Un diagnostic de sclérose en plaques peut être effrayant et accablant, mais si vous vous sentez très seul, vous n’êtes pas le seul à être confronté à cette maladie.
La sclérose en plaques est la maladie neurologique la plus fréquente chez les jeunes adultes, et elle frappe généralement entre 20 et 40 ans. On estime que 400 000 personnes aux États-Unis et 2,3 millions de personnes dans le monde sont atteintes de sclérose en plaques. Selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), un nouveau diagnostic de sclérose en plaques est posé toutes les heures aux États-Unis. La bonne nouvelle : Les symptômes de la SEP peuvent généralement être gérés avec succès.
« Avoir la SEP aujourd’hui est très différent de ce qu’il était dans le passé, parce que nous avons maintenant un certain nombre de nouveaux traitements prometteurs qui font un bon travail pour contrôler les symptômes », dit William Sheremata, MD, professeur émérite de neurologie clinique à l’école de médecine Miller de l’Université de Miami en Floride.
Comment faire face à votre diagnostic de SEP
Si vous venez de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, ces conseils peuvent vous aider à gérer la maladie.
1. Apprenez-en le plus possible sur la SEP. Il existe de nombreux mythes et idées fausses sur la sclérose en plaques, et sans les faits, votre diagnostic de SEP peut être plus effrayant que nécessaire.
La SEP est une maladie inflammatoire chronique qui affecte le système nerveux central. On pense qu’elle est causée par le système immunitaire qui attaque la myéline, l’isolant protecteur qui recouvre les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. La myéline est détruite et remplacée par des cicatrices de tissus durcis (lésions), et certains nerfs sous-jacents sont endommagés, ce qui entraîne un large éventail de symptômes.
Mais la SEP n’est presque jamais mortelle, et il est possible de vivre une vie épanouie avec cette maladie. Votre médecin et des organismes comme le NMSS peuvent vous aider à mieux comprendre la SEP et à vous tenir au courant des nouveaux traitements.
2. Assurez-vous que votre diagnostic de SEP est définitif. La SEP n’est pas une maladie facile à diagnostiquer, donc l’obtention d’un diagnostic définitif peut prendre un certain temps. Divers tests peuvent être utilisés pour établir un diagnostic, notamment l’imagerie par résonance magnétique (IRM), les potentiels évoqués (PE) et l’analyse du liquide céphalo-rachidien (ponction lombaire), ainsi qu’un examen neurologique. Selon les critères les plus récents, votre médecin doit effectuer tous les examens suivants pour établir un diagnostic de SEP :
- Trouver des preuves de dommages dans deux zones distinctes du système nerveux central
- Trouver des preuves que les incidents de dommages se sont produits à au moins un mois d’intervalle
- Exclure toutes les autres maladies et diagnostics possibles
Pour beaucoup de gens, obtenir un diagnostic définitif est en fait un soulagement – car ils ont maintenant un nom pour les symptômes inexpliqués.
3. Comprendre que les symptômes de la SEP sont imprévisibles. Il n’y a pas deux personnes qui ont exactement les mêmes symptômes de la SEP, et vous pouvez avoir des symptômes différents de temps en temps. Les symptômes de la SEP peuvent comprendre des engourdissements, une vision trouble, des pertes d’équilibre, une mauvaise coordination, des troubles de l’élocution, des tremblements, une fatigue extrême, des problèmes de mémoire, des troubles de la vessie, une paralysie, la cécité, etc. Mais ces symptômes sont imprévisibles.
« Au cours de la maladie, certains symptômes de la sclérose en plaques vont et viennent, tandis que d’autres peuvent durer longtemps », explique le Dr Sheremata. « Ce sera différent pour chaque patient atteint de SEP ».
4. Ne retardez pas le traitement de la SEP. Après avoir reçu un diagnostic de SEP, il est important de commencer le traitement le plus tôt possible. Il a été démontré qu’un certain nombre de médicaments approuvés par la FDA diminuent la fréquence et la gravité des poussées de SEP, ou rechutes, et ralentissent la progression de la SEP.
« La maladie a plus de chances de progresser et d’entraîner éventuellement un handicap si vous ne commencez pas le traitement au début de la maladie », explique Sheremata.
5. Suivez vos symptômes de SEP. Le fait de tenir un registre de vos symptômes de SEP et de votre état de santé aidera votre médecin à déterminer l’évolution de la maladie et l’efficacité des médicaments que vous prenez. Cela vous aidera également, vous et votre médecin, à reconnaître une rechute, qui se caractérise par une aggravation des symptômes précédents ou l’apparition d’un nouveau symptôme qui dure plus de 24 heures.
Si vous avez des symptômes que vous pensez être liés à la SEP, notez-les dans un journal. Indiquez quand le symptôme est apparu, ce que vous avez ressenti et combien de temps il a duré.
6. Evitez les déclencheurs de symptômes de la SEP. Une fatigue extrême est un indicateur courant d’une rechute imminente, qui peut durer des jours, des semaines ou des mois. Mais on pense que certains déclencheurs peuvent provoquer des rechutes ou les aggraver. Le stress, le manque de sommeil, les infections, les bains chauds ou tout autre facteur pouvant entraîner une surchauffe peuvent aggraver les symptômes de la SEP et même déclencher une rechute.
Dans certains cas, l’aggravation des symptômes peut en fait être une pseudo-récidive, dans laquelle les symptômes se résorbent rapidement lorsque le corps se refroidit ou qu’une infection mineure disparaît.
La consommation excessive d’alcool est déconseillée aux personnes atteintes de SEP car l’intoxication entraîne une mauvaise coordination et des troubles de l’élocution, ce qui peut aggraver les symptômes existants de la SEP.
7. Trouvez le médecin qui vous convient. La SEP est une maladie qui dure toute la vie, il est donc important de se faire soigner par un spécialiste de la SEP qui vous convienne. Le neurologue qui a posé le diagnostic initial de la SEP n’est peut-être pas le spécialiste avec lequel vous voulez rester toute votre vie. Le programme NMSS Partners in MS Care peut vous aider à trouver des neurologues dans votre région (aux États-Unis) ayant une expertise dans le traitement de la SEP. Les groupes de soutien pour les personnes atteintes de SEP (disponibles dans les hôpitaux et au sein de la NMSS) sont également utiles pour obtenir des recommandations de médecins.
8. Envisagez la médecine complémentaire et alternative. En plus de la prise de médicaments pour contrôler les symptômes de la SEP, vous pouvez envisager des traitements complémentaires, tels que le biofeedback, l’acupuncture, l’imagerie guidée, la méditation, le massage, le tai-chi, le yoga et les compléments alimentaires. La majorité des personnes atteintes de SEP se tournent vers ces formes de médecine complémentaire et d’autres pour soulager leurs symptômes, selon le NMSS. Ces thérapies naturelles sont souvent utilisées pour soulager la douleur, la fatigue et le stress.
9. Pensez à qui vous allez en parler. Annoncer à votre employeur que vous êtes atteint de SEP pourrait avoir des conséquences négatives sur votre sécurité d’emploi, vos options professionnelles et votre parcours professionnel. Avant de révéler la maladie sur votre lieu de travail, renseignez-vous sur vos droits en vertu de l’Americans with Disabilities Act.
Bien entendu, vous voudrez en parler à vos proches, en particulier à ceux qui vous connaissent suffisamment bien pour remarquer que quelque chose ne va pas. Mais vous n’êtes pas obligé de partager la nouvelle de votre diagnostic de sclérose en plaques avec toutes les personnes de votre entourage. Choisissez plutôt les personnes qui vous apporteront le plus de soutien et d’aide au fur et à mesure que vous apprendrez à vivre avec la maladie.
10. Ne perdez pas espoir. Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède pour la SEP, de nouveaux traitements peuvent ralentir la progression de la maladie, améliorer votre qualité de vie et prévenir l’invalidité. Et la recherche est en cours, dans le but de mettre au point dans un avenir proche des traitements encore meilleurs qui arrêteront la progression et même rétabliront les fonctions et les capacités perdues.