L’arthrite psoriasique est bien plus que quelques douleurs corporelles. De la douleur et de la raideur à la fatigue intense, cette maladie s’accompagne d’une série de symptômes qui posent des défis quotidiens à ceux qui en souffrent. Pour ceux qui n’en souffrent pas, les conséquences mentales et physiques de l’arthrite psoriasique peuvent être difficiles à comprendre. Voici 15 déclarations que seules les personnes atteintes d’arthrite psoriasique connaissent. Si vous n’êtes pas atteint de cette maladie mais que vous connaissez quelqu’un qui l’est, cette liste peut vous aider à approfondir votre compréhension de l’arthrite psoriasique.
1. La moitié de la bataille consiste à obtenir le bon diagnostic.
Teresa Dishner, 64 ans, ancienne professeur de chimie de Virginie, a consulté son médecin traitant après avoir ressenti des symptômes soudains et douloureux. « Je ressentais une douleur extrême en m’habillant, et le bout de mes doigts saignait pendant que j’enseignais », explique Mme Dishner, qui a reçu un diagnostic d’arthrite psoriasique en 2002. Le médecin lui a d’abord dit de ne plus utiliser de sel. Mais Mme Dishner a eu le sentiment que quelque chose de plus n’allait pas, alors elle a décidé de consulter un rhumatologue. C’est ainsi qu’elle a obtenu le bon diagnostic.
« Si vous pensez qu’il y a quelque chose derrière votre douleur, ne l’ignorez pas et pensez qu’elle va disparaître », dit Renae Rabe, une responsable financière vivant avec l’arthrite psoriasique à West Allis, Wisconsin. Elle pense avoir souffert d’arthrite psoriasique pendant au moins cinq ans avant de recevoir son diagnostic. « Allez voir votre médecin jusqu’à ce que vous obteniez des réponses », dit Mme Rabe.
2. Votre niveau d’énergie est comme un compte bancaire.
L’arthrite psoriasique peut provoquer une fatigue extrême. Pour chaque tâche que vous accomplissez ou prévoyez d’accomplir, vous épuisez votre banque d’énergie quotidienne. Mettre du mascara ou parler à un voisin dans la rue vous coûte de l’énergie. Et parfois, même si c’est la première chose que vous faites après votre réveil, une douche peut suffire à vous remettre au lit.
« Il est important de se reposer lorsque vous en avez besoin et de ne pas trop vous surmener, surtout les jours où vos symptômes sont particulièrement graves », explique le docteur Joseph Markenson, rhumatologue à l’Hôpital de chirurgie spéciale de New York. Il est également important que les proches des personnes atteintes d’arthrite psoriasique comprennent à quel point cette maladie peut être épuisante. Par exemple, les personnes atteintes d’arthrite psoriasique peuvent devoir annuler fréquemment leurs plans ou rentrer chez elles plus tôt.
3. Ce n’est pas parce que vous n’êtes pas assez fort pour pousser un caddie que vous ne faites pas d’exercice.
Mme Rabe dit qu’elle fait de l’exercice quatre à cinq fois par semaine à la maison et dans la piscine. Mais certains jours, la douleur peut l’empêcher de faire les choses les plus simples, comme pousser un chariot. Bien que l’exercice ne puisse pas complètement soulager vos symptômes, il peut aider à renforcer les muscles autour de vos articulations. Le vélo, la marche et la natation sont autant de bonnes options pour les personnes souffrant d’arthrite psoriasique.
4. Modifier votre régime alimentaire ne guérira pas l’arthrite psoriasique…
Il n’existe pas de remède connu contre l’arthrite psoriasique, et modifier son régime alimentaire, par exemple en adoptant un régime sans gluten ou sans paléo, n’est pas un remède. La bonne nouvelle, cependant, c’est qu’une alimentation saine, riche en fruits et légumes anti-inflammatoires et pauvre en graisses et en sucres, peut aider à maîtriser les symptômes de l’arthrite psoriasique. « Essayez aussi d’éviter les produits laitiers et la caféine, qui peuvent aggraver les symptômes de l’arthrite psoriasique », explique le Dr Markenson.
5. …ni prendre de grandes respirations ni méditer.
Même si votre ami yogi bien intentionné pense que le remède à vos symptômes est de pratiquer quelques asanas, essayez quand même, le yoga n’est pas un remède contre l’arthrite psoriasique. Cependant, il peut atténuer le stress, et le stress peut aggraver les symptômes et provoquer une poussée. Le yoga peut également aider à soulager la douleur et à accroître la mobilité, selon la National Psoriasis Foundation (NPF). Alors si vous trouvez cette pratique relaxante et bénéfique, allez-y !
6. Entendre les mots « Mais vous n’avez pas l’air malade » peut vous faire craquer…
Si vous pouvez prendre cette phrase comme un compliment, il peut être frustrant de l’entendre alors que vous êtes aux prises avec une maladie invisible qui peut vous rendre malade toute la journée, tous les jours. L’arthrite psoriasique peut vous mettre en fauteuil roulant, et ce n’est pas parce que vous vous promenez seul que c’est facile. Vous préférez de loin entendre quelqu’un vous dire à quel point vous êtes fort pour tenir le coup, compte tenu de la douleur que vous supportez.
7. …tout comme les mots « Vous êtes trop jeune pour avoir de l’arthrite ».
« Quand vous prononcez le mot arthrite, toutes les personnes âgées que vous rencontrez en souffrent aussi », dit M. Dishner. Si des personnes bien intentionnées peuvent compatir en comparant leur propre maladie avec la vôtre, l’arthrite psoriasique est une forme d’arthrite bien différente et ne se développe pas en raison du vieillissement. Elle peut survenir à tout âge, mais commence généralement à provoquer des symptômes chez les personnes âgées de 30 à 50 ans, selon la PFN.
8. Vous êtes un germaphobe sérieux.
Vous vous lavez les mains religieusement, emportez des lingettes désinfectantes partout et évitez les foyers de germes, comme les salles de bowling et les cinémas. Et pour cause : Tout ce qui peut affecter votre système immunitaire peut aggraver vos symptômes. De nombreux médicaments contre l’arthrite psoriasique suppriment le système immunitaire, ce qui vous rend plus vulnérable aux germes, et des poussées peuvent se produire lorsque vous contractez une infection. Si les vitamines et une bonne hygiène générale peuvent aider à prévenir les maladies, le fait de devoir sauter une soirée de bowling en famille pour éviter de tomber malade peut quand même piquer – même si cela vous aide à éviter un rhume d’un mois.
9. Le choix de la chaise est important.
Il peut être extrêmement difficile d’entrer (et de sortir !) de différents types de sièges, selon leur hauteur, leur largeur et leur conception, en raison de la douleur ou de la rigidité. « Heureusement, j’étais professeur de chimie, donc j’avais des tabourets de laboratoire, ce qui était beaucoup plus facile pour moi », explique M. Dishner. « Mais en dehors de l’école, je me retrouvais à scanner une pièce pour trouver le bon siège. »
10. Vous pourriez éviter de porter des manches courtes par une chaude journée si vous avez aussi du psoriasis.
Comme si l’arthrite psoriasique ne suffisait pas, de nombreuses personnes atteintes ont également du psoriasis, qui produit des plaques de peau épaisse et rouge et des squames argentées. Même lorsque la température est de 80 degrés et qu’elle grimpe, les chemises sans manches ne sont pas une option pour beaucoup. « Mon psoriasis se situe principalement au niveau des coudes, je ne rêverais donc pas de porter une robe sans manches », explique M. Dishner. « Les manches trois-quarts sont mes meilleures amies ».
11. Une visite chez le kinésithérapeute peut être plus agréable qu’un massage.
Quelques mois après avoir reçu le diagnostic d’arthrite psoriasique, Rabe a commencé à suivre une thérapie physique. « J’y suis allée deux à trois fois par semaine, et les exercices que j’ai appris à faire m’ont aidée à faire face à la douleur », dit-elle. « Maintenant, chaque fois que je ressens une douleur dans une nouvelle partie de mon corps, je suis de retour au cabinet du kinésithérapeute ». Les exercices recommandés par un thérapeute peuvent vous aider à garder vos articulations souples tout en renforçant vos muscles et en réduisant la douleur.
12. Une bonne journée ne signifie pas que vous allez mieux.
De nombreuses personnes atteintes d’arthrite psoriasique ont de bonnes et de mauvaises journées. Bien que les bons jours ne signifient pas que vous êtes guéri, il est important de travailler avec votre médecin pour trouver des moyens de passer plus de bons que de mauvais jours. Le suivi de vos symptômes et de leur impact sur votre vie, ainsi que sur votre capacité à participer aux activités quotidiennes, peut aider votre prestataire de soins à identifier de nouvelles façons de vous aider, explique M. Markenson, y compris des changements potentiels de votre mode de vie et des traitements supplémentaires.
13. Vous êtes toujours à la recherche de la meilleure chose à faire.
Au cours des dernières décennies, les médicaments ont fait l’objet de plus de progrès et les études ont confirmé les avantages de certains traitements de l’arthrite psoriasique que jamais auparavant. Faire vos propres recherches et en assurer le suivi avec votre rhumatologue vous aidera, vous et le médecin, à trouver et à maintenir le meilleur plan de traitement. Selon M. Dishner, « il est important de comprendre vos options et de ne jamais perdre espoir ».
14. Vous aimeriez que plus de gens comprennent ce que vous vivez.
L’arthrite psoriasique n’étant pas une maladie particulièrement courante (environ huit millions de personnes aux États-Unis souffrent de psoriasis et 10 à 30 % d’entre elles développent ensuite une arthrite psoriasique, selon la PFN), il peut être difficile de trouver quelqu’un d’autre qui vit la même chose que vous. « Il m’a fallu 12 ans après mon diagnostic pour rencontrer quelqu’un d’autre souffrant d’arthrite psoriasique », explique M. Dishner. Cela signifie qu’il est important de créer son propre système de soutien. En faisant participer vos amis et votre famille à votre expérience de l’arthrite psoriasique et à votre plan de traitement, explique M. Markenson, vous les aiderez peut-être à mieux comprendre ce que vous vivez et comment vous aider.
15. Vous êtes un expert de l’arthrite psoriasique.
La plupart des personnes atteintes d’arthrite psoriasique font généralement des recherches sur les symptômes et les nouvelles thérapies après avoir vécu un certain temps avec cette maladie. Elles prennent également sur elles de parler de leurs découvertes avec leurs proches. « Il est important d’éduquer les gens qui vous entourent », explique M. Rabe. « Je me considère comme un expert parce que je suis toujours en train de faire des recherches et de me renseigner sur ma maladie, ce qui me permet de répondre facilement aux questions pour aider mes proches à mieux comprendre ce que je vis ».