De nombreuses personnes atteintes de maladies auto-immunes ont du mal à obtenir un diagnostic correct. Dans certains cas, on diagnostique par erreur d’autres affections. D’autres fois, les médecins disent aux patients que leurs symptômes, qui sont souvent vagues dans le cas d’une maladie auto-immune, sont juste dans leur tête ou sont liés au stress. La recherche d’un médecin capable d’établir un diagnostic correct peut être difficile.
En quoi consiste le diagnostic d’une maladie auto-immune ?
Il existe plus de 80 types différents de maladies auto-immunes, et le diagnostic de chaque maladie varie quelque peu. En général, cependant, le diagnostic d’une maladie auto-immune nécessite une combinaison d’analyses sanguines, un examen approfondi de vos antécédents et de vos symptômes, et un examen physique.
Les tests sanguins permettant de diagnostiquer une maladie auto-immune peuvent inclure
- Tests d’auto-anticorps. Pour certaines maladies auto-immunes, il existe des tests sanguins qui permettent de rechercher des auto-anticorps dans le sang. Les auto-anticorps sont des anticorps produits par votre système immunitaire qui l’amènent à attaquer vos propres cellules, tissus et organes.
- Inflammation et tests de fonctionnement des organes. Étant donné que certains troubles auto-immuns peuvent entraîner un fonctionnement anormal de certains organes, tels que les reins ou le foie, votre médecin peut effectuer des tests pour vérifier si vos organes fonctionnent comme ils le devraient.
Conseils pour obtenir un diagnostic correct de maladie auto-immune
En tant que patient dans cette situation, vous pouvez faire certaines choses pour augmenter vos chances d’obtenir un diagnostic correct de maladie auto-immune, notamment
- Connaître et communiquer vos antécédents familiaux. Les maladies auto-immunes ont tendance à être familiales, alors demandez autour de vous si l’un des membres de votre famille a ou a eu une maladie auto-immune. Si vous avez des antécédents familiaux de maladie auto-immune, parlez-en à votre médecin afin qu’il dispose de ces informations sur votre risque de maladie auto-immune lors de l’évaluation de vos symptômes.
- Suivi de vos symptômes. Les symptômes des maladies auto-immunes peuvent être nombreux et peuvent aller et venir. Il est donc conseillé de tenir un journal de vos symptômes. Dans votre journal, dressez la liste des symptômes que vous ressentez et précisez quand vous les ressentez : ce que vous faisiez à ce moment-là, ce que vous avez mangé et bu, les médicaments que vous avez pris, le cas échéant. Emportez ce journal avec vous lors de vos rendez-vous afin que votre médecin puisse le consulter.
- Renseignez-vous sur les tests de dépistage des maladies auto-immunes. Parfois, les médecins ne font pas automatiquement de tests sanguins pour les maladies auto-immunes. Il n’existe pas de test unique qui puisse confirmer le diagnostic d’une maladie auto-immune, mais il existe des tests qui peuvent suggérer ou exclure la présence d’une maladie auto-immune suspectée. Si vos tests sont négatifs, il peut parfois être utile de refaire un test ultérieurement, car des résultats faussement négatifs sont possibles lorsque certaines maladies auto-immunes sont en « rémission ».
- Envisager un deuxième avis. Si vous présentez des symptômes persistants que votre médecin ne peut expliquer, envisagez de consulter un autre médecin pour obtenir un deuxième avis. Demandez à être orienté vers de bons médecins qui sont connus pour diagnostiquer des conditions difficiles à reconnaître comme les troubles auto-immuns.
- Consulter un spécialiste. Si votre médecin de premier recours soupçonne que vous souffrez d’une maladie auto-immune, demandez à être orienté vers un spécialiste. En fonction de votre état, il existe probablement un spécialiste qui a l’expérience du diagnostic et du traitement.
- Recherchez d’autres troubles. Comme il n’est pas rare d’avoir plus d’une maladie auto-immune, discutez avec votre médecin de la possibilité d’un autre diagnostic si votre traitement actuel ne fonctionne pas assez bien pour gérer vos symptômes.
Lorsque vous suivez le processus de diagnostic d’une maladie auto-immune, un peu de patience est généralement de mise. Vous pouvez contribuer à accélérer le processus de diagnostic en suivant les conseils ci-dessus. Mais comme les symptômes d’une maladie auto-immune vont et viennent souvent au fil du temps, il peut falloir des mois, voire des années, pour confirmer un diagnostic de maladie auto-immune, même si votre médecin soupçonne que vous en êtes atteint.