Lorsque le décès du co-fondateur d’Apple, Steve Jobs, a fait la une des journaux le 5 octobre 2011, les gens de tout le pays ont réagi avec choc, tristesse et admiration aux idées et aux produits de pointe du pionnier de la technologie. « Steve Jobs a changé le monde » était un thème commun sur Twitter, Facebook et dans les kiosques à journaux.
Le cancer du pancréas tue plus de 95 % des patients en cinq ans – et ces dernières années, il a coûté la vie à l’acteur Patrick Swayze et au professeur d’informatique Carnegie Mellon, ainsi qu’à la sensation YouTube Randy Pausch, entre autres.
Pourtant, nous avons été choqués d’apprendre que Jobs était mort. C’est l’une des raisons de notre surprise : Bien que sa lutte contre le cancer, qui a duré sept ans, ait fait courir des rumeurs sur sa santé, Jobs n’a pratiquement rien dit sur sa maladie, ne révélant que peu d’informations. Que ce soit pour des raisons commerciales (pour éviter de faire baisser le cours de l’action Apple, peut-être) ou parce qu’il était une personne très privée, nous ne le saurons probablement jamais. Mais il n’est certainement pas le seul – des millions d’Américains gardent le silence sur des maladies comme le cancer, le diabète et la dépression.
Voici un aperçu des maladies les plus courantes que les gens gardent secrètes – et pourquoi.
Stigmatisation du cancer
Steve Jobs a peut-être gardé le silence sur son diagnostic de cancer du pancréas en raison des effets potentiels qu’il pourrait avoir sur Apple, ou parce qu’il était une personne très privée. Mais d’autres gardent le cancer secret pour une autre raison malheureuse : la stigmatisation.
Pourquoi le cancer est-il encore stigmatisé pour certaines personnes ? Et pourquoi certaines personnes se donnent-elles beaucoup de mal pour cacher leur diagnostic ? « Les diagnostics de cancer provoquent la peur, l’ostracisme et la honte », a écrit récemment Doug Ulman, trois fois survivant du cancer et défenseur des droits des personnes atteintes de cancer, sur Huffington Post. Ulman a cité une étude qui a révélé qu’au Mexique, une personne sur trois pense que toute personne atteinte d’un cancer « mourra d’une mort atroce ». C’est pourquoi les personnes atteintes d’un cancer gardent le silence afin de ne pas être considérées comme faibles ou comme ayant un pied dans la tombe.
Toutefois, selon le docteur Jeffrey Harrison, directeur du programme du département de médecine familiale du centre médical de l’université du Nebraska à Omaha, le cancer ne doit pas être caché aux amis et aux collègues, surtout lorsque vous suivez un traitement. Il vaut mieux qu’ils sachent quand vous avez une semaine de chimio et que vous serez anémique, nauséeux, et peut-être pas au niveau qu’ils attendent. Il a été démontré que le maintien d’une bonne santé émotionnelle pendant une maladie grave (notamment grâce au soutien de vos proches) améliore la santé physique.
Discrimination liée au diabète
Une récente enquête menée par Diabetes UK a révélé que près de 34 % des personnes atteintes de diabète au Royaume-Uni gardent le secret – 59 % de ces personnes n’avaient pas révélé leur état de santé au travail, et 56 % d’entre elles n’en avaient pas parlé à leurs amis.
Pourquoi ? La plupart d’entre eux ont attribué cette situation à la crainte de la discrimination, et certains craignaient que leurs camarades ne pensent qu’ils ont un mode de vie malsain (le diabète de type 2, la forme la plus courante de la maladie, est souvent lié à un excès de poids et à l’inactivité physique). D’autres personnes choisissent de ne pas révéler leur diabète simplement parce qu’elles pensent que ce n’est pas un problème, explique le Dr Harrison – surtout si elles font ce qu’il faut pour le contrôler.
Quelles sont les autres conclusions de l’enquête ? Plus de 40 % de ces patients diabétiques clandestins ont déclaré qu’ils bénéficieraient d’un soutien émotionnel plus important. Il est essentiel d’avoir des proches à ses côtés lorsqu’on lutte contre une maladie, et le Dr Harrison estime que c’est une raison de plus pour s’ouvrir. De plus, il note que le fait de faire savoir que vous êtes diabétique peut aider à expliquer certains comportements nécessaires que d’autres pourraient trouver particuliers. Par exemple, si vous prenez de l’insuline et que vous devez manger à l’heure, vos collègues peuvent se demander pourquoi vous ne pouvez pas travailler pendant de longues réunions ou pourquoi vous prenez fréquemment de petits repas.
Vivre en silence avec la maladie mentale
Certes, il peut être difficile de parler d’une maladie physique chronique ou terminale, mais un type de maladie est encore plus stigmatisé : la maladie mentale. Selon la National Alliance of Mental Illness (NAMI), un Américain sur cinq souffre d’un trouble mental – mais près des deux tiers d’entre eux vivent en silence et ne reçoivent aucun traitement, en raison de la stigmatisation qui entoure la maladie mentale. Malheureusement, il n’est toujours pas « normal » de souffrir de dépression ou d’être bipolaire dans notre société », déclare M. Harrison.
Mais les maladies mentales comme la dépression, les troubles bipolaires et la schizophrénie ne sont pas des choses dont on peut simplement « se remettre » – ces affections sont causées par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux, psychologiques et biochimiques. Cependant, les méthodes de traitement sont efficaces et peuvent vous permettre de rester stable et productif.
Vous pouvez choisir de garder le silence sur votre état au travail, mais si cela nécessite certains aménagements, M. Harrison dit que vous devriez au moins parler de votre situation à votre patron afin d’avoir le plus de chances possible de réussir sur le plan personnel et professionnel.
Le « défaut de caractère » de la dépendance
La dépendance aux drogues et à l’alcool est l’un des plus grands stigmates de toutes les maladies, car la plupart des gens pensent que la dépendance est quelque chose qui aurait pu être facilement évitée. La bonne nouvelle ? Une enquête récente de l’administration américaine des services de santé mentale et de lutte contre la toxicomanie a révélé que, même si la stigmatisation de la dépendance aux drogues est encore répandue, plus de gens que jamais commencent à la considérer comme une maladie – et non comme un défaut de caractère.
Quelle qu’en soit la cause, la toxicomanie est une maladie grave qui nécessite un traitement. Et garder secrète votre dépendance aux drogues ou à l’alcool n’est pas la solution, déclare M. Harrison. Une fois que vous aurez pris conscience de votre maladie et que vous aurez suivi un traitement, il vous arrivera de ne pas vouloir participer à certains événements ou de ne pas fréquenter certains groupes de personnes. Partager les nouvelles concernant votre dépendance et votre traitement avec des personnes importantes dans votre vie peut aider à expliquer pourquoi et les encourager à vous apporter le soutien dont vous avez besoin pendant cette période critique.
La démence : Difficile à accepter
Ladémence est une maladie progressive caractérisée par des symptômes allant d’une légère perte de mémoire à de graves difficultés cognitives, qui rendent difficile la gestion des activités quotidiennes sans aide. Quel que soit le stade, la démence peut être terrifiante et difficile à accepter.
Cependant, le fait de faire savoir aux gens ce qui se passe chez vous peut les aider à comprendre pourquoi vous agissez de manière nouvelle et inattendue. Partager votre diagnostic, en particulier avec vos proches, permet également à chacun de parler de l’avenir, de vous aider à maintenir le mode de vie le plus sain possible et de dissiper les préjugés avant que vous ne perdiez la possibilité d’exprimer votre opinion.
Troubles de l’alimentation : Conditions d’enfermement
Pour de nombreuses personnes souffrant de troubles alimentaires, garder leur état secret est en fait une caractéristique de la maladie – elles réussissent tellement bien à garder le secret que l’idée même de parler de leurs habitudes alimentaires est terrifiante.
En fait, un type de trouble alimentaire nouvellement reconnu – l’alimentation en placard – se produit lorsqu’une personne se gave de nourriture uniquement derrière des portes closes. Les chiffres exacts sont difficiles à obtenir, mais dans une étude récente portant sur 1 500 femmes, 13,7 % d’entre elles ont admis se livrer à des excès alimentaires une à sept fois par mois.
Si vous souffrez d’un trouble alimentaire – qu’il s’agisse d’anorexie, de boulimie ou de beuverie – votre vie pourrait être en danger ; en informant les autres personnes de ce à quoi vous avez affaire, vous les aidez à se préparer à réagir en cas de crise. Dans certaines situations, les membres de la famille doivent être inclus dans la thérapie, il est donc important de leur parler ouvertement dès que possible. Obtenir l’aide de vos prochesest essentiel pour vous permettre de retrouver un mode de vie sain.
La honte des MST
Personne ne veut avouer qu’il a une maladie sexuellement transmissible et, dans la plupart des cas, il est acceptable de ne pas parler de cette maladie à vos collègues et même aux membres de votre famille (sauf si vous avez besoin d’aide pour un aspect du traitement).
Voici les personnes à qui vous devez annoncer la nouvelle : Toute personne avec qui vous prévoyez d’avoir des relations sexuelles, même si vous vous inquiétez de la voir partir en courant. Selon les centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC), des millions de personnes sont atteintes de chlamydia ou d’autres MST, telles que l’herpès, la syphilis, le VIH, les verrues génitales ou la gonorrhée – il faut donc espérer que votre partenaire sera tout aussi honnête avec vous au sujet de son état. Grâce à la combinaison du traitement et de la prévention des MST, vous et votre partenaire pouvez toujours avoir des relations sexuelles protégées.
Peur de révéler son asthme
Qui voudrait garder l’asthme secret ? Toute personne qui ressent les effets psychologiques et physiques de la maladie, qui empêche souvent les gens de s’adonner à des activités susceptibles de déclencher une crise.
Si vous souffrez d’asthme, vous pourriez penser qu’il n’est pas nécessaire de parler de votre maladie puisque vous la maîtrisez. Voici pourquoi vous devriez le faire : Le fait de partager votre diagnostic permettra à vos proches de savoir pourquoi vous toussez ou avez du mal à respirer – et cela peut les préparer au cas où ils auraient besoin d’aide (si jamais vous avez besoin d’aide pour prendre vos médicaments ou pour vous éloigner d’un coin enfumé de votre immeuble de bureaux ).
Privé sur la grossesse
Bien qu’il ne s’agisse certainement pas d’une maladie, de nombreuses femmes gardent le secret sur leur grossesse – en fait, le bon moment pour révéler une grossesse est un sujet très controversé. La vérité sera bientôt évidente, mais M. Harrison affirme qu’il est préférable pour votre employeur et votre équipe que vous les informiez dès que vous avez franchi le cap des douze semaines et que vous courez moins de risques de faire une fausse couche.
Jusque-là, il n’est important de partager vos bonnes nouvelles que si vous êtes exposée, dans le cadre de votre travail, à des produits chimiques ou à d’autres situations qui pourraient mettre en danger une vie saine et un fœtus en pleine croissance.