Comme si les symptômes de la maladie de Crohn n’étaient pas assez graves, de nombreuses personnes atteintes de cette maladie présentent également de graves symptômes en dehors de leur appareil digestif. Des douleurs et de la fatigue articulaires à la malnutrition et aux problèmes de peau, la maladie de Crohn peut entraîner toute une série de « suppléments » qui peuvent compromettre la qualité de vie. Notre invité expert, le Dr David T. Rubin, gastro-entérologue du centre médical de l’université de Chicago, explique ces symptômes supplémentaires de la maladie de Crohn, parle de leurs risques sanitaires à court et à long terme et suggère des stratégies de prévention et de traitement qui pourraient vous être utiles.
Quels sont les symptômes non digestifs de la maladie de Crohn ?
Dr Rubin :
Nous parlons de problèmes dans les systèmes d’organes en dehors du tractus intestinal. Et lorsque nous commençons à évaluer les patients qui souffrent de ces affections intestinales, nous découvrons que beaucoup d’entre eux présentent des symptômes qui touchent leurs articulations, leur peau ou d’autres parties de leur corps. Il est très important de les évaluer car ils nous donnent parfois des indices sur la cause ou l’activité sous-jacente de leurs maladies intestinales.
Lorsque nous voyons quelqu’un qui présente, par exemple, le symptôme extra-intestinal le plus courant, la douleur articulaire, ce que nous voulons savoir, c’est, premièrement, si cette douleur articulaire est liée à l’inflammation intestinale et si elle en est la conséquence. Nous ne comprenons pas toujours pourquoi cela peut se produire, mais nous voulons savoir s’il s’agit en fait d’une douleur articulaire qui est un processus parallèle, c’est-à-dire une autre maladie qui se produit également chez ce patient. Il est important de faire la distinction entre les deux car les stratégies de traitement peuvent être très différentes.
En fait, non seulement certains des problèmes extra-intestinaux que nous rencontrons peuvent être liés aux médicaments, mais il existe une théorie selon laquelle les médicaments utilisés pour traiter les maladies inflammatoires de l’intestin peuvent parfois activer ou déclencher certains autres problèmes, nous devons donc y réfléchir et comprendre ce que nous faisons.
Pourquoi est-il important de traiter les symptômes de la maladie de Crohn non digestive ?
Dr Rubin :
Les manifestations extra-intestinales de la maladie de Crohn chez certains patients sont plus invalidantes que les problèmes intestinaux. Nous devrions nous occuper de ces patients aussi énergiquement que nous traitons leurs problèmes intestinaux. Lorsque je vois des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin, je leur expose toujours les objectifs de notre stratégie de prise en charge.
Premièrement, nous parlons d’un diagnostic précis de la maladie. Nous voulons donc être sûrs de savoir à quel type de maladie intestinale nous avons affaire, mais en fait nous élargissons cela pour inclure un diagnostic précis de tout problème extra-intestinal dont ils souffrent. Et nous voulons savoir si ceux-ci sont spécifiquement liés au problème intestinal, ou s’ils coexistent avec le problème intestinal mais sont indépendants ?
Deuxièmement, nous parlons ensuite de l’induction de la rémission. Nous voulons que cela reflète l’arrêt de toute l’inflammation, l’arrêt de tous les problèmes qui accompagnent la maladie intestinale active, comme la diarrhée, la douleur, le saignement ou l’urgence.
Lorsque nous parvenons à induire une rémission, nous passons à l’entretien de la rémission et au maintien d’une personne en bonne santé aussi longtemps que possible pour prévenir les rechutes de la maladie. Notre prochain objectif est d’éviter la chirurgie lorsque nous le pouvons, mais de comprendre qu’il s’agit d’une option de traitement efficace et de l’adopter lorsque cela est nécessaire.
Et enfin, le dernier objectif est d’atteindre une qualité de vie sans restriction. Et si nous n’abordons pas chaque patient individuellement en utilisant ces objectifs et en nous rappelant quels sont ces objectifs au fur et à mesure, nous risquons de stopper l’inflammation intestinale mais d’oublier que notre patient a des difficultés à marcher ou à se rendre à l’école ou qu’il ne pourra pas fonctionner le reste de sa vie.
Quelles sont les causes de la malnutrition chez les patients atteints de la maladie de Crohn et peut-on la prévenir ?
Dr Rubin :
Il y a deux raisons principales pour lesquelles les gens deviennent mal nourris lorsqu’ils sont atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin. La première est due à l’intestin lui-même, et à ce que nous pourrions décrire comme une diminution de l’absorption des nutriments. Cela peut être dû à une inflammation de l’intestin qui ne vous permet pas d’absorber les nutriments dont votre corps a désespérément besoin. Elle peut également être due à une résection, ou à une ablation chirurgicale, de l’intestin. Ainsi, si vous avez subi l’ablation de certaines parties de vos intestins, vous pouvez vous retrouver avec une malnutrition ou du moins une malnutrition de certains nutriments. Les personnes qui ont des sténoses ou des rétrécissements intestinaux, ou qui ont subi des opérations et ont du tissu cicatriciel dans l’abdomen, peuvent développer des boucles intestinales contenant une quantité excessive de bactéries, et elles peuvent en fait contribuer à certains types de malabsorption.
La deuxième grande catégorie de malnutrition est tout simplement le fait que les gens n’absorbent pas assez de calories. Les personnes souffrant de ces troubles apprennent très vite que si elles ne mangent pas ou mangent beaucoup moins, leurs symptômes sont réduits au minimum. Ils développent donc ce que nous appelons la phobie alimentaire, ce qui signifie qu’ils ont appris que lorsqu’ils mangent, ils se sentent mal, donc ils commencent à éviter consciemment ou même inconsciemment de manger suffisamment, et en limitant leur alimentation, ils peuvent finir par devenir mal nourris.
Pour moi, c’est un mode de vie inacceptable, atteindre une qualité de vie sans restriction signifie aussi permettre aux gens d’être libérés de ce type de régimes d’élimination afin qu’ils puissent profiter de toutes les choses dont ils ont envie.
La meilleure façon de la gérer n’est pas d’éliminer de plus en plus d’aliments pour qu’ils ne ressentent aucune gêne, mais plutôt de comprendre l’étendue de leur maladie et d’employer des thérapies appropriées pour la soigner afin qu’ils puissent prendre plaisir à manger les différents aliments qu’ils veulent.
Quelles sont les causes de la fatigue chez les patients atteints de la maladie de Crohn ?
Dr Rubin :
La cause numéro un de la fatigue est probablement la maladie intestinale elle-même. Nous savons actuellement qu’il s’agit d’une réponse immunitaire dérégulée, c’est-à-dire que le système immunitaire est activé mais ne peut pas trouver l’interrupteur d’arrêt. Imaginez donc qu’il y ait une guerre en vous. Cela dépense une énorme quantité d’énergie, et non seulement cela entraîne une profonde fatigue, mais cela augmente également le nombre de calories que votre corps brûle et dont il a besoin pour maintenir son niveau d’énergie.
Maintenant, l’autre chose à laquelle nous devons toujours penser est la fatigue liée à l’anémie, ou à un faible nombre de globules rouges, qui peut se produire soit à cause d’une perte de sang due à une maladie active, soit à cause de la malabsorption du fer ou de la vitamine B 12 qui peut provoquer l’anémie. Les effets secondaires liés aux médicaments peuvent provoquer de la fatigue. Nous devons donc passer en revue les différents médicaments que prennent les patients.
Les patients atteints d’une maladie intestinale active se réveillent au milieu de la nuit pour aller à la selle, de sorte que les troubles du sommeil vous rendent très fatigué pendant la journée pour des raisons évidentes.
Enfin, et c’est très important, nous devons comprendre que les personnes qui ont des problèmes intestinaux chroniques peuvent souffrir d’une dépression concomitante. C’est pour des raisons évidentes. Mais si nous ne nous attaquons pas à ce problème et ne l’identifions pas lorsqu’il existe, nous n’arriverons pas à comprendre ce qui pousse ces patients à se sentir si mal.
Lorsque nous évaluons la fatigue d’une personne et que nous estimons que son intestin est vraiment en rémission, nous regardons depuis combien de temps elle est en rémission, en nous rappelant qu’après une poussée, il faut un certain temps pour récupérer. Parfois, les gens sont tellement anxieux de reprendre leur vie, de retourner au travail ou à l’école qu’ils se surmènent tout de suite. Nous vérifions toujours leur hémogramme. Et nous recherchons ensuite les maladies immunitaires concomitantes, comme la maladie de la thyroïde.
Et enfin, si vous avez pris de la prednisone et que vous venez juste d’en sortir, ce qui est toujours une bonne chose, vos glandes surrénales, qui sont la façon dont votre corps fabrique des stéroïdes naturels, ne se réveillent parfois pas assez rapidement. Et lorsque vos glandes surrénales ne fabriquent pas les stéroïdes naturels dont votre corps a besoin pour fonctionner, vous êtes très, très fatigué.
Les problèmes articulaires de la maladie de Crohn sont-ils les mêmes que ceux de l’arthrite ?
Dr. Rubin :
La polyarthrite rhumatoïde et l’arthrite psoriasique sont en fait des arthropathies ou des maladies articulaires destructrices, et les articulations subissent des dommages au fil du temps. Cependant, la douleur articulaire dans la maladie de Crohn n’est, dans la plupart des cas, pas destructrice. Elle peut être très handicapante, mais elle ne détruit pas l’articulation. Les causes de la douleur sont donc probablement très différentes d’une maladie à l’autre.
Les articulations les plus souvent impliquées dans la douleur de Crohn sont les petites articulations des mains, du poignet et des genoux. Ces articulations sont souvent liées à une inflammation intestinale. Si vous traitez l’intestin, la douleur articulaire disparaît. Il est intéressant de noter que la douleur articulaire peut en fait précéder le diagnostic de la maladie de Crohn.
Nous traitons la douleur articulaire en commençant par traiter l’intestin de manière agressive. Lorsque nous sommes convaincus que l’intestin est en rémission, nous pouvons alors, si la douleur articulaire persiste, passer à d’autres thérapies. Mais nous ne voulons pas que les gens souffrent ou pensent qu’ils doivent vivre avec cela, alors c’est une partie de ce que nous devons faire.
En plus des petites articulations, il existe toute une série de problèmes articulaires qui touchent le bas du dos ou le bassin, des affections connues sous le nom de spondylarthrite ankylosante ou sacro-ilite. Ces affections sont diagnostiquées comme des maladies inflammatoires de l’intestin et existent parfois sans aucune maladie inflammatoire de l’intestin. Elles ont tendance à être indépendantes du problème intestinal, de sorte que l’intestin peut être traité efficacement et que les douleurs articulaires dans le bas du dos et le pelvis peuvent continuer. Lorsque c’est le cas, elles méritent leurs propres traitements anti-inflammatoires, dont certains sont exactement comme ceux que nous utilisons pour les MICI.
Les patients atteints de la maladie de Crohn courent-ils un risque accru d’ostéoporose ?
Dr. Rubin :
L’ostéoporose désigne le fait d’avoir une faible densité osseuse. Beaucoup de gens connaissent l’ostéoporose parce que c’est un phénomène auquel les femmes sont exposées lorsqu’elles atteignent la ménopause, car elles n’ont pas d’hormones qui peuvent les aider à absorber le calcium et à reconstruire les os.
Mais les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent être atteintes d’ostéoporose pour diverses raisons très importantes. L’une d’entre elles est liée à l’utilisation de stéroïdes. Nous savons très, très bien maintenant que lorsque les patients reçoivent des stéroïdes, même pour une courte période, ils ont une perte osseuse qui commence immédiatement dès le début de l’utilisation des stéroïdes.
La deuxième raison est qu’ils peuvent mal absorber différents nutriments tels que le calcium, l’autre étant la vitamine D, qui est essentielle à notre métabolisme du calcium et à la construction des os. Nous avons également constaté que de nombreux patients atteints de la maladie de Crohn malabsorbent la vitamine D et ne savent même pas qu’ils ont un faible taux de vitamine D. Ceux qui courent un risque encore plus grand sont ceux qui ne vivent pas dans des climats ensoleillés et ceux qui peuvent avoir des pigments de peau différents. Nous devons donc être conscients que la carence en vitamine D fait partie des causes de l’ostéoporose dans la population de Crohn.
Toute personne qui commence à prendre de la prednisone doit également prendre du calcium et de la vitamine D, et ces thérapies sont disponibles en pharmacie sans ordonnance. Il faut cependant se rappeler que le calcium peut provoquer de la constipation. Il faut donc toujours garder à l’esprit, surtout chez les patients atteints de la maladie de Crohn, que s’ils prennent du calcium, ils peuvent être plus constipés. Maintenant, si vous avez un problème qui provoque de la diarrhée, cela peut être un bon équilibre pour vous, mais vous devez garder cela à l’esprit.
Pourquoi les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont-elles parfois des problèmes d’yeux, de peau ou de bouche ?
Dr Rubin :
Les problèmes oculaires dans la maladie de Crohn sont peu fréquents, mais c’est quelque chose que nous voyons. Tout d’abord, il y a ceux qui sont liés à une inflammation, comme l’iritis ou l’uvéite, qui peuvent en fait accompagner la maladie intestinale. On traite donc l’intestin et l’œil va mieux. Il existe de rares cas où les problèmes oculaires continueront à poser problème au patient malgré un bon contrôle des intestins, et il faudra alors administrer des traitements spécifiques pour l’œil.
Il existe d’autres problèmes oculaires liés aux MICI qui ne sont pas liés à un processus inflammatoire indépendant, mais qui sont liés aux traitements que nous prescrivons. Les stéroïdes peuvent provoquer des cataractes et ils peuvent causer un glaucome.
Les deux problèmes de peau spécifiques qui sont liés aux maladies inflammatoires de l’intestin sont des affections connues sous le nom d’érythème noueux, E. nodosum, le développement de nodules rouges douloureux, dont l’emplacement le plus fréquent se trouve sur la surface antérieure de la partie inférieure des jambes, juste au-dessus du tibia ou du tibia. Ils sont assez douloureux au toucher. C’est la caractéristique de cette lésion cutanée particulière, qui réagit souvent lorsque vous traitez l’intestin.
Pyoderma gangrenosum est l’autre lésion. Elle est décrite comme une ulcération de la peau d’apparence violacée et humide, et certains l’ont décrite comme une « inflammation de l’intestin ». Le pyodermite survient lorsqu’il y a eu une lésion de la peau, mais elle peut se produire sans raison évidente. Parfois, le pyodermite ne répond pas aussi bien au traitement des intestins, mais il répond admirablement à certains des traitements que nous utilisons pour les intestins.
Les patients atteints de la maladie de Crohn peuvent développer des ulcères dans leur bouche. La première chose que nous devons faire est de nous assurer qu’il ne s’agit pas d’herpès, car l’herpès dans la bouche ou autour de la bouche peut provoquer une apparence similaire, et c’est une infection virale. Ce serait traité différemment que si nous pensions qu’il y a des aphtes qui sont liés à une maladie intestinale active. Le traitement de l’intestin aide souvent à traiter la bouche, mais dans certains cas, nous devons travailler avec nos chirurgiens buccaux pour nous aider dans ces traitements.
Quelles sont les causes des problèmes hépatiques et rénaux chez les patients atteints de la maladie de Crohn ?
Le Dr Rubin :
Il y a toute une série de choses que nous dépistons toujours, et l’une d’entre elles qui est très importante est la maladie du foie. Il y a tout un tas de choses qui peuvent se produire dans le foie en rapport avec les MICI. Certaines sont liées à la médecine. Ainsi, lorsque nous effectuons des tests de fonction hépatique, le test peut révéler une légère élévation d’une ou plusieurs enzymes hépatiques.
D’autres fois, cependant, il y a des conditions inflammatoires du foie que nous voudrions connaître. L’une d’entre elles est appelée cholangite sclérosante primaire. Cela signifie qu’il y a une inflammation des canaux biliaires, et c’est quelque chose que nous recherchons en vérifiant les tests de la fonction hépatique. Une autre est appelée hépatite auto-immune, dans laquelle le foie s’enflamme. C’est également une maladie qui se traite très bien avec des thérapies anti-inflammatoires. Nous gardons donc un œil sur cette maladie.
Un autre organe qui peut être impliqué est le rein. Nous surveillons la fonction rénale lorsque les patients prennent certains de nos médicaments. Les patients qui souffrent de la maladie de Crohn peuvent avoir des calculs rénaux, et ces calculs peuvent se former à partir de la malabsorption du calcium. Ils peuvent également se former si le patient a beaucoup de diarrhée sur une longue période et qu’il a tendance à se déshydrater. Ce sont là quelques éléments que nous recherchons et qui sont moins courants.
Les traitements de la maladie de Crohn provoquent-ils des symptômes sans rapport avec les MICI ?
Dr. Rubin :
Chaque médicament a sa propre liste d’effets secondaires. Mais il y en a certains qui sont communs et dont nous parlons toujours avec les patients. La classe de médicaments connue sous le nom d’aminosalicylates ou 5 thérapies ASA, les médicaments que certains dans le public peuvent connaître comme la mésalamine (Asacol, Canasa, Pentasa, Rowasa, Lialda), le balsalazide (Colazal) et l’olsalazine (Dipentum) – pour la plupart, sont extrêmement sûrs. Mais il existe un risque rare, de l’ordre d’un sur 10 000, de provoquer des problèmes rénaux. Nous surveillons donc la fonction rénale des personnes qui suivent ces thérapies.
Avec la sulfasalazine (azulfidine), à cause du sulfa, certaines personnes développent une éruption cutanée et peuvent avoir des nausées liées à celle-ci.
Il y a toutes sortes de choses que les gens peuvent avoir lorsqu’ils prennent des stéroïdes. Ils peuvent affecter leurs articulations, leur densité osseuse, leurs yeux. Et nous surveillons toujours cela de près, et notre objectif, si quelqu’un a besoin de prednisone, est de l’en débarrasser le plus rapidement possible.
Lorsque nous mettons les gens sous traitement immunomodulateur, comme l’azathioprine (Azasan ou Imuran) ou la 6-MP ou le Purinethol (mercaptopurine), nous les surveillons également pour détecter une hépatite liée à un médicament ou une suppression de la moelle osseuse ou une pancréatite. Les personnes qui développent une inflammation de leur pancréas auraient des douleurs abdominales ou des nausées qu’elles n’ont jamais eues auparavant, et lorsque vous arrêtez le médicament, cela disparaît immédiatement, et le diagnostic est posé à l’aide d’une simple analyse de sang. Nous surveillons donc toutes ces différentes choses. Dans de rares cas, les gens peuvent avoir de fortes douleurs articulaires lorsqu’ils commencent à prendre ces médicaments, généralement avec la première ou la deuxième dose du médicament. Si cela se produit lorsque vous prenez un nouveau médicament, vous devez évidemment l’arrêter et en informer votre médecin.
Et, bien sûr, les thérapies biologiques peuvent avoir toute une série d’effets secondaires ou de risques différents, et nous surveillons la numération globulaire et la fonction hépatique. Lorsque nous administrons des médicaments comme le Remicade (infliximab) et l’Humira (adalimumab), il y a un risque d’éruption cutanée, de réaction au point d’injection ou de perfusion, et il est rare que les gens aient des réactions allergiques, c’est pourquoi nous voudrions en savoir plus.
Quels sont les objectifs du traitement des symptômes de la maladie de Crohn non digestive ?
Dr Rubin :
Les objectifs que je voudrais souligner sont, en premier lieu, de comprendre la relation entre vos problèmes extra-intestinaux individuels et la maladie intestinale. En d’autres termes, est-ce lié à l’activité intestinale ou est-ce indépendant de celle-ci ? Les traitements de l’un traitent-ils l’autre, et comment pouvez-vous rassembler tous ces éléments pour améliorer votre propre existence et votre qualité de vie ?
Deuxièmement, ne laissez pas vos symptômes contrôler votre vie. Il est très important que les gens comprennent. Je veux que les gens se rappellent que ce sont des problèmes traitables dans la grande majorité des cas, et que vous devriez chercher des thérapies appropriées et efficaces. Si cela implique de consulter d’autres spécialistes pour les articulations ou pour d’autres parties du corps, faites-le, mais consultez les personnes qui peuvent vous aider à résoudre ces problèmes.
Troisièmement, comprenez ce que signifie le maintien de la maladie. Ce que je veux dire par là, c’est qu’une fois la maladie sous contrôle, l’entretien consiste à prendre un traitement pour une maladie chronique qui réduira la probabilité de rechute, et cela ne concerne pas seulement l’intestin mais aussi tous ces problèmes extra-intestinaux. Il est beaucoup plus facile de garder la maladie sous contrôle que d’essayer de la traiter lorsqu’elle continue à s’aggraver.
En savoir plus sur les symptômes et le traitement de la maladie de Crohn
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