La fièvre du fils pendant une semaine s’est transformée en une maladie rare

Mon fils Tim et ses sœurs Lydia et Aleta en vacances l’été dernier.

L’autre jour, alors que je présentais mon fils Tim, je me suis soudainement étouffé. En janvier 2015, Tim a eu besoin d’une hospitalisation et de soins urgents. Il a fallu une semaine à plusieurs équipes de médecins du centre médical UC Davis de Sacramento pour lui diagnostiquer le rare trouble immunitaire menaçant la vie, la lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH). À ce moment-là, la maladie avait touché plusieurs organes et menacé sa vie.

Le protocole de traitement de la HLH, composé d’une chimiothérapie et de stéroïdes systémiques, a rapidement permis de faire baisser la fièvre de Tim et de calmer la réaction du système immunitaire. Mais le rétablissement a pris beaucoup plus de temps que prévu.

Le traitement s’est terminé au bout de quelques mois, mais Tim continuait à se sentir fatigué et incapable d’aller à l’école à plein temps. Il a quitté son lycée pour suivre un programme d’études indépendantes. Malheureusement, le personnel n’a pas fait les aménagements nécessaires pour qu’il réussisse. Sa mère et moi nous sommes demandé ce que nous pouvions faire pour sa scolarité et, plus important encore, la fatigue persistante.

Je suis heureux d’annoncer que Tim va beaucoup mieux cette année scolaire. Il fréquente une petite école chrétienne privée en ville qui prend soin de chaque élève. Il s’est fait des amis grâce aux cours et au sport. Toujours un athlète naturel, il n’a pas pu faire de sport ces deux dernières années. Cette année, il a fait du cross-country et s’entraîne maintenant avec l’équipe de football de l’école. Il aime également assister aux réunions des groupes de jeunes de l’église.

Nous retournons toujours au centre d’oncologie pédiatrique pour des rendez-vous deux fois par an. Les résultats des analyses sanguines de Tim sont pour la plupart normaux, car nous continuons à le surveiller pour détecter toute récidive ou réaction latente à la chimiothérapie.

Lori et moi parlons souvent de ce qui est arrivé si vite à Tim et à notre famille. Les larmes nous rappellent que nous avons subi un traumatisme qui prendra plus de temps que le corps de Tim pour guérir et se remettre. Elles nous parlent de la préciosité des attaches que nous faisons, et de tirer le meilleur parti de chacune d’entre elles.

Tim a dix-sept ans cette semaine, la semaine de Thanksgiving. J’ai écrit dans le blog ci-dessous : « Si aujourd’hui est ce que Dieu me donne avec mon fils, alors c’est ce que je chérirai pendant que je prierai pour de nombreux autres jours à venir ». En ce jour de Thanksgiving, je suis infiniment reconnaissante pour tous les jours que nous avons passés avec Tim et ses sœurs au cours des deux dernières années.

Voici ce que j’ai écrit à l’origine sur le diagnostic et le traitement de Tim.

Il a commencé par une fièvre pendant la saison de la grippe en janvier. Mon fils adolescent, Tim, s’est plaint de douleurs – rien d’extraordinaire pour une fièvre.

Après quatre jours sans aucun changement, nous avons pris rendez-vous avec son médecin traitant à la clinique locale. Deux jours plus tard, tous ses tests respiratoires et viraux sont revenus négatifs, mais sa fièvre a continué.

Au septième jour, sa mère et moi avons commencé à nous inquiéter qu’il puisse avoir une infection bactérienne grave, puisqu’il ne présentait aucun symptôme de grippe. Nous nous sommes rendus tous les trois en voiture à la clinique de soins urgents de Sacramento, en Californie, où le médecin nous a demandé de l’emmener directement aux urgences du centre médical de l’Université de Davis, à environ 15 minutes de là.

Biopsies, tests et scanners

Les médecins des urgences ont rapidement réalisé qu’ils n’avaient pas les ressources nécessaires pour diagnostiquer ou traiter Tim. Le médecin des urgences, en consultation avec l’équipe pédiatrique de garde, l’a admis à l’hôpital.

Sa fièvre a persisté pendant les dix jours suivants, malgré des doses complètes d’acétaminophène administrées toutes les quatre à six heures. Pendant ce temps, il a subi de nombreux tests, biopsies et scanners, qui ont révélé des lésions et des nodules dans son foie, son poumon droit et sa peau. Sa rate et son foie étaient enflés et sa numération globulaire était irrégulière.

Nous avons connu une période particulièrement difficile lorsque Tim s’est préparé à subir une biopsie du foie guidée par ultrasons. Après minuit, il ne pouvait plus avoir de nourriture ou de liquide par la bouche. Ce qui devait être une procédure matinale n’a eu lieu qu’en milieu d’après-midi. A ce moment-là, la fièvre de Tim avait atteint plus de 105 degrés. Il avait l’air pâle et découragé, désespérément desséché. Sa mère et moi avons trempé des serviettes de toilette dans de l’eau glacée pour tenter de le calmer. Heureusement, l’équipe chirurgicale l’a fait rouler jusqu’à la salle d’opération, et lui a administré une anesthésie et une dose d’acétaminophène par voie intraveineuse. J’ai poussé un soupir de soulagement lorsqu’ils l’ont finalement emmené pour l’opération.

Il ne fallait pas être médecin pour savoir que quelque chose n’allait pas du tout – mais quoi ?

Cancer, infection ou maladie auto-immune ?

Diverses équipes de médecins – dont des spécialistes des maladies infectieuses, de la dermatologie, de la pédiatrie générale et de l’immunologie – ont fait leur tournée. L’équipe d’hématologie et d’oncologie pédiatriques a pris la tête du groupe. On nous a posé des questions sur les morts subites d’enfants dans la famille, les voyages à l’étranger ou l’exposition possible à des substances ou des maladies dangereuses. Chaque réponse négative entraînait davantage de questions et de confusion. Un matin, ils nous ont informés que Tim avait soit un cancer, soit une infection systémique, soit une maladie auto-immune. Un épais brouillard s’est abattu sur notre famille alors que nous contemplions la gravité de son état.

Pendant toute l’hospitalisation, ma femme, Lori, est restée avec Tim. Mon asthme, mon psoriasis et mon eczéma ne se sont aggravés que dans l’air sec, chauffé et stérile de l’hôpital. Le stress lié aux soins de Tim, le manque de sommeil et les 30 minutes de route entre la maison et l’hôpital ont également fait des ravages. J’ai pris deux semaines complètes de congé. Mon travail à plein temps a consisté à prendre soin de mes deux filles, à aider à l’hôpital et à transporter des vêtements, de la nourriture et d’autres choses que mon fils avait demandées. Des amis de notre église m’aidaient à préparer les repas et à faire les courses. Nous étions en pleine crise.

Les médecins ont fini par éliminer le cancer comme diagnostic possible, ce qui a été un énorme soulagement. Cependant, ils ne pouvaient pas exclure une infection fongique systémique. Entre-temps, ils ont envoyé des flacons de sang de Tim à l’hôpital pour enfants de Cincinnati pour des tests. Les lames de biopsie du foie ont été envoyées au centre médical de l’UCLA. Et un immunologiste du centre médical de l’UC San Francisco a été consulté. Tim a reçu des perfusions antifongiques tous les soirs pour faire bonne mesure.

Un diagnostic effrayant : HLH

Près de trois semaines après le début de la fièvre de Tim, un immunologiste nous a dit que l’équipe multidisciplinaire avait posé un diagnostic provisoire : la lymphohistiocystose hémophagocytaire (HLH). Il a dit à ma femme de chercher sur Google HLH et de consulter les sites médicaux les plus réputés. L’une des premières pages que nous avons consultées était celle du Centre d’excellence HLH de l’hôpital pour enfants de Cincinnati. Selon l’hôpital :

« La lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH) est un trouble du système immunitaire dans lequel trop de cellules de lutte contre les infections sont produites et activées, ce qui provoque des lésions aux organes. Bien que rare, la HLH est rapidement mortelle. Cependant, grâce à un diagnostic rapide et précis et à un traitement opportun, il est possible de la guérir ».

Certains des articles que j’ai lus sur la HLH n’ont pas inspiré confiance. Des mots tels que « mortel » et « en danger de mort » résonnaient dans ma tête. Des parents qui ont perdu des enfants à cause de la HLH ont raconté qu’on leur avait dit que le cancer était plus facile à traiter que la HLH. Heureusement, nos médecins nous ont dit que Tim avait un cas relativement bénin. J’ai commencé à les croire lorsque, deux jours après avoir commencé un traitement systémique à forte dose de stéroïdes, sa fièvre a finalement cessé.

Après 18 jours d’hospitalisation, Tim a finalement obtenu ses papiers de sortie. La veille de sa sortie, il a reçu sa première perfusion de chimiothérapie et une liste de médicaments qu’il devait prendre dans le cadre de son plan de traitement. En plus de ses médicaments, une infirmière à domicile venait chez nous deux fois par semaine pour lui faire une prise de sang. Et nous devions conduire Tim au centre de cancérologie pédiatrique pour les perfusions tous les mardis, et les rendez-vous de suivi avec son oncologue hématologue toutes les deux semaines.

Un jour, un pas à la fois

Le voyage de Tim est loin d’être terminé. Sa numération sanguine se normalise lentement, grâce à plusieurs transfusions sanguines effectuées en cours de route. Un récent scanner a montré un rétrécissement étonnant des nodules dans son poumon droit. Alors que cette phase du traitement touche à sa fin, ma question est la suivante : quelle est la prochaine étape ? Quelles sont les chances de récidive de l’HLH ? Tim va-t-il développer une leucémie ou un lymphome à la suite des traitements ou de la maladie ?

Notre famille s’est installée dans un nouveau monde normal. Nous utilisons librement le jargon médical et des termes tels que « fibrinogène » et « ANC »(absolute neutrophil count). Ensuite, il y a le régime médicamenteux à deux prises par jour. Nous observons si les effets secondaires tels que les tremblements, les ecchymoses, l’hypotrophie, la perte de cheveux et la prise de poids s’améliorent ou s’aggravent. Nous nous demandons si la vie ne sera jamais la même ; quatre membres de notre famille sur cinq souffrent d’une maladie chronique ou grave.

Je n’oublierai jamais ce que l’infirmière pédiatrique de Tim m’a dit en la bombardant de questions : « Un jour, un pas à la fois, M. Chang. » Tous les parents présents à cet étage avaient sans doute besoin d’entendre ces mots car nous nous inquiétions sans cesse de l’avenir. Ses paroles me restent encore aujourd’hui. Si c’est aujourd’hui que Dieu me donne avec mon fils, alors c’est ce que je chérirai pendant que je prierai pour de nombreux autres jours à venir.