Pendant des années, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) ont été plus susceptibles que les personnes non atteintes de changer d’emploi, de perdre leur emploi, de prendre une retraite anticipée, de réduire leurs heures de travail ou d’avoir du mal à trouver un emploi, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Le CDC rapporte également qu’au moins 1 personne sur 4 souffrant d’arthrite a des limitations de travail.
Heureusement, cette situation peut changer, car de nouveaux médicaments contre la PR et de nouveaux outils de gestion de la maladie ont été introduits. « Je pense qu’une personne atteinte de PR pourrait occuper n’importe quel emploi dans les limites du raisonnable si les aménagements nécessaires sont faits », déclare Karen Jacobs, ergothérapeute et professeur de clinique à l’université de Boston. En tant qu’ergonome certifiée, Mme Jacobs examine les outils et l’équipement dont les personnes ont besoin pour faire leur travail correctement.
Les nouveaux médicaments contre la PR font partie de cette histoire. Une étude publiée en octobre 2013 dans Soins et recherche sur l’arthrite a constaté que les personnes atteintes de PR modérée à sévère qui prenaient des médicaments biologiques étaient significativement plus productives au travail que les personnes atteintes de PR qui ne prenaient pas de médicaments biologiques.
En ce qui concerne votre travail, M. Jacobs recommande vivement aux personnes atteintes de PR de prendre le temps et le soin d’identifier les aménagements de travail dont elles ont besoin ; la loi américaine sur les personnes handicapées (Americans with Disabilities Act ) exige que les employeurs fassent ensuite des aménagements raisonnables.
De plus, le Job Accommodation Network est une ressource inestimable pour explorer vos options, dit M. Jacobs, car il peut vous donner des idées sur ce que vous pouvez exactement demander pour faire votre travail. Par exemple, certaines personnes atteintes de PR ont des sensibilités à la lumière qui peuvent être traitées en installant des sources d’éclairage naturel ou de faible puissance. D’autres peuvent avoir une sensibilité aux températures qui peut être traitée en ajoutant un chauffage de bureau ou un ventilateur à côté du bureau, ou en offrant une flexibilité au niveau du code vestimentaire. Une personne dont la peau est irritée par le travail peut demander des vêtements de protection.
Tout le monde peut s’adresser gratuitement à un conseiller du Jobs Accommodation Network, décrire les difficultés liées à l’emploi et obtenir des conseils sur ce qu’il faut demander. « Votre médecin ou un ergothérapeute peut vous aider à déterminer les aménagements dont vous avez besoin », explique M. Jacobs. L’association américaine des ergothérapeutes propose également des ressources et des listes de ressourcesliées à l’ergothérapie.
Un ergothérapeute peut mettre en place une évaluation pour analyser vos tâches et vos mouvements au cours de la journée de travail et déterminer quelles activités peuvent améliorer ou aggraver votre PR – et ce qu’il faut faire à ce sujet. « Cette évaluation peut être un outil très puissant pour une personne qui souffre de douleurs au travail », explique M. Jacobs.
Une fois que vous avez atteint le point où vous pouvez dire : « C’est ce dont j’ai besoin au travail », soyez franc en demandant de l’aide à votre superviseur », dit M. Jacobs.
Cela dit, certains types de travail sont plus faciles que d’autres pour les personnes atteintes de PR. Si vous envisagez un changement de poste, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur de votre entreprise actuelle, envisagez ces situations de travail favorables à la PR :
Travail administratif et de secrétariat
Les emplois qui se déroulent principalement à un bureau peuvent être modifiés pour les personnes atteintes de PR, explique Anne Hickley, PhD, propriétaire d’une petite entreprise au Royaume-Uni et blogueuse chez Pollyanna Penguin. Lorsque Hickley a été diagnostiquée avec la PR à 39 ans, elle « avait déjà des choses comme un repose-poignet pour taper et un autre pour utiliser la souris ». Elle utilise parfois des gants de main élastiques qui laissent ses doigts libres pour taper.
De plus, les écrans d’ordinateur et les claviers, ainsi que l’espace de travail, peuvent être réglés à différentes hauteurs et associés à des meubles ergonomiques, explique Mme Jacobs.
Travailler en free-lance ou en tant que consultant
Carla Kienast, experte en communication d’entreprise basée à Dallas, est devenue consultante après que son dernier employeur ait supprimé son poste, mais elle affirme que la passation de contrats correspond bien à son RA. Elle a été diagnostiquée en 2008 et dit que cela a été difficile à contrôler.
« En tant que consultante, je suis mieux à même de gérer mes heures », dit-elle. Et si j’ai un « vrai » bureau, je peux aussi travailler à la maison pour être plus à l’aise si je le souhaite ». Avec une telle expérience professionnelle derrière elle, elle avait l’expertise et les contacts dont elle avait besoin.
Le travail en free-lance présente certains inconvénients, notamment la nécessité de souscrire une assurance maladie individuelle, ce qui peut être difficile pour certaines personnes, explique Mme Kienast.
Mme Jacobs recommande de faire une analyse minutieuse des forces, des faiblesses, des opportunités et des menaces avant de se lancer en free-lance ou de créer sa propre entreprise.
Gérer sa propre entreprise
Hickley dit que gérer sa propre entreprise a bien fonctionné lorsqu’il s’agit de gérer sa PR – bien qu’elle n’ait été diagnostiquée avec la PR qu’après la création de son entreprise. Elle ne s’est pas développée aussi agressivement qu’elle l’aurait fait autrement, dit-elle, mais en tant que propriétaire de petite entreprise, elle a le contrôle des projets qu’elle entreprend.
Hickley a également pu contrôler le rythme de son travail et peut sous-traiter si elle a besoin de personnel supplémentaire. Deux employés sont avec elle depuis des années, un investissement qui, selon elle, a été rentable à bien des égards.
Professions libérales
Les médecins, vétérinaires, scientifiques, avocats et autres professionnels hautement qualifiés peuvent généralement trouver des moyens de continuer à exercer malgré les ralentissements ou les limitations physiques dus à la PR. « Une fois que vous avez toutes ces connaissances – la formation, l’éducation et l’expertise – vous pouvez former des assistants pour vous aider », dit Jacobs.
Par exemple, un vétérinaire peut recruter et former un assistant vétérinaire capable de soulever des animaux lourds, d’effectuer certaines procédures et de réaliser diverses tâches sous votre direction.
Ou encore, un employé de bureau qui, autrement, devrait beaucoup taper à la machine peut utiliser des aides telles qu’un logiciel de dictée qui traduit les idées orales en texte, dit-elle. Les smartphones sont désormais dotés d’options d’enregistrement vocal pour répondre plus facilement aux courriels et aux textes.
Rester au travail avec RA
Si vous aimez votre travail, il est utile de penser à des aménagements créatifs – tels que les horaires flexibles, le partage du travail et l’aménagement ergonomique des bureaux – pour vous permettre de rester productif et de continuer à travailler.
Adressez-vous à votre service des ressources humaines si le fait de discuter de la situation avec votre supérieur ne s’avère pas efficace, conseille M. Jacobs. « Vous voulez cependant éviter la confrontation. Vous voulez juste négocier votre situation professionnelle et vos droits ».
Rapport complémentaire d’Andrea Peirce