Si vous faites partie des 5 millions d’adultes américains qui vivent avec la douleur chronique de la fibromyalgie, vous savez que certains jours sont pires que d’autres. « Les mauvais jours, j’ai mal partout », dit Orvie Prewitt, spécialiste de l’éducation à la santé et coordinatrice de programme pour le Centre régional de l’arthrite de la région de Kansas City, dans le Missouri, qui a été diagnostiquée avec la fibromyalgie il y a sept ans. « J’ai l’impression d’avoir été renversée par un camion ou d’avoir des bleus sur tout le corps. La douleur est implacable et épuisante ». Lorsque les douleurs de la fibromyalgie atteignent ce niveau, utilisez les conseils de cet expert pour vous aider à y faire face.
Moins de stress pour moins de douleur
« Souvenez-vous que la douleur vient pour passer, pas pour rester », dit Mme Prewitt. « Le stress lié à la douleur ne fait qu’aggraver les choses. » La dépression et l’anxiété ne provoquent pas la fibromyalgie, mais elles sont courantes chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Il est important d’apprendre à contrôler le stress et de garder une attitude positive pour faire face à la douleur chronique. M. Prewitt suggère d’apprendre la relaxation musculaire, d’utiliser l’imagerie guidée ou de se distraire avec sa musique préférée ou un bon livre.
Un meilleur sommeil pour réduire les douleurs et les maux
« Il est très important d’établir de bonnes habitudes de sommeil », déclare le docteur Howard Konowitz, spécialiste de la gestion de la douleur et anesthésiste au Gottlieb Memorial Hospital de Melrose Park, Illinois, « la douleur peut rendre le sommeil difficile, mais il peut aussi y avoir des changements cérébraux dans la fibromyalgie qui interfèrent avec le sommeil réparateur ». Environ 90 % des personnes atteintes de fibromyalgie ont un sommeil perturbé. Les conseils pour un meilleur sommeil sont les suivants : dormir au moins huit heures, respecter un horaire de sommeil strict, éviter les longues siestes de jour et la caféine, avoir un environnement de sommeil confortable et prendre une douche chaude avant de se coucher. Si vous avez encore des difficultés, demandez à votre médecin si un somnifère pourrait vous aider.
Étirez vos muscles
« Des exercices sans contact avec beaucoup d’étirements peuvent maximiser la fonction musculaire et diminuer les douleurs dues à la fibromyalgie », explique le Dr Konowitz. « Vous voulez faire de l’exercice aérobique sans rebondir ou frapper. » Les bons exercices d’étirement comprennent le yoga et la natation. Prewitt recommande aussi fortement le Fondation pour l’arthrite programme d’exercice pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Demandez à votre médecin de travailler avec vous sur un programme d’exercice adapté à vos besoins.
Massage intelligent pour les douleurs de la fibromyalgie
Un massage des tissus profonds peut être très utile pour les douleurs de la fibromyalgie, mais pas n’importe quel massage. « Vous devez vraiment trouver un massothérapeute qui vous connaît et qui a de l’expérience dans le domaine de la fibromyalgie », explique Mme Prewitt. Un mauvais massage pourrait aggraver vos douleurs, alors demandez conseil à votre médecin. Vous pouvez également utiliser des techniques simples à la maison. M. Prewitt recommande de mettre deux balles de tennis dans une chaussette, de la placer entre votre dos et le mur, et de s’appuyer dessus pour faire rouler un peu de soulagement dans votre dos et vos épaules.
Obtenir de l’aide et du soutien
Acceptez qu’il y ait des moments où vous aurez besoin d’aide. N’ayez pas honte de vous adresser à vos amis et à votre famille – faites-leur savoir quand vous vous sentez dépassé. Mettez en place un système de soutien pour gérer les tâches ménagères lorsque vous traversez un pic de douleur. Renseignez-vous également sur vos droits au travail. La loi sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act) Site web est un bon point de départ. Vous pouvez également envisager de créer un groupe de soutien. L’Association nationale de la fibromyalgie propose des liens pour vous aider à en trouver un dans votre région.
Un plan d’économie d’énergie
Outre les maux et les douleurs, la fatigue est un problème majeur pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Cela signifie que vous devez savoir quand dire non. La fatigue due à la fibromyalgie peut être à la fois physique et mentale. Une mauvaise journée avec la fibromyalgie peut vous mettre dans un état que nous appelons le « brouillard de fibro » », explique M. Prewitt. « Quand vous avez un fibrobrouillard, vous devez ralentir. » Chaque fois que la douleur s’intensifie, vous devez réduire vos obligations. « Souvent, vous ne pouvez pas faire tout ce que vous voulez faire, alors vous devez choisir vos endroits et faire ce que vous pouvez faire », ajoute M. Prewitt.
Essayez les thérapies alternatives
Bien qu’il existe des médicaments approuvés pour la fibromyalgie, de nombreuses personnes souffrant de douleurs liées à la fibromyalgie trouvent un soulagement dans les traitements non médicaux. En fait, 90 % des personnes atteintes de fibromyalgie essaient un traitement alternatif – l’acupuncture, la chiropractie, la méditation et le tai-chi peuvent aider. « Les personnes atteintes de fibromyalgie sont également vulnérables aux traitements alternatifs qui ne fonctionnent pas, il faut donc être prudent », déclare Mme Prewitt. « Si cela semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas. » Elle recommande le site web du National Center for Complementary and Alternative Medicine des National Institutes of Health comme une bonne ressource pour étudier les traitements alternatifs lorsque vous souhaitez une nouvelle approche pour gérer la douleur.
S’éduquer soi-même
« L’une des meilleures façons de faire face à la douleur de la fibromyalgie est d’en apprendre le plus possible sur la maladie afin d’avoir suffisamment d’informations précises pour prendre des décisions éclairées sur votre traitement », explique M. Konowitz. La meilleure équipe de fibromyalgie est composée de médecins, de thérapeutes et d’un patient bien éduqué – vous. Vous vous sentirez plus en contrôle et mieux à même de gérer une mauvaise journée lorsque vous saurez tout ce que vous pouvez sur la fibromyalgie.