Q1. J’ai suivi trois cycles différents de traitement du cancer au cours des deux dernières années. Après chacun de ces traitements, les ganglions lymphatiques rétrécissent et les scanners montrent des résultats positifs. Après moins de trois mois, les ganglions lymphatiques ont grossi au point que mon oncologue veut essayer un autre traitement. J’ai un petit lymphome non hodgkinien à cellules B indolentes et une leucémie dans ma moelle osseuse. Mon système immunitaire est affecté et mes numérations globulaires sont toutes faibles ou très faibles. Je veux avoir un deuxième avis sur la suite des choses, et mon oncologue est favorable à cette solution. Il pense que n’importe quel centre de cancérologie peut fournir un deuxième avis et il dit que tout est bon. Ce que je voudrais faire, c’est aller dans un centre de cancérologie ou chez un médecin spécialisé dans les lymphomes non hodgkiniens. Existe-t-il une liste de centres ou de médecins spécialisés dans ma maladie ?
Je pense qu’un deuxième avis est une excellente idée dans ce cas. En général, l’oncologue examinera vos notes et vos films et fera évaluer les diapositives de diagnostic par les pathologistes de l’établissement, puis fera des recommandations. L’Institut national du cancer dispose d’une liste en ligne des centres de cancérologie désignés, qui ont été reconnus pour leur excellence scientifique et leur expertise en matière de cancer. C’est ici que vous trouverez la liste dont votre médecin vous a parlé. Le National Cancer Comprehensive Network (réseau national de lutte contre le cancer) propose également une liste en ligne de ses centres membres. Les deux sites comportent des liens vers les différentes institutions, de sorte que vous pouvez consulter le site de chaque centre de cancérologie pour connaître leur programme de lutte contre les lymphomes non hodgkiniens.
Q2. J’en suis à ma neuvième année de diagnostic de lymphome non hodgkinien folliculaire de bas grade de stade IV. J’ai été sur « watch and wait » tout ce temps. Mon oncologue veut que je sois traité parce que le lymphome montre des signes de progression. Les ganglions lymphatiques s’agrandissent et la numération globulaire diminue. Il veut me traiter avec Rituxan plus COP ou peut-être Rituxan plus CHOP. Ensuite, il veut que je participe à un essai clinique où une certaine forme de radio-immunothérapie sera administrée. Il s’attend à une rémission durable de huit à dix ans. J’ai 63 ans. Quelle est la différence entre R+COP et R+CHOP ? La R+COP est-elle mieux adaptée aux personnes de mon âge ?
Tout d’abord, expliquons les acronymes pour les lecteurs qui ne sont pas familiers avec les combinaisons de médicaments pour le lymphome. CHOP signifie cyclophosphamide, Adriamycine (hydroxydoxorubicine), Oncovin (vincristine) et prednisone. Le R-CHOP ajoute le Rituxan (rituximab) à cette combinaison. Le COP élimine l’hydroxydoxorubicine.
La différence entre la R-COP (parfois appelée R-CVP) et la R-CHOP est l’ajout du médicament Adriamycin, qui rend la combinaison plus toxique. Il n’est pas certain que la R-CHOP soit supérieure à la R-COP chez les patients atteints de lymphome folliculaire non traités auparavant.
Il existe un certain nombre d’essais cliniques intéressants qui évaluent la radio-immunothérapie après la chimiothérapie initiale dans cette maladie. Bien qu’il n’y ait pas de garanties, on espère que les patients auront des rémissions beaucoup plus longues.
Q3. Mon père a eu un lymphome non hodgkinien il y a cinq ans et a suivi une chimiothérapie et une radiothérapie pour en guérir. Depuis trois mois, il se plaint de douleurs dans la jambe et les pieds gauches. Sa marche s’est détériorée au cours de cette période. Il a été incapable de s’équilibrer après avoir été assis ou avoir dormi. Le lymphome est-il revenu ?
Il est difficile de savoir pourquoi votre père a des douleurs et des difficultés d’équilibre. Ce ne sont pas des symptômes classiques du lymphome non hodgkinien, dont les symptômes comprennent généralement une hypertrophie des ganglions lymphatiques et parfois de la fièvre, des sueurs nocturnes ou une perte de poids.
Le lymphome peut cependant parfois s’étendre aux os et provoquer des douleurs. Il semble que votre père ait besoin d’une évaluation complète par son oncologue. Il est possible qu’un neurologue doive également lui prescrire des examens d’imagerie de sa moelle épinière et de son cerveau.
Q4. Mon mari souffrait de leucémie lymphocytaire chronique, qui a évolué en lymphome non hodgkinien. Il a eu une série de Rituxan (rituximab), Cytoxan (cyclophosphamide) et Fludara (fludarabine), et il a été en rémission pendant deux ans et demi. Puis il a eu six mois de R-CHOP, est retourné en rémission pendant un an, puis a eu huit mois de Rituxan, Cytoxan et vincristine, et il n’a été en rémission que pendant quatre mois après cela. Son médecin refuse de lui donner du Bexxar en raison de la suppression de sa moelle osseuse, et parce que mon mari a des problèmes pulmonaires – des suggestions sur la marche à suivre ? Son médecin veut lui donner uniquement du Rituxan pour l’instant, jusqu’à ce qu’un autre médicament soit disponible.
Lorsque la LLC se transforme en lymphome à grandes cellules – appelé transformation de Richter – elle peut être difficile à traiter. Il existe quelques essais cliniques sur le Bexxar (I-131 tositumomab) dans la LLC, mais il s’agit d’un essai expérimental, et s’il y a une quantité importante de LLC ou de lymphome à grandes cellules dans la moelle, on estime qu’il n’est pas sûr de donner une radio-immunothérapie en raison des craintes de dommages aux cellules souches.
(Le Bexxar et les médicaments similaires sont appelés « radio-immunothérapie » car ils combinent des atomes d’isotopes radioactifs avec des anticorps qui se lient aux antigènes immunitaires de la tumeur).
Les options de votre mari dépendent maintenant de sa numération sanguine et de la possibilité qu’il ait rechuté avec le lymphome agressif, la LLC ou les deux. Il peut être éligible pour des essais cliniques ou d’autres schémas de chimiothérapie de seconde ligne avec ou sans Ritxuan.
Q5. Ma sœur est atteinte d’un lymphome non hodgkinien à cellules du manteau. On lui a dit de ne pas manger de fruits ou de légumes crus. Pas de plantes d’intérieur. Pas d’animaux domestiques. Tout cela à cause des moisissures et des champignons. Comment devenir en bonne santé sans manger correctement ? Quel est le meilleur type de régime alimentaire pour elle, ou est-elle confuse ? Elle a commencé un traitement il y a un an et ne mange toujours pas de salades.
Après une greffe de cellules souches, nous soumettons les patients à un régime alimentaire restreint pendant une durée variable, selon le type de greffe. Comme leur système immunitaire n’est pas assez fort pour combattre les bactéries, les patients reçoivent souvent la consigne de ne pas manger de fruits ou de légumes crus, de ne boire que de l’eau filtrée et de ne manger que des aliments préparés à la maison. Comme vous l’avez mentionné, les plantes sont source de moisissures ou de champignons. On demande parfois aux patients d’éviter les plantes, le jardinage et leur propre cave.
Avec la chimiothérapie standard, certains patients ne sont pas limités dans ce qu’ils mangent ou dans leur exposition aux plantes, mais cela peut varier selon l’oncologue.
Une alimentation équilibrée est bonne pour la santé générale, mais il n’est pas certain que le régime alimentaire ait un impact sur les résultats en cas de lymphome, tant que le patient ne perd pas de poids important ou ne souffre pas de malnutrition. Une consultation avec un nutritionniste qui travaille avec des patients atteints de cancer peut être utile.
Dans le cas de votre sœur, la question est de savoir si on lui a dit d’éviter ces choses pendant un certain temps et s’il peut y avoir un malentendu sur la durée pendant laquelle ces aliments doivent être évités. Elle devrait en discuter avec son oncologue.
Q6. Je me demande s’il existe un lien entre le lymphome non hodgkinien et l’arthrite. Je suis en quatrième année de LNH après avoir suivi un traitement au Rituxan (rituximab) et j’ai remarqué que mon arthrite s’est aggravée. Je ne sais pas si c’est à cause de mon âge (79 ans) ou d’un lien entre le LNH et l’arthrite. J’essaie de faire autant d’exercice que possible, mais j’ai toujours des douleurs.
Les patients souffrant d’arthrite inflammatoire, comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), ont un risque accru de développer des lymphomes, et il convient de souligner que le même médicament que vous avez pris pour votre lymphome non hodgkinien, le Rituxan, est également utilisé pour traiter la PR et d’autres maladies connexes. L’arthrose, qui est causée par l’usure des articulations au fil des ans, n’est pas associée à un lymphome et il est peu probable qu’elle soit affectée par le Rituxan.
C’est bien que vous restiez actif. Pour certaines personnes, le lymphome – ou son traitement – peut conduire à l’inactivité, ce qui peut aggraver l’arthrite. Nous avons cependant vu des patients qui ont des courbatures pendant leur traitement au Rituxan, il est donc possible que cela soit lié au médicament. C’est difficile à dire. Il pourrait être utile de consulter un rhumatologue pour avoir son avis.
Q7. Ma mère (78 ans) a un lymphome de stade II, en plus d’une démence vasculaire et d’un emphysème. Nous avons décidé de ne pas traiter le lymphome en raison de son état physique et mental. À quelle vitesse pensez-vous que le lymphome va se propager ?
Il est très difficile de savoir à quelle vitesse le lymphome va se développer sans connaître le sous-type spécifique. Les lymphomes agressifs, comme le lymphome diffus à grandes cellules B, se développent généralement sur plusieurs mois, alors que les sous-types plus indolents, comme le lymphome folliculaire, peuvent se développer sur plusieurs années. Même au sein d’un même sous-type de lymphome, la progression peut varier de manière significative.
Dans l’ensemble, en tant qu’oncologues, nous avons du mal à prédire le taux de croissance lorsque nous rencontrons un patient pour la première fois. Avec le temps, la progression devient plus évidente à mesure que nous suivons l’examen physique du patient et parfois les scanners.
Même si votre mère ne peut pas recevoir de chimiothérapie, elle peut bénéficier de radiations localisées pour contrôler les symptômes. En outre, si elle a des douleurs ou d’autres symptômes liés à son lymphome, ceux-ci peuvent et doivent être gérés de manière agressive à l’aide de médicaments.
Q8. Que se passe-t-il lorsque le lymphome de Hodgkin est résistant au traitement par ABVD ? Est-ce courant ? Quelles sont les autres options de traitement ?
Le terme ABVD désigne une combinaison de médicaments de chimiothérapie : doxorubicine (Adriamycin, Doxil), bléomycine (Blenoxane), vinblastine (Velban, Velsar) et dacarbazine (DTIC). La maladie de Hodgkin au stade avancé et, plus rarement, au stade précoce, peuvent être résistantes aux ABVD. De nombreux patients répondront à des traitements de deuxième intention, ou « chimiothérapie de sauvetage », avec ou sans radiothérapie. Ils peuvent alors passer à une greffe de cellules souches, en utilisant les propres cellules du patient. Environ la moitié des patients qui répondent au traitement peuvent avoir un contrôle à long terme de la maladie grâce à une greffe autologue. Pour les patients dont la maladie revient, une greffe allogénique avec des cellules souches provenant d’un donneur – généralement une « mini-transplantation », appelée ainsi parce qu’elle utilise des doses plus faibles de chimiothérapie – peut être efficace. Les essais cliniques sont une autre option pour ces patients.
Q9. J’ai reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien au printemps 2000. J’ai reçu huit mois de CVP. Au printemps 2002, une tumeur dans mon abdomen a indiqué une croissance, puis j’ai reçu du Rituxan (rituximab) pendant deux ans. Au printemps 2005, j’ai de nouveau semblé avoir besoin d’un traitement supplémentaire et j’ai reçu six mois de fludarabine, Novantrone (mitoxantrone), Rituxan et Decadron (dexaméthasone). J’ai bien toléré le traitement, mais j’ai eu une réaction gastrique grave, des plus douloureuses et invalidantes, qui a duré environ six semaines. Depuis lors, mes taux d’AST et d’ALT sont anormalement élevés. Mon panel hépatique est par ailleurs dans les limites normales. Mes globules rouges et blancs sont faibles, mais se situent dans les limites de la normale. Mon médecin attend et observe. Quelles en sont les causes ? Préoccupations ?
Il est difficile de savoir pourquoi vous avez développé des douleurs abdominales et des tests de fonction hépatique anormaux après votre traitement. Consulter un spécialiste du foie pourrait vous aider à comprendre pourquoi vos tests hépatiques restent élevés. S’il n’y a pas de signe de lymphome à ce stade, il est très raisonnable de vous surveiller de près.
Q10. J’ai fait une rechute avec un non-Hodgkinien folliculaire indolent (stade IV) après trois ans et demi. J’ai été diagnostiquée en 1998 et en septembre 2002, j’ai commencé à prendre de la fludarabine avec du Rituxan (rituximab). Je n’ai plus de symptômes depuis juin 2003, mais j’ai maintenant besoin d’autres traitements. Il semble que mes choix soient le Bexxar (si les tests montrent que je peux le prendre) ou une autre série de fludarabine. Il va sans dire que je suis préoccupé par mon taux de globules blancs et par mes chances de survie si je dois reprendre de la fludarabine. Avez-vous d’autres suggestions à faire concernant les traitements ? Merci pour votre aide.
Il existe un certain nombre d’options potentielles pour le traitement des lymphomes folliculaires récidivants. Le Bexxar – également connu sous le nom générique de tositumomab – serait une option si votre moelle osseuse présente moins de 25 % de lymphomes. Le Bexxar est un type de radio-immunothérapie, ce qui signifie qu’il combine une substance radioactive avec un anticorps monoclonal. Ainsi, lorsque l’anticorps se fixe à la cellule cancéreuse, une dose de radiation est également délivrée. L’idée de cette approche est de limiter les effets secondaires en délivrant les radiations de manière ciblée.
D’autres options comprennent des régimes tels que le R-CVP (rituximab, cyclophosphamide, vincristine et prednisone), ou le R-CHOP (rituximab, cyclophosphamide, doxorubicine/hydroxydoxorubicine, vincristine/Oncovin et prednisone) ou d’autres régimes de deuxième ligne. La transplantation de cellules souches peut également être envisagée pour certains patients après une chimiothérapie, maintenant ou à l’avenir, si la maladie est bien contrôlée.
Q11. Que pensez-vous des nouveaux agents, tels que les inhibiteurs de protéasome comme le bortézomib, les inhibiteurs d’histone désacétylases comme le vorinostat, les nouveaux médicaments ciblant le BCL-2, les nouveaux agents actifs sur les cellules T comme le pralatrexate, les dérivés de la thalidomide de nouvelle génération comme le lénalidomide, et les nouveaux anticorps monoclonaux et vaccins ?
Tout cela est très intéressant ! Nous avons déjà constaté une bonne activité du bortézomib (Velcade) et du lénalidomide (Revlimid) dans de nombreux types de lymphomes. Le bortézomib, qui bloque l’activité de protéines importantes pour la croissance des tumeurs, est déjà approuvé pour le traitement des lymphomes à cellules du manteau. Le lénalidomide, un médicament qui agit sur le système immunitaire, est approuvé pour le myélome multiple mais encore à l’étude pour le lymphome.
Les médicaments qui ciblent le BCL-2, un gène impliqué dans le lymphome folliculaire et d’autres types de lymphomes, sont étudiés dans le cadre d’essais cliniques en cours pour le lymphome non hodgkinien et la leucémie lymphoïde chronique. Cette thérapie est également connue sous le nom de thérapie anti-sens.
Le pralatrexate, qui imite le folate de la vitamine du complexe B, est un nouveau médicament passionnant qui a fait l’objet d’une bonne activité dans les premières études, en particulier dans les lymphomes à cellules T qui ont réapparu après une chimiothérapie standard.
Étant donné l’énorme succès de l’anticorps monoclonal rituximab (Rituxan), d’autres médicaments de cette même classe – ceux qui ciblent de nouvelles protéines ainsi que ceux qui utilisent les nouvelles technologies pour rendre d’autres médicaments éventuellement plus efficaces – sont extrêmement intéressants. Le rituximab est le seul anticorps monoclonal actuellement approuvé pour le traitement des lymphomes.
Q12. Ma soeur a commencé avec un lymphome non hodgkinien il y a environ 10 ans, avec une grosseur dans la région de l’aine, du côté droit. Elle a subi un CHOP, a perdu ses cheveux, etc. Cela a duré cinq ans, jusqu’à ce qu’une autre bosse apparaisse du côté opposé. Elle a ensuite été traitée au Rituxan (rituximab), à sa demande, pour minimiser les risques de perte de cheveux. Dix-huit mois plus tard, une bosse est apparue de l’autre côté. Elle a été traitée avec une combinaison de CHOP et de Rituxan. Alors qu’elle était encore sous traitement, une autre bosse est apparue. Comment cela est-il possible ? Elle est maintenant à 3 cm. Ce qui m’inquiète, c’est que son oncologue a dit qu’il lui avait donné tout ce qu’il pouvait à ce stade. Qu’est-ce que cela signifie ? Y a-t-il de nouveaux médicaments qu’elle peut essayer ? C’est ma seule sœur/frère ou soeur, et je ne veux pas la perdre.
Il serait important de savoir quel type de lymphome non hodgkinien elle a – indolent ou agressif. Si elle a moins de 70 ans, la chimiothérapie pourrait être une option de traitement. Si elle réagit bien, une greffe de cellules souches – utilisant soit ses propres cellules souches, soit celles d’une autre personne – pourrait aider à contrôler sa maladie, peut-être à plus long terme. Les possibilités de traitement à ce stade dépendent du type de lymphome, mais il existe certainement un certain nombre d’options, tant en termes de médicaments de chimiothérapie standard que d’essais cliniques.
(Note de la rédaction médicale : CHOP signifie cyclophosphamide, doxorubicine/hydroxydoxorubicine, vincristine/Oncovin et prednisone).
Q13. On m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien diffus à grandes cellules B en juillet 1999 et j’ai subi six cycles de CHOP suivis d’une greffe autologue de cellules souches en février 2000. Au cours des deux dernières années, mes taux de globules blancs et rouges semblent avoir augmenté et diminué, restant toujours dans la fourchette basse. Mon taux de globules blancs est descendu jusqu’à 2,3 sans aucun traitement depuis 2000. Mon LNH est toujours en rémission, mais mon oncologue ne peut pas expliquer pourquoi mon taux de globules blancs augmente et diminue autant. Je vous remercie.
Il n’est pas rare que le nombre de globules blancs fluctue après une transplantation. Cela peut persister pendant des années et de nombreux patients auront toujours un taux inférieur à la normale. Lorsque la greffe de cellules souches est effectuée, le nombre de cellules souches infusées est plus faible que dans la moelle osseuse normale.
Tant que le nombre de cellules souches ne continue pas à baisser, il peut être simplement surveillé sans traitement. Votre oncologue peut aussi vous recommander une biopsie de la moelle osseuse pour rechercher les lésions des cellules souches dues à la chimiothérapie ou à la greffe.
(Note de la rédaction médicale : CHOP signifie cyclophosphamide, doxorubicine/hydroxydoxorubicine, vincristine/Oncovin et prednisone).
Q14. Lorsque mon mari était traité pour la maladie de Hodgkin, j’ai constaté un grand changement dans son comportement. Il est devenu agressif et plein de rage. Cela était-il dû aux médicaments qu’il prenait ? Il n’avait que 48 ans lorsqu’il a commencé la chimio et était en relativement bonne santé, il a donc reçu une très forte dose. Plus tard, il a subi une greffe de moelle osseuse et a été irradié. Il a essayé de garder une attitude positive pendant tout ce temps, mais il était souvent très en colère contre moi. Était-ce à cause des médicaments ?
Parfois, les stéroïdes comme le Decadron (dexaméthasone) ou la prednisone, qui font partie de certains schémas de chimiothérapie pour la maladie de Hodgkin, ou qui peuvent être utilisés pour les nausées, peuvent amener les patients à devenir temporairement agressifs pendant qu’ils prennent le médicament. Cependant, la chimiothérapie et la radiothérapie ne provoquent généralement pas ce type de changement de comportement.
Le stress lié à ce type de traitement agressif peut être énorme, et je pense qu’il vaut la peine d’explorer la possibilité de dépression ou d’anxiété avec un psychiatre, un thérapeute ou un travailleur social. Si votre mari n’est pas à l’aise avec une telle idée, vous voudrez peut-être voir si son oncologue (plutôt que vous) ferait la suggestion. L’oncologue peut aller jusqu’à dire que c’est la routine pour les personnes qui suivent un tel traitement.
Q15. Le H dans CHOP n’est-il pas l’adriamycine ? Je trouve frustrant que les nombreuses lettres d’appel pour les combinaisons de chimio et les médicaments qu’elles sont censées représenter ne correspondent pas. Y a-t-il un endroit où je peux trouver un tableau des indicatifs de traitement avec tous les différents noms pour chaque lettre indiquée ? Si je me souviens bien, le H était hydro-quelque chose. Je suis une survivante et j’essaie de me tenir au courant des thérapies actuelles et émergentes, mais j’ai du mal à trouver ce que sont les médicaments PACE, ICE, CHOP, etc. Cela rend les références croisées impossibles pour moi.
Oui, le H signifie Adriamycine. C’est un nom de marque, mais le nom générique du médicament est doxorubicine. Il est également connu sous le nom générique d’hydroxydoxorubicine ou d’hydroxydaunomycine, et c’est de là que vient le H.
Les acronymes utilisés pour les combinaisons de chimiothérapie peuvent être très déroutants et sont souvent réunis pour former un nom accrocheur ou mémorable. Vous trouverez un glossaire sur le site web du réseau d’information sur le lymphome. De nombreux acronymes de chimiothérapie peuvent être trouvés sur le site Lymphomation.org. L’Institut national du cancer propose un dictionnaire des médicaments contre le cancer, mais il se peut que les acronymes n’y figurent pas.
Q16. J’ai 33 ans et on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire non hodgkinien de stade IV. Je suis mon cinquième traitement de R-CHOP (Rituxan/rituximab, cyclophosphamide, Adriamycin/hydroxydoxorubicine, Oncovin/vincristine et prednisone) et un récent scanner TEP montre que le traitement se déroule bien. Un oncologue m’explique que cela va me mettre en rémission, et que si cela revient, je pourrai commencer un autre traitement. Un autre oncologue explique qu’il n’existe que ces deux traitements et qu’il n’y a rien d’autre après que des essais cliniques. Quel est le taux de survie pour une personne de mon âge et avec mon pronostic ? J’ai besoin que quelqu’un me dise la réponse sans détour et non pas en me cachant la vérité. Je n’arrive pas à obtenir cela ailleurs.
Il existe de nombreux traitements possibles pour les lymphomes folliculaires récidivants, notamment la chimiothérapie, la radio-immunothérapie et les essais cliniques. En outre, pour un patient jeune et en bonne santé, nous envisagerions une greffe de cellules souches pour un éventuel contrôle à long terme de la maladie.
Il existe deux approches en matière de transplantation de cellules souches. Les deux méthodes utilisent de fortes doses de chimiothérapie dans l’espoir d’éradiquer tout le lymphome, suivies d’une transplantation de cellules souches pour sauver la moelle osseuse presque détruite. Un type de transplantation, appelé autologue, utilise les propres cellules souches du patient (prélevées avant la chimiothérapie). Le second type est dit allogénique et utilise les cellules souches d’un donneur, dans l’espoir que le système immunitaire du donneur puisse contrôler le lymphome à long terme.
Ces deux méthodes présentent des risques potentiels. Elles ne sont pas appliquées immédiatement après le diagnostic car de nombreux patients auront de longues rémissions avec une chimiothérapie initiale combinée à une immunothérapie. Si votre maladie réapparaît, il peut être utile d’obtenir un deuxième avis auprès d’un établissement de référence où les greffes sont effectuées.
dans le centre de santé de tous les jours pour les lymphomes.