Vivre avec la maladie de Crohn en 10 mots

Révision médicale par Kareem Sassi, MD

La vie avec une maladie chronique vous met à l’épreuve de nombreuses façons. Depuis le diagnostic de la maladie de Crohn en juillet 2005, j’ai vécu un large éventail d’émotions. Selon la clinique Mayo, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui provoque une inflammation de votre tube digestif, ce qui peut entraîner des douleurs abdominales, une diarrhée sévère, de la fatigue, une perte de poids et de la malnutrition, entre autres symptômes.

Ce qui rend les MICI si difficiles, c’est leur nature mystérieuse. Vous pouvez aller bien une minute et vous rendre aux urgences la suivante. Cela donne un chiffre sur votre capacité à vous sentir fort et à vous sentir à l’aise. Maintenant que je vis avec la maladie de Crohn depuis plus de 14 ans, j’aimerais partager une liste de 10 mots qui décrivent la maladie :

1. Imprévisible : On ne sait jamais ce que la prochaine heure apportera

Faire des projets, voyager, profiter d’activités sociales, aller au travail chaque jour – chaque activité quotidienne typique implique cette maladie. Souvent, la MII vous laisse à la maison, au lieu de faire ce que vous aimeriez faire. Il est frustrant d’avoir des attentes sur le déroulement de la journée et de devoir se mettre à l’écart parce que les symptômes vous laissent indifférent. Juste au moment où vous pensez avoir tout sous contrôle, la maladie réapparaît et tente de vous rappeler qui est le patron.

2. Accablant : Faire face à la maladie, c’est comme grimper une colline

Quand, à 21 ans, on m’a dit que j’avais une maladie chronique incurable, j’ai eu l’impression qu’une tonne de briques s’écrasait sur ma poitrine. Savoir que l’on va vivre avec une maladie pour le reste de sa vie est extrêmement accablant. Il est difficile d’appréhender mentalement la bête à laquelle on est confronté. Vous passez d’une vie plutôt saine à une terminologie médicale, à des médicaments très puissants et à des coups de poing, des aiguillons et des procédures douloureuses qui vous sont lancés. À ce moment-là, vous avez l’impression que toute votre identité tourne autour de cette maladie. Avec le temps, vous réalisez que si la maladie représente une grande partie de votre identité, elle n’est pas tout à fait la vôtre.

3. 3. Épuisant : Vous vous sentez physiquement, mentalement et émotionnellement fatigué

La maladie de Crohn est épuisante, au sens propre comme au sens figuré. Outre la fatigue de niveau supérieur, il est fatigant de se réveiller chaque matin et d’écouter le monologue interne dans sa tête toute la journée jusqu’au moment de se coucher. Chaque décision que vous prenez est basée sur la maladie, que vous soyez en rémission ou non (car la rémission peut être passagère). Dois-je boire ce café ? Dois-je prendre ce cantaloup, même s’il peut être un aliment déclencheur ? Où se trouvent les toilettes les plus proches ? Dois-je porter ce jean ou dois-je y aller avec une ceinture élastique au cas où j’aurais mal au ventre au travail ? Quand aura lieu ma prochaine injection ? Cette douleur est-elle le début d’une poussée ? Dois-je m’entraîner ou l’effort poussera-t-il ma fatigue à bout ? Ces questions traversent l’esprit d’une personne atteinte d’une MICI, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

4. Isoler : Il semble que personne ne comprenne votre douleur et vos difficultés

Selon la Fondation Crohn et Colitis, environ 1,6 million d’Américains souffrent actuellement d’une MICI. Cela signifie que la plupart des gens n’en sont pas atteints et ne peuvent tout simplement pas s’identifier à cette expérience. Vous passez beaucoup de temps seul dans la salle de bain, seul dans les procédures, seul dans vos pensées constantes. Vivre avec une maladie de Crohn peut être embarrassant. J’étais récemment dans un bar avec des amis et je me débattais dans la salle de bains. Une femme est entrée et m’a dit franchement à travers la porte : « Hé, je suis dans le même bateau. Je vais pulvériser pour nous deux ». En 14 ans d’expérience dans les toilettes publiques, je n’avais jamais rencontré un parfait inconnu qui m’ait mis à l’aise dans ce qui peut être un moment angoissant.

5. Agaçant : La maladie a tendance à atteindre son point culminant à des moments inopportuns

Non, la MII n’est pas la même chose que la gastroplastie que vous avez eue l’hiver dernier. Non, ce n’est pas la même chose que l’intoxication alimentaire que vous avez eue hier soir, ni le syndrome du côlon irritable, qui est un trouble courant. Les gens essaient souvent de mettre leurs expériences personnelles sur le même plan pour montrer de l’empathie. Il y a un tel manque de compréhension et d’éducation sur les MICI qu’il devient fatigant de devoir constamment expliquer ce qu’est la maladie et sa gravité. Chacun a son « remède » ou sa recommandation, et il devient vieux de devoir retenir les roulements d’yeux. Comme il s’agit d’une maladie invisible et que vous avez généralement l’air en parfaite santé, les gens supposent que vous allez bien. Il est étonnant de voir à quel point vous pouvez vous cacher derrière un sourire, tout en ayant un niveau de douleur de 10.

6. Débilitante : Les activités quotidiennes peuvent être trop douloureuses pour durer

Il y a eu d’innombrables jours dans mon voyage de Crohn où la douleur était si forte que je ne pouvais pas marcher ou me tenir droit. J’ai eu plusieurs obstructions intestinales. Dans ces moments-là, j’ai demandé à mon père de me porter comme un enfant aux urgences quand j’avais 27 ans. J’ai dû m’asseoir au milieu d’une réunion de travail et déboutonner mon pantalon devant les autres employés pour me soulager. J’ai dû m’arrêter et courir dans les toilettes d’une épicerie, mais j’ai perdu toute sensation dans mes bras et mes jambes à cause de la douleur extrême. J’ai passé d’innombrables jours et nuits sur le canapé en position fœtale. La douleur est difficile à exprimer par des mots ; souvent, les médicaments antidouleur ne peuvent même pas me soulager.

7. C’est stressant : Les bonnes et les mauvaises nouvelles peuvent être des déclencheurs

Le stress est un énorme déclencheur pour moi. Je peux être excité par quelque chose ou être en deuil, et la réaction de mon corps est à peu près la même. Inconsciemment, vous savez, lorsque vous vous trouvez dans des situations de vie, si quelque chose va déclencher la maladie. Par exemple, la mort de ma grand-mère, mon chien qui a des crises d’épilepsie, le fait de voir un ami cher pour la première fois depuis un an, de prendre l’avion pour des vacances extraordinaires, tout cela suscite la même réaction dans mon corps.

8. La fuite : Vous pouvez vous sentir bien une minute, terrible la suivante

Que vous soyez en pleine forme ou que vous vous sentiez bien, vous devez vous rappeler que tout ce qui est lié aux MICI est éphémère. Lorsque vous vous débattez à l’hôpital et que vous regardez le miroir de la salle de bain avec votre potence à perfusion sans reconnaître la personne qui regarde en arrière, rappelez-vous que c’est temporaire. Lorsque vous êtes sur la piste de danse et que vous vous amusez comme jamais à un mariage, imprégnez-vous de ces moments de joie car vous savez à quelle vitesse ils peuvent vous être dérobés. On m’a dit un jour que j’étais en rémission après une coloscopie – et j’ai été hospitalisé pour une obstruction intestinale une semaine plus tard.

9. Constant : Une fois le diagnostic posé, les MICI font partie de vous pour toujours

Même lorsque vous êtes en rémission, les MICI font toujours partie de votre quotidien. Techniquement, je n’ai pas été hospitalisé pour une maladie de Crohn depuis août 2015, suite à mon opération de résection intestinale. Mais la maladie de Crohn a toujours été au centre de ma vie quotidienne. Avec le temps, vous apprenez à gérer vos pensées, à naviguer sur vos déclencheurs et à prendre des décisions qui vous protègent autant que possible contre une poussée. Mais les poussées peuvent vous aveugler, alors tout ce que vous pouvez faire, c’est gérer la maladie de la meilleure façon possible et avoir confiance que chaque retour sera plus fort que le revers.

10. Autonomisation : Vous découvrez à quel point vous êtes fort

Maintenant que je vis avec la maladie de Crohn depuis plus de 14 ans, j’ai reconnu que cette maladie n’est pas entièrement négative. La maladie de Crohn m’a montré à quel point je suis résistante. La maladie de Crohn m’a donné une nouvelle perspective et de l’empathie pour les autres. La maladie de Crohn m’a rappelé que la beauté d’une journée de bien-être n’est jamais acquise. Elle a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui et je lui en suis reconnaissant.