Pratiquement tous les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) sont le résultat des dommages que la SEP inflige au cerveau et à la moelle épinière.
Cela comprend les symptômes qui touchent la peau, tels que les engourdissements, les picotements, la douleur et les démangeaisons, ainsi que les sensations « fantômes », qui ont été décrites comme une sensation d’insectes rampant, d’eau qui coule, d’humidité, de pression et de vibration dans des zones particulières du corps.
Selon Jacqueline Nicholas, MD, MPH, neuroimmunologiste au centre de sclérose en plaques OhioHealth à Columbus, Ohio, « Le cerveau et la moelle épinière sont le superordinateur de tout notre corps, donc quand il y a une perturbation de certaines zones du cerveau ou de la moelle épinière qui contrôlent les sensations, cela peut faire perdre complètement la sensation sur la peau, ou laisser une sensation douloureuse appelée dysesthésie ».
Bien qu’il n’existe pas de traitement unique et sûr pour les problèmes de peau liés à la SEP, « si une personne atteinte de SEP éprouve des sensations douloureuses ou d’autres problèmes de peau, elle devrait se sentir habilitée à en parler à son équipe soignante, car nous pouvons intervenir et aider à limiter ces complications », déclare le Dr Nicholas.
« L’objectif avec la SEP est de vivre une vie aussi normale que possible. Et en ce qui concerne les problèmes de peau, nous voulons les rendre le moins ennuyeux et le plus tolérables possible », dit Nicholas.
Douleurs de la peau causées par la SEP
La sensation de brûlure causée par la SEP peut se produire n’importe où sur le corps mais est particulièrement fréquente sur les jambes et tend à être une douleur constante. Les jambes peuvent également être sensibles au toucher et sentir le froid.
Brad Mann, qui a autrefois blogué pour Everyday Health, est atteint d’une SEP progressive récurrente et dit qu’il éprouve quotidiennement des sensations cutanées inconfortables, notamment des engourdissements douloureux au niveau du bout des doigts et des pieds.
« Je crois que c’est souvent la raison pour laquelle je laisse tomber des choses de façon inattendue. Il n’y a pas eu de solution facile à ce problème », dit Mann.
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« Normalement, si notre cerveau déclenche un signal qui ne devrait pas se produire, nous avons un signal neuronal inhibiteur, mais lorsqu’il y a des dommages, l’inhibition peut être perdue. C’est pourquoi les gens peuvent avoir ces sensations douloureuses qui se produisent même s’ils ne bougent pas ou ne font rien », explique Nicholas.
Parmi les médicaments utilisés pour traiter les douleurs cutanées liées à la SEP, citons
- Des médicaments anti-inflammatoires tels que Tegretol (carbamazépine), Neurontin (gabapentine) et Lyrica (prégabaline). La somnolence est un effet secondaire de ces médicaments.
- Les antidépresseurs tels que Pamelor (nortriptyline), Elavil (amitriptyline) et Cymbalta (duloxétine). Ces médicaments peuvent également provoquer de la somnolence.
- Les timbres de lidocaïne (utilisés pour traiter la douleur intense dans une zone localisée). Nicholas prévient que la plupart des compagnies d’assurance couvrent un patch par jour et que, comme les patchs sont petits, cela ne suffit généralement pas pour traiter une grande zone de douleur.
- La crème à la capsaïcine, qui peut provoquer une brûlure ou une piqûre temporaire à l’endroit où elle est appliquée, mais qui peut, avec le temps, bloquer les sensations douloureuses.
Si aucun de ces médicaments ne contrôle adéquatement la douleur, un spécialiste de la douleur peut devoir être impliqué dans l’équipe de soins pour proposer d’autres alternatives.
Démangeaisons associées à la SEP
Lorsque la SEP provoque des démangeaisons, il n’y a généralement aucun signe d’irritation de la peau, comme une éruption ou une piqûre d’insecte.
« Vous pourriez penser que ça me démange. Ce doit être une peau sèche », mais si la moelle épinière ou le tronc cérébral qui contrôle la sensation dans cette partie du corps est gravement endommagé, cela pourrait être la cause des démangeaisons », explique Nicholas.
Mann peut en témoigner.
« C’est un type de démangeaison que vous pourriez ressentir après une piqûre d’insecte ou si vous êtes resté trop longtemps dans le froid, et la sensation commence tout juste à revenir. C’est ce type de démangeaison, brûlante, qui augmente régulièrement en intensité jusqu’à devenir impossible à ignorer », dit-il.
Les crèmes topiques pour la peau ne sont souvent pas utiles pour les démangeaisons liées à la SEP. Cependant, Nicholas dit qu’il y en a qui peuvent être utiles, comme les médicaments antiépileptiques, les patchs à la lidocaïne et peut-être les antihistaminiques (bien qu’ils soient sédatifs). Cependant, c’est un symptôme difficile à traiter, note-t-elle.
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Sensations fantômes
Mann éprouve également la désagréable sensation d’insectes rampant sur son corps, appelée « sensation fantôme ».
« C’est comme s’ils rampaient le long de mes jambes, sous ma chemise et dans mes cheveux. C’est une sensation tellement réaliste que je dois souvent me regarder dans le miroir juste pour vérifier que ce n’est pas vraiment le cas », dit-il.
Gérer l’inconfort de ses divers symptômes est un défi pour M. Mann. Bien que les anticonvulsivants lui procurent un certain soulagement, il utilise d’autres stratégies pour l’aider, comme l’application de glace et de chaleur sur des zones de son corps et l’utilisation d’électrodes sur les récepteurs nerveux pour distraire son corps des sensations douloureuses.
« Ces stratégies sont développées au fil du temps, uniquement par essais et erreurs avec l’approbation de mon médecin », explique M. Mann. « Je trouve que la meilleure chose à faire est d’essayer de distraire mon corps de ses sensations étranges en le surchargeant avec d’autres sensations. Ainsi, si j’éprouve des sensations cutanées désagréables, je lui procure encore plus d’inconfort. C’est comme combattre le feu par le feu ».