Il faut beaucoup de travail pour réussir un mariage ou une autre relation à long terme. Et lorsqu’un des partenaires est atteint du syndrome d’Asperger, la relation peut être encore plus difficile. Étant donné que le syndrome d’Asperger rend les connexions émotionnelles et la communication sociale extrêmement difficiles, il n’est pas étonnant qu’un partenariat entre une personne atteinte du syndrome d’Asperger et une autre qui ne l’est pas puisse être rempli de stress, de malentendus et de frustration.
Pour comprendre comment le syndrome d’Asperger peut créer une telle angoisse dans une relation, il est important de savoir comment les personnes atteintes sont affectées. Le syndrome d’Asperger est un trouble du développement qui fait partie du spectre autistique. Il est considéré comme un trouble du spectre autistique de haut niveau. Des statistiques récentes des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) montrent qu’un enfant américain sur 68 né aujourd’hui souffre d’une forme de trouble du spectre autistique (TSA). Une autre étude publiée par les CDC montre également que les TSA ont plus de quatre fois plus de chances d’être diagnostiqués chez les hommes que chez les femmes.
Les personnes atteintes d’autisme classique peuvent présenter de graves troubles du développement du langage et de la capacité à communiquer avec les autres. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger sont moins touchées, mais ont souvent des difficultés à se connecter au niveau social et émotionnel. Elles ont du mal à lire les indices verbaux et non verbaux comme le langage corporel et les expressions faciales, et peuvent avoir des difficultés à établir un contact visuel. Parfois, ils ne comprennent pas « comment » quelque chose a été dit, mais seulement « ce qui » a été dit. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger peuvent également manquer d’empathie, de la capacité à comprendre les sentiments des autres. Elles peuvent involontairement dire ou faire des choses inappropriées qui offensent ou blessent les autres.
Bien que chaque personne atteinte du syndrome d’Asperger soit unique, elle présente certaines caractéristiques communes :
- Une intelligence supérieure à la moyenne
- Un intérêt ou une obsession pour un sujet particulier – un intérêt inhabituel pour les trains, par exemple – et être un maître en la matière
- Avoir des routines ou des rituels stricts et avoir du mal avec les changements ou les transitions
- Questions sensorielles
En raison de ces excentricités et de leur manque de compétences sociales, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger peuvent se faire peu d’amis et sont souvent considérées comme des solitaires.
Impact du syndrome d’Asperger sur les relations
Le manque d’empathie est l’un des problèmes les plus difficiles pour une personne atteinte du syndrome d’Asperger qui est en couple, explique Kathy Marshack, PhD, psychologue à Vancouver (Wash.), qui travaille avec des couples touchés par le syndrome d’Asperger et auteur de La vie avec un partenaire ou un conjoint atteint du syndrome d’Asperger : La vie en dehors des sentiers battus ? Le membre de la relation qui n’est pas Asperger se met en colère et est blessé par le manque d’émotion et de compréhension de son partenaire, disant souvent des choses comme « Tu ne comprends tout simplement pas ! Parce que la personne atteinte du syndrome d’Asperger ne « comprend pas » effectivement, elle s’éloigne et se met en colère et sur la défensive, explique Marshack. Avec le temps, la déconnexion émotionnelle peut éroder la relation. Le partenaire de la personne non Asperger se sent souvent mal aimé, usé et déprimé, dit-elle.
Les couples Asperger/non-Asperger sont également confrontés à un certain nombre d’autres défis, notamment
- Problèmes sexuels. Selon M. Marshack, le sexe est l’une des premières choses à s’effondrer dans ces relations. La moitié du problème provient de problèmes sensoriels, mais l’autre moitié est le manque d’empathie. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ne peuvent pas évaluer ce que leur partenaire apprécie (ou n’apprécie pas) en lisant leur langage corporel. Selon Marshack, « Qui veut constamment parler de son chemin dans le sexe, en disant des choses comme « S’il te plaît, mets ta main ici » ?
- Les tensions dans les relations sociales. Parce qu’une personne atteinte du syndrome d’Asperger a du mal à s’intégrer dans un environnement social, le partenaire non Asperger est toujours prêt à intervenir et à « sauver » son partenaire de l’embarras. La socialisation peut devenir tout simplement trop de travail, et le couple cesse de le faire ou les partenaires commencent à vivre séparément. Parfois, le partenaire de l’Asperger abuse de l’alcool pour réduire ses inhibitions et se sentir plus « normal » dans les situations sociales.
- Problèmes parentaux. « Lorsque les enfants entrent en jeu, c’est souvent la fin de la relation », dit Marshack. Le partenaire de la non-sperger est souvent dévasté par le manque d’empathie manifesté à l’égard de l’enfant : Le parent de l’Asperger peut ignorer l’enfant, faire des commentaires caustiques et ne pas reconnaître quand l’enfant a besoin de réconfort. Parfois, le parent de l’Asperger est trop strict ou trop indulgent, laissant au partenaire de l’autre parent le soin de s’occuper de l’enfant. Cela crée un champ de bataille parental, même si les deux parents aiment l’enfant.
Tim Bennett, un peintre vivant en Grande-Bretagne, entretient une relation à long terme avec Tray, une femme atteinte du syndrome d’Asperger. Tray refuse de quitter son petit appartement d’une chambre à coucher ou de le partager avec Tim, même si le couple a un fils ensemble. Francis, 6 ans, est également atteint du syndrome d’Asperger et de problèmes de comportement connexes. Bennett dit que, comme Tray et lui ont des styles parentaux très différents, ils trouvent préférable d’élever Francis séparément afin d’éviter les conflits. Tray a beaucoup de mal à gérer le comportement de Francis et court le risque de s’effondrer en public si l’enfant est difficile. D’un autre côté, « elle peut entrer dans le jeu avec lui d’une manière que je ne peux pas, en créant des mondes imaginaires ensemble », dit Bennett. « Nous nous complétons donc de nombreuses façons en tant que parents ».
Le syndrome d’Asperger : Un diagnostic retardé
Jurintha Fallon connaît également les difficultés de la vie avec un partenaire d’Asperger. Cette mère au foyer de deux adolescents dans le Connecticut dit que la vie avec son mari, Rob, un ingénieur informatique prospère atteint du syndrome d’Asperger, est « comme monter sur des montagnes russes 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sans être attaché ».
Jurintha et Rob sont mariés depuis 20 ans, mais il a été officiellement diagnostiqué il y a seulement deux ans. Elle soupçonnait depuis longtemps que Rob était différent. Jurintha a connu un moment de gloire il y a 11 ans, lorsque son fils cadet a été diagnostiqué du syndrome d’Asperger. « Le comportement de notre fils et le diagnostic sont ce qui m’a rapidement amené à croire que mon mari était également atteint du syndrome d’Asperger », dit-elle.
Jurintha décrit Rob comme fonctionnant comme un adulte sur le plan intellectuel mais comme un enfant sur le plan émotionnel. Le couple a connu de nombreux écueils relationnels à cause du syndrome d’Asperger, mais le problème le plus important a peut-être été le manque d’empathie de Rob, dit-elle. Ce problème a atteint son paroxysme il y a quelques années, lorsque leur fils aîné a eu un accident de vélo mettant sa vie en danger alors qu’il était chez ses grands-parents dans le Maine. Jurintha et Rob étaient présents à un événement professionnel à Boston, mais Rob ne voulait pas partir pour être au chevet de son fils. Rob pensait que ses parents avaient la situation en main et qu’il était donc inutile de faire 2,5 heures de route.
Jurintha a finalement convaincu Rob qu’ils devaient y aller. « La première question que mon fils a posée était : « As-tu quitté le travail tout de suite pour monter ? dit Jurintha. « J’ai dû mentir. Rob n’a pas vu à quel point mon fils cadet était bouleversé et à quel point ses parents étaient épuisés non plus. Il a commencé à travailler le lendemain. »
Après cet incident, Jurintha a demandé à Rob de voir un psychologue pour obtenir une évaluation d’Asperger. Après le diagnostic, Rob a commencé une thérapie, et il a fait de grands progrès pour comprendre comment son syndrome d’Asperger affecte le mariage. « Je suis très fier de lui », dit Jurintha.
Quatre façons de faire face au syndrome d’Asperger de votre partenaire
Pour la plupart, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger veulent être des partenaires et des parents aimants, mais elles ont besoin d’aide pour apprendre à le faire, dit Jurintha. Voici comment rendre la vie un peu plus facile pour tout le monde :
- Communiquez directement vos besoins. Faites-le verbalement ou par écrit et sans émotion. Ne faites pas d’allusion, ils ne comprendront pas, dit Jurintha.
- Fixez des règles claires sur l’éducation des enfants. Selon M. Marshack, le partenaire de l’Asperger doit accepter de cesser de parler à l’enfant ou de le discipliner dans certaines situations si le parent non Asperger le lui demande. Le partenaire de l’Asperger peut manquer quelque chose que l’autre parent peut comprendre. Discutez de la situation en couple et trouvez une solution.
- Envisagez une thérapie. M. Marshack suggère de commencer par une thérapie individuelle pour les deux partenaires, puis de faire une thérapie de couple. Réalisez que vous ne pouvez pas « réparer » votre partenaire, mais l’éducation est la première étape. « Lisez tout ce que vous pouvez sur le syndrome d’Asperger et devenez un expert de la dynamique de votre propre relation », explique M. Marshack. Jurintha ajoute que la thérapie peut vous aider à apprendre à faire face et à faire plus que simplement survivre à la relation.
- Cherchez du soutien. Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien. L’une des options en ligne est Asperger et autre moitié, un groupe de soutien pour les femmes dont le partenaire est atteint du syndrome d’Asperger. Le syndrome d’Asperger : Partners & Family of Adults With ASD est une autre communauté pour les hommes et les femmes qui aiment un adulte atteint du syndrome d’Asperger.
Jurintha et Tim soulignent tous deux à quel point ils aiment leur partenaire et sont engagés dans leur relation. « En fin de compte, nous nous aimons, nous le savons tous les deux, et nous apprenons à nous débrouiller ensemble », dit Jurintha. Un peu d’humour ne fait pas de mal non plus. Nous avons un truc marrant à nous dire : « Tu me rends fou ! Idem ! C’est tout aussi difficile pour lui de s’adapter à moi que de s’adapter à lui ».