Le monde continue de pleurer la légende de la boxe Muhammad Ali qui est mort à 74 ans vendredi soir d’un choc septique. Ali avait été hospitalisé quelques jours auparavant pour une maladie respiratoire. Un porte-parole de la famille a déclaré que sa mort était « due à des causes naturelles non précisées ». Le champion poids lourd avait 42 ans lorsqu’il a été diagnostiqué de la maladie de Parkinson en 1984 et est devenu une figure mondiale dans la lutte contre cette maladie.
La maladie de Parkinson, un trouble dégénératif du système nerveux central qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et rend les mouvements difficiles, touche environ un million de personnes aux États-Unis, selon la Fondation nationale Parkinson. La maladie est chronique et progressive, affectant les cellules nerveuses qui produisent la dopamine. Lorsque ces cellules sont affaiblies ou meurent, la perte de dopamine entraîne des déclenchements nerveux anormaux et des mouvements déficients, y compris des tremblements, une perte d’équilibre et d’autres problèmes, explique l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (National Institute of Neurological Disorders and Stroke).
Il n’existe pas encore de remède à cette maladie, mais les chercheurs affirment qu’ils rassemblent de nouveaux indices sur le rôle des facteurs génétiques et environnementaux. En attendant, les personnes diagnostiquées peuvent prendre de nombreuses mesures pour protéger leur qualité de vie et profiter de leur famille, de leur carrière et de leur retraite.
Si vous ou un de vos proches avez récemment été diagnostiqué, voici 10 faits essentiels que vous devez connaître :
1. La maladie de Parkinson n’est pas seulement une « maladie de personne âgée ». Bien que la maladie soit généralement diagnostiquée vers l’âge de 60 ans, des personnes plus jeunes peuvent également être touchées, selon la neurologue et spécialiste des troubles du mouvement Rachel Dolhun, MD, vice-présidente de la communication médicale de la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson. « Les personnes plus jeunes peuvent être atteintes », dit le Dr Dolhun.
L’acteur Michael J. Fox, aujourd’hui âgé de 54 ans, qui a été diagnostiqué en 1991 à l’âge de 29 ans, en est un bon exemple. « Nous appelons cela la maladie de Parkinson à apparition précoce à l’âge de 40 ans ou moins », dit Dolhun. Il est plus courant, dit-elle, d’être diagnostiqué dans la cinquantaine ou la soixantaine.
2. La cause de la maladie de Parkinson est encore inconnue. On pense qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux contribue au risque de contracter la maladie de Parkinson, explique Catherine Kopil, PhD, directrice des programmes de recherche de la Fondation Michael J. Fox. Plusieurs mutations génétiques liées à la maladie de Parkinson ont été découvertes, et le mode de vie pourrait également jouer un rôle. On a constaté que les personnes qui boivent des boissons contenant de la caféine, par exemple, ont moins de risques de contracter la maladie de Parkinson, bien qu’une relation de cause à effet n’ait pas été prouvée.
3. Le diagnostic de la maladie de Parkinson n’est pas simple. Il n’existe pas de test spécifique pour diagnostiquer la maladie de Parkinson. Les médecins recherchent plutôt quatre caractéristiques cardinales du trouble du mouvement, explique le docteur Hubert Fernandez, titulaire de la chaire James and Constance Brown Family Endowed Chair in Movement Disorders et professeur de médecine et de neurologie à la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine dans l’Ohio. Sa mise à jour sur la maladie de Parkinson, axée sur les nouveautés en matière de techniques de diagnostic et de traitement, a été publiée en septembre 2015 dans le Cleveland Clinic Journal of Medicine.
Pour diagnostiquer la maladie, les médecins utilisent la méthode mnémonique TRAP :
- Tremblementsou secousses au repos, impliquant le pouce, toute la main, le bras, le menton, les lèvres et les pieds
- Rigidité ressentie par le médecin lors de la rotation du poignet ou du coude d’un patient
- Akinésie ou bradykinésie (absence de mouvement ou lenteur du mouvement) lors de la marche ou du balancement d’un bras
- Instabilité posturale, qui oblige à s’accrocher à quelque chose pour garder l’équilibre lorsqu’on marche ou qu’on se lève d’une chaise
Les médecins doivent exclure d’autres affections, telles que les médicaments qui provoquent les mêmes symptômes, l’arthrite ou d’autres problèmes médicaux. Le diagnostic est généralement établi en observant les symptômes, en prenant les antécédents médicaux et en demandant aux patients s’ils se sentent raides, lents ou tremblants.
4. La maladie de Parkinson n’est pas seulement caractérisée par des tremblements et d’autres symptômes extérieurs. Bien que ces symptômes extérieurs servent de base au diagnostic, la maladie implique bien plus que cela, selon M. Dolhun. « Il y a beaucoup de choses que les médecins ne peuvent pas voir », dit-elle, en les appelant les « symptômes invisibles » qui comprennent les problèmes de sommeil, la constipation, les troubles de l’élocution et les problèmes d’humeur comme la dépression.
Les symptômes varient d’un patient à l’autre, explique Mme Dolhun. En effet, il existe un vieux dicton qui dit : « Si vous avez rencontré un patient atteint de la maladie de Parkinson, vous avez rencontré un patient atteint de la maladie de Parkinson ».
5. S’informer sur la maladie de Parkinson peut améliorer votre qualité de vie. Une bonne qualité de vie est possible « si vous cherchez un bon traitement et si vous avez un bon plan », déclare Michael Okun, médecin, directeur médical national de la Fondation nationale pour la maladie de Parkinson et auteur de Parkinson’s Treatment :10 Secrets to a Happier Life .
Le Dr Fernandez est d’accord et dit aux patients que la maladie de Parkinson, comme l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie et d’autres maladies chroniques, doit être gérée au quotidien. « Plus ils en savent, plus ils peuvent se défendre eux-mêmes », déclare le Dr Fernandez, qui a coécrit avec le Dr Okun l’ouvrage Ask the Doctor About Parkinson’s Disease .
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6. Le traitement doit être adapté à vos symptômes et à vos préférences. Bien qu’il n’existe pas encore de remède à la maladie de Parkinson, le traitement peut aider les gens à vivre une vie de bonne qualité. Le principal traitement contre les tremblements et la rigidité est une association carbidopa-lévodopa, comme Sinemet et Rytary, qui devrait aider à reconstituer la dopamine perdue. Mais les symptômes de la maladie de Parkinson ne varient pas seulement d’un patient à l’autre – les patients rapportent également qu’ils ne sont pas tous aussi gênés par les mêmes symptômes, explique M. Fernandez. Il demande toujours à ses patients : Qu’est-ce qui vous dérange le plus ?
Pour certains, dit-il, c’est la constipation. D’autres lui disent qu’ils sont dérangés par les tremblements de mains (tremblement). « Le plan de traitement doit être adapté à la préoccupation la plus urgente », dit Fernandez.
7. Les essais cliniques méritent d’être envisagés. Chaque fois qu’un patient atteint de la maladie de Parkinson rend visite à son médecin, Okun lui suggère de lui demander « Quoi de neuf ? Suis-je admissible à un nouvel essai clinique ? La recherche est en constante évolution, il est donc utile de se demander si certains essais sont adaptés à votre situation.
« Beaucoup de patients inscrits dans des essais cliniques s’en sortent mieux, dit-il, en partie parce qu’ils sont vus plus souvent. Chaque essai clinique comporte des risques et des avantages. Il existe un potentiel de dommages ou de blessures, mais les chercheurs doivent s’assurer que ces risques sont minimisés par rapport aux bénéfices. L’inscription peut également donner accès à un traitement qui n’est pas disponible autrement. Avant l’inscription, les administrateurs de l’essai doivent préciser les risques et les avantages.
Outre la consultation du médecin, tout le monde peut consulter les essais cliniques sur le site ClinicalTrials.gov, qui fait partie des National Institutes of Health. Le site de la Fondation Michael J. Fox dispose également d’une fonction de recherche d’essais qui permet de trouver des patients correspondant aux essais appropriés.
8. Le stress peut aggraver l’état de santé ; en parler aux gens peut le soulager. Le stress peut aggraver les symptômes, explique M. Dolhun. Pour certains, l’une des sources de ce stress est de cacher la maladie à ses collègues, à sa famille et à ses amis, dit-elle. « La majorité des personnes à qui nous parlons et qui disent avoir partagé leur histoire avec leur famille et leurs amis disent qu’elles auraient aimé le faire plus tôt », dit-elle.
9. Les hospitalisations peuvent être risquées. Des recherches ont montré que les patients atteints de la maladie de Parkinson risquent de prendre le mauvais médicament au mauvais moment et de contracter des infections s’ils sont hospitalisés, ce qui pourrait entraîner une détérioration de leur état de santé général. Bien qu’une hospitalisation soit parfois nécessaire, M. Okun encourage les patients à éviter les séjours à l’hôpital en suivant leur plan de traitement et en prenant leurs médicaments selon les instructions – et à se faire soigner dans un centre de consultation externe ou une clinique médicale chaque fois que cela est possible.
10. La dépression peut toucher plus de la moitié des patients, et l’anxiété environ 40 %. L’anxiété et la dépression peuvent toutes deux affecter la santé générale d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, plus encore que les symptômes moteurs, selon la Fondation nationale pour la maladie de Parkinson. Et la dépression et l’anxiété se produisent souvent ensemble, selon les recherches. Heureusement, le traitement est efficace et les options allant de l’exercice physique à la médication et à la psychothérapie, ou « thérapie par la parole », sont nombreuses.