Ce que c’est d’être sur Solumedrol

J’ai besoin d’un nouveau surnom sympa. Ne vous méprenez pas, Sunshine est génial, mais ce n’est pas un nom approprié pour un cheval de qualité. J’ai l’impression d’avoir été un cheval ce mois-ci. Ironiquement, dans le sillage du Kentucky Derby, j’ai organisé ma propre course de chevaux sauvage.

Il y a deux semaines, j’ai suivi un traitement de cinq jours au Solumedrol [méthylprednisolone] par voie intraveineuse, et cela m’a rappelé de « bons » souvenirs de ma première course avec ce médicament. C’est un traitement précieux pour réduire le gonflement de mon cerveau, en transformant mes étincelles en taches. Mais il y a aussi un inconvénient. En fait, je me suis souvenu de cet inconvénient et j’ai retardé le moment où j’ai dû appeler le médecin pour qu’il procède au traitement à cause des effets secondaires. Je pensais pouvoir surmonter la rechute par moi-même, mais dans les dernières minutes de ma santé mentale, j’ai passé cet appel.

Et c’est parti ! La course de chevaux a été plus longue que le Derby de moins de deux miles, mais je n’ai pas de nom de cheval cool. J’ai couru la course sans nom et de manière invisible. J’écris sur le Solumedrol aujourd’hui pour partager mon expérience avec le médicament en perfusion, pour aider d’autres personnes qui pourraient avoir besoin de courir leur propre course avec le médicament dans le futur. N’oubliez pas que mes opinions et mes expériences ne remplacent pas un avis médical.

La meilleure façon d’expliquer l’expérience du Solumedrol pour moi me ramène à mes vingt ans, lorsque j’étais si désespérée de suivre un régime que j’ai essayé toutes les nouvelles pilules de régime qui sont apparues sur le marché. Je buvais aussi BEAUCOUP de café à l’époque. Lorsque j’ai essayé des remèdes de régime associés au café, je me suis sentie folle, tremblante, mal à l’aise, comme si je courais en cercles invisibles. C’est ce que j’ai ressenti avec le Solumedrol, je l’ai appelé le « Solumedrol high ». Mes mains tremblaient tellement que je pouvais à peine taper. Je ne pouvais pas porter mon anniversaire et mes alliances parce que mes mains étaient enflées, tout comme mes pieds (ce qui rendait difficile de se glisser dans des chaussures non coopératives). Mon visage lunaire a gonflé jusqu’à atteindre presque le double de sa taille ; le mari m’a piqué les jambes et a regardé la vague de fluides déferler sur les cuisses à chaque coup de poing.

Lorsque j’ai fait l’expérience du Solumedrol pour la première fois, j’ai adoré l’énergie qu’il m’a procurée. Je me souviens cependant que j’ai reçu ma première perfusion avant de sortir d’un séjour épuisant à l’hôpital où j’ai appris que j’avais la sclérose en plaques. Mes quatre dernières perfusions ont été faites à la maison. Je n’étais pas encore de retour au travail et je n’ai pas quitté la maison (même pas pour faire une promenade dans la neige). Pendant ces perfusions, la vie continuait – je travaillais, j’enseignais et je vivais ma vie avec mon Port-A-Cath dans le bras à mes côtés. Cependant, l’énergie était différente de celle de la première fois… dérangeante même.

Certaines personnes ont du mal à dormir lorsqu’elles prennent du Solumedrol. J’ai essayé de faire une perfusion tôt le matin afin de pouvoir dormir la nuit. Je prends aussi du Tylenol PM et une petite dose de clonazépam. Le sommeil ne semblait pas m’échapper, bien qu’à 6 heures du matin, mes yeux sortaient de ma tête et j’étais bien réveillé.

Prendre une douche était aussi très amusant. Le mari a dû envelopper mon bras comme une côtelette de porc avec du Saran Wrap pour garder les choses au sec. Une veine a éclaté dans mon bras gauche, donc mon port était à ma droite. Je suis droitier, donc tout était un peu déréglé. Mon bras était tout scotché pour qu’il ne se plie pas facilement. Mais pire encore, quand j’ai dû nettoyer ma ligne à l’héparine, c’est ma main gauche qui a dû pousser le piston. L’action inverse, qui consistait à essayer de relier la ligne au médicament, a été différente cette fois-ci, ma main gauche devant prendre la tête.

Lorsque j’ai essayé de porter des manches longues, mon bras chaussant (c’est une gaine de coton qui couvre l’orifice et cache mes fils) est devenu insupportablement chaud et la manche a fait pression sur l’orifice. J’ai donc porté des manches courtes pour travailler. Avec un bras noir et bleu du coude au milieu du bras et l’autre gainé d’une chaussette, j’avais l’air d’un monstre. J’avais beaucoup de questions, mais j’ai abordé tout cela comme une opportunité d’enseignement.

Je conduisais encore quand j’étais sous Solumedrol, mais je sentais que j’étais hypersensible à chaque mouvement sur la route. Une fois, j’ai roulé à 160 km/h (environ 6 km/h plus vite que la normale, tee hee) et mes émotions se sont intensifiées au point d’être méconnaissables. C’est une course de chevaux violente, rapide et folle. C’est même épuisant.

Je me souviens que le deuxième jour où j’ai pris du Solumedrol, j’ai eu l’impression que mes symptômes étaient exacerbés, pire qu’avant. J’ai mis cela sur le compte du processus qui se déroule dans mon cerveau, l’effort pour que les choses reviennent à la « nouvelle normalité ». Plus important encore, lors de mon dernier passage sous Solumedrol, j’ai arrêté net. Cela n’a pas fonctionné pour moi. Une semaine après l’arrêt de mes perfusions, mon corps s’est remis à résister, en ayant besoin de stéroïdes. À midi, tous les jours pendant une semaine, j’ai eu l’impression que mon corps s’effondrait sur lui-même. Je souffrais d’un malaise incontrôlable de l’intérieur, et à 18 heures chaque soir, j’étais au lit, incapable de rester éveillé ou de fonctionner. À ce moment-là, j’étais à moins d’une semaine du diagnostic et j’avais peur de penser que ce que je ressentais était dû à la sclérose en plaques. Mon mari, plus intelligent que moi, a reconnu que c’était à cause des stéroïdes et non de la sclérose en plaques.

Cette fois-ci, j’ai conclu la course de chevaux avec une séance de yoga – un comprimé de Prednisone sous forme de pilule. Elle est conçue pour sevrer mon corps de la forte dose injectée dans mes veines. Je n’ai tenu que quatre jours sur les douze que dure la cure, ce qui m’a permis d’arrêter de prendre de la Prednisone d’un seul coup ; je ne pouvais plus supporter de prendre des stéroïdes pendant un jour de plus dans mon corps épuisé.

Voici autre chose que j’ai appris sur le Solumedrol. De nombreux patients atteints de SEP espèrent qu’à la minute où ce port ira dans leur bras, ils se sentiront mieux. Ce n’est pas le cas. Certains patients disent qu’il faut des semaines après les perfusions pour que les choses aillent beaucoup mieux. C’est ce qui s’est passé pour moi la dernière fois. J’ai eu de sérieux problèmes de vision lors de cette attaque, et il a fallu deux semaines et demie pour que ma vision redevienne aussi normale qu’elle ne le sera jamais.

J’accepte donc que, même si la course de chevaux est terminée et que le yoga a commencé, il faudra encore quelques semaines avant que je me sente « mieux ». Cela devrait coïncider parfaitement avec le début de mon voyage en train avec Tysabri. C’est drôle, avec les chevaux et les trains, j’ai l’impression d’avoir parcouru le monde dernièrement mais de ne pas avoir quitté ma ville natale. Je suppose qu’on appelle ça un « voyage » pour une raison !

-Kim