Les patients atteints de tumeurs cérébrales incurables, appelées gliomes malins, pourraient tirer d’importants avantages d’une inscription précoce à des programmes complets de soins palliatifs, qui fournissent des soins palliatifs et un soutien précieux aux soignants. Mais beaucoup d’entre eux attendent trop tard pour s’inscrire, selon une étude publiée en octobre 2017 dans la revue Neuro-Oncology.
Les enquêteurs de l’étude ont utilisé la base de données SEER (Surveillance, Epidémiologie et Résultats finaux) de l’assurance maladie, qui comprend plus de 12 000 patients de 18 ans ou plus décédés à la suite d’un diagnostic de tumeur cérébrale mortelle entre le 1er janvier 2002 et le 31 décembre 2012.
En analysant les données, ils ont constaté que si 63 % de ces patients se sont inscrits dans un centre de soins palliatifs, près d’un quart d’entre eux l’ont fait dans la semaine qui a suivi leur décès – trop tard pour bénéficier de ce qu’il offre, notamment des soins de confort, la gestion des symptômes et un soutien émotionnel pour les patients et leurs soignants en fin de vie. Trente-sept pour cent des patients n’ont reçu aucun soin en hospice avant de mourir.
Les gliomes malins comprennent un type de tumeur cérébrale appelé glioblastome, qui est très agressif. En général, les patients atteints de ce type de tumeur vivent en moyenne 15 mois. La survie à cinq ans n’est que de 5 % pour cette forme de tumeur. Les durées de séjour de trois et sept jours en hospice correspondent aux directives minimales de qualité des soins établies par l’American Society of Clinical Oncology, qui a commencé à les suivre.
Il s’agit de la première étude en population qui se concentre spécifiquement sur le recrutement et la durée de séjour en hospice des patients atteints de tumeurs cérébrales.
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Les femmes blanches plus âgées sont les plus susceptibles de s’inscrire
La durée médiane du séjour des personnes inscrites dans un hospice était de 21 jours. L’étude a montré que les patients plus âgés, les femmes, un niveau d’éducation plus élevé, le fait d’être blanc et un revenu médian du ménage plus faible étaient des prédicteurs importants de ceux qui profitaient de l’inscription à l’hospice.
Lorsque les chercheurs ont examiné les durées de séjour de trois ou sept jours, l’âge plus avancé, le sexe féminin et la résidence en milieu urbain se sont avérés des prédicteurs clés des personnes qui ont utilisé les soins palliatifs plus longtemps.
« L’âge plus avancé est logique dans une certaine mesure, car les comorbidités [conditions médicales coexistantes] peuvent empêcher une thérapie agressive », déclare Justin Jordan, MD, auteur principal de l’étude et directeur clinique du Centre Pappas de neuro-oncologie au Centre de cancer de l’Hôpital général du Massachusetts à Boston. « Cependant, quand on voit cette liste de différences, on s’interroge sur les différences dans les thérapies dirigées contre le cancer, ainsi que sur les soins de fin de vie dans ces populations ».
« Nous pourrions et devrions nous efforcer d’améliorer les soins de fin de vie afin de rendre les services de soins palliatifs accessibles à une plus grande proportion de la population », déclare le Dr Jordan.
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Les patients devraient également avoir recours aux soins palliatifs
« Ma première réaction est que 63 % des inscriptions en hospice, et 89 % pour plus de trois jours, sont en fait de très bonnes nouvelles car ces statistiques indiquent une utilisation plus importante et plus longue qu’en moyenne par les personnes atteintes d’un cancer du cerveau », déclare Melissa D. Aldridge, PhD, professeur associé et vice-présidente de la recherche au département de gériatrie et de médecine des soins palliatifs de Brookdale à l’école de médecine Icahn de Mount Sinai à New York.
Au niveau national, et pour l’ensemble des maladies en phase terminale, environ 40 % des personnes s’inscrivent dans un centre de soins palliatifs et environ 65 % d’entre elles le font pour une durée supérieure à trois jours.
Le Dr Aldridge indique également que les patients et les familles ne doivent pas oublier d’explorer les soins palliatifs, c’est-à-dire les soins donnés pour prévenir ou traiter les symptômes et les effets secondaires d’une maladie et le traitement qui l’accompagne. Les soins palliatifs sont aussi parfois appelés « soins de confort », « soins de soutien » ou « gestion des symptômes ».
« Les patients et les familles doivent être conscients qu’il existe des options de soins palliatifs en dehors des hospices qui sont disponibles au moment du diagnostic d’une maladie grave comme le cancer du cerveau », dit-elle. Les patients, conseille-t-elle, doivent demander une consultation en soins palliatifs et déterminer s’il existe une équipe de soins palliatifs dans leur hôpital. Les soins palliatifs peuvent également servir de passerelle vers un centre de soins palliatifs à un moment donné dans l’avenir. « En demandant cela dès le début, les patients et les familles seraient dans une bien meilleure position pour passer aux soins palliatifs lorsque cela est nécessaire et souhaité ».