Pour Amy Mullholand, des tâches simples comme faire la vaisselle ou préparer le petit déjeuner peuvent être incroyablement difficiles. « Dans un bon jour, je peux passer à travers les tasses et l’argenterie, puis je dois m’asseoir pendant au moins 15 à 20 minutes. Ensuite, je m’attaque aux bols. Ensuite, je m’assois et je me repose », a déclaré Mullholand. « Les mauvais jours, j’ai littéralement pleuré à cause de la douleur de rester debout assez longtemps pour faire frire un œuf. »
Avant qu’on lui diagnostique une fibromyalgie il y a deux ans, Mullholand – comme beaucoup de gens – pensait que les symptômes de cette maladie étaient de légères douleurs. « Comment ai-je pu avoir si mal et n’avoir que la fibromyalgie ? » Le principal symptôme est une douleur chronique et généralisée, mais elle peut également provoquer des maux de tête, des troubles du sommeil, de la fatigue et le syndrome du côlon irritable.
Mullholand, 42 ans, souffre de fortes douleurs aux épaules, au cou, au dos et aux hanches. Elle a constamment l’impression de ne pas avoir d’énergie. « J’aimerais que les gens en sachent plus sur la vie quotidienne des personnes atteintes de fibromyalgie et qu’ils comprennent la véritable douleur et la maladie que nous ressentons », dit-elle.
Pas moins de 12 millions d’Américains savent ce que cela signifie de vivre avec la fibromyalgie, selon l’Association américaine de la douleur chronique (ACPA). Les médecins n’en connaissent pas les causes, bien que le stress, les infections ou les traumatismes physiques puissent parfois déclencher des symptômes. Le fait que 9 personnes sur 10 atteintes de fibromyalgie soient des femmes suggère que les hormones féminines pourraient être un facteur contributif.
Les recherches indiquent des changements dans les voies de la douleur à travers le corps des patients atteints de fibromyalgie. Une étude publiée en août dans la revue Pain a révélé que la moitié d’un groupe de 27 patients atteints de fibromyalgie présentait des lésions des fibres nerveuses de leur peau. « Cela fournit une des premières preuves objectives d’un mécanisme à l’origine de certains cas de fibromyalgie, et l’identification d’une cause sous-jacente est la première étape vers la recherche de meilleurs traitements », a déclaré l’auteur de l’étude, Anne Louise Oaklander, MD, PhD, directrice de l’unité des lésions nerveuses au Massachusetts General Hospital.
Le diagnostic peut être délicat car les symptômes vont et viennent et ressemblent souvent à d’autres affections telles que la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrose. Une enquête de l’ACPA a révélé que 77 % des cas prennent trois ans ou plus pour être correctement diagnostiqués. Le médecin de premier recours de Mullholand a d’abord suspecté qu’elle souffrait d’une maladie auto-immune, le lupus.
« Tout ce que vous avez à faire pour poser le diagnostic est généralement une forte constellation de symptômes sans rien d’autre pour l’étayer », a déclaré le docteur Richard Danehower, rhumatologue à l’hôpital de Greenwich dans le Connecticut. « Cela rend certains patients et médecins fous, mais c’est comme ça. »
Pour diagnostiquer la fibromyalgie, les médecins s’appuient généralement sur certaines directives de l’American College of Rheumatology :
Le nombre total de points sensibles sur le corps qui font mal quand on appuie dessus. Les médecins examinent 18 (ou 9 paires de) points, tels que les coudes et les genoux. Au moins 11 de ces 18 points doivent être douloureux pour diagnostiquer une fibromyalgie.
Le niveau de fatigue que ressent un patient, s’il se réveille fatigué ou s’il a des problèmes cognitifs.
Si les symptômes persistent au moins trois mois.
Si un autre problème de santé peut être à l’origine des symptômes.
Selon le Dr Danehower, la clé du diagnostic est de pouvoir repérer les différences entre les symptômes et d’exclure d’autres maladies possibles.
Par exemple, une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde aura du mal à bouger ses articulations et aura un gonflement de la main et du poignet, alors que les patients atteints de fibromyalgie ont une bonne amplitude de mouvement. Les patients souffrant d’arthrose ressentent plus de douleur en faisant de l’exercice, tandis que les patients souffrant de fibromyalgie se sentent plus mal lorsqu’ils sont au repos. Les personnes atteintes de lupus présentent également un essoufflement, des douleurs thoraciques et une éruption cutanée en forme de papillon sur l’arête du nez.
« Certains patients pensent à tort que la fibromyalgie est une maladie factice. Cela revient à l’idée qu’une grande partie du diagnostic est subjective », a déclaré M. Danehower. « Certains patients viennent me voir et me disent que leur médecin traitant ne pense pas qu’elle existe, et qu’ils sont heureux d’avoir un diagnostic et de le comprendre ».
Une fois diagnostiquée, la fibromyalgie ne peut plus être guérie. Mais il existe des médicaments qui peuvent aider à atténuer ses symptômes. Votre médecin peut vous prescrire des antidépresseurs ou des médicaments anti-convulsions, et vous recommander des médicaments en vente libre comme l’ibuprofène ou l’acétaminophène pour gérer la douleur.
Selon l’American College of Rheumatology, des techniques de relaxation telles que le yoga, la thérapie cognitivo-comportementale et des traitements alternatifs comme l’acupuncture peuvent aider. Mullholand a constaté que l’eau chaude soulage la douleur, elle prend donc des bains fréquents. Il n’y a pas beaucoup de recherches qui confirment l’efficacité de ces méthodes, et les patients doivent discuter des options de traitement avec leur médecin.
Une étude publiée dans la revue Arthritis Care & Research a montré que faire des exercices légers à modérés sur une longue période peut réduire la fatigue et les problèmes de sommeil sans augmenter la douleur.
« Pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, elles vont faire de l’exercice pendant une semaine ou deux, puis commencer à avoir mal et penser que l’exercice aggrave leur douleur, alors elles arrêtent de faire de l’exercice », a déclaré l’auteur principal Dennis Ang, MD, professeur associé de médecine interne à Wake Forest Baptist. « Nous espérons que nos conclusions contribueront à réduire la peur des patients et à les rassurer sur le fait qu’un exercice soutenu améliorera leur état de santé général et réduira leurs symptômes sans aggraver leur douleur ».
Même avec un traitement, la fibromyalgie est une réalité à laquelle des personnes comme Mullholand doivent faire face chaque jour.
« La chose la plus incomprise à propos de la fibromyalgie est qu’elle est réelle, elle n’est pas dans nos têtes », a déclaré Mullholand. « Nous n’avons peut-être pas l’air malade à l’extérieur, mais nous le sommes à l’intérieur. »