Mythes et faits courants sur la sclérose en plaques

La science de la sclérose en plaques (SEP) évolue si rapidement que l’on peut pardonner aux personnes atteintes, à leur famille et même à leur médecin de ne pas connaître toutes les dernières nouvelles sur la SEP. Mais s’accrocher à des mythes dépassés et à des idées fausses sur la maladie peut signifier limiter inutilement ses activités ou passer à côté des meilleurs traitements.

Avec des connaissances plus précises et plus récentes sur la SEP, les personnes qui vivent avec cette maladie peuvent avoir une meilleure qualité de vie. Voici quelques-uns des mythes les plus courants sur la SEP – et la vérité sur chacun d’entre eux.

Mythe n°1 : Les personnes atteintes de sclérose en plaques ne peuvent ou ne devraient pas être physiquement actives

Fait À une époque, les experts pensaient que l’activité physique aggraverait la sclérose en plaques, et ils déconseillaient donc un mode de vie actif. Les médecins savent maintenant que rester actif est l’un des meilleurs moyens de rester en bonne santé avec la sclérose en plaques et de retarder le handicap.

Cependant, ce mythe de la sclérose en plaques perdure malgré les faits, selon Mary Karpinski, assistante sociale diplômée et coordinatrice de recherche au sein du groupe de médecins UBMD à Williamsville, New York. Mme Karpinski rencontre fréquemment des familles qui veulent empêcher leurs enfants atteints de sclérose en plaques de faire des activités pour les protéger, mais elle affirme que les médecins recommandent le contraire – tant pour les enfants que pour les adultes.

« Les recherches montrent maintenant qu’il vaut mieux que vous sortiez et que vous vous activiez », dit-elle. Choisissez des activités qui correspondent à vos intérêts et à vos capacités physiques, et assurez-vous que vous êtes actif la plupart des jours de la semaine.

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Mythe n°2 : La sclérose en plaques n’est pas douloureuse

Réalité De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent vous dire la vérité sur ce mythe de la SEP : Elles ressentent la douleur. Néanmoins, certains prestataires de soins de santé peuvent ne pas considérer la douleur comme un symptôme de la SEP, déclare John Corboy, MD, professeur de neurologie à l’école de médecine de l’université du Colorado à Aurora.

« La sclérose en plaques provoque clairement de la douleur », dit-il. Une étude publiée en juillet 2017 dans le Scandinavian Journal of Pain a confirmé que les personnes atteintes de sclérose en plaques non seulement éprouvent des douleurs chroniques à long terme, mais qu’elles signalent également une augmentation de la douleur au fil du temps.(1)

Étant donné que diverses approches peuvent être utilisées pour réduire la douleur liée à la SEP, il est important de faire savoir à votre médecin si vous ressentez de la douleur.

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Mythe n°3 : Je ne peux rien faire pour aider ma SEP

Le Dr Corboy affirme qu’il existe de nombreuses mesures que les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent prendre pour améliorer leur qualité de vie et éventuellement ralentir la progression de la maladie. « Perdre du poids, ne pas fumer, faire de l’exercice et porter son taux de vitamine D à 70 nanogrammes par millilitre ou plus », dit-il. (Les experts divergent sur le niveau « idéal » de vitamine D dans le sang.) Prendre les médicaments contre la SEP tels qu’ils sont prescrits fera également une différence.

Si vous vous sentez impuissant face à votre sclérose en plaques, inscrivez-vous sur cette liste de choses à faire et discutez avec votre équipe médicale des autres mesures que vous pouvez prendre.

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Mythe n°. 4 : Je ne peux pas travailler avec la SEP

Fait S’il est vrai que jusqu’à 80 % des personnes atteintes de SEP sont au chômage, il est également vrai que les personnes qui ont un emploi déclarent avoir une meilleure qualité de vie et une meilleure humeur que celles qui ne travaillent plus, selon une étude publiée en février 2017 dans le Journal of Health Psychology.(2)

Les personnes atteintes de sclérose en plaques quittent leur emploi pour diverses raisons, notamment des troubles physiques et cognitifs ainsi que des facteurs psychologiques tels que l’anxiété et la dépression.

En raison des coûts personnels et sociétaux élevés d’un taux de chômage élevé chez les personnes atteintes de SEP, un certain nombre d’études en cours examinent leurs expériences professionnelles afin de discerner ce qui pourrait permettre à un plus grand nombre de personnes de travailler plus longtemps. Certaines des études recherchant des participants sont répertoriées sur le site web de la National Multiple Sclerosis Society. Nombre d’entre elles sont des enquêtes en ligne ou par téléphone et ne nécessitent pas de déplacement sur un site d’étude.

Si vous travaillez ou cherchez un emploi, faites des recherches sur ce qui vous permettrait de continuer à travailler avant de quitter votre emploi ou d’abandonner votre recherche d’emploi. La loi sur les Américains handicapés protège votre droit de conserver votre emploi et exige de votre employeur qu’il collabore avec vous à des aménagements raisonnables, tels que des horaires flexibles et des ajustements de l’espace de travail.

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Mythe n°5 : La sclérose en plaques n’est pas associée à une déficience cognitive

Fait La sclérose en plaques est généralement considérée comme une maladie qui affecte la mobilité, mais le fait est qu’elle affecte également votre cerveau, explique M. Corboy. Aujourd’hui, les médecins et les chercheurs savent que les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent éprouver des difficultés à penser, à se souvenir et à traiter l’information. Vous pourriez bénéficier d’interventions spécifiques pour améliorer votre mémoire et votre pensée, alors dites à votre médecin si vous ressentez ces changements.

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Mythe n°6 : Le traitement de la sclérose en plaques devrait commencer par des médicaments moins puissants

Fait « Le risque le plus élevé de développer des problèmes irréversibles se situe juste après le diagnostic », déclare M. Corboy. Malgré cela, de nombreuses personnes atteintes de SEP – et leurs médecins – préfèrent commencer le traitement avec des médicaments moins puissants et ayant moins d’effets secondaires. Il attribue cela à une préférence culturelle pour attendre et voir comment les choses progressent – une approche qui pourrait être néfaste pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Selon lui, il serait peut-être préférable de commencer le traitement avec des médicaments plus puissants, même s’ils peuvent avoir plus d’effets secondaires. Si vous avez des doutes quant à savoir si vous prenez le médicament le plus puissant adapté à votre situation, défendez votre cause et demandez à votre médecin quelles sont vos options.

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Mythe n°7 : Les femmes atteintes de SEP ne devraient pas tomber enceintes

Les experts soulignent que les femmes atteintes de sclérose en plaques peuvent tomber enceintes et peuvent même trouver un certain soulagement aux symptômes de la SEP pendant la grossesse. Cependant, il n’est pas rare qu’une femme fasse une rechute dans les mois qui suivent l’accouchement, c’est pourquoi il est recommandé de faire la liste des sources d’aide et de soutien à l’avance.

Bien que la SEP d’une mère n’ait pas été associée à des résultats négatifs pour le bébé, certains médicaments contre la SEP ne doivent pas être utilisés pendant la grossesse. Si vous êtes atteinte de SEP et que vous souhaitez avoir un bébé, parlez à votre médecin de tous les médicaments que vous prenez, y compris ceux contre la SEP.

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Mythe n°8 : La sclérose en plaques est contagieuse

Réalité Ce mythe peut exister en partie parce que « une relation avec le virus Epstein-Barr existe, mais il n’y a jamais eu de preuve que la SEP est contagieuse ou transmissible d’une quelconque manière », dit Corboy.

Les personnes atteintes de SEP sont beaucoup plus susceptibles que celles qui n’en sont pas atteintes d’avoir des signes d’infections Epstein-Barr antérieures, la cause de la plupart des cas de mononucléose, ou mono, pour faire court, mais la nature exacte du lien avec la SEP n’est pas claire. M. Corboy souligne que les chercheurs n’ont pas réussi à transmettre la sclérose en plaques en laboratoire à des animaux à des fins de recherche, il est donc peu probable que cela se produise chez vous ou dans votre communauté.

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Mythe n°9 : Je vais être handicapé de façon permanente

Fait Certaines personnes atteintes de SEP souffrent d’un handicap grave, mais il est difficile de prédire la vitesse de progression de la maladie ou le degré d’invalidité éventuel d’une personne. Cela est particulièrement vrai aujourd’hui, avec la disponibilité de médicaments plus efficaces qui se sont révélés prometteurs pour ralentir la progression de la maladie.

Lorsque la sclérose en plaques affecte votre fonctionnement physique, il existe une grande variété d’aides à la mobilité et d’autres dispositifs, ainsi qu’un savoir-faire en matière de physiothérapie, pour vous aider à vivre votre vie comme vous le souhaitez. De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques trouvent qu’il y a des moments où l’utilisation d’un déambulateur ou d’une canne est essentielle, alors que d’autres jours, ces aides sont inutiles.

EN RAPPORT : Tout sur les appareils d’aide à la mobilité pour la sclérose en plaques

Rapport complémentaire d’Ingrid Strauch.