La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie du système nerveux central qui peut provoquer des symptômes dans tout l’organisme. La plupart des experts pensent qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur les tissus normaux de l’organisme.
Dans le cas de la SEP, le système immunitaire attaque la gaine de myéline qui protège normalement les fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique. Les fibres nerveuses sous-jacentes peuvent également être endommagées ou détruites lors de cette attaque.
À mesure que l’attaque progresse, la gaine de myéline s’enflamme et est progressivement détruite, laissant des zones de tissu cicatriciel irrégulier (sclérose) qui perturbent les impulsions électriques entre le cerveau et les autres parties du corps.
Le terme « sclérose en plaques » désigne les multiples zones de tissu cicatriciel – souvent appelées « lésions » – qui se développent le long des fibres nerveuses touchées et qui sont visibles à l’IRM. Le sens littéral de « sclérose » est « durcissement pathologique des tissus ».
Les lésions causées par la sclérose en plaques, et la perturbation de l’influx nerveux qui en résulte dans tout le corps, sont à l’origine de la plupart des symptômes associés à la sclérose en plaques.
Types de sclérose en plaques
Les scientifiques décrivent depuis longtemps différents types de SEP, les plus courants étant la SEP récurrente-rémittente, la SEP progressive primaire et la SEP progressive secondaire. Mais ces dernières années, il y a un consensus croissant sur le fait qu’il ne s’agit pas de types distincts de SEP, mais plutôt de points sur un continuum. À certains moments, l’inflammation est la caractéristique prédominante de la maladie, tandis qu’à d’autres, la neurodégénérescence – dans laquelle les anciennes lésions du cerveau et de la moelle épinière s’aggravent – prédomine.
Néanmoins, la plupart des personnes atteintes de SEP sont toujours diagnostiquées avec un type particulier de la maladie.
Sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR)
Ce type de SEP se caractérise par des périodes d’inflammation active du système nerveux central, au cours desquelles les symptômes s’aggravent (et de nouveaux symptômes peuvent apparaître), alternant avec des périodes où les symptômes sont moins aigus.
Les périodes où les symptômes s’aggravent sont connues sous le nom de rechutes, de poussées ou d’exacerbations. Lorsqu’une rechute prend fin, la gravité des symptômes diminue, mais une personne peut se retrouver avec de nouveaux symptômes permanents.
Les périodes de calme entre les rechutes sont appelées rémissions. Les rémissions peuvent durer des mois ou des années avant qu’une rechute ne survienne.
La SEP-RR est le type de SEP le plus courant – les estimations varient, mais entre 80 et 90 pour cent des personnes atteintes de SEP sont diagnostiquées avec cette forme cyclique de la maladie, et la plupart des personnes atteintes de SEP-RR finissent par développer une SEP progressive secondaire.
À propos de la SEP récurrente-rémittente
La sclérose en plaques secondaire progressive (SPMS)
Ce type de SEP est généralement considéré comme une deuxième phase de la SEP-RR, dans laquelle il y a une progression des symptômes et une augmentation du handicap. Les personnes atteintes de SEP-SP peuvent continuer à avoir des rechutes, bien qu’elles soient moins fréquentes que dans la SEP-RR.
La plupart des personnes diagnostiquées avec la SEP-RR passeront éventuellement à la SEP-SP, mais l’expérience de chaque personne avec cette maladie – qu’elle ait ou non des rechutes et quelle est l’ampleur de la progression ou de l’aggravation de la maladie – sera unique.
À propos de la SEP secondaire progressive
SEP primaire progressive (PPMS)
Dans la SEPP, il n’y a pas de rechute initiale qui signale le début de la maladie. Au contraire, les symptômes de la SEP apparaissent progressivement au fil du temps.
Les personnes atteintes de SEP-PP ne connaissent généralement pas d’exacerbations aiguës ni de rémissions distinctes, mais elles peuvent présenter des plateaux temporaires au cours desquels les symptômes s’atténuent quelque peu.
Selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), environ 15 % des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP-PP.(1)
À propos de la SEP progressive primaire
SEP bénigne
Un faible pourcentage de personnes atteintes de SEP présentent une forme bénigne de la maladie, dont les symptômes ne progressent que très peu au cours de la vie d’une personne, après la première attaque.
Il existe une certaine controverse sur la manière (ou l’opportunité) de classer les personnes atteintes de SEP bénigne, puisque l’évolution de la maladie peut varier au cours de la vie d’une personne, selon le NMSS.
SEP maligne
Un petit nombre de personnes atteintes de SEP sont atteintes de SEP maligne, qui se caractérise par la formation rapide de lésions dans le cerveau et la colonne vertébrale, entraînant des symptômes graves, des handicaps et éventuellement la mort.
Signes et symptômes de la sclérose en plaques
Les lésions nerveuses qui surviennent dans la SEP peuvent entraîner un large éventail de symptômes, selon la partie du système nerveux central qui a été attaquée. La SEP peut affecter de nombreuses zones du cerveau, ainsi que le nerf optique – le nerf qui transmet les signaux de l’œil au cerveau – et la moelle épinière.
On dit souvent qu’il n’y a pas deux personnes atteintes de SEP qui présentent exactement le même type de symptômes. En outre, les symptômes d’une personne peuvent changer ou fluctuer en intensité au fil du temps.
Symptômes courants
Parmi les symptômes précoces de la sclérose en plaques, on trouve des problèmes visuels, des difficultés d’équilibre et de marche, des engourdissements et des picotements et une intolérance à la chaleur.
Les autres symptômes courants sont les suivants :
- Anxiété
- Dysfonctionnement de la vessie et des intestins
- Dépression
- Étourdissements
- Fatigue
- Spasticité musculaire
- Douleur
- Problèmes de réflexion et de mémoire
- Dysfonctionnement sexuel
- Les problèmes de sommeil
- Vertigo
- Faiblesse
Symptômes rares
Parmi les symptômes moins courants de la sclérose en plaques, on peut citer
- Problèmes respiratoires
- Difficulté à déplacer les armes
- Difficulté à lire les expressions du visage
- Diminution du contrôle de la motricité fine dans les mains
- Diminution de l’odorat ou du goût
- Maux de tête
- Perte d’audition
- Hypersensibilité au toucher
- Peau qui démange ou sensations altérées
- Le signe de Lhermitte
- « MS hug »
- L’effet pseudobulbaire
- Saisies
- Sensibilité au froid
- Problèmes d’expression
- Problèmes de déglutition
- Tremor
- Névralgie du trijumeau
Dans de nombreux cas, les symptômes de la SEP peuvent être traités, parfois avec des médicaments et parfois avec une forme de réadaptation, comme la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie ou la thérapie cognitive. Les personnes atteintes de SEP qui sont déprimées peuvent souvent être aidées par les mêmes types d’antidépresseurs, la psychothérapie et les changements de style de vie qui sont bénéfiques pour les personnes déprimées qui n’ont pas la SEP.
Même lorsque le traitement ne peut pas soulager entièrement un symptôme de la SEP, il peut souvent en réduire la gravité.
Qu’est-ce qu’une rechute de la sclérose en plaques ?
Une rechute, ou poussée, est une aggravation des symptômes existants de la sclérose en plaques – physiques et cognitifs – souvent accompagnée de l’apparition de nouveaux symptômes. Les rechutes sont dues à l’inflammation de lésions déjà existantes, à de nouvelles zones d’inflammation dans le système nerveux central, ou aux deux.
En général, les rechutes se produisent sur plusieurs heures ou plusieurs jours et peuvent durer des jours ou des semaines.
Une véritable rechute survient au moins 30 jours après votre dernière rechute et dure au moins 24 heures. Des périodes plus courtes d’aggravation des symptômes, appelées pseudoexacerbations, peuvent être déclenchées par la chaleur, le stress et la fatigue, entre autres. Cependant, une fois que la cause sous-jacente d’une pseudoexacerbation est réduite ou éliminée, les symptômes de la SEP devraient également s’atténuer.
Le traitement d’une rechute comprend souvent une courte cure de stéroïdes à forte dose, comme le Solu-Medrol (méthylprednisolone), administrés par voie intraveineuse dans une clinique de jour ou un centre de perfusion. Les stéroïdes accélèrent le rétablissement mais ne peuvent pas réparer les nouveaux dommages causés au système nerveux par l’inflammation.
Une personne peut se remettre complètement d’une rechute ou peut avoir des symptômes persistants par la suite. Alors que l’utilisation de médicaments modificateurs de la maladie (DMD) devrait réduire le nombre de rechutes d’un individu – et donc le degré d’invalidité résiduelle – au moins une étude portant sur plus de 1600 personnes atteintes de SEP qui prenaient des DMD, publiée en novembre 2018 dans la revue Multiple Sclerosis, a constaté un taux élevé de guérison incomplète 12 mois plus tard chez les personnes qui avaient eu des rechutes graves.(2)
À propos des signes et symptômes de la sclérose en plaques
Causes et facteurs de risque de la sclérose en plaques
La cause de la SEP est inconnue – personne ne sait ce qui déclenche la réaction immunitaire qui conduit aux lésions de la SEP. Mais on pense qu’une combinaison de susceptibilité génétique et de causes environnementales est nécessaire pour déclencher la maladie.
Certains chercheurs pensent que l’attaque immunitaire est déclenchée par certains types d’infections virales. D’autres indiquent que les faibles taux de vitamine D sont une cause de la maladie. On sait également que le tabagisme augmente le risque de développer la sclérose en plaques.(3)
La plupart des personnes chez qui on diagnostique la sclérose en plaques n’ont aucun facteur de risque connu. Environ 20 % des personnes atteintes de SEP ont un membre de leur famille qui en est atteint, mais même le fait d’avoir un jumeau identique atteint de SEP n’augmente le risque que de 20 à 40 %. Ainsi, même si le fait d’avoir des antécédents familiaux de SEP augmente quelque peu le risque, la SEP n’est pas considérée comme une maladie génétique ou héréditaire.
Parmi les autres facteurs de risque de la sclérose en plaques, on peut citer le fait d’être une femme, une carence en vitamine D, l’obésité, une maladie auto-immune, le tabagisme, l’exposition au virus Epstein-Barr, de multiples commotions cérébrales pendant l’adolescence et le fait de vivre plus loin de l’équateur.
À propos des causes de la sclérose en plaques : Facteurs de risque communs, génétique, et plus
Comment la sclérose en plaques est-elle diagnostiquée ?
La sclérose en plaques est généralement diagnostiquée sur la base des antécédents de symptômes d’une personne, ainsi que des résultats de divers tests médicaux, qui peuvent inclure
- une évaluation neurologique des mouvements et de la coordination physiques, de la vision, de l’équilibre et du fonctionnement mental
- Des tests sanguins pour écarter d’autres conditions
- L’imagerie par résonance magnétique (MRI) pour détecter les lésions cérébrales typiques de la SEP
- Ponction lombaire (ponction lombaire) pour obtenir du liquide céphalorachidien, qui peut contenir des substances plus susceptibles d’être trouvées chez les personnes atteintes de SEP
Il est essentiel de diagnostiquer la SEP à un stade précoce pour que le traitement puisse commencer à temps, dans le but de ralentir la progression de la maladie.
Cependant, aucun test ne peut à lui seul diagnostiquer définitivement la maladie, et les symptômes de la SEP imitent ceux d’un certain nombre d’autres affections.
En outre, les symptômes de la SEP et leur gravité varient considérablement d’une personne à l’autre. Les symptômes peuvent également aller et venir d’un jour ou d’une semaine à l’autre, et changer progressivement au fil du temps.
Tout cela fait du diagnostic de la SEP un défi, même avec un ensemble de directives récemment révisées, connues sous le nom de « critères McDonald », qui énoncent ce qui est nécessaire pour diagnostiquer la SEP avec précision.
Pronostic de la sclérose en plaques
Bien que la SEP puisse parfois être une maladie débilitante, la majorité des personnes qui en sont atteintes ne deviennent pas gravement handicapées, selon la National MS Society.
De nombreuses personnes atteintes de SEP sont capables de maintenir leur mobilité à l’aide d’appareils fonctionnels, tels que des cannes ou des béquilles, souvent complétés par des scooters ou des fauteuils roulants motorisés pour les longues distances. Environ un tiers des personnes atteintes de SEP perdent complètement leur capacité à marcher.
Les personnes atteintes de SEP qui ont le meilleur pronostic sont généralement celles qui :
- sont des femmes
- avaient moins de 30 ans lorsque la maladie a débuté(4)
- Avoir des attaques peu fréquentes
- Avoir une SEP récurrente-rémittente (SEPR)
- Présenter peu de signes de maladie lors des examens diagnostiques
Une étude rapportée en août 2019 dans la revue Brain pourrait améliorer la capacité des médecins à donner des pronostics à long terme aux personnes qui en sont aux premiers stades de la SEP.(5)
Les chercheurs ont découvert que les IRM du cerveau et de la moelle épinière effectuées peu après un syndrome cliniquement isolé (SCI), ou un seul épisode de démyélinisation, permettaient de prédire l’évolution de la maladie 15 ans plus tard. Le SCI évolue parfois, mais pas toujours, vers la sclérose en plaques. Chez les 166 participants à l’étude qui ont été évalués après 15 ans, certains types de lésions sur leur IRM initiale étaient liés au développement d’une SEP progressive secondaire au moment du suivi.
À propos du diagnostic de la sclérose en plaques
Durée de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est incurable, donc elle dure toute la vie. Elle est rarement mortelle, bien que des études aient montré qu’elle réduit l’espérance de vie d’une personne d’environ six ou sept ans, du moins dans les pays développés.(6,7)
Les études qui ont examiné les causes de décès chez les personnes atteintes de SEP ont montré que les infections pulmonaires (poumons) sont une cause principale de décès excessifs dans cette population, et une étude a montré que la septicémie est une cause majeure de décès liés à la SEP.(8,9)
La septicémie est une inflammation du corps entier qui met la vie en danger et qui est déclenchée par une infection grave. Elle survient le plus souvent chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli.
Mais avec les meilleurs traitements disponibles pour la SEP, l’écart d’espérance de vie des personnes atteintes de SEP pourrait diminuer. Il existe maintenant plusieurs médicaments contre la SEP qui peuvent ralentir la progression de la maladie et réduire la fréquence et la gravité des poussées.
Options de traitement et de médicaments pour la sclérose en plaques
Le traitement de la SEP comprend souvent des médicaments modificateurs de la maladie pour réduire le nombre et la gravité des rechutes chez les personnes atteintes et pour ralentir la progression de la maladie. Mais ces médicaments ne traitent pas les symptômes de la SEP, et ne sont pas non plus efficaces pour raccourcir une poussée de SEP en cours.
C’est pourquoi le traitement de la SEP implique généralement une approche sur plusieurs fronts, notamment
- L’utilisation de fortes doses de stéroïdes ou parfois la plasmaphérèse pour raccourcir les poussées
- Utiliser des thérapies de modification de la maladie pour prévenir les rechutes et la progression de la maladie
- Traitement des symptômes de la sclérose en plaques à l’aide de médicaments, de la physiothérapie, d’autres types de thérapies de réadaptation, d’un mode de vie sain et de traitements complémentaires
- Fournir des conseils et un soutien en cas de dépression, d’anxiété et d’autres troubles de l’humeur
Options de thérapie de modification de la maladie
Pour les personnes atteintes d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente, une poignée de médicaments modificateurs de la maladie peut ralentir la progression de la sclérose en plaques et réduire la fréquence et la gravité des crises aiguës.
Pour les personnes atteintes de SEP progressive primaire, un seul médicament, l’Ocrevus(ocrelizumab), s’est avéré réduire la probabilité de progression du handicap.
Et pour les personnes atteintes de SEP progressive secondaire « active », ce qui signifie qu’elles continuent à avoir des rechutes et que de nouvelles lésions continuent à être visibles sur leur IRM, deux médicaments, Mayzent (siponimod) et Mavenclad (cladribine), ont été approuvés au printemps 2019.
À propos des médicaments pour la sclérose en plaques
Traitements des symptômes de la sclérose en plaques
Les médecins peuvent prescrire une grande variété de médicaments pour soulager les symptômes liés à la SEP, notamment des analgésiques pour la douleur, des antispasmodiques, comme le baclofène, et des relaxants musculaires, comme le Zanaflex (tizanidine), pour atténuer la spasticité musculaire, et l’Ampyra (dalfampridine) pour améliorer la capacité de marche.
La physiothérapie peut également être utile pour traiter la fatigue, la faiblesse, la douleur et la spasticité. Un kinésithérapeute peut prescrire des exercices, des étirements et d’autres moyens d’effectuer des tâches physiques pour améliorer le niveau d’énergie et le fonctionnement physique.
L’ergothérapie est souvent utilisée pour trouver des moyens plus faciles ou alternatifs d’accomplir les tâches de la vie quotidienne, notamment en utilisant des appareils d’assistance et des techniques de conservation de l’énergie.
Votre médecin peut également vous orienter vers une orthophonie pour traiter les problèmes d’élocution ou de déglutition, une réadaptation cognitive pour vous aider à effectuer des tâches de mémoire et de réflexion, et une psychothérapie pour vous aider à surmonter la dépression, l’anxiété, le chagrin ou simplement la détresse liée à la vie avec une maladie chronique.
En plus de la réadaptation et de la thérapie formelles, il a été démontré que l’exercice et la méditation améliorent le fonctionnement et la qualité de vie des personnes atteintes de la SEP.
À propos du traitement de la sclérose en plaques : Thérapie médicamenteuse, réadaptation, thérapies alternatives et complémentaires, et plus
Prévention de la sclérose en plaques
Pour l’instant, il n’existe pas de moyen sûr de prévenir la sclérose en plaques, en grande partie parce que la cause de la maladie n’est pas encore totalement comprise. Mais il existe des comportements sains qui peuvent réduire le risque de sclérose en plaques.
La vitamine D
L’apport adéquat en vitamine D – par le soleil, la nourriture et les compléments – est un moyen de réduire potentiellement le risque de sclérose en plaques. Une étude publiée en avril 2018 dans la revue Neurology a montré que le fait de grandir dans un endroit ensoleillé et de s’exposer fortement au soleil en été était associé à un risque moindre de développer la SEP.(10) De plus, dans une étude publiée en octobre 2018 dans The International Journal of Neuroscience, les personnes chez qui on avait diagnostiqué un syndrome clinique isolé (SCI) et qui ont ensuite développé une SEP avaient des taux de vitamine D plus faibles que celles qui n’en avaient pas.(11)
Donc, bien qu’il n’y ait aucune garantie qu’une augmentation de votre taux de vitamine D prévienne la SEP, il est probable que cela ne fasse aucun mal, tant que vous restez dans les limites de sécurité de l’exposition au soleil et de la supplémentation en vitamine D.
Fumer
Ne pas fumer est une autre stratégie qui peut réduire le risque de sclérose en plaques. Les fumeurs et les personnes exposées à la fumée secondaire sont connus pour avoir un risque accru de développer la SEP, selon la National Multiple Sclerosis Society. Cesser de fumer peut donc réduire votre propre risque et celui des personnes qui vous entourent.
Le poids santé
Le maintien d’un poids sain, en particulier pendant l’enfance, peut également réduire le risque de sclérose en plaques d’une personne. Une étude publiée en mai 2019 dans JAMA Neurology a montré que l’obésité chez les enfants est associée à un risque accru de SEP pédiatrique. En outre, les enfants obèses ont moins bien répondu aux médicaments de première intention contre la SEP que les autres.(12)
L’obésité au début de la vie a également été associée à un risque plus élevé de développer la SEP à l’âge adulte, selon une étude publiée en mars 2018 dans Current Neurology and Neuroscience Reports.(13)
À propos des mesures de prévention de la sclérose en plaques
Complications de la sclérose en plaques
Au-delà des effets directs des symptômes de la SEP – qui sont nombreux et de gravité variable -, certains symptômes peuvent avoir des conséquences supplémentaires.
Infections des voies urinaires
Les problèmes de vessie sont très fréquents chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, et touchent au moins 80 % d’entre elles, selon la National Multiple Sclerosis Society.
Certaines personnes ont des difficultés à retenir leur urine (incontinence), tandis que d’autres ne peuvent pas vider complètement leur vessie (rétention).
L’incapacité à vider complètement la vessie augmente le risque de développer une infection urinaire (UTI), qui peut entraîner une aggravation des symptômes de la SEP, ainsi qu’une gêne pour uriner, le besoin d’uriner fréquemment et la libération de petites quantités d’urine.
Si elle n’est pas traitée rapidement, une infection des voies urinaires peut à son tour entraîner une infection rénale, ce qui constitue une urgence médicale.
Pneumonie
Parfois, les personnes atteintes de SEP ont des difficultés à avaler, connues sous le nom de dysphagie. Lorsque le moment de la déglutition est mal choisi ou que les muscles impliqués dans la déglutition sont faibles, les aliments et les liquides peuvent pénétrer dans les voies respiratoires au lieu de l’œsophage, où ils devraient être.
Si la personne ne peut pas tousser assez fort pour les expulser, les aliments et les liquides peuvent se retrouver dans les poumons. Cela peut entraîner une pneumonie par aspiration, une affection grave qui peut nécessiter une hospitalisation.
Les symptômes de la pneumonie d’aspiration peuvent comprendre des douleurs thoraciques, de la fièvre, un essoufflement et l’expectoration de mucosités malodorantes. Si vous présentez ces symptômes, vous devez consulter un médecin.
Traumatisme physique dû à une chute
De nombreux symptômes de la SEP, notamment les problèmes d’équilibre, la faiblesse musculaire, la fatigue, les étourdissements, la vision floue et les engourdissements, augmentent le risque de chute.
Les chutes, à leur tour, augmentent le risque de blessures graves, telles que les fractures et les traumatismes crâniens. Une chute peut également faire naître la peur de tomber, ce qui entraîne généralement une diminution de l’activité physique, un affaiblissement et une plus grande propension aux chutes.
Si toutes les chutes ne peuvent pas être évitées, beaucoup d’entre elles peuvent, grâce à une série de stratégies visant à renforcer la force des jambes, améliorer l’équilibre, rendre votre maison plus résistante aux chutes et s’attaquer aux causes potentielles d’étourdissements.
Les escarres
Les personnes atteintes de SEP qui passent la plupart de leur temps en position assise ou couchée doivent être conscientes des escarres de décubitus et prendre des mesures pour les prévenir. Également appelées escarres ou plaies de pression, les escarres sont des zones de peau endommagée causées par l’application d’une pression trop longue sur la zone concernée.
Elles ont tendance à se développer dans les zones où les os sont proches de la peau, comme les talons, le coccyx, les omoplates et les coudes. La combinaison de mouvements plus fréquents, de l’utilisation de coussins ou de matelas spéciaux et d’un examen quotidien de la peau peut aider à prévenir les escarres ou à les détecter rapidement.
À propos des complications de la sclérose en plaques
Le risque de dépression est élevé dans la sclérose en plaques
La dépression est fréquente chez les personnes atteintes de SEP, et pas seulement parce qu’il est stressant d’avoir une maladie imprévisible et progressive.
La dépression dans la SEP peut être le résultat direct de l’attaque du système immunitaire contre les gaines protectrices de myéline qui enveloppent les fibres nerveuses, provoquant des changements de comportement, y compris la dépression.
La sclérose en plaques peut également modifier ce que l’on appelle le système neuroendocrinien de l’organisme, qui supervise la libération d’hormones, y compris les hormones impliquées dans la dépression, telles que la sérotonine.
En outre, les médicaments utilisés pour traiter la sclérose en plaques, comme l’interféron bêta, peuvent également provoquer une dépression.
Et parfois, la dépression se développe en raison du stress et des défis associés à la SEP.
La bonne nouvelle : Quelle que soit sa cause sous-jacente, la dépression chez les personnes atteintes de SEP peut être traitée par la psychothérapie, les médicaments ou une combinaison des deux.
Recherche et statistiques : Qui est atteint de sclérose en plaques ?
Pendant des décennies, la plupart des grandes organisations de santé ont estimé la prévalence de la SEP aux États-Unis à 400 000 personnes, mais une recherche publiée en mars 2019 dans la revue Neurology a porté à un million le nombre d’Américains vivant avec la SEP. Les chercheurs ont utilisé les données des réclamations de santé privées, militaires et publiques pour arriver à ce chiffre.(14)
À l’avenir, des informations plus nombreuses et de meilleure qualité sur les tendances de la sclérose en plaques en Amérique, y compris le nombre de nouveaux cas, devraient être disponibles par l’intermédiaire des CDC Système national de surveillance des maladies neurologiquespour lequel le Congrès a alloué 5 millions de dollars pour l’année fiscale 2019.
En attendant, ce que l’on sait actuellement sur la sclérose en plaques est que, si n’importe qui peut la développer, beaucoup de ceux qui en sont atteints partagent les caractéristiques suivantes :
Âge La majorité des personnes atteintes ressentent leurs premiers symptômes entre 20 et 40 ans.
On a longtemps cru que les personnes derace blanche avaient deux fois plus de chances que les autres races de développer la SEP. Mais la sous-représentation des minorités raciales et ethniques dans les essais cliniques remet cette croyance en question.
La SEP degenre est 2 à 3 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.(15)
La sclérose en plaques est 5 fois plus fréquente dans lesclimats tempérés – comme le nord des États-Unis, le Canada et l’Europe – que dans les climats tropicaux.
Gènes Les personnes dont des proches parents sont atteints de SEP sont plus susceptibles de développer la maladie, mais rien ne prouve que la maladie soit directement héritée.
Les Noirs américains et la sclérose en plaques
On ne sait pas exactement dans quelle mesure la sclérose en plaques est répandue parmi les Noirs américains, en partie parce que les chercheurs commencent tout juste à étudier cette question, et en partie parce que les causes complexes de la sclérose en plaques font que l’incidence de la maladie est susceptible de varier d’une population à l’autre.
Sur la base de ses recherches, Bruce Cree, MD, PhD, neurologue et directeur de la recherche clinique au centre de la sclérose en plaques de l’Université de Californie à San Francisco, estime que par rapport aux personnes d’origine nord-européenne aux États-Unis, celles d’origine africaine développent la SEP à un rythme environ deux fois moins rapide. Pourtant, les Noirs américains ont tendance à développer des formes plus agressives de SEP que les Blancs américains, avec un pourcentage plus important de lésions vertébrales, ce qui indique une maladie plus agressive.
En ce qui concerne le traitement de la SEP chez les Noirs américains, des études ont généralement suggéré que les traitements de la SEP qui fonctionnent mieux pour les blancs fonctionnent également mieux pour les Afro-Américains, bien que les preuves soient limitées dans ce domaine. En effet, les Noirs américains ont été largement absents des essais cliniques pour les traitements de la SEP, un fait que Jagannadha « Jay » Avasarala, MD, neurologue et spécialiste de la SEP au Kentucky Neuroscience Institute de Lexington au Royaume-Uni, trouve « inacceptable », mais pour lequel il reconnaît qu’il n’y a peut-être pas de « solution facile ».
En attendant, toute personne, de quelque race que ce soit, présentant des symptômes qui suggèrent une SEP devrait consulter un médecin pour obtenir un diagnostic et un traitement approprié.
À propos de la façon dont la SEP affecte les Noirs américains
Affections liées à la sclérose en plaques
Un certain nombre d’affections médicales se manifestent plus fréquemment chez les personnes atteintes de SEP sans nécessairement être des symptômes ou des complications directes de la SEP, bien que dans de nombreux cas, le lien entre les maladies reste flou. Les maux de tête, la migraine, la fibromyalgie et l’épilepsie sont quatre de ces affections.
Maux de tête et migraines
Les maux de tête, et en particulier la migraine, sont plus fréquents chez les personnes atteintes de SEP que dans le grand public, et les raisons de cette situation ne sont pas entièrement comprises. Si certaines études ont montré que la mise en place de thérapies de modification de la maladie pour traiter la SEP réduit l’incidence et la fréquence des maux de tête, d’autres ont constaté que certaines thérapies de la SEP sont liées à un plus grand nombre de maux de tête.
Par exemple, une étude publiée dans le numéro de janvier 2019 de Multiple Sclerosis and Related Disorders a révélé que 68 % des 754 participants à l’étude ont déclaré des maux de tête, dont 39 % étaient des migraines, 20 % des céphalées de tension et 38 % des céphalées dues à une surconsommation de médicaments. Alors que 20 % des participants ont déclaré que leurs maux de tête avaient commencé avant le début des traitements de la sclérose en plaques, 80 % ont déclaré que les maux de tête avaient commencé après le début du traitement médicamenteux. Les maux de tête ont été plus nombreux chez les personnes traitées à l’interféron bêta, dont plusieurs ont été approuvées pour le traitement de la SEP.(16)
Mais dans une étude publiée dans le numéro de février 2019 de European Neurology, les participants ont déclaré Moins de maux de tête après l’instauration d’un traitement contre la sclérose en plaques. Les chercheurs de cette étude ont interrogé 50 personnes atteintes d’une nouvelle sclérose en plaques sur leurs antécédents récents de maux de tête. Au cours des quatre semaines précédant l’apparition de symptômes neurologiques évocateurs de la SEP, 78 pour cent ont déclaré des maux de tête, le plus souvent des migraines ou une probable migraine. Six mois plus tard, le pourcentage de personnes souffrant de maux de tête est tombé à 61 %. Les chercheurs ont conclu que les maux de tête fréquents pouvaient être un signe précoce de la SEP, et que la diminution des maux de tête observée dans l’étude pourrait être le résultat des effets de la thérapie immunomodulatoire administrée pour traiter la SEP.(17)
Fibromyalgie
La fibromyalgie est parfois confondue avec la SEP, et la SEP est parfois confondue avec la fibromyalgie. Ces deux maladies sont plus fréquentes chez les femmes et peuvent toutes deux provoquer des douleurs, de la fatigue et un brouillard cérébral, entre autres symptômes. Mais y a-t-il un lien entre les deux qui va au-delà de ces points communs ?
Une étude publiée en ligne en juillet 2018 dans le Multiple Sclerosis Journal a examiné les dossiers de santé de près de 14 000 personnes atteintes de SEP dans quatre endroits du Canada et les a comparés aux dossiers de près de 67 000 personnes non atteintes de SEP. Les chercheurs ont constaté que la fibromyalgie était trois fois plus fréquente chez les personnes chez qui la sclérose en plaques avait été diagnostiquée. Cependant, comme l’objectif de l’étude était d’identifier les signes précoces de la SEP, elle n’a pas exploré davantage le lien entre la fibromyalgie et la SEP.(18)
Au moins un chercheur, le docteur Ethan B. Russo, a émis l’hypothèse que la sclérose en plaques et la fibromyalgie – ainsi que la migraine, le syndrome du côlon irritable (SCI) et d’autres affections – ont en commun un problème sous-jacent qu’il appelle la carence clinique en endocannabinoïdes.
Les endocannabinoïdes sont des molécules semblables au cannabis qui sont produites naturellement par le corps humain. Les récepteurs des endocannabinoïdes se trouvent dans le cerveau, les nerfs, la peau, les vaisseaux sanguins et d’autres organes du corps. Par conséquent, le système endocannabinoïde est impliqué dans la régulation des fonctions physiologiques dans une grande partie de l’organisme.
Selon le Dr. Russo, dans un article publié en juillet 2016 dans Cannabis and Cannabinoid Research, « Tous les humains ont un ton endocannabinoïde sous-jacent qui reflète les niveaux d’endocannabinoïdes, d’anandamide (arachidonyléthanolamide) et de 2-arachidonoylglycérol, leur production, leur métabolisme, ainsi que l’abondance relative et l’état des récepteurs cannabinoïdes ». Une carence en tonus endocannabinoïde, dit-il, donne lieu à une physiopathologie, ou à des changements fonctionnels qui caractérisent diverses maladies et syndromes.(19)
Dans le même article, M. Russo décrit les études existantes sur le traitement du SII, de la migraine, de la fibromyalgie et de certaines autres affections à base de cannabis, et appelle à des essais cliniques randomisés dans ce domaine de recherche.
Épilepsie
Les crises d’épilepsie sont la marque de fabrique de l’épilepsie, et elles surviennent parfois aussi dans le cas de la SEP, bien qu’elles soient assez rares, puisqu’elles touchent 2 à 5 % de la population atteinte de SEP, selon la National Multiple Sclerosis Society.
Tout comme chez les personnes épileptiques, les crises qui surviennent chez les personnes atteintes de SEP sont le résultat d’un fonctionnement anormal des neurones. Cependant, la cause spécifique des crises de la sclérose en plaques est inconnue. Il est possible qu’elles soient déclenchées par des lésions de la SEP dans le cerveau chez des personnes sensibles. En effet, une étude publiée en juin 2019 dans Frontiers in Neurology a conclu que « les lésions corticales survenant chez les patients atteints de SEP peuvent jouer un rôle important dans l’épilepsie comorbide ». Mais on ignore encore beaucoup de choses sur le lien entre la SEP et l’épilepsie.(20)
Les personnes atteintes de SEP qui ont des crises récurrentes sont généralement traitées avec des médicaments anti-convulsions.
Mythes et faits sur la sclérose en plaques
La sclérose en plaques n’est pas une maladie rare, mais elle n’est pas si courante non plus. Il n’est donc pas surprenant que beaucoup de gens en sachent très peu sur cette maladie et que parfois ce qu’ils savent est faux. En outre, la compréhension de la SEP par les scientifiques – ce qui augmente le risque de l’attraper, comment la traiter au mieux et comment bien vivre avec elle – a considérablement progressé ces dernières années. Ainsi, même certains médecins peuvent avoir des croyances dépassées sur la SEP. Pour les personnes qui vivent avec la maladie, il est important de savoir ce qui est quoi.
À propos des mythes courants sur la sclérose en plaques
Régime alimentaire de la SEP : des habitudes alimentaires saines pour la sclérose en plaques
Une alimentation saine pour les personnes atteintes de sclérose en plaques n’est pas très différente d’une alimentation saine pour n’importe qui. Une bonne nutrition de base – des calories suffisantes provenant d’un mélange de protéines maigres, de sources de glucides à grains entiers, de fruits, de légumes et de graisses saines (provenant du poisson, des noix, des graines et de l’huile) – peut contribuer dans une large mesure à maintenir votre niveau d’énergie et à prévenir des maladies chroniques telles que le diabète de type 2 et les maladies cardiaques. Certains aliments peuvent également aider à gérer les symptômes associés à la sclérose en plaques, comme les aliments riches en fibres qui aident à soulager la constipation.
À propos des habitudes alimentaires saines pour la sclérose en plaques
Des ressources que nous aimons
Organismes de défense des droits des patients atteints de SEP préférés
Société nationale de la sclérose en plaques
La National MS Society est probablement l’organisation de défense des patients atteints de SEP la plus connue aux États-Unis, et pour cause. Elle fournit des informations, une assistance et un soutien de toutes sortes par l’intermédiaire de ses sections locales et de ses MS Navigators, qui sont disponibles pour discuter en ligne ou par téléphone. C’est un excellent point de départ si vous avez des questions sur la SEP, si vous avez besoin d’aide pour trouver un fournisseur de soins de santé ou pour vous orienter dans les prestations d’assurance maladie, si vous voulez assister à un événement local lié à la SEP ou si vous voulez vous impliquer vous-même dans un travail de défense des droits.
Association américaine de la sclérose en plaques
La MSAA est spécialisée dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes de SEP grâce à sa ligne d’assistance téléphonique gratuite, son programme de produits de refroidissement, son fonds d’accès à l’IRM, et bien plus encore. Consultez son calendrier d’événements pour des présentations éducatives gratuites aux États-Unis et à Porto Rico. Essayez son Mon MS Manager pour suivre l’activité de la maladie, stocker vos informations médicales et générer des tableaux et des rapports. (L’application est disponible pour les appareils Android et iOS et est gratuite pour les personnes atteintes de SEP et leurs soignants). La MSAA s’est également associéeà HealthUnlocked pour offrir un espace de discussion et de soutien en ligne.
MS Focus offre une variété de programmes de subventions pour fournir des technologies d’assistance, des ordinateurs portables, une aide à la vie quotidienne d’urgence, des soins à domicile et des articles de refroidissement. Le site web fournit également un répertoire des groupes de soutien aux personnes atteintes de SEP et répertorie les événements en direct axés sur l’éducation à la SEP, la collecte de fonds et les activités de bien-être.
Alliance internationale de la SEP progressive
Les formes progressives de la SEP, qui comprennent la SEP primaire et secondaire progressive, peuvent causer des handicaps physiques et cognitifs importants et, jusqu’à récemment, aucun traitement médicamenteux n’était disponible pour ces formes de SEP. L’Alliance pour la SEP progressive s’efforce de changer la vie des personnes atteintes de cette maladie en menant des études plus nombreuses et de meilleure qualité afin d’accélérer le développement de traitements médicamenteux et d’autres thérapies pour les personnes concernées.
Coalition contre la SEP
La Coalition SEP rassemble neuf organisations membres qui partagent la même volonté d’améliorer la vie des personnes atteintes de SEP. Elle fournit un moyen rapide de savoir quelles sont les organisations qui ont des programmes qui vous sont utiles.
Collecte de fonds influente pour la SEP
La course à l’effacement des MS
Le gala annuel de la « Race to Erase MS » attire un grand nombre de célébrités et beaucoup d’argent pour financer la recherche sur le traitement de la SEP. Et si le prix du billet du gala peut être un peu élevé pour les gens ordinaires, le Forum et l’exposition sur la SEP qui se déroule le lendemain est gratuit et ouvert au public, et donne accès à certains des meilleurs chercheurs sur la SEP aux États-Unis.
Informations de base pour apprendre et partager avec les autres
Lorsque vous recevez un diagnostic de sclérose en plaques ou que vous souhaitez aider vos amis et votre famille à comprendre cette maladie, le site web de la clinique Mayo est un bon point de départ. Le site offre des informations de base sur les symptômes, le diagnostic et le traitement, ainsi que des illustrations simples de ce qui se passe dans le corps.
Vidéos préférées de patients atteints de SEP et de professionnels
Une façon de se sentir moins seul avec la SEP est d’écouter d’autres personnes parler de leur situation. Le Consortium des centres de sclérose en plaques a rassemblé une collection de vidéos présentant des personnes atteintes de SEP ainsi que des médecins, des infirmières et d’autres professionnels de la santé qui traitent la SEP. Il y a de fortes chances pour que vous y trouviez de nombreuses informations et peut-être de nouvelles idées sur la manière de mieux gérer la SEP.
Meilleur organe de recherche sur la SEP informé par le patient
Voici une chance de participer à la recherche sur la SEP sans nécessairement prendre part à un essai clinique. Lorsque vous rejoignez iConquerMS, vous apportez des informations sur vos antécédents, vos symptômes et vos traitements en matière de SEP. Les chercheurs utilisent ensuite vos informations, ainsi que celles de milliers d’autres personnes atteintes de SEP, pour rechercher des modèles et des indices sur les causes de la SEP et les meilleurs moyens de la traiter. En tant que membre d’iConquerMS, vous pouvez également faire des suggestions directement aux chercheurs sur les types d’études que vous aimeriez voir réalisées.
Collection de blogs préférés
Il existe de nombreux excellents blogs de personnes atteintes de SEP, mais l’avantage de s’abonner à MultipleSclerosis.net est que vous recevez régulièrement des articles de blogs provenant d’un grand nombre de voix différentes. Oui, elles partagent toutes le diagnostic de la sclérose en plaques, mais elles ont chacune leurs propres expériences, préoccupations et perspectives sur la vie, la SEP et l’intersection des deux.
Podcast SEP préféré
Chaque semaine, l’animateur Jon Strum aborde un autre sujet lié à la SEP, des transplantations de cellules souches aux progrès de la réadaptation en passant par la législation sur les soins de santé qui pourrait affecter les personnes atteintes de SEP. Écoutez ses interviews de scientifiques, d’activistes, de soignants et d’autres personnes dont la vie a été affectée par la SEP.
À propos des ressources et du soutien supplémentaires pour la sclérose en plaques
Sclérose en plaques et COVID-19
Vivre avec la SEP signifie vivre dans l’incertitude, et la pandémie de COVID-19 n’a fait qu’ajouter à cette incertitude . D ‘une part, on ne sait pas avec certitude si les personnes atteintes de SEP ont un risque plus élevé de contracter la COVID-19 que le grand public, bien qu’il y ait des raisons de penser qu’elles pourraient le faire. D’autre part, il semble probable que les personnes atteintes de SEP présentant un niveau d’invalidité plus élevé courent un risque plus élevé de développer des complications si elles devaient contracter la COVID-19.
Mais on ignore encore beaucoup de choses, notamment quand et si l’on peut s’aventurer sans risque, même au cabinet du médecin pour des soins de routine ou des soins aigus. Il est important de rester en contact avec vos prestataires de soins pendant cette période, et la plus grande disponibilité de la télémédecine aux États-Unis depuis le début de la pandémie l’a rendueplus sûre et, pour certains, plus facile à faire. Si vous n’avez pas encore essayé une visite virtuelle, vous pourriez être agréablement surpris.
L’anxiété et la peur que presque tout le monde ressent à cause de COVID-19 ne peuvent être niées. Mais pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, la vie durant la pandémie a mis en jeu des compétences qu’elles ont déjà acquises en vivant avec la SEP : comment planifier à l’avance même de simples sorties comme les courses, comment rester en contact avec la famille et les amis même en gardant ses distances physiques, et comment s’en sortir avec ce qui est disponible quand ce que l’on veut vraiment n’est pas disponible.
Il est donc important de faire des choses que vous savez être bonnes pour votre santé mentale, comme manger sainement, dormir suffisamment, maintenir un programme d’activité physique et chercher des informations et du soutien, non seulement auprès de vos amis, mais aussi auprès de la communauté des personnes atteintes de sclérose en plaques. Toutes les grandes organisations de défense des patients atteints de SEP, ainsi que de nombreuses autres plus petites, disposent de fiches d’information, de lignes d’assistance, de webinaires, de chats, de vidéos d’exercices, et bien d’autres choses encore qui peuvent vous aider à rester informé et connecté.
À propos de la vie avec la SEP pendant la pandémie COVID-19
SourcesSources éditoriales et vérification des faits
Références