Qu’est-ce que le diabète de type 1 ? Symptômes, causes, diagnostic et traitement

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui conduit l’organisme à cesser de produire suffisamment d’insuline pour maintenir le glucose (sucre) à un niveau sain et normal. Il est le plus souvent diagnostiqué chez les enfants et les jeunes adultes, bien qu’il puisse se développer à tout âge, selon le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK).(1)

Comment le diabète de type 1 augmente le taux de sucre dans le sang

Dans le processus digestif normal, votre corps décompose une grande partie des aliments que vous mangez en glucose, un sucre simple qui est stocké dans votre corps et utilisé comme source d’énergie. L’insuline, hormone produite par le pancréas, régule la quantité de glucose dans votre sang en aidant le foie, les muscles et les cellules adipeuses à absorber le sucre, comme l’explique l’Association américaine du diabète (ADA).(2)

Dans le cas du diabète de type 1, le système immunitaire de l’organisme attaque et détruit les cellules bêta productrices d’insuline du pancréas. Sans cette hormone, le taux de sucre dans le sang augmente trop, ce qui provoque une hyperglycémie.

« Nous ne savons pas exactement ce qui déclenche ce processus auto-immun », déclare le docteur Charles Scott Thomas, endocrinologue au centre médical Kaiser Permanente Los Angeles à Los Angeles. « Il y a probablement une composante génétique qui met les patients en danger, avec certaines influences environnementales également ».

Les personnes atteintes de diabète de type 1 doivent remplacer l’insuline chaque jour par des injections et surveiller leur glycémie tout au long de la journée. (1)

Diabète de type 1 vs. diabète de type 2

Les diabètes de type 1 et de type 2 produisent le même résultat : un taux de sucre dans le sang trop élevé. Mais ils le font de manière très différente.

Comme mentionné, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui fait que le corps est capable de produire peu ou pas d’insuline. Il est impossible de le prévenir, comme l’explique le Centre de contrôle et de prévention des maladies (CDC).(3)

Le diabète de type 2 se développe lorsque le foie, les muscles et les cellules adipeuses ne répondent pas correctement à l’insuline et deviennent « résistants à l’insuline », selon l’agence. Le glucose ne pénètre pas dans les cellules aussi efficacement qu’auparavant, et s’accumule au contraire dans la circulation sanguine.

Dans le diabète de type 2, le pancréas réagit à cette augmentation du taux de glucose dans le sang en produisant plus d’insuline. Mais il finit par ne plus pouvoir produire suffisamment d’insuline pour faire face aux pics de glucose, comme les augmentations de routine du taux de sucre dans le sang après un repas.

Le diabète de type 2 représente 90 à 95 % de tous les cas de diabète diagnostiqués, selon le CDC. Il peut être prévenu ou retardé dans de nombreux cas grâce à des modifications du régime alimentaire et de l’exercice physique.(4)

Signes et symptômes du diabète de type 1

Les symptômes du diabète de type 1 peuvent se développer rapidement, surtout chez les jeunes, explique Sanjoy Dutta, docteur en philosophie, vice-président de la recherche de l’organisation de recherche sur le diabète de type 1, la FRDJ. Le NIDDK énumère les symptômes suivants : (1)

• Soif excessive
• Miction fréquente
• Augmentation de la faim
• Fatigue
• Une vision floue
• Une perte de poids inexpliquée

Selon le Dr Dutta, la perte de poids est parfois très rapide. « Dans certains cas, la perte de poids peut même atteindre 10 kilos en deux semaines ».

L’apparition du diabète de type 1 peut être difficile à détecter chez les très jeunes enfants, explique le Dr Thomas. « Les signes d’un problème peuvent être plus subtils, comme des couches plus mouillées ou plus lourdes, l’énurésie et une soif accrue. »

Acidocétose diabétique (DKA)

Un autre symptôme du diabète de type 1 peut mettre la vie en danger, en particulier chez les jeunes qui sont moins susceptibles de comprendre ce qu’ils vivent, explique le Dr Dutta. L’acidocétose diabétique (ACD) survient lorsque l’insuline diminue et que l’organisme ne peut plus utiliser la hausse du glucose dans le sang comme combustible ; il se tourne alors vers la combustion des graisses, ce qui entraîne une accumulation trop rapide d’acides dans le sang, appelés cétones. Comme l’explique le guide MedlinePlus de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, les symptômes de l’acidocétose peuvent comprendre(5)

• Haleine à l’odeur fruitée
• Confusion ou fatigue
• Difficulté à respirer
• Déshydratation
• Peau et bouche sèches
• Chasse d’eau faciale
• Augmentation de l’urination ou de la soif
• Maux de tête
• Muscles douloureux ou raides
• Douleurs d’estomac, nausées ou vomissements

Il est important d’obtenir des soins médicaux immédiats en cas d’acidocétose, ce qui peut nécessiter un séjour à l’hôpital. Une analyse de sang ou d’urine pour les cétones peut détecter l’acidocétose. Le traitement comprend des injections d’insuline et le remplacement des liquides. (5)

Souvent, c’est une crise d’acidocétose qui conduit à un diagnostic de diabète de type 1, en particulier chez les jeunes. Selon le Dr Dutta, cela peut arriver à n’importe quel âge, mais si une personne développe la maladie au milieu ou à la fin de sa vie, la progression est généralement plus progressive et il est donc plus probable qu’elle soit déjà suivie par un médecin pour une hyperglycémie.

Causes et facteurs de risque du diabète de type 1

On ne sait pas exactement ce qui cause le diabète de type 1, mais les experts pensent que cela pourrait être une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. (1) Par exemple, MedlinePlus indique que le risque de diabète de type 1 augmente si l’on possède certaines variantes de gènes du complexe HLA (Human Leukocyte Antigen). Ces gènes sont impliqués dans la fabrication de protéines qui jouent un rôle essentiel dans la réponse immunitaire.(6)

Les virus Coxsackiev ont été étudiés comme des déclencheurs possibles du diabète de type 1, et une infection virale prolongée peut augmenter le risque de développer la maladie chez un enfant, selon une étude de juin 2019 dans Nature Medicine.(7)

Parmi les autres facteurs de risque possibles du diabète de type 1, on peut citer

• Être de sexe masculin. Le risque d’être diagnostiqué avec le diabète de type 1 est environ 1,5 fois plus élevé pour les hommes que pour les femmes, déclare Thomas.
• Avoir des auto-anticorps qui sont associés à un risque plus élevé (1)
• Être d’origine européenne (bien que des personnes de toute race ou ethnicité puissent le développer), selon le CDC.(8) La plupart des personnes blanches atteintes de la maladie ont les variantes génétiques HLA-DR3 ou HLA-DR4, selon l’ADA.(9)
• Avoir un proche parent qui souffre de diabète de type 1. (1)

En fait, les chances qu’un homme atteint de diabète de type 1 ait un enfant qui le développe sont de 1 sur 17. Pour une femme qui porte un enfant avant l’âge de 25 ans, ce risque est de 1 sur 25, mais il tombe à 1 sur 100 si l’enfant naît après l’âge de 25 ans. (9)

Pourtant, 80 % des personnes atteintes de diabète de type 1 n’ont pas d’antécédents familiaux de la maladie, selon la FRDJ.(10)

Comment le diabète de type 1 est-il diagnostiqué ?

« Pour diagnostiquer le diabète de type 1, il faut d’abord vérifier si le taux de sucre dans le sang est anormalement élevé », explique M. Thomas. « Les étapes suivantes consistent à découvrir si l’hyperglycémie est due au fait que le pancréas a perdu la capacité de produire une insuline adéquate, et à tester des niveaux d’anticorps plus élevés que la normale qui sont souvent identifiés dans le diabète de type 1 ».

Tests de glycémie

Selon le NIDDK, votre prestataire de soins de santé peut prescrire les tests suivants pour diagnostiquer le diabète de type 1.

Test aléatoire de glycémie plasmatique Ce test, qui vérifie si votre taux de sucre dans le sang est trop élevé, ne nécessite pas de jeûne avant la prise de sang. Une lecture supérieure à 200 milligrammes par décilitre (mg/dL) avec des symptômes d’hyperglycémie indique que vous êtes diabétique. (1,11)

Letest d’hémoglobine A1C montre l’importance de votre taux de sucre dans le sang, en moyenne, au cours des trois derniers mois. Un échantillon de sang est prélevé, et il n’est pas nécessaire de jeûner au préalable. Un taux d’A1C de 6,5 ou plus indique un diabète. (11)

Letest de glycémie à jeun permet de vérifier le taux de sucre dans le sang après que vous n’ayez rien mangé ou bu, sauf de petites gorgées ou de l’eau, pendant au moins huit heures. Un taux supérieur à 126 mg/dL indique un diabète. (11)

Tests d’autoanticorps

Selon l’encyclopédie de la santé du centre médical de l’université de Rochester, votre médecin peut commander un panel d’auto-anticorps du diabète pour détecter les auto-anticorps qui attaquent l’insuline ou les cellules du pancréas liées à sa production, ainsi que certaines enzymes.(12)

Autres tests de diagnostic

Les éléments suivants peuvent également être prescrits pour diagnostiquer le diabète de type 1 : (12)

• Letest du peptide C mesure un sous-produit de la production d’insuline et peut indiquer la quantité d’insuline produite par votre corps, associée à une valeur de glucose.
• Test d’insuline Moins utilisé et plus variable qu’un test de peptide C, il permet de détecter les niveaux d’insuline dans votre sang.

Dutta recommande de consulter un endocrinologue pour le traitement si vous êtes diagnostiqué avec un diabète de type 1. « Je ne dis pas qu’un médecin généraliste ne sera pas utile, mais un médecin de premier recours n’a pas les connaissances spécialisées nécessaires pour traiter le diabète de type 1, qui est une maladie très différente du diabète de type 2 ».

Pronostic du diabète de type 1

Une personne ayant reçu un diagnostic de diabète de type 1 et qui atteint l’âge de 43 ans a en moyenne une espérance de vie de près de huit ans inférieure à celle d’une personne du même âge qui n’a pas reçu ce diagnostic, selon une étude publiée en juin 2020 dans Cardiovascular Endocrinology and Metabolism.(13)

C’est un peu moins que l’espérance de vie constatée dans une étude écossaise de janvier 2015 publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA). Dans cette étude, les hommes atteints de diabète de type 1 à l’âge de 20 ans avaient une espérance de vie d’environ 11 ans inférieure à celle des hommes qui n’étaient pas atteints de la maladie. Pour les femmes, la diminution de l’espérance de vie était de 13 ans, selon l’étude du JAMA.(14)

La façon dont vous gérez le diabète de type 1 peut affecter votre espérance de vie.

Dans une autre étude du JAMA , également publiée en janvier 2015, les chercheurs ont découvert que les personnes atteintes de diabète de type 1 ayant suivi un traitement intensif pendant 6,5 ans présentaient un risque légèrement réduit de complications et un risque global de décès précoce plus faible.(15)

Durée du diabète de type 1

Le diabète de type 1 est une maladie qui dure toute la vie et qui nécessite une gestion quotidienne et attentive du taux de sucre dans le sang. « Le besoin constant de penser au diabète peut devenir fatigant et frustrant pour de nombreux jeunes », déclare Thomas. « Bien que leur parcours soit différent de celui des personnes qui ne sont pas atteintes de diabète de type 1, elles peuvent quand même mener une vie épanouie et réussie, et elles peuvent découvrir que leur expérience unique leur permet de puiser dans une force intérieure dont elles ne se rendaient pas compte ».

Dutta adopte un ton tout aussi optimiste. « Avons-nous un remède ? Non. Nous avons des progrès en clinique, mais pas encore de thérapie approuvée pour guérir le diabète de type 1 ». Mais, ajoute-t-il, les progrès constants dans le domaine de la surveillance du glucose et de l’administration d’insuline permettent aux personnes atteintes de gérer plus facilement leur vie avec la maladie.

Options de traitement et de médication pour le diabète de type 1

« La pierre angulaire de la gestion du diabète de type 1 reste l’insulinothérapie », explique M. Thomas. Associée à la surveillance du glucose, c’est le principal moyen de maintenir la glycémie dans une fourchette saine chaque jour.

L’insulinothérapie

Deux principaux types d’insuline sont injectés pour vous aider à passer la journée, selon l’ADA et le centre d’enseignement du diabète de l’université de Californie à San Francisco :(16,17)

• Insuline basale Ce liquide est injecté pour rester dans l’organisme 24 heures sur 24, toujours, indépendamment de l’heure à laquelle vous mangez. Voici quelques exemples d’insulines à action intermédiaire et longue qui sont lentement libérées dans le sang pour durer : NPH – Humuline N (isophane), Novolin N, et Lente (lente) – Detemir (levemir) ; Tresiba (deludec) ; et Basaglar, Lantus, et Toujeo (glargine).
• Lebolus ou l’insuline de repas est injecté pour couvrir le glucose que vous obtenez par la nourriture. La quantité d’insuline en bolus que vous vous injectez dépend de la taille du repas que vous venez de prendre. Parmi les exemples d’insuline à action rapide ou régulière, citons Novolog (insuline aspart), Apidra (insuline glulisine) et Humalog (insuline lispro). Prises avant un repas, elles agissent dans les 15 à 30 minutes qui suivent et continuent à agir pendant plusieurs heures.

L’insulinothérapie consiste généralement à s’injecter jusqu’à plusieurs fois par jour en utilisant l’une des méthodes suivantes, selon la FRDJ :(18)

• Aiguille et ser ingue L’insuline est prélevée d’un flacon par une aiguille et une seringue jetables (ou la seringue est préremplie) et injectée dans le tissu graisseux juste sous la peau.
• Stylo à insuline À l’aide d’un dispositif qui soit contient une cartouche d’insuline préremplie, soit aspire l’insuline de la cartouche à travers une aiguille jetable, vous composez la dose sur le stylo et vous injectez ensuite l’insuline sous la peau à travers l’aiguille.
• Pompe à insuline Un dispositif informatisé délivre l’insuline par un mince cathéter qui est inséré sous la peau de l’abdomen et maintenu en place par du ruban adhésif. « Les patients fournissent à la pompe des informations sur la quantité de glucides qu’ils prévoient de consommer et sur leur taux de glycémie actuel, et la pompe peut suggérer une dose d’insuline à administrer », explique M. Thomas.

Une faible majorité des 7,4 millions d’utilisateurs d’insuline aux États-Unis (53 %) s’injectaient avec des flacons et des seringues en 2016, suivis par les utilisateurs de stylos à insuline préremplis (46 %), selon le Health Care Cost Institute.(19) On estime que 350 000 personnes utilisent des pompes aux États-Unis, selon une étude séparée publiée dans le Journal of Clinical Medicine.(20)

Surveillance du glucose

Un élément essentiel de la gestion du diabète de type 1 est la surveillance du glucose. Les personnes atteintes de cette maladie surveillent généralement leur propre glycémie, en utilisant l’une des méthodes suivantes :

• Glucomètre Un appareil portable qui analyse un échantillon de votre sang, que vous prélevez en vous piquant le doigt avec une lancette et en plaçant ensuite la goutte de sang sur une bandelette de test jetable, comme le décrit la Food and Drug Administration américaine. La bandelette est ensuite insérée dans le lecteur. Consultez votre prestataire de soins de santé pour trouver le lecteur qui vous convient le mieux et vérifiez auprès de votre assurance quels sont les coûts couverts.(21)
• Moniteur de glucose continu ( CGM) Appareil que vous portez 24 heures sur 24 et qui mesure et signale votre taux de glycémie. Selon le NIDDK, un minuscule capteur, plus fin qu’une aiguille et d’environ ½ pouces de long, est inséré sous la peau pour mesurer le taux de glucose dans le liquide entre les cellules adipeuses. Un émetteur connecté au capteur envoie les données à un récepteur ou à une application de dispositif intelligent. Dexcom G6, Freestyle Libre et Medtronic Guardian Connect font partie des MGC les plus utilisées.(22)

« Les patients peuvent obtenir des informations en temps réel sur leur taux de glycémie et voir les tendances », explique M. Thomas. Cela leur permet de comprendre comment l’alimentation, le sommeil, l’exercice et le stress affectent leur taux de sucre dans le sang, et d’éviter les fluctuations risquées du taux de glucose.

« Lorsqu’une pompe à insuline et une CGM sont intégrées, la CGM peut fournir à la pompe des informations sur le niveau actuel de sucre dans le sang du patient et sur la tendance du sucre dans le sang. Cela permet à la pompe de modifier potentiellement l’administration d’insuline pour aider à maintenir le taux de glycémie dans une fourchette saine », explique M. Thomas. « Bien que le patient doive encore être très impliqué dans la gestion de son propre diabète, ces appareils lui donnent un coup de pouce ».

Autres traitements du diabète de type 1

Les traitements les moins courants du diabète de type 1 comprennent :

• Lepancréas artificiel Un dispositif de pointe qui combine une pompe à insuline, une CGM et un algorithme de dosage, dit Dutta. L’algorithme décide, sur la base de la lecture de la CGM et de la moyenne des cinq dernières minutes, de dire à la pompe : « Vous dosez X unités d’insuline », et la dose augmente ou diminue en fonction de votre taux de glucose ». Les systèmes hybrides en boucle fermée MiniMed 670G et 770G de Medtronic et le système Control-IQ en boucle fermée de Tandem Diabetes Care sont des pancréas artificiels approuvés par la FDA, dit-il. (En février 2020, la FDA a rappelé les MiniMed 670G dont les bagues de retenue étaient cassées ou manquantes, un défaut qui pouvait entraîner un dosage incorrect).(23)
• Injection par jet Au lieu d’une aiguille, un injecteur muni d’une cartouche d’insuline délivre de l’insuline sous la peau par un jet d’air, comme le décrit la Food and Drug Administration américaine.(24)
• Insuline inhal ée Insuline inhalée à action rapide que vous prenez au début de chaque repas en inhalant de la poudre par la bouche à l’aide d’un inhalateur, selon l’ADA. Elle est vendue sous la marque Afrezza (insuline humaine). (17)
• Pramlintide Ce médicament est pris avec l’insuline du repas et ralentit le mouvement des aliments dans l’estomac pour empêcher le sucre dans le sang de monter en flèche après un repas, selon MedlinePlus.(25)

Prévention du diabète de type 1

Les médecins ne connaissent pas de moyen de prévenir le diabète de type 1, mais les chercheurs explorent des moyens de le faire ou du moins de ralentir sa progression, selon le NIDDK. (1)

Par exemple, l’anticorps monoclonal teplizumab est en phase 3 des essais cliniques après un article publié en août 2019 dans le New England Journal of Medicine a constaté qu’elle retardait l’apparition du diabète de type 1 de deux ans en moyenne chez les personnes ayant des proches atteints de la maladie.(26,27)

Complications du diabète de type 1

Selon le NIDDK, une hyperglycémie prolongée peut entraîner une série de problèmes de santé. Parmi ceux-ci, on peut citer(28)

• Les maladies cardiaques
• AVC
• Maladies rénales
• Hypoglycémie (taux de sucre dans le sang)
• Lésion nerveuse ou rétinopathie diabétique
• Blessures à guérison lente
• Problèmes de pieds
• Amputations de membres
• Problèmes oculaires et cécité, ou rétinopathie diabétique
• Maladie dentaire
• Problèmes de vessie
• Dysfonctionnement sexuel

Le fait d’être atteint d’un diabète, quel qu’il soit, peut également augmenter le risque de complications de la COVID-19, la maladie respiratoire causée par le nouveau coronavirus. « Nous savons que les patients souffrant de diabète non contrôlé et d’une infection par COVID-19 présentent des symptômes plus graves de COVID-19, peuvent avoir une atteinte pulmonaire plus importante et meurent plus souvent », explique M. Thomas. Selon le CDC, près de 40 % des décès dus à COVID-19 aux États-Unis sont survenus chez des personnes atteintes de diabète.(29)

Gestion du diabète de type 1 : Régime alimentaire et exercice physique

Selon la branche britannique de la FRDJ, il n’existe pas de régime alimentaire ou d’exercice physique unique pour les personnes atteintes de diabète de type 1. Mais un mode de vie sain vous aidera à maintenir votre taux de glycémie dans une fourchette saine. Assurez-vous de parler à votre médecin avant de vous lancer dans un régime alimentaire ou un programme d’exercice physique, afin de vous assurer que les changements que vous apportez sont sûrs et appropriés pour vous.(30)

Régime alimentaire

Selon l’Académie de nutrition et de diététique, un diététicien nutritionniste agréé (RDN), et surtout un spécialiste certifié en soins et en éducation du diabète (CDCES), peut vous aider à trouver le plan de repas qui vous convient. Demandez à votre prestataire de soins de santé de vous orienter ou consultez l’annuaire de l’académie pour trouver un RDN dans votre région.(31)

Quel que soit votre régime alimentaire, il est probable qu’il comprenne une forme de comptage des glucides (surveillance de votre consommation de glucides, qui se décomposent en glucose) et un équilibre de protéines, de graisses et de fibres pour aider à stabiliser la glycémie, selon la JDRF UK. (30)

Votre équipe soignante peut vous aider à trouver le bon équilibre, en tenant compte des médicaments ou de l’insuline que vous prenez. Mais la quantité de glucides recommandée pour la plupart des personnes atteintes de diabète en général est de 45 à 65 % du total des calories quotidiennes, selon le centre d’enseignement du diabète de l’université de Californie à San Francisco.(32)

En gardant tout cela à l’esprit, tout régime alimentaire sain est susceptible de s’inspirer des éléments suivants, selon les directives fédérales : légumes, fruits, céréales complètes, lait et produits laitiers allégés ou sans matières grasses (sauf si vous êtes végétarien), viandes maigres, volaille, poisson, haricots, œufs, noix et graines. Limitez au maximum votre consommation de graisses saturées, de cholestérol, de sel et de sucres ajoutés. Évitez les acides gras trans.(33)

Exercice

L’activité physique est un autre aspect important de la gestion du diabète, conseille le NIDDK. Assurez-vous de consulter votre prestataire de soins de santé avant de vous lancer dans un programme d’exercice physique. Les complications du diabète, telles que les lésions nerveuses ou le risque d’hypoglycémie, peuvent nécessiter des ajustements dans la façon dont vous faites de l’exercice.(34)

En tenant compte de cela, visez au moins 150 à 300 minutes par semaine d’exercice d’intensité modérée ou 75 à 150 minutes par semaine d’activité physique aérobie d’intensité vigoureuse. Il s’agit d’une activité d’intensité modérée si vous pouvez parler, mais pas chanter, pendant l’activité ; et d’une activité d’intensité vigoureuse si vous ne pouvez pas dire plus de quelques mots sans faire de pause pour respirer. Là encore, votre prestataire de soins de santé vous aidera à déterminer le bon déroulement de l’exercice.(35)

Recherche et statistiques : Combien de personnes sont atteintes de diabète de type 1 et qui sont-elles ?

Le diabète de type 1 touche des personnes de tous âges. Voici quelques autres faits et chiffres sur le diabète de type 1 :

• Le diabète de type 1 touche au moins 1,4 million d’adultes âgés de 20 ans ou plus, soit 5,2 % de tous les adultes chez qui le diabète a été diagnostiqué, selon le CDC.(36)
• L’agence indique également qu’au moins 187 000 jeunes de moins de 20 ans souffrent de diabète de type 1. (35)
• Chaque année, on estime à 64 000 le nombre de nouveaux cas de diabète de type 1 chez les personnes de moins de 64 ans aux États-Unis (27 000 jeunes et 37 000 adultes), selon une étude de 2017 publiée dans BMC Medicine.(37)
• Le traitement du diabète de type 1 peut être très coûteux. Selon le Health Care Cost Institute, le coût annuel moyen de l’insuline pour les personnes atteintes de diabète de type 1 était de 5 705 dollars en 2016. (19)

Le BIPOC et le diabète de type 1

Bien que le diabète de type 1 soit le plus répandu aux États-Unis chez les Blancs, les enfants et les jeunes hispaniques (4,4 %), les enfants non hispaniques d’Asie et des îles du Pacifique (4 %) et les enfants noirs (2,7 %) ont connu les plus fortes augmentations annuelles en pourcentage de cas entre 2002 et 2015, selon le CDC.(38)

Les jeunes des communautés noires, indigènes et de couleur (BIPOC), en particulier ceux qui sont défavorisés sur le plan socio-économique, sont plus susceptibles d’être atteints d’acidocétose au moment du diagnostic, explique M. Thomas. Les auteurs d’une étude de 2018 sur le diabète (à laquelle Thomas n’a pas participé) ont supposé que l’accès à l’assurance et l’éducation des parents expliquaient une grande partie de la différence.(39)

Ressources sur le diabète de type 1 que nous aimons

Comme mentionné, le diabète de type 1 est une maladie qui dure toute la vie et qui nécessite une gestion active tout au long de la journée, tous les jours. Cette réalité peut être décourageante pour une personne qui vient de recevoir un diagnostic. Dutta vous conseille de vous renseigner autant que possible et de ne pas avoir peur de parler ou de demander de l’aide. « Renseignez-vous sur la maladie. La connaissance, c’est le pouvoir », dit-il.

« Et ne soyez pas timide, ne restez pas dans le placard à ce sujet, car c’est une maladie très difficile à vivre socialement. Soyez ouvert à ce sujet et souvenez-vous : vous ne l’avez pas contractée parce que vous avez fait quelque chose de mal ou parce que vous avez trop mangé ». Il vous conseille également de participer à des essais cliniques si vous en êtes capable, afin de contribuer au développement de traitements et – éventuellement – d’un remède.

Les ressources suivantes peuvent vous aider à mieux connaître la maladie, à chercher du soutien, à obtenir de l’aide pour payer vos médicaments, à gérer votre vie avec le diabète de type 1 et à participer à des essais de recherche.

Orgs préférés pour les informations essentielles sur le diabète

JDRF

Cette association à but non lucratif est l’une des plus importantes aux États-Unis et se consacre spécifiquement à la recherche et à la défense des droits des personnes atteintes du diabète de type 1. Son offre est vaste, avec des chapitres dans tout le pays, et elle comprend une multitude de ressources en anglais et en espagnol pour vous aider à naviguer dans la vie avec la maladie. Vous pouvez également être mis en contact avec des bénévoles qui ont un lien personnel étroit avec le diabète de type 1 et qui peuvent vous aider à y faire face. Ils peuvent également vous aider à apprendre à utiliser leur outil d’appariement des essais cliniques. Et comme l’insulinothérapie peut être très coûteuse, ils vous fourniront également un guide pour vous orienter dans les démarches à suivre auprès de votre assurance maladie, ainsi que des informations sur d’autres moyens de vous procurer vos médicaments.

Association américaine du diabète

Il s’agit de la plus grande organisation des États-Unis qui se consacre à tous les types de diabète. C’est un trésor d’informations sur la maladie, en partie en raison de son rôle prépondérant dans le monde de la recherche grâce à une société professionnelle qui organise des conférences annuelles, de ses revues très respectées et évaluées par des pairs, et de son rôle clé dans la définition des normes de soins du diabète aux États-Unis. Ils plaident en faveur d’une législation visant à rendre l’insuline plus abordable et hébergent InsulinHelp.org, un guide d’information sur les programmes d’aide aux patients des fabricants de médicaments.

Réseaux de soutien en ligne préférés

Au-delà du type 1

Partenaire fréquent de la FRDJ, Beyond Type 1 est une association à but non lucratif qui s’intéresse aux médias sociaux et qui se concentre sur la défense des droits et l’accessibilité de l’insuline. Rejoignez leur plateforme sociale en vous connectant via Facebook ou Apple, entre autres. Vous pouvez également consulter leur guide GetInsulin.org pour obtenir des informations sur l’accessibilité financière des médicaments et obtenir de l’aide pour élaborer un plan d’action.

Réseau du diabète universitaire

Cette association à but non lucratif, axée sur le soutien par les pairs, s’efforce de créer des liens entre et parmi les étudiants du secondaire et de l’université atteints de diabète de type 1. Obtenez des conseils pour naviguer dans les soins pendant la transition entre le lycée et l’université, lisez les articles de blog écrits par des étudiants, ou trouvez une section de l’université à laquelle vous pouvez vous joindre.

Ressources favorites sur les essais cliniques

Échange TD1

Le cœur de cette association à but non lucratif basée sur les données est un registre des personnes atteintes de diabète de type 1 qui rassemble les informations utilisées dans la recherche sur la maladie. Les membres de la communauté – 28 000 sont inscrits – répondent à une question par jour et interagissent entre eux en ligne. L’organisation affirme que ses recherches ont permis de faire des progrès en matière d’étiquetage et de couverture d’assurance des MGF, ainsi que de mettre à jour les directives relatives aux objectifs pédiatriques en matière d’A1C.

Diabète de type 1 TrialNet

Ce réseau mondial de chercheurs sur le diabète de type 1 s’est attaché à trouver des moyens de prévenir le diabète de type 1. Ils proposent un dépistage gratuit du risque de diabète de type 1 aux parents des personnes atteintes de la maladie par le biais de l’étude « Pathway to Prevention Study ». L’objectif est de détecter le diabète de type 1 même des années avant l’apparition des symptômes et d’identifier les personnes qui risquent de le développer. Parmi les études issues de TrialNet à ce jour figure l’essai clinique de phase 2 pour le teplizumab. Comme mentionné, l’étude a révélé que l’anticorps monoclonal retarde l’apparition du diabète de type 1 chez les proches parents de deux ans en moyenne.

Applications favorites sur le diabète de type 1

Glooko

De nombreux appareils de surveillance du glucose ont leurs propres applications pour recevoir et analyser vos données sur le diabète ; mais Glooko vous permet de synchroniser ces données avec leur plateforme pour vous aider à comprendre comment l’alimentation, l’activité et les médicaments affectent vos niveaux de glucose. La liste des appareils compatibles est longue, et vous pouvez également la synchroniser avec des applications d’activité populaires telles que Runkeeper, Strava, Apple Health et Fitbit. Visualisez vos tendances en matière de glucose, utilisez un lecteur de codes barres pour ajouter des aliments à votre journal, définissez des rappels de médicaments, et bien d’autres choses encore. Il a 4,7 étoiles dans l’Apple Store et également 4,0 étoiles dans GooglePlay.

MyFitnessPal

De nombreuses personnes utilisent le journal de santé gratuit et le journal alimentaire interactif de cette application populaire afin de noter le nombre de calories qu’elles absorbent et brûlent chaque jour. Mais si vous passez au forfait mensuel premium de 9,99 $, vous pouvez également suivre votre consommation de glucides et rechercher des recettes à faible teneur en glucides. Lorsque vous choisissez une activité ou un aliment, les nutriments qui s’y rattachent sont automatiquement ajoutés à votre journal de bord. Vous pouvez le télécharger sur l’Apple Store (où il compte 4,7 étoiles) ou sur GooglePlay (où il compte 4,4 étoiles).

Signalement supplémentaire par Joseph Bennington-Castro.