La santé au quotidien : En quoi la SA est-elle différente de la polyarthrite rhumatoïde, du lupus et de la colite ulcéreuse ?
Bhana : La spondylarthrite ankylosante a tendance à affecter plus fortement les articulations, y compris le dos ou la colonne vertébrale. En revanche, certaines maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde et le lupus, ne touchent pas vraiment la colonne vertébrale, mais dans la spondylarthrite ankylosante, la colonne vertébrale peut être fortement touchée, ce qui entraîne des douleurs dorsales, des raideurs et une perte de fonction. Elle peut toucher les gens assez tôt dans leur vie, pas seulement dans la cinquantaine ou la soixantaine, mais même dans la vingtaine ou la trentaine.
L’une des raisons pour lesquelles nous sommes ici aujourd’hui pour la campagne « Monster Pain in the AS » est de sensibiliser les gens à cette maladie, et de les encourager à aller sur notre site web et à répondre à un quiz de trois minutes pour voir s’ils ont des symptômes qui pourraient être suspects d’une maladie articulaire inflammatoire. Et si c’est le cas, de se faire examiner par un rhumatologue le plus tôt possible.
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La santé au quotidien : Nous avons entendu dire qu’avec la SA et d’autres maladies rhumatismales, il peut falloir beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic. Pourquoi ?
Bhana : C’est compliqué, mais malheureusement le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante n’est pas aussi facile que celui de l’appendicite, par exemple, où l’on fait un test d’imagerie et où l’on sait en quelques minutes si quelqu’un souffre d’une maladie particulière. Ce diagnostic dépend de nombreux facteurs : une anamnèse approfondie, un examen physique, des tests de laboratoire, des tests d’imagerie. Tout cela prend du temps pour que l’évaluation revienne. Et même dans ce cas, les premiers stades de la maladie peuvent ne pas être évidents. Il y a des problèmes liés aux seuls tests de diagnostic, et les gens peuvent ne pas savoir s’ils présentent les symptômes avant que la maladie n’ait bien progressé. Le diagnostic peut être posé dix ans après l’apparition des symptômes. Enfin, l’accès aux soins peut être une autre préoccupation pour les patients ; ils peuvent avoir des difficultés à trouver un rhumatologue dans leur région.
La santé au quotidien : De quoi se plaint votre patient type ? De douleurs articulaires ?
Bhana : La façon dont nous distinguons la douleur articulaire inflammatoire, qui est ce qui se produit dans la spondylarthrite ankylosante, de la douleur articulaire mécanique ou de la douleur dorsale mécanique, est, en premier lieu, la chronicité. Cela dure-t-il plus de trois mois sans interruption, par opposition à la douleur mécanique, qui peut durer quelques semaines et disparaître ? Et y a-t-il une raideur ? La raideur signifie que vous vous sentez comme le Tin Man du Magicien d’Oz, où vous avez l’impression d’être fait de métal rouillé ; et est-ce surtout après avoir été sédentaire ? Par exemple, lorsque vous vous réveillez après avoir dormi ou si vous faites un long trajet en voiture ou en avion, si la raideur dure 45 minutes, une heure, deux heures, cela peut être un signal d’alarme indiquant que la douleur est inflammatoire et peut nécessiter une évaluation plus approfondie.
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La santé au quotidien : Vous avez mentionné l’importance d’un diagnostic précoce. Pouvez-vous nous en parler un peu ? La SA est-elle une maladie évolutive ?
Bhana : La plupart des maladies inflammatoires auto-immunes sont, ou peuvent être, progressives. C’est-à-dire qu’elles peuvent affecter davantage les articulations si rien n’est vraiment fait au fil du temps. Elles peuvent également être multisystémiques ; ainsi, outre les articulations, d’autres systèmes du corps peuvent être affectés, comme les yeux, la peau, les intestins. Enfin, il peut y avoir des comorbidités, c’est-à-dire que si l’inflammation chronique n’est pas maîtrisée, elle peut entraîner d’autres problèmes tels qu’un risque accru de crise cardiaque, de cancer et d’accident vasculaire cérébral.
L’importance d’une campagne comme « Monster Pain in the AS » et d’un quiz de trois minutes est qu’en obtenant un diagnostic et une évaluation et un traitement plus précoces, beaucoup de ces problèmes systémiques et comorbidités peuvent être évités.
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La santé au quotidien : Il semble qu’il existe aujourd’hui de bons traitements si la maladie est détectée précocement. À quoi ressemblait le traitement il y a 20 ou 30 ans ? A-t-il changé ?
Bhana : Le traitement a changé au cours des 20 à 30 dernières années. Actuellement, nous essayons d’aborder le traitement de la spondylarthrite ankylosante de manière holistique. Les changements de mode de vie, tels que le régime alimentaire, l’exercice et la nutrition, jouent un rôle très important, tout comme les traitements médicaux et les médicaments. Une seule approche ne suffit pas ; cette approche holistique est vraiment importante pour le bien-être des personnes.
La santé au quotidien : Lorsque nous parlons aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de certaines des autres maladies que vous avez mentionnées, nous entendons beaucoup parler de problèmes de santé mentale connexes comme l’anxiété et la dépression. Quel est le lien entre les problèmes de santé mentale et la SA ?
Bhana : Il y a plusieurs liens. En général, les personnes atteintes de maladies auto-immunes ont un risque plus élevé de dépression, d’anxiété et de problèmes de santé mentale. Il y a de nombreuses raisons à cela. On peut imaginer que si vous vivez dans la douleur chronique ou que vous êtes débilités et ne pouvez pas faire les choses que vous voulez pour profiter de la vie, cela peut causer des problèmes d’humeur et de fonctionnement.
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L’autre impact que cela peut avoir, c’est que la douleur elle-même est très compliquée. Les scientifiques commencent à s’en rendre compte de plus en plus. La douleur ne vient pas tant du dysfonctionnement d’une articulation et c’est pourquoi elle fait mal, mais la douleur peut aussi venir du cerveau – c’est ce qu’on appelle la douleur centrale. Le cerveau lui-même peut se mettre en pilotage automatique et essayer d’hyperstimuler la douleur ou même de l’hyperamplifier, ce qui tend à se produire plus souvent chez les personnes ayant des antécédents de dépression ou de troubles anxieux.
Comme nous traitons la santé physique des gens, lorsque nous gérons une maladie comme la spondylarthrite ankylosante, la santé mentale est tout aussi importante, et nous ne pouvons pas déconnecter la partie supérieure de notre corps, notre tête, de la partie inférieure de notre corps. Les deux sont intimement liés.
La santé au quotidien : Nous avons déjà parlé de la durée de l’attente pour obtenir un rendez-vous avec vous et de nombreux rhumatologues. Pourquoi ?
Bhana : C’est une situation très difficile, l ‘accès aux soins pour la rhumatologie. C’est une discussion très compliquée qui dépasse le niveau de ce dont nous pouvons parler pour le moment. Mais en général, il y a plusieurs facteurs. L’un d’eux est qu’il n’y a pas assez de fonds pour l’enseignement médical de troisième cycle, pas seulement pour la rhumatologie, mais pour de nombreuses spécialités, pour former suffisamment de médecins aux États-Unis assez rapidement pour répondre aux besoins actuels. Il y a également un nombre assez important de rhumatologues âgés qui pourraient bientôt prendre leur retraite ou qui sont en train de le faire. Enfin, on observe une prévalence ou une augmentation de l’incidence des maladies rhumatismales aux États-Unis ainsi que dans de nombreux autres pays.
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La santé au quotidien : Des théories sur le pourquoi ?
Bhana : Pour être honnête, je n’en suis pas tout à fait sûr, il peut y avoir plusieurs raisons. Nous pensons que la cause des maladies auto-immunes est une interaction très complexe entre les risques génétiques et les risques environnementaux. Et il est possible que les éléments de l’environnement auxquels les gens sont confrontés aujourd’hui stimulent le système immunitaire plus qu’auparavant. Il pourrait également s’agir d’une question de sensibilisation ou de biais de sélection – ces personnes ont peut-être toujours été là, mais n’ont jamais été correctement diagnostiquées. Et à mesure que la sensibilisation augmente, comme dans le cadre de cette campagne de sensibilisation à la spondylarthrite ankylosante, les gens sont examinés et évalués plus tôt.
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