Parmi les nombreuses responsabilités d’un soignant spécialisé dans la maladie de Crohn, la plus importante peut être votre capacité à reconnaître une urgence potentielle, en particulier lorsque votre proche est trop bouleversé ou distrait par les symptômes de sa maladie de Crohn pour se rendre compte qu’une attention médicale est nécessaire.
La nouvelle rassurante est que les vraies urgences sont rares, explique Miguel Regueiro, médecin, responsable du programme clinique des maladies inflammatoires de l’intestin (MII) à l’université de Pittsburgh, Pa. Les médecins surveillent généralement de très près les patients atteints de la maladie de Crohn, et ces derniers connaissent généralement les symptômes à surveiller. Lorsque ces symptômes apparaissent, « mieux vaut être prudent que désolé », dit-il. En d’autres termes : Appelez le médecin lorsque vous soupçonnez une poussée de Crohn.
La maladie de Crohn : Les symptômes qui signalent un problème
Certains signes et symptômes de la maladie de Crohn peuvent indiquer que vous devez contacter le médecin de votre proche. Il s’agit notamment des signes suivants
Perte de poids. Chez un patient atteint de la maladie de Crohn, une perte de poids inexpliquée est un signe de trouble. Samantha Heller, une diététicienne agréée qui travaille dans la région de New York, déclare : « Lors d’une crise aiguë, les gens peuvent ne pas pouvoir manger pour plusieurs raisons. Ils peuvent être trop occupés à aller aux toilettes, peut-être que cela fait mal de manger, ou peut-être que la douleur est intense et que manger n’est pas une priorité ». La perte de poids peut également être un signe de malnutrition.
Vomissements et diarrhée, entraînant une déshydratation. Si les vomissements et la diarrhée peuvent également contribuer à la perte de poids, la déshydratation est une préoccupation plus pressante, selon M. Regueiro. La déshydratation est dangereuse pour tout le monde, et les personnes atteintes de la maladie de Crohn sont particulièrement vulnérables en raison des liquides perdus pendant les épisodes de diarrhée. Le corps a besoin d’une certaine quantité de liquides et d’électrolytes pour fonctionner correctement. Vous pouvez aider votre proche en étant conscient des signes de déshydratation : bouche sèche, soif, fatigue, miction peu fréquente, urine plus foncée que la normale et peau sèche. Si votre proche présente des symptômes de déshydratation, demandez immédiatement un traitement.
Saignement. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn remarquent parfois du sang dans leurs selles ou remarquent des saignements par l’anus. Les saignements peuvent être le signe d’une déchirure de la muqueuse de l’anus, qui provoquera probablement des douleurs lors de la défécation. Il peut également s’agir d’un signe d’hémorragie interne plus haut dans le tractus gastro-intestinal. Un saignement intestinal grave peut nécessiter une hospitalisation et/ou une intervention chirurgicale. Quoi qu’il en soit, les saignements ne doivent pas être pris à la légère ; si vous constatez un saignement, appelez immédiatement le médecin de votre proche.
Douleurs abdominales. Si votre proche éprouve de fortes douleurs abdominales ou s’il constate un changement dans le niveau ou l’intensité de sa douleur, il est temps de consulter un médecin. Les douleurs abdominales peuvent disparaître d’elles-mêmes, mais elles peuvent être le signe d’un blocage intestinal qui nécessitera un traitement.
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Fièvre. Il est fréquent que les personnes atteintes de la maladie de Crohn aient de la fièvre, surtout lors des poussées. Demandez au médecin de votre proche quand vous devriez vous inquiéter. Les recommandations en matière de température (à quelle température vous devez agir) varient et dépendent de facteurs tels que la présence ou non d’autres symptômes accompagnant la fièvre, l’âge du patient et son état de santé général.
Gestion de la maladie de Crohn : Faites un plan
Vous pouvez minimiser le stress et le chaos éventuel qu’une situation d’urgence peut créer en étant préparé. Votre plan doit comprendre les éléments suivants :
- Afficher le numéro de téléphone du médecin sur un tableau d’affichage central ou à un autre endroit bien visible.
- Sachez à tout moment où se trouve la carte d’assurance de votre proche.
- Gardez tous les documents médicaux importants à portée de main, y compris la liste des ordonnances en cours, les registres des autres visites chez le médecin et, pour un enfant, la liste des vaccinations.
- Parlez aux médecins de votre proche avant qu’il n’y ait une urgence, et discutez des mesures qu’ils vous conseilleraient de prendre lorsque vous soupçonnez une poussée ou remarquez tout autre signe de détresse.
- Prenez des précautions particulières si votre enfant est atteint de la maladie de Crohn. Il est particulièrement important que vous passiez ces informations en revue avec le pédiatre, pour vous aider à rester calme et à penser clairement en cas d’urgence.
- Prévoyez un plan de garde d’enfants. Que le patient soit votre enfant ou votre conjoint, si vous avez des enfants à la maison qui auront besoin d’être surveillés, ayez un plan de gardiennage d’urgence en place ; un voisin ou un parent proche peut être votre meilleur choix pour une situation qui se présentera probablement avec peu d’avance.
Il y a de fortes chances que votre proche atteint de la maladie de Crohn n’ait pas à faire face à une urgence au niveau du 911. Et en étant ses yeux et ses oreilles et en étant attentif à la fois aux premiers signes d’une poussée et aux symptômes d’un problème sous-jacent, vos soins aideront le patient à obtenir les soins médicaux dont il a besoin pour rester en bonne santé plus longtemps.