Montel Williams – Vivre avec la SEP

Fe présentateur de talk-show Montel Williams a eu des symptômes de sclérose en plaques pendant près de deux décennies avant qu’on lui diagnostique la maladie. Dans cette interview exclusive de Lifescript, découvrez comment la star populaire de la télévision vit aujourd’hui avec succès avec la sclérose en plaques…

En 1980, Montel Williams était sur le point d’obtenir son diplôme de l’Académie navale américaine d’Annapolis, MD, lorsqu’il a commencé à éprouver des problèmes de vision dans son œil gauche.À l’époque, le jeune haltérophile robuste ne se doutait pas que le flou soudain, les secousses et la tache aveugle étaient des symptômes de la sclérose en plaques. Et ses médecins non plus – même si de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques ont des problèmes de vision lorsqu’elles sont diagnostiquées.« J’étais un Afro-Américain de 22 ans dans la meilleure forme de ma vie », raconte Williams, aujourd’hui âgé de 61 ans, à Lifescript. « À l’époque, de nombreux médecins pensaient que la SEP affectait principalement les femmes de type caucasien. »

Maladie chronique qui affecte le système nerveux central, la SEP se produit lorsque le propre système immunitaire du patient endommage la matière qui protège les fibres nerveuses, appelée la gaine de myéline. En conséquence, elle ralentit ou bloque les messages entre le cerveau et le corps, causant des problèmes tels que la fatigue, l’engourdissement, les problèmes cognitifs et de vision.

Ses symptômes, qui allaient et venaient, n’ont pas empêché M. Williams de servir comme officier du renseignement naval pendant 22 ans. Par la suite, il a donné des conférences pour encourager les adolescents à atteindre leur plein potentiel. Ses talents d’orateur lui ont permis de créer « The Montel Williams Show », un talk-show diffusé en journée de 1991 à 1998. Il a également joué dans des émissions de télévision telles que « JAG » et « Touched by an Angel ». Malgré sa réussite professionnelle, ses problèmes physiques ont continué.« J’ai eu des symptômes intermittents au fil des ans – je perdais la vision de mon œil gauche, mais elle revenait au bout de quelques jours », explique M. Williams. « J’ai aussi eu des jours où je ressentais de la douleur ou de l’engourdissement, mais je mettais cela sur le compte d’une séance d’entraînement épuisante ».

Mais en 1999, Williams, alors père de quatre enfants, a commencé à ressentir un nouveau symptôme, plus grave, qu’il ne pouvait pas ignorer : une douleur brûlante extrême dans les jambes. Il a passé une IRM (imagerie par résonance magnétique qui prend des images détaillées du système nerveux central d’une personne, qui peut montrer des lésions, ou des zones où il peut y avoir des dommages), qui a finalement conduit les médecins à la SEP.Williams a appris qu’il souffrait d’une SEP récurrente-rémittente, la forme la plus courante de la maladie, dans laquelle l’aggravation des symptômes est suivie de périodes de rémission.Le diagnostic l’a laissé découragé pendant des mois, jusqu’à ce qu’il se jure de ne pas laisser la SEP prendre le dessus, dit-il.« J’avais un choix à faire : Je pouvais soit passer le reste de ma vie à m’apitoyer sur mon sort, soit considérer ma maladie comme un appel à l’action », dit-il.En 1999, Williams a donc rendu public son diagnostic de SEP. Il a ensuite lancé la fondation Montel Williams MS Foundation, qui collecte des fonds pour financer la recherche sur cette maladie. Et en 2008, il a publié Bien vivre : 21 jours pour transformer votre vie, améliorer votre santé et vous sentir bien (NAL Trade).

Dans cette interview exclusive de Lifescript, Williams parle de la vie avec lascléroseen plaques et de la façon dont il gère sa maladie chronique.Vous avez ressenti les premiers symptômes de la sclérose en plaques en 1980, mais vous n’avez été officiellement diagnostiqué que près de 20 ans plus tard. Quels problèmes de santé aviez-vous alors ?
J’avais des étourdissements, des douleurs et des engourdissements qui venaient et disparaissaient. Les médecins m’ont diagnostiqué toutes sortes de problèmes, allant d’un nerf pincé à une infection de l’oreille.Ce n’est qu’en 1999 – lorsque mes jambes et mes pieds me faisaient si mal que je pouvais à peine marcher – qu’on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente.Comment avez-vous réagi au diagnostic ?
Je me suis d’abord sentie dévastée. C’est dur quand on diagnostique une maladie incurable.L’un des premiers médecins que j’ai vus m’a dit que je devrais arrêter de travailler et de faire beaucoup de choses que j’aimais. Il m’a dit que je serais en fauteuil roulant dans les quatre ans à venir. Je ne suis jamais retourné voir ce médecin.[Note de la rédaction :tous les patients atteints de SEP ne se retrouvent pas en fauteuil roulant. Cela dépend de plusieurs facteurs, dont l’âge, le type de SEP, le niveau d’activité et d’autres conditions préexistantes].

Au lieu de cela, j’ai appris tout ce que je pouvais sur la vie avec la SEP. Aujourd’hui, j’ai une équipe de médecins que je respecte et en qui j’ai confiance, et je participe activement au maintien de ma santé.Comment va votre santé aujourd’hui ?
Au lieu de laisser la SEP contrôler ma vie, je m’efforce de contrôler ma maladie grâce à une alimentation saine, de l’exercice et des injections [de médicaments].Grâce au régime alimentaire et à l’exercice, j’ai pu réduire mes symptômes et mes poussées de SEP. Je souffre toujours de la douleur, mais j’ai découvert que la consommation d’aliments anti-inflammatoires la réduit souvent.Comment avez-vous changé votre régime alimentaire ?
Avant la SEP, je mangeais beaucoup de malbouffe. Au fil des ans, j’ai changé mon régime alimentaire. Je lis les étiquettes et j’évite le sucre, le sel et les aliments hautement transformés.Je mange beaucoup de fruits crus et colorés et de légumes verts. J’essaie de les faire passer à 60 % de mon alimentation quotidienne. Par exemple, au petit-déjeuner, je prends un smoothie cru, suivi d’un en-cas de fruits et de noix.Ensuite, je mange un repas cuisiné par jour. Je mange de la viande rouge une fois tous les dix jours, et j’alterne entre le poisson et le poulet les autres jours.

Je bois aussi de l’eau de coco. C’est très hydratant et plein de potassium. J’aime la façon dont elle me fait sentir – et j’ai aussi remarqué une différence dans mon teint. Je dis aux femmes qu’au lieu de dépenser plusieurs centaines de dollars en crèmes antirides, elles devraient boire de l’eau de coco.Votre programme d’exercice a-t-il changé ?
J’ai toujours été active, mais depuis le diagnostic de la SEP, je fais de l’exercice une priorité et je m’entraîne tous les jours. En restant en bonne forme physique, j’ai pu éviter que mes symptômes de sclérose en plaques ne s’aggravent.Comment cela peut-il m’aider ?
Lorsque je me réveille le matin, je suis souvent raide et endolori, et j’ai du mal à bien marcher. Mais une fois que je vais au gymnase et que je fais bouger mes jambes, grâce à un mélange d’entraînement cardiovasculaire et de résistance, je me sens bien pour le reste de la journée.L’idée que vous devriez être sédentaire à cause de la SEP est absurde. Si vous pouvez seulement bouger votre bras, vous devriez faire des exercices pour les bras.Je suis aussi une fervente adepte du snowboard.

Comment le snowboard peut-il soulager vos symptômes de sclérose en plaques ?
[C’est] une excellente thérapie – j’oublie que j’ai la SEP quand je fais du snowboard.Quand mes pieds sont attachés, et que je suis sur le point de descendre la colline, mon cerveau prend le dessus. Mes hanches fléchissent, et quand j’ai fini, mon équilibre et ma démarche s’améliorent considérablement. Cela renforce mes muscles et garde mes réflexes aiguisés.Après une journée de snowboard, les bénéfices durent plusieurs jours.C’est aussi un sport formidable parce que, [comme pour] de nombreuses personnes atteintes de SEP, la chaleur peut exacerber mes symptômes. Quand l’été [la température] atteint les années 80, je suis mal à l’aise et j’ai l’impression que je vais m’évanouir. Ou bien je ressens une « étreinte de la poitrine », ce qui est une sensation horrible – votre diaphragme gèle et vous ne pouvez pas respirer.Par conséquent, j’essaie de passer le plus de temps possible par temps froid. L’été dernier, alors qu’il faisait chaud ici aux États-Unis, je suis allé au Chili pour une semaine de snowboard.

Vous êtes un défenseur des patients atteints de sclérose en plaques, mais vous faites aussi la promotion de la santé en général. Pourquoi ?
La forme physique et émotionnelle est importante, que vous soyez atteint de SEP ou d’une autre maladie chronique.Je suis préoccupé par le fait que le taux d’obésité a augmenté au cours des deux dernières décennies. Selon les National Institutes of Health (NIH), les deux tiers de la population américaine sont soit en surpoids, soit obèses. De ce fait, on diagnostique de plus en plus d’Américains avec des maladies chroniques telles que le diabète et les maladies cardiaques. Actuellement, un tiers de notre nation souffre d’une maladie chronique, et le NIH s’attend à ce que ce chiffre atteigne 60 % d’ici 2020. Cela fait augmenter les coûts des soins de santé. Je veux aider les gens à assumer la responsabilité de leur santé – [tout comme je l’ai fait].