Lorsque vous êtes au milieu d’une épicerie pleine de nourriture qui peut vous rendre malade, il est facile de se sentir dépassé et seul.
Il est difficile de suivre un régime sans gluten, car le gluten est présent dans de nombreux aliments. C’est pourquoi il est essentiel de demander l’aide d’autres personnes atteintes de la maladie cœliaque. Non seulement vous vous sentirez moins seul, mais vous serez plus enclin à suivre un régime sans gluten.
Pourquoi les groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie cœliaque sont-ils si importants
Le seul traitement de la maladie coeliaque consiste à éliminer complètement le gluten de votre alimentation. Cependant, une étude récente a indiqué que jusqu’à 55 % des personnes atteintes de la maladie coeliaque ne suivent pas un régime alimentaire strict sans gluten. Et si vous trichez dans votre alimentation, non seulement vous risquez de vous sentir mal, mais vous vous exposez aussi à un certain nombre de complications, notamment la stérilité, une faible densité osseuse, certains cancers et d’autres maladies.
L’une des meilleures façons de s’en tenir à un régime sans gluten est de devenir membre d’un groupe de soutien, explique Alice Bast, présidente de la National Foundation for Celiac Awareness à Ambler, Penn.
De nombreux groupes de soutien fournissent des informations sur la maladie cœliaque que votre médecin ne vous donnera peut-être pas, et vous serez entouré de personnes qui pourront vous guider dans votre vie avec la maladie cœliaque.
« Votre groupe de soutien devient votre bouée de sauvetage », explique M. Bast, qui a passé de nombreuses années à se rendre dans des groupes de soutien pour la maladie cœliaque et à les organiser dans différentes régions du pays. « Nous voulons penser à la santé et non à la maladie. Nous voulons penser positivement et, ‘je peux le faire' », dit-elle.
Trouver un groupe qui vous convient
Que vous recherchiez un soutien en personne ou en ligne, voici quelques conseils pour trouver un groupe de soutien pour la maladie coeliaque qui réponde à vos besoins.
- Commencez par votre hôpital local. Selon M. Bast, il est bon de commencer par consulter un hôpital de votre région.
- Demandez l’aide d’une organisation. Les organisations nationales pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque peuvent vous aider à entrer en contact avec des groupes dans votre région. La National Foundation for Celiac Awareness et la Celiac Disease Foundation disposent toutes deux de ressources de soutien étendues et de listes de groupes locaux. Il existe même un groupe de soutien appelé R.O.C.K.(Raising Our Celiac Kids) pour les familles avec enfants qui suivent un régime sans gluten.
- Profitez d’une communauté en ligne. Vous pouvez lire des blogs sur la maladie cœliaque, vous abonner à des bulletins d’information ou recevoir des alertes par courrier électronique pour connaître les dernières nouvelles du monde de la maladie cœliaque.
Tirez le meilleur parti des réunions
Lorsque vous allez aux réunions, c’est une bonne idée de tendre la main à quelqu’un et de lui demander une aide supplémentaire, dit M. Bast. Une personne qui suit un régime sans gluten depuis de nombreuses années peut vous emmener faire les courses et vous indiquer les aliments sans gluten, ou vous donner des conseils comme l’achat d’un grille-pain four séparé ou l’utilisation de papier d’aluminium pour que vos aliments sans gluten ne soient pas contaminés par des miettes provenant d’aliments contenant du gluten.
Et si votre groupe ne le fait pas déjà, proposez de vous rencontrer dans un restaurant. « Nous avons commencé à nous réunir dans les restaurants parce que certaines personnes avaient peur de manger au restaurant », explique M. Bast. Ainsi, les nouveaux membres peuvent voir comment d’autres personnes atteintes de la maladie cœliaque commandent au menu d’un restaurant.
Quand on vous diagnostique une maladie coeliaque, vous risquez d’avoir beaucoup de questions. Un groupe de soutien peut vous aider. Et à mesure que vous vous sentirez plus à l’aise avec un régime sans gluten, continuer à fréquenter les groupes de soutien renforcera les avantages de rester sans gluten et vous donnera l’occasion d’aider les autres.