Worsque la journaliste de Fox News, Shannon Bream, a commencé à avoir des douleurs oculaires et une double vision, elle s’est inquiétée pour sa santé et sa carrière. Dans ce Lifescript exclusif, elle parle pour la première fois de son diagnostic de syndrome d’érosion cornéenne récurrent…
En tant que journaliste de Fox News qui couvre la Cour suprême, Shannon Bream a l’habitude de traiter des questions difficiles.Mais cette journaliste de 46 ans ne savait pas comment gérer les problèmes oculaires déroutants, qui ont commencé il y a plus de 4 ans.« J’ai commencé à me réveiller au milieu de la nuit avec une douleur atroce dans les yeux », dit Shannon Bream. « J’ai essayé des gouttes pour les yeux et des gants de toilette chauds, mais rien ne semblait pouvoir m’aider ». Au début, la douleur disparaissait au bout de quelques heures et le problème n’était pas fréquent. Mais finalement, cela a commencé à réveiller Bream presque chaque nuit. Elle a donc pris rendez-vous avec son ophtalmologue.« Il a fait un examen des yeux mais n’a rien trouvé d’anormal », dit-elle. « Il a mis cela sur le compte d’un changement d’hormones [à l’approche de la quarantaine], d’allergies ou de sécheresse oculaire.
Mais la douleur s’est intensifiée, alors Bream a consulté un spécialiste ayant de l’expérience dans le traitement des problèmes de cornée. Il n’a détecté aucun problème non plus.« Fin 2010, je ne pouvais pas dormir plus d’une heure chaque nuit sans me réveiller avec des douleurs », explique Bream.Elle a continué à travailler, à faire des reportages et à sourire devant les caméras.« Je survivais une nuit à la fois – et personne, sauf mon mari, ne savait ce que je vivais », dit-elle. « J’ai commencé à me demander si tout était dans ma tête ou si je faisais quelque chose par inadvertance pour causer la douleur », se souvient Bream.« Mon mari, Sheldon, qui est mon roc, m’a encouragée à être proactive. Il m’a rappelé que personne ne connaissait mon corps aussi bien que moi », dit-elle.C’est alors que Bream a fait appel à ses talents d’enquêtrice, en effectuant des recherches sur ses symptômes oculaires sur Internet. Elle a trouvé des références à une maladie souvent mal diagnostiquée appelée syndrome d’érosion cornéenne récurrente (ECR). Les personnes atteintes de ce syndrome se plaignent souvent d’une douleur aiguë à l’œil au réveil.
Bien que le nombre de patients atteints du syndrome d’érosion cornéenne récurrente soit inconnu, il est plus probable qu’il s’agisse de femmes, avec une moyenne d’âge de 46 ans, selon une étude de 2010 portant sur 364 cas traités sur une période de 7 ans au Duke University Eye Center.En cas d’érosion cornéenne, la couche de cellules la plus externe de la cornée ne s’attache pas correctement à la membrane sous-jacente. Cela expose les nerfs sensibles de la cornée, déclenchant une douleur atroce. Le grattage, ou abrasion de la cornée, se produit souvent pendant le sommeil ou au réveil, lorsque les paupières sont frottées ou ouvertes. L’affection peut être causée par une blessure oculaire, mais les antécédents familiaux peuvent également être un facteur, ce qui pourrait être le cas de Bream.Les recherches de la journaliste l’ont menée à Thomas Clinch, MD, un ophtalmologiste de la région de Washington, D.C., spécialisé dans les troubles de la cornée. Il a officiellement diagnostiqué son état comme un syndrome d’érosion cornéenne récurrent et a commencé le traitement.De nombreux cas d’érosion cornéenne peuvent être guéris par l’utilisation agressive de larmes artificielles, selon un rapport publié en 2013 dans le Digital Journal of Ophthalmology. D’autres nécessitent un traitement avec une lentille de contact souple spéciale qui agit comme un « pansement » pour éviter d’autres abrasions ou une opération des yeux.Bream a reçu une pommade antibiotique pour prévenir l’infection et des gouttes pour les yeux, qui paralysent temporairement le muscle oculaire pour éviter les spasmes douloureux. Malheureusement pour Bream, la maladie est chronique, ce qui entraîne des problèmes et des traitements récurrents.
Dans cette interview exclusive de Lifescript, Bream révèle les problèmes qu’elle a rencontrés lors d’un diagnostic de RCE.Quand avez-vous remarqué vos symptômes oculaires pour la premièrefois ?
J’ai commencé à avoir des problèmes début 2010 – je me réveillais au milieu de la nuit avec une horrible douleur dans les yeux. Pendant plusieurs mois, cette douleur est passée d’une fréquence hebdomadaire à une fréquence nocturne.La douleur m’empêchait de bien dormir, et j’avais souvent une vision double le lendemain.J’ai commencé à dormir avec mes lentilles de contact – ce qui, je le sais, est [normalement] un énorme non-non. Cela m’a soulagé [en créant un tampon entre la cornée et la paupière] et m’a permis de dormir un peu.Comment les symptômes du syndrome d’érosion cornéenne récurrent ont-ils affecté votre travail et votre vie ?
Je n’en ai parlé à aucun membre de ma famille ou de mes collègues, principalement parce que je ne savais pas quoi dire. Je savais que quelque chose n’allait pas, mais je ne pouvais pas obtenir de réponses.Je n’ai manqué aucun travail, mais je suis devenu très frustré.
Quel était le problème, selon vous ?
Je n’avais honnêtement aucune idée de la cause de mes symptômes oculaires. Au début, je pensais qu’ils pouvaient être dus à une sécheresse oculaire ou à une blessure, mais plusieurs ophtalmologistes m’ont donné un certificat de bonne santé.Un médecin a même [suggéré] que j’étais juste émotive et que j’exagérais la douleur. J’ai commencé à douter de moi-même. Il a fallu un an et demi avant qu’on me diagnostique une érosion cornéenne récurrente.Comment avez-vous obtenu un diagnostic précis ?
Après avoir lu de nombreux témoignages sur l’érosion cornéenne récurrente sur Internet, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste de la cornée. Son assistant a fait un examen préliminaire dans le bureau, et dès que [le médecin] est entré dans la salle d’examen, il m’a dit : « Je sais exactement ce que vous avez ». J’avais vu deux très bons ophtalmologistes qui ne pouvaient pas mettre un nom sur mon état, c’était donc formidable d’avoir enfin des réponses.Mais c’était aussi aigre-doux parce que le médecin m’a dit que si le CRE peut être géré, il n’y a actuellement aucun remède pour cette maladie.
Selon votre médecin, qu’est-ce qui a déclenché votre syndrome d’érosion cornéenne récurrent ?
Pour beaucoup de gens, le RCE est causé par une blessure et est temporaire. Mais mon cas semble être héréditaire – je devrai donc le gérer pour le reste de ma vie.Ma mère est adoptée, nous ne connaissons donc pas ses antécédents familiaux. Elle a eu des problèmes comme la sécheresse chronique des yeux et des égratignures au fil des ans – bien que ses symptômes oculaires ne soient pas aussi graves [que les miens].Comment gérez-vous votre maladie ?
Comme mes yeux peuvent s’assécher pendant mon sommeil, je garde un humidificateur dans ma chambre et j’en emporte un portable quand je voyage. J’ai également plusieurs gouttes pour les yeux que j’utilise quotidiennement et une pommade pour les yeux similaire à la vaseline.J’ai récemment subi une petite opération pour boucher mes canaux lacrymaux, car je perdais trop de liquide [et n’en gardais pas assez dans les yeux]. Il se peut que j’aie besoin d’une autre opération à un moment donné dans l’avenir.
Avez-vous modifié votre alimentation en raison de vos symptômes oculaires ?
J’ai eu des migraines périodiquement au cours des 20 dernières années, et lorsque j’ai une mauvaise déchirure de la cornée, cela déclenche souvent une migraine. J’évite donc le vin rouge et les viandes transformées, car ils déclenchent [également] mes symptômes de migraine. Je prends quotidiennement une multivitamine, du magnésium, de l’huile de poisson et du calcium, et j’ai récemment ajouté de la vitamine B12, car j’ai entendu dire qu’elle pouvait être bénéfique pour la santé des yeux.Faites-vous régulièrement de l’exercice ?
J’ai toujours été active et j’aime courir et soulever des poids. J’ai commencé à faire du stretching une partie régulière de ma journée et j’ai constaté une énorme différence en termes de souplesse et de sensations.Que conseillez-vous aux autres femmes qui ont le sentiment que quelque chose ne va pas avec leur santé mais qui n’obtiennent pas de réponses ?
Les médecins sont des gens merveilleux, mais ils ne savent pas tout. Nous sommes tous responsables de notre propre santé et ne devrions pas nous sentir coupables si nous posons des questions ou obtenons un deuxième avis.Trouvez un spécialiste qui connaît vos symptômes – dans mon cas, c’était un spécialiste de la cornée plutôt qu’un médecin généraliste ou un optométriste.
J’ai fait quelques recherches sur des sites web médicaux crédibles, et ces informations m’ont également aidé à donner des réponses et à formuler des questions que je pouvais poser à mon médecin.Mon expérience m’a également rendu plus empathique envers les personnes qui luttent quotidiennement contre la douleur chronique.Comment allez-vous aujourd’hui ?
Je me sens bien. Je contrôle mon érosion cornéenne récurrente, au lieu qu’elle me contrôle.Je m’applique à utiliser des gouttes et des pommades pour les yeux avant de me coucher, ce qui semble minimiser la fréquence et la gravité des abrasions cornéennes. Lorsque je me réveille maintenant avec une abrasion, je sais que je dois rester calme et traiter efficacement la douleur. Je peux généralement me rendormir en quelques heures.Si les alternatives non chirurgicales ne semblent plus fonctionner, il se peut que je doive subir une kératectomie photothérapeutique (PTK) – une procédure de chirurgie oculaire au laser [qui retire du tissu de la cornée] – à un moment donné dans le futur.
Prenez-vous soin de la santé de vos yeux ?
Avec l’âge, la vision et la santé des yeux se détériorent. En vous attaquant dès maintenant à vos problèmes de santé oculaire, vous pouvez prévenir ou ralentir la progression de la perte de vision à l’avenir. Il est certes judicieux de prendre régulièrement rendez-vous avec des prestataires de soins de santé, mais est-ce suffisant ? Devriez-vous manger plus de carottes et prendre des compléments alimentaires ? Lorsqu’il s’agit de votre santé oculaire, dans quelle mesure voyez-vous clairement ?