Q1. En cas de LLC du cerveau, quels sont les principaux symptômes ? Je pensais toujours que j’avais une artérite temporale (inflammation de l’artère temporale se présentant comme un mal de tête avec une sensibilité dans la région des tempes et parfois une perte de vision), mais tous les tests sanguins pour cela étaient négatifs. Je suis en phase de « veille et d’attente » de la LLC – diagnostiquée il y a quatre ans, tous les bons marqueurs. Le nombre de globules blancs est d’environ 11 et se maintient. J’ai encore l’impression bizarre que cette zone temporelle gauche s’éteint et se rallume. Dois-je passer une IRM du cerveau pour écarter cette possibilité ? J’ai 60 ans. Je vous remercie.
La leucémie lymphocytaire chronique peut certainement envahir le liquide qui tapisse le cerveau et éventuellement la paroi du cerveau lui-même. La meilleure façon d’évaluer cette possibilité serait d’effectuer une ponction lombaire (rachicentèse) pour rechercher directement les cellules de la LLC dans le liquide céphalorachidien. D’autres tests comme l’IRM sont parfois utiles, mais ce ne serait pas le premier test que j’obtiendrais dans cette circonstance.
Lorsque le cancer atteint la paroi du cerveau, on parle de carcinomatose méningée, une complication grave et potentiellement mortelle. Les symptômes peuvent comprendre de graves maux de tête, des troubles de l’équilibre et des problèmes sensoriels tels que la perte de la vision ou la surdité.
Malgré ce symptôme persistant qui vous inquiète, les résultats de vos analyses de sang sont encourageants. Dans l’ensemble, si votre numération globulaire n’est que de 11, je doute que vous soyez atteint de LLC dans le cerveau.
Q2. Mon beau-frère vient de recevoir un diagnostic de leucémie lymphocytaire chronique. Le seul symptôme qu’il avait était des maux de tête de proportion migraineuse. Les médecins ont découvert que la LLC se trouvait dans la paroi du cerveau et il commencera une chimiothérapie la semaine prochaine. Dans toutes mes lectures, je n’ai rien vu qui mentionnait que la LLC se déplaçait vers la paroi du cerveau. Pouvez-vous, s’il vous plaît, aborder cette question et parler de la gravité de la LLC qui se trouve dans la paroi du cerveau ? Je vous remercie.
Tout lymphome ou leucémie a le potentiel de se déplacer et de s’établir dans la membrane cérébrale. Le terme officiel est la carcinomatose méningée. Il s’agit d’une complication rare et terrible de cette maladie, qui met souvent la vie en danger. Le traitement peut consister en une irradiation du cerveau entier ou en une chimiothérapie systémique ou une thérapie biologique.
Q3. Mon père est atteint de LLC, et je me demandais si elle pouvait se propager à d’autres parties de son corps comme n’importe quel cancer ?
Excellente question ! La LLC est un cancer « liquide » qui a tendance à circuler dans le sang et peut donc se propager dans tout le corps à tout moment. Il est également très probable qu’il soit présent dans certains autres tissus tels que la moelle osseuse et les organes lymphatiques comme la rate et les ganglions lymphatiques. Lorsqu’il est principalement présent sous forme solide, on parle de lymphome lymphoïde de petite taille (ou LLS).
Q4. Savez-vous si des recherches sont menées pour les patients atteints de LLC qui développent une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LMP) ? Ma mère a été diagnostiquée avec la LLC il y a 15 ans et était en bonne santé pendant cette période. Son oncologue a déterminé que la chimio était nécessaire car sa moelle osseuse était infiltrée à plus de 90 %. Elle a suivi son quatrième traitement de chimio (sur six) et a développé des symptômes de LEMP. L’IRM et la ponction lombaire ont confirmé la LEMP. Elle est décédée dans les six semaines qui ont suivi le diagnostic de LEMP. Il a été difficile de trouver des informations lorsque ma mère a été diagnostiquée LEMP. La plupart des informations sur la LEMP que nous avons trouvées concernaient des patients séropositifs, des chimio de longue durée, des chimio à forte dose ou des patients ayant subi une transplantation, dont aucune ne correspondait à la situation de ma mère.
On sait très peu de choses sur la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) en général. La LEMP est une maladie inflammatoire qui endommage les nerfs de la substance blanche du cerveau. Le virus qui la provoque – connu sous le nom de virus JC – est probablement très répandu dans la population générale. Cependant, le virus ne provoque la maladie que chez une poignée de personnes dont le système immunitaire est gravement compromis. Le risque de développer une LEMP n’est pas déterminé par les maladies spécifiques (VIH, transplantation, leucémie, etc.) mais plutôt par le mauvais fonctionnement du système immunitaire. La LEMP étant si rare en général et la LLC en particulier, il n’existe malheureusement que très peu d’informations disponibles à l’heure actuelle.
Q5. Je suis un patient de 44 ans atteint de LLC qui va bientôt subir une greffe de cellules souches d’un donneur. J’ai été diagnostiqué au stade IV il y a huit ans avec une maladie importante dans ma moelle osseuse. J’ai subi des traitements de chimiothérapie trois fois au cours de ces huit années. Si j’ai été diagnostiqué au stade IV à l’âge de 36 ans, combien de temps pensez-vous que j’ai eu la LLC dans mon corps, sachant que la LLC est un type de lymphome à croissance lente ? En outre, pourquoi ai-je contracté la LLC à un si jeune âge alors qu’elle se manifeste généralement chez des personnes beaucoup plus âgées que moi au moment du diagnostic ?
La LLC est une expression fourre-tout qui englobe toute une série de cancers des cellules sanguines avec des différences subtiles qui déterminent l’agressivité de la maladie. S’il est vrai que la LLC est souvent une maladie à croissance lente, il existe des sous-types agressifs. Votre cas, je le soupçonne, a été agressif dès le début – d’où la progression rapide et la nécessité de thérapies aussi agressives.
Les anomalies qui conduisent à un cancer prennent généralement des années avant de se manifester. Donc, à un certain niveau, vous avez probablement des cellules LLC anormales depuis un certain temps, bien que l’on ne sache pas exactement combien de temps. La LLC est généralement une maladie de personnes âgées, mais il y a beaucoup de gens qui développent la maladie plus tôt dans leur vie. Si d’autres membres de votre famille sont atteints de LLC (ou d’autres « maladies lymphoprolifératives » dans lesquelles les globules blancs sont surproduits), votre maladie pourrait être un cas de cancer héréditaire. Un âge plus précoce au moment de l’apparition des symptômes ou du diagnostic est courant dans les syndromes familiaux de la LLC.
dans le centre de lutte contre la leucémie de la santé quotidienne.