Si vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie, il se peut que vous ayez été directement confronté à un certain nombre de stéréotypes concernant cette maladie. Une idée fausse persistante est que la fibromyalgie touche surtout les personnes d’âge moyen ou les personnes âgées, en particulier les femmes âgées.
En réalité, la fibromyalgie touche un large éventail d’âges, et les deux sexes. Bien qu’elle soit plus souvent diagnostiquée à un âge plus avancé – environ 8 % des personnes répondent aux critères à 80 ans, selon la National Fibromyalgia Association – cela peut refléter des différences dans le dépistage et la déclaration des symptômes, plutôt que la simple fréquence de la maladie.
Mais quelle que soit la probabilité d’être atteint de fibromyalgie à un âge donné, la maladie présente souvent des défis différents à différentes étapes de la vie. Cela s’explique à la fois par des facteurs sociaux et professionnels, comme le fait de fréquenter l’école, d’occuper un emploi à temps plein ou d’élever une famille, et par le fait que les personnes âgées sont plus susceptibles d’avoir d’autres problèmes de santé.
Voici quelques informations générales sur ce que l’on peut attendre de la fibromyalgie à différents âges, ainsi que des témoignages de personnes atteintes de cette maladie.
La fibromyalgie est-elle une maladie liée à l’âge ?
Bien que le diagnostic de fibromyalgie soit de plus en plus fréquent avec l’âge, tous les médecins ne sont pas d’accord sur le fait que le diagnostic est basé sur la fréquence réelle de la maladie.
« Nous avons découvert qu’il ne s’agit pas d’une maladie liée à l’âge », déclare le docteur Bruce S. Gillis, médecin chercheur et expert en fibromyalgie à Los Angeles, qui a mis au point un test de diagnostic de la fibromyalgie. « Elle peut toucher les jeunes enfants comme les personnes très âgées ».
Les jeunes, dit le Dr Gillis, sont souvent dépistés et diagnostiqués avec d’autres maladies, même si leurs symptômes indiquent une fibromyalgie. Par exemple, dit-il, de nombreux enfants diagnostiqués avec un TDAH (trouble de déficit de l’attention/hyperactivité) sont testés positifs pour les biomarqueurs associés à la fibromyalgie.
Mais si l’apparition de la fibromyalgie n’est pas plus fréquente chez les personnes âgées, M. Gillis pense que les symptômes peuvent varier quelque peu avec l’âge. « Il est raisonnable de supposer que les personnes âgées peuvent avoir des symptômes plus intenses » de fibromyalgie, dit-il, car elles peuvent éprouver une perte globale d’endurance, des problèmes de sommeil et d’autres causes de douleurs articulaires et musculaires.
De plus, note M. Gillis, les personnes âgées « n’ont souvent pas la capacité de faire autant d’exercice qu’elles le souhaiteraient, et finissent donc par se retrouver dans une situation de type « enfermé » », ce qui peut entraîner une plus grande fatigue ainsi que de la dépression et de l’anxiété.
Diagnostic de la fibromyalgie chez un jeune adulte
S’il peut être difficile d’obtenir un diagnostic correct de la fibromyalgie à tout âge, cette question peut représenter un défi particulier pour les adolescents et les jeunes adultes.
« J’ai vu une dizaine de médecins, pour essayer d’obtenir un diagnostic », explique Kiley Reitano, 19 ans, résidant de Boston, qui a été diagnostiqué avec la fibromyalgie il y a cinq ans, alors qu’il était en première année de lycée. Elle tient un blog sur la vie avec des maladies chroniques à The Spoonie.
Reitano dit que ses médecins semblaient considérer un diagnostic de fibromyalgie comme quelque chose à éviter. « Ils ne voulaient pas que je me sente limitée par une maladie qui ne disparaîtrait probablement pas », se souvient-elle. « Mais je voulais juste des réponses à ce moment-là, et je ne me souciais pas vraiment de ce qu’elles étaient ».
Vivre avec la fibromyalgie pendant le lycée n’était pas facile pour Reitano. « Alors que les gens de mon âge avaient des expériences normales, je faisais face à cela », note-t-elle. « On devient anxieux et déprimé en pensant qu’on n’est pas normal, comme n’importe quel lycéen le ferait, mais on est multiplié par dix parce qu’on a une maladie chronique.
Actuellement, Reitano étudie la psychologie en premier cycle universitaire, dans l’espoir de devenir art-thérapeute – un clin d’œil au rôle que l’art a joué pour l’aider à faire face à sa condition. Elle suit des cours en ligne afin de minimiser le risque de manquer les cours en raison de ses problèmes de santé.
L’un des avantages des cours en ligne, selon Mme Reitano, est qu’elle obtiendra son diplôme plus tôt. Mais elle reconnaît que son état de santé la distingue également sur le plan social, ce avec quoi elle a appris à faire la paix.
« C’est devenu ma norme, et je sais comment y faire face maintenant », dit-elle. Mais parfois, dit-elle, il a été difficile « d’essayer d’accepter le fait que c’est ma vie – surtout quand j’étais plus jeune et que j’ai commencé à la vivre ».
Faire face à la fibromyalgie en milieu de carrière
Faire face à un diagnostic de fibromyalgie dans le cadre d’un emploi à plein temps très chargé présente également des défis uniques, comme l’a appris Julianne Davis, 38 ans, résidente de Newbury Park, en Californie, qui travaille dans un service juridique d’entreprise et qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a un peu plus d’un an.
Depuis l’apparition de ses symptômes et son diagnostic, Julianne Davis a eu plus de mal à trouver un sommeil réparateur la nuit. Elle essaie d’améliorer la qualité de son sommeil par une méditation régulière. « Vous rangez le téléphone, vous éteignez vos affaires et vous vous retrouvez dans cet endroit calme », dit-elle.
Même lorsqu’elle est bien reposée au travail, Mme Davis doit souvent faire face à la fatigue et au brouillard cérébral. « Je dois tout écrire » pour l’aider à se souvenir des tâches, dit-elle – et même alors, « les choses passent parfois à travers les mailles du filet ».
Bien que la marche régulière puisse aider à soulager la fatigue, « certains jours, je marche pendant 20 minutes et j’ai mal au dos », dit-elle. Des rendez-vous réguliers chez le chiropracticien et les masseurs, plusieurs fois par semaine, aident à réduire la douleur et l’inconfort.
S’adapter à ces nouvelles habitudes n’a pas toujours été facile. « Je pense qu’au début, je me mettais trop de pression pour être comme il y a deux ou trois ans », dit Davis. « Je suis devenu meilleur à l’écoute de mon propre corps, mais cela a été une grande transition pour moi, de laisser tomber ce que je pense être censé être.
La fibromyalgie au Moyen Âge et au-delà
L’apparition des symptômes de la fibromyalgie a commencé autour de la ménopause pour Robin Dix, une résidente du New Hampshire âgée de 62 ans qui a été diagnostiquée avec une fibromyalgie il y a huit ans. Elle écrit une chronique intitulée Through the Fogat Fibromyalgia News Today.
« Au début, mon principal symptôme était la fatigue, plus que la douleur », dit-elle. Mais « au fil des ans, c’est devenu plus équilibré » pour inclure les deux.
Un facteur de son niveau de fatigue, dit Mme Dix, est les autres maladies qu’elle a développées au fil des ans – y compris la fatigue chronique, la fatigue surrénale, une thyroïde peu active, le syndrome du côlon irritable (SCI) et le reflux gastro-œsophagien (RGO).
« Pour moi, la situation s’est aggravée, alors j’ai l’impression que l’âge a quelque chose à voir avec ça », explique Mme Dix. Elle a également constaté une faiblesse musculaire accrue dans ses jambes, ce qui rend la marche difficile.
« Il est difficile de savoir à quel point les choses sont liées », admet Mme Dix, mais note que « le morceau que je connais est la fibro, et rien d’autre, est la douleur corporelle globale. Ce n’est pas si grave pour moi, mais c’est toujours là. C’est un peu comme une musique de fond ».
Le brouillard cérébral est également un défi pour Dix. « Au début, le brouillard cérébral n’était pas aussi mauvais. On a l’impression que c’est pire maintenant, mais il se peut que ce soit en partie dû au vieillissement », dit-elle.
Bien que la plupart des médecins disent que la fibromyalgie n’est pas une maladie évolutive, dit Dix, « pour beaucoup de gens, moi y compris, nos symptômes changent au fil des ans ». Cela peut être dû, bien sûr, à l’apparition d’autres problèmes de santé liés à l’âge.
Le résultat de tous ces symptômes, pour Dix, est qu’il est parfois nécessaire de rester à la maison plutôt que de voir sa famille et ses amis. « Quand vous devez annuler des projets, vous vous sentez très seule », dit-elle. « On peut se retrouver très isolé ».
Mais comme ses jeunes camarades atteints de fibromyalgie, Dix a découvert qu’Internet peut être un exutoire social et un soutien. « Il y a beaucoup d’endroits en ligne où les gens peuvent se connecter, et cela vous fait vous sentir beaucoup moins seul », dit-elle. « Je pense que c’est très important ».