Depuis qu’on lui a diagnostiqué un trouble bipolaire à l’âge de 17 ans, Kristin Finn n’a cessé de prendre ses médicaments stabilisateurs de l’humeur que deux fois, pendant chacune de ses deux grossesses.
Les deux fois, Finn a travaillé avec soin avec son équipe de soins de santé pour développer un plan de gestion du trouble bipolaire sans l’aide de médicaments. Ce plan comprenait la tenue d’un journal, l’exercice, la gestion du stress, ainsi que l’évitement et la prise de conscience des choses qui, selon elle, pouvaient déclencher sa dépression ou sa manie.
Finn a fait la chronique de son parcours dans le livre Bipolar and Pregnant, écrit parce qu’il lui était si difficile de trouver ailleurs les informations dont elle avait besoin pour gérer son état pendant sa grossesse. Et en tant qu’oratrice pour la Depression and Bipolar Support Alliance, elle continue à partager son expérience de femme vivant avec un trouble bipolaire.
Plan de traitement du trouble bipolaire : Pourquoi l’observance est-elle importante ?
Selon le docteur Ken Duckworth, directeur médical de la National Alliance on Mental Illness (NAMI), le respect par Finn de son plan de traitement année après année n’est pas la norme. Une majorité de personnes atteintes de cette maladie – jusqu’à 64 % selon certaines estimations – ne respectent pas leur plan de traitement tout au long de leur vie, pour diverses raisons.
« D’abord, personne ne veut prendre de médicaments pendant une longue période », explique le Dr Duckworth. « Et les personnes atteintes de troubles bipolaires peuvent passer des années entre les épisodes, ce qui fait que la prise de médicaments semble inutile ». Parmi les autres raisons invoquées par les personnes pour interrompre leur traitement bipolaire, on trouve le fait de ne pas avoir les « hauts » associés à la manie, le déni de leur maladie, une mauvaise relation médecin-patient, un trouble de la personnalité coexistant, l’abus de drogues ou d’alcool et les effets secondaires des médicaments.
Malheureusement, M. Duckworth dit avoir vu des patients interrompre leur traitement sans plan ni soutien, puis subir de graves revers personnels lorsque leur trouble bipolaire non traité réapparaît – notamment la perte d’un emploi, des démêlés avec la justice, des relations brisées, des catastrophes financières et des tentatives de suicide.
Plan de traitement du trouble bipolaire : Planifier soigneusement les changements
M. Duckworth recommande à toute personne envisageant de modifier son approche de la gestion des troubles bipolaires de suivre l’exemple de M. Finn, c’est-à-dire d’apporter toute modification avec les connaissances et l’aide de son équipe de soins, et de s’assurer d’avoir un plan d’action bien pensé.
« Soyez en dialogue avec votre médecin », dit-il. « Pesez le pour et le contre que tous les effets [de la modification de votre traitement] auront probablement sur votre vie, et ayez un plan pour gérer cela ».
Selon M. Finn, il y avait deux clés à son succès. La première a été de mettre son plan sur papier avant d’arrêter son traitement. Lorsqu’elle s’est débattue avec les symptômes de son trouble bipolaire non traité, comme l’incapacité à s’arrêter de parler sans cesse, elle a pu se référer à son plan écrit et se rafraîchir la mémoire sur les mesures qu’elle avait décidé de prendre lorsqu’elles se sont produites. « Je pouvais me retourner sur ce point et m’y replonger », dit-elle.
Le deuxième élément clé du plan de Finn consistait à demander à certaines personnes dans sa vie d’être à l’affût des signes de rechute. En fait, Finn a signé des accords avec son équipe de soutien pour qu’elle reprenne ses médicaments si elle en avait besoin.
« Quand vous êtes déprimé ou hypomaniaque, vous ne pouvez pas vous voir clairement », note-t-elle. « Vous ne pouvez pas voir clairement comment vous vous comportez ».
En bref, la meilleure façon de gérer le trouble bipolaire au cours d’une vie est d’avoir un plan bien pensé pour gérer le trouble bipolaire, de le communiquer à votre entourage, de travailler avec vos équipes de soutien et de soins pour le mettre en œuvre et d’être prêt à apporter les changements nécessaires. Selon M. Duckworth, « Il appartient à chaque personne atteinte de trouble bipolaire de décider si la prise d’un médicament stabilisateur de l’humeur est meilleure ou pire que les effets de l’absence de prise. Les médecins ne peuvent pas obliger les gens à prendre leurs médicaments, nous pouvons seulement essayer de les aider à comprendre les conséquences de ne pas les prendre ».