.

Masquer ma douleur

Le programme de Silver Hill vise à apprendre aux gens comment vivre avec leur douleur. Il faut accepter que celle-ci ne disparaîtra probablement jamais complètement. Les médicaments anti-douleur ne vont certainement pas y parvenir. En fait, comme je l’ai appris, ils peuvent en fin de compte aggraver la douleur.

On m’a également offert des outils et des compétences – la pleine conscience, la méditation, l’exercice et bien d’autres choses – qui m’ont aidé à changer ma relation avec ma douleur. J’ai appris que beaucoup d’entre nous ont tendance à catastrophiser leur douleur (« Mon dos me tue ! »). Plus important encore, j’ai réalisé qu’il y avait des moments où je n’avais pas vraiment mal, et comment capturer ces moments et les mettre à profit. Il est tellement important d’orienter nos pensées vers les choses positives de la vie et de pratiquer la gratitude pour elles.

Parallèlement à cela, il y a eu des séances quotidiennes de physiothérapie et des cours de groupe au cours desquels on nous a enseigné la nutrition et des approches holistiques pour exploiter le pouvoir de notre esprit afin de gérer notre douleur. Nous avons parfois besoin d’un rappel pour apprécier les plaisirs simples de notre vie – partager un rire avec un ami, écouter de la bonne musique, profiter de la beauté du monde qui nous entoure – et les placer au centre de notre vie quotidienne.

Retour à mon ancien moi

Peu de temps avant de quitter le programme d’un mois, on m’a demandé de fabriquer un autre masque (illustré à gauche). Cette fois, mon masque était jaune vif et couvert de mots que j’avais découpés dans des magazines : sûr … libre … santé … puissant … trouvé !

J’utilise les outils qu’on m’a donnés chaque jour pour relativiser ma douleur chronique. Cela m’a permis de reprendre ma vie en main et de vivre vraiment à nouveau. Je suis redevenu la personne que j’étais et que je suis censé être – heureux, occupé, actif, social, aventureux, une mère, une épouse ; une personne qui aime la vie et apprécie tout ce que j’ai, et qui a presque perdu. Et surtout, j’ai retrouvé mon sourire.

Il existe de nombreux programmes comme celui de l’hôpital de Silver Hill pour le traitement des douleurs chroniques. Pour plus d’informations sur la gestion de la douleur et le traitement des troubles de la douleur chronique, contactez l’American Chronic Pain Association.