Deux choses que Lisa Sanders, MD, aime sont un bon mystère et une histoire fascinante. Il n’est donc pas surprenant qu’elle soit devenue l’une des principales voix dans le domaine des détectives médicaux, écrivant la rubrique Diagnostic du New York Times depuis des décennies et jouant le rôle principal dans une série de documentaires Netflix du même nom.
Le diagnostic est une étape clé de tout voyage entre un médecin et un patient, explique le Dr Sanders, interniste à l’hôpital de Yale New Haven dans le Connecticut, professeur associé de médecine interne et d’éducation à l’école de médecine de Yale et auteur du livre Diagnosis : Solving the Most Baffling Medical Mysteries (Résoudre les mystères médicaux les plus déroutants).
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Un diagnostic détermine le traitement, le pronostic, et plus
« Il est important que tous ceux qui peuvent obtenir un diagnostic en obtiennent un. Vous pourrez alors connaître la bonne approche thérapeutique et avoir une idée du pronostic », dit-elle. Même lorsqu’aucun traitement n’est disponible, les gens sont réconfortés en comprenant ce qui ne va pas chez eux. De plus, pour que votre maladie soit prise au sérieux par les autres – pour jouer le « rôle de malade », comme elle le dit – il faut généralement lui donner un nom.
Les médecins comme Sanders ne veulent rien d’autre que d’en donner un. « Le plaisir que vous éprouvez à poser un diagnostic difficile est fantastique. C’est un triomphe qui ressemble à la résolution d’un puzzle, mais ici, il s’agit de la santé et de la vie d’une personne », dit-elle.
Retard de diagnostic : Les femmes atteintes d’endométriose n’en ont pas pendant des années
Atteindre cette étape de base est un problème pour beaucoup de gens. Ils vont chez leur médecin et subissent quelques tests. Mais si la réponse n’apparaît pas rapidement, ou si d’autres facteurs sont en place, il se peut qu’une étiquette ne soit pas délivrée.
L’endométriose, une maladie dans laquelle des tissus ressemblant à l’endomètre se développent à l’extérieur de l’utérus sur d’autres organes, provoquant souvent des douleurs pelviennes ou la stérilité, est l’une des maladies pour lesquelles le diagnostic est difficile à établir, explique M. Sanders. Tout d’abord, il n’existe aucun test non invasif qui puisse prouver ce qui se passe. Ensuite, il y a le fait que cette maladie est exclusivement féminine. « La réalité est que les femmes sont plus souvent victimes d’un coup de foudre que les hommes », admet-elle. Pire, « cela est lié à la douleur en bas, dont ni les médecins ni les patients ne se sentent à l’aise de parler ». A cela s’ajoute le fait que les femmes ne savent pas toujours ce qu’elles sont censées ressentir normalement – par exemple que les crampes mensuelles qu’elles ressentent sont en fait bien pires que celles des autres femmes.
Tout cela fait que les femmes passent en moyenne dix ans avant d’être diagnostiquées, selon l’Endometriosis Foundation of America. En raison du désir de Mme Sanders de mettre en lumière ces défis, elle a été choisie par la fondation pour être honorée lors de la collecte de fonds annuelle du Blossom Ball à New York.
Sanders met ses compétences journalistiques au service de la médecine
Sanders a d’abord passé une décennie comme journaliste, notamment comme producteur pour CBS News. Lorsqu’elle a décidé de changer de carrière et qu’elle est entrée ensuite à l’école de médecine, elle a réalisé à quel point ses anciennes compétences lui servaient encore.
« À certains égards, la médecine et le journalisme me ressemblent remarquablement », dit-elle. « Vous pouvez poser aux gens des questions approfondies » – celles qui sont jugées inappropriées dans d’autres contextes, plaisante-t-elle. Et ces deux domaines se situent dans le domaine de l’incertitude.
C’est l’incertitude qui entoure certains diagnostics qui a tout de suite éveillé son intérêt. « J’ai été surprise que le travail de détective fasse partie de la médecine », dit-elle, notant qu’elle est depuis longtemps une fan de Sherlock Holmes et d’autres mystères. Elle a été frappée par la façon dont les médecins admettaient leurs hésitations avec les autres médecins autour de la fontaine d’eau, mais pas avec les patients eux-mêmes.
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Une colonne de journal est née
Lorsque le New York Times lui a demandé en 2002 d’écrire une chronique sur la complexité de la résolution de certains mystères médicaux, elle a sauté sur l’occasion de partager sa passion avec le public. La chronique présente aux lecteurs un cas déconcertant tel que le médecin le voit, des symptômes aux tests, aux diagnostics inexacts – qui, selon Mme Sanders, sont inévitables dans les cas de maladies difficiles à détecter – à la multiplication des tests et des diagnostics, pour finalement révéler la solution découverte par le médecin. Plus tard, elle a ajouté une autre chronique du Times, » Think Like a Doctor« , où les lecteurs ont fait part de leurs suggestions à la foule.
La rubrique Diagnostic de Sanders a inspiré la série télévisée House, M.D., qui a tourné autour de l’expert en diagnostic fictif Gregory House, pour lequel elle a été consultante.
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Tant de maladies sont difficiles à diagnostiquer
Les maladies peuvent échapper à la détection pour un certain nombre de raisons, explique M. Sanders. Les patients peuvent avoir des présentations uniques de conditions communes. Ils peuvent souffrir de quelque chose de vraiment rare. Ils peuvent aussi souffrir d’une maladie qui se déclare et disparaît, comme c’est le cas pour les maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou la maladie de Crohn.
Et puis il y a la réalité : certains symptômes peuvent indiquer de nombreuses possibilités. « Notre corps a un répertoire de symptômes extrêmement limité », dit-elle, notant que des symptômes comme la nausée, l’essoufflement, la douleur et autres peuvent être le signe de nombreuses maladies différentes. « La seule façon d’aborder cette question est de commencer par la possibilité la plus probable et, avec le temps, de se frayer un chemin jusqu’à la périphérie », dit-elle.
Finalement, comme les personnes présentées dans sa chronique ou dans la série Netflix, un grand nombre de patients finissent par apprendre ce qui les afflige. Parfois, cependant, la réponse n’est pas aussi précise que le patient – ou le médecin – le souhaite. « Il y a certains diagnostics que je considère comme des diagnostics de poubelle, comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique », dit-elle. Il peut s’agir d’une étiquette, mais « nous n’avons aucune idée de ce qui la cause, de ce qui la rend meilleure, s’il s’agit d’une seule maladie ou de plusieurs, ou de ce que nous devrions dire aux patients de faire ».
Comment survivre – et prospérer – en attendant un diagnostic
Si vous pensez que le diagnostic que votre médecin vous a donné est incorrect, dites-le. Certains médecins sont trop confiants dans leurs compétences de détective, et d’autres hésitent à partager leur incertitude de peur que le patient ne s’inquiète de leur incompétence, explique M. Sanders.
Elle n’est cependant pas très enthousiaste à l’idée de quitter son médecin de premier recours, même si vous avez l’impression qu’il n’a pas bien cerné votre état ou, pire, qu’il vous rejette comme étant psychosomatique. « Je suis contre le shopping des médecins. La meilleure approche est de travailler avec votre médecin et de lui faire savoir que vous voulez un deuxième avis », dit-elle.
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À un moment donné, cependant, il peut être sage de lever la main pour obtenir ce label – du moins pour l’instant – et de passer à autre chose. « Si vous êtes dans les deux chiffres des médecins sans diagnostic et que tous vos tests sont normaux, vous avez peut-être quelque chose pour lequel nous n’avons pas encore de test ou que nous ne comprenons pas », dit-elle.
Quoi qu’il en soit, ne remettez pas à plus tard vos efforts pour vous sentir mieux jusqu’à ce que vous obteniez enfin une étiquette. « C’est la seule vie que vous avez », dit-elle, en faisant remarquer que si tout ce que vous pouvez faire pour l’instant est de masquer la douleur, faites-le.
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Créer un service hospitalier comme celui du Dr House
La prochaine étape de Sanders consiste à explorer la possibilité que la médecine ait besoin d’une autre spécialité : la médecine diagnostique. Le rôle du Dr House en tant que responsable de la médecine diagnostique n’existe pas dans le monde réel.
« Il n’y a pas de département de médecine diagnostique en dehors de House, mais pourquoi n’y en a-t-il pas ? » Elle a commencé à poser la question.
Plutôt que d’obliger chaque médecin à établir un diagnostic, même si le cas est difficile, peut-être que la création d’un plus grand nombre de personnes comme Lisa Sanders contribuerait grandement à obtenir ces réponses insaisissables mais importantes.