Le traitement de la sclérose en plaques (SEP) comprend généralement des médicaments sur ordonnance et diverses formes de réadaptation, telles que la physiothérapie, l’orthophonie et l’utilisation d’aides à la mobilité.
Une étude publiée en mai 2013 dans le Journal of Medical Economics a constaté que le coût total des soins de santé pour la SEP allait d’environ 8 500 $ à plus de 50 000 $ par an pendant la période étudiée (1999 à 2008), les médicaments sur ordonnance représentant un pourcentage important de ces coûts.
Le bon côté des choses est que le nombre de personnes atteintes de SEP qui ont une assurance maladie privée ou qui sont couvertes par un programme gouvernemental tel que Medicare ou Medicaid semble augmenter en raison des changements apportés par la loi de 2014 sur les soins abordables, selon Nicholas LaRocca, PhD, vice-président de la prestation des soins de santé et de la recherche politique de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
Mais même avec une assurance, des franchises et des co-paiements élevés peuvent rendre le paiement des soins de santé difficile pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques, d’autant plus que beaucoup d’entre elles ne peuvent pas travailler à cause de leur maladie.
Augmentation du coût des médicaments contre la sclérose en plaques
Selon le Dr LaRocca, « Au cours des dernières années, les prix des médicaments modificateurs de la maladie de la sclérose en plaques ont augmenté plus rapidement que l’inflation. La plupart des personnes atteintes de SEP sont en mesure de couvrir leurs dépenses de santé, mais c’est un défi et cela a conduit beaucoup d’entre elles à faire des compromis, comme sauter des doses ou prendre des vacances de médicaments ». Parmi les autres compromis permettant de faire des économies, on peut citer la réduction du coût de la vie en général ou la suppression de certains luxes tels que les vacances.
Une étude publiée dans la revue Neurologie en avril 2015, a constaté que le coût des médicaments de première génération modifiant la maladie pour la SEP est passé de 8 000 à 11 000 dollars par an dans les années 1990 à environ 60 000 dollars par an actuellement. Les médicaments modificateurs de la maladie plus récents peuvent coûter encore plus cher.
Mais les prix cités dans cette étude ne tiennent pas compte d’éventuelles réductions négociées par les programmes d’assurance publics ou privés, ni ne reflètent les prix plus bas qu’un individu pourrait payer s’il obtenait un médicament par le biais de programmes d’aide aux patients.
CONNEXE : Options de réadaptation pour les personnes atteintes de sclérose en plaques
Comment les gens paient-ils le traitement de la sclérose en plaques ?
Aux États-Unis, les personnes atteintes de SEP paient le plus souvent leur traitement :
- Assurance maladie basée sur l’emploi
- Assurance maladie individuelle
- Medicare
- Medicaid ou un programme d’assurance maladie pour enfants de l’État
- Programmes pour les personnes non assurées et sous-assurées
Comme pour tout le monde, les changements de vie tels que la perte d’un emploi, un changement de travail ou un divorce peuvent avoir des répercussions sur les options d’assurance maladie et la couverture des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Barbara, une programmeuse et analyste informatique à la retraite de 69 ans qui vit près de Denver, décrit comment la SEP l’a affectée financièrement. « Je suis en invalidité parce que j’ai dû prendre ma retraite à 46 ans et subir une réduction de salaire de 60 % », dit-elle. « C’est à cela que correspondent les paiements d’invalidité. En tant que retraitée, j’ai également bénéficié d’une forte réduction de l’aide à l’assurance médicale ».
Si vous avez du mal à étirer votre budget pour payer les soins nécessaires, il existe des ressources qui peuvent vous aider.
Sources d’aide pour payer le traitement de la SEP
Les compagnies d’assurance privées ont généralement des représentants qui peuvent conseiller les personnes atteintes de maladies chroniques, comme la sclérose en plaques, sur la couverture et les coûts des soins de santé. Si vous avez une assurance maladie dans le cadre de votre travail, demandez à votre employeur les coordonnées du représentant, ou contactez directement la compagnie d’assurance pour savoir à qui vous adresser.
Si vous recevez des soins dans une clinique spécialisée dans la sclérose en plaques, il y aura probablement un membre du personnel, par exemple un travailleur social, qui connaît bien les questions d’assurance et les programmes d’aide financière.
En outre, voici quelques liens vers des ressources permettant d’aider à payer les médicaments et les soins médicaux pour la SEP :
HealthCare.gov Depuis le 1er janvier 2014, les personnes souffrant de maladies préexistantes aux États-Unis ne peuvent plus se voir refuser l’assurance maladie, grâce à la loi sur les soins abordables (Affordable Care Act). De nombreuses personnes qui n’étaient pas assurées auparavant ont maintenant une assurance maladie grâce à cette loi, et des subventions de primes sont disponibles pour de nombreuses personnes à faibles et moyens revenus. Vous pouvez étudier vos options et lancer le processus d’inscription sur le site HealthCare.gov.
Société nationale de la sclérose en plaques La NMSS a mis en place une équipe de navigateurs de la SEP pour répondre aux questions ou aux inquiétudes concernant le paiement des médicaments. Les navigateurs peuvent vous aider à modifier la couverture d’assurance des médicaments, à passer à un autre plan de santé ou à l’assurance maladie, à couvrir les co-paiements des médicaments et à résoudre d’autres problèmes. Le NMSS peut être contacté en ligne ou au 1-800-344-4867.
Programmes d’assistance pharmaceutique Les compagniespharmaceutiques ont souvent leurs propres programmes d’assistance aux patients pour les personnes qui n’ont pas les moyens de se payer certains médicaments. Le NMSS tient à jour une liste de contacts, comprenant des numéros de téléphone, pour les programmes d’assistance aux patients pour de nombreux médicaments. La Multiple Sclerosis Association of American tient également une liste des programmes d’assistance aux patients. Si vous ne trouvez pas le médicament dont vous avez besoin sur l’une de ces listes, votre prestataire de soins ou votre pharmacien sait peut-être qui appeler.
Medicare Les personnes bénéficiant de l’assurance maladie peuvent bénéficier d’une aide pour les frais de médicaments sur ordonnance grâce au programme Rx Extra Help de Medicare.
Lafondation nationale NeedyMeds gère un site web d’information gratuit qui décrit les programmes d’aide aux personnes qui ne peuvent pas se permettre de payer les médicaments et les frais de santé. Le Partnership for Prescription Assistance aide également les personnes éligibles qui ne peuvent pas se permettre de payer leurs médicaments. Et le programme Co-Pay Relief de la Patient Advocate Foundation a un nouveau programme d’assistance pharmaceutique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques qui bénéficient des prestations de Medicare, Medicaid ou de l’armée.
Les personnes atteintes de SEP qui ne peuvent pas travailler en raison d’un handicap lié à la SEP peuvent avoir droit à l’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et éventuellement aussi à des prestations de revenu de sécurité complémentaire. Des informations sont disponibles sur le site web de la sécurité sociale. Votre prestataire de soins de santé peut vous expliquer si vous pouvez y prétendre en fonction de votre niveau d’invalidité.
Services communautaires locaux Il peut y avoir des services locaux qui peuvent vous aider pour le transport, les repas et d’autres besoins. « J’ai eu recours au soutien de la communauté lorsque cela était nécessaire, en particulier au Project Angel Heart pour les repas et, grâce à notre système de bus du métro de Denver, à Access-A-Ride », explique Barbara à propos de ses services locaux dans le Colorado.
Centres de santé Les centres de santé financés par le gouvernement fédéral offrent des soins médicaux préventifs et primaires à faible coût, dont le paiement dépend de vos revenus.
Plans d’assistance aux patients des hôpitaux ou des médecins Tom, un résident de Chicago de 54 ans atteint de sclérose en plaques, recommande de faire un plan de paiement directement avec votre médecin ou votre hôpital si les coûts ou les co-paiements posent un problème. De nombreux grands hôpitaux ont leur propre plan d’assistance, ce qui permet de réduire les coûts ou d’effectuer des paiements échelonnés dans le temps. Tom recommande de « parler et demander », et souligne qu’il est particulièrement important d’organiser le paiement avant que la facture ne soit encaissée, moment auquel les réductions ne sont plus possibles.
La persévérance est nécessaire
La lutte contre les symptômes de la SEP est elle-même stressante, et le fait de devoir faire face aux coûts des soins de santé et des médicaments peut ajouter à ce stress. Heureusement, il existe une aide disponible par le biais de fondations, d’organisations gouvernementales, de programmes d’aide aux patients et d’organisations locales. Mais la personne atteinte de SEP, ou un ami ou un membre de sa famille, devra probablement être un défenseur fort et persistant pour obtenir l’aide nécessaire.