Les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) – de la spasticité et du syndrome des jambes sans repos à la sensibilité à la chaleur – sont des exemples de premier ordre de la façon dont la SEP entrave souvent une bonne nuit de sommeil. Mais tous les problèmes de sommeil chez les personnes atteintes de SEP ne sont pas directement causés par la SEP. La douleur ou l’anxiété, quelle qu’en soit l’origine, ou simplement de mauvaises habitudes de sommeil peuvent interférer avec la quantité et la qualité du sommeil.
Comme un sommeil adéquat améliore votre qualité de vie en général et peut vous aider à mieux vivre avec les effets de la SEP, « Parlez des problèmes de sommeil avec votre médecin », recommande Kathy Costello, infirmière praticienne pour adultes et vice-présidente associée de l’accès aux soins de santé à la National Multiple Sclerosis Society. Ne vous fiez pas aux médicaments en vente libre et ne vous imaginez pas qu’il s’agit de quelque chose avec lequel vous devez simplement vivre.
« L’autogestion est importante, mais demander de l’aide est tout aussi important », déclare Costello. Une évaluation médicale peut vous aider à déterminer la cause de vos problèmes de sommeil et la meilleure façon de les résoudre.
Voici quelques-uns des problèmes de sommeil sous-jacents les plus courants chez les personnes atteintes de SEP :
Une douleur de tout type peut vous réveiller
« Tout type de douleur peut interrompre le sommeil – qu’elle soit liée à la SEP ou à une autre douleur », explique Costello. « La douleur liée à la SEP qui interfère couramment avec le sommeil est une douleur neuropathique – souvent décrite comme une sensation de brûlure, de piqûre, de brûlure ou de douleur profonde. Cette douleur peut être implacable et est souvent pire la nuit ».
La douleur musculo-squelettique peut provenir d’une démarche compensatoire (due à une faiblesse des jambes ou à un pied tombant). Parfois, une modification de la démarche peut produire des douleurs au dos ou à la hanche qui peuvent perturber le sommeil, explique M. Costello.
« Une mauvaise position assise pour les personnes atteintes de SEP qui passent beaucoup de temps en position assise peut produire des douleurs dans le dos, les hanches, le cou et les jambes qui peuvent être plus gênantes la nuit », ajoute-t-elle.
La spasticité ou les muscles tendus peuvent provoquer des douleurs, mais il est plus probable que les spasmes – la contraction soudaine et sporadique d’un muscle ou d’un groupe de muscles – provoquent des douleurs. La douleur provoquée par ces spasmes sporadiques peut entraîner de multiples interruptions de votre cycle de sommeil, vous réveillant fréquemment. Ce type de sommeil fragmenté peut vous donner une sensation d’épuisement le matin.
« Les spasmes nocturnes ou nocturnes sont courants dans la SEP, et il est important de faire savoir à votre prestataire de soins si vous ressentez ce symptôme, car il est traitable », explique M. Costello. Identifiez et évitez les déclencheurs possibles. Votre médecin spécialisé dans la SEP peut vous prescrire des médicaments, des exercices de réadaptation ou une combinaison des deux pour vous aider à maîtriser la spasticité et vous permettre de dormir plus profondément.
La nycturie perturbe le sommeil de manière répétée
La nycturie, ou besoin d’uriner la nuit, se produit lorsque les muscles de la vessie sont spastiques, se contractant alors qu’ils ne sont pas censés le faire et vous donnant la sensation de devoir uriner.
Selon Costello, « une évaluation de la vessie par un urologue spécialisé dans la SEP peut être très utile, car il existe différents types de problèmes de vessie liés à la SEP qui peuvent produire des symptômes, dont certains sont plus perturbateurs la nuit ».
S’il est établi que l’hyperactivité vésicale est la cause de votre nycturie, votre urologue peut vous recommander un certain nombre de traitements, notamment divers types de médicaments, des injections de Botox ou une stimulation électrique des nerfs, également appelée thérapie de neuromodulation.
Demandez également à votre médecin quelle quantité de liquide vous devez boire et à quel moment. Ne limitez pas votre consommation de liquides au point de vous déshydrater, mais établissez un plan pour réduire progressivement votre consommation de liquides avant le coucher.
Le syndrome des jambes sans repos est une cause fréquente de troubles du sommeil
Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est l’un des troubles du sommeil les plus fréquents chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. L’envie de bouger les jambes et les sensations désagréables qui accompagnent cette envie surviennent généralement la nuit ou lorsque les jambes sont au repos.
« Le SJSR peut être lié à des anomalies dans les neurotransmetteurs qui aident à réguler les mouvements musculaires ou dans la partie du système nerveux central qui contrôle les mouvements automatiques », explique Michelle Drerup, PsyD, psychologue du sommeil au Centre des troubles du sommeil de la Cleveland Clinic dans l’Ohio.
Le Dr Drerup ajoute : « Selon les recherches, les personnes atteintes de SEP qui présentent une évolution plus grave de la maladie et des lésions de la moelle épinière cervicale sont plus susceptibles d’avoir le syndrome des jambes sans repos. En outre, les médicaments utilisés pour traiter la SEP peuvent également causer ou aggraver ces problèmes ».
Votre médecin spécialiste de la SEP peut vous prescrire des médicaments pour aider à soulager les symptômes afin que vous puissiez dormir sans interruption fréquente. Les approches liées au mode de vie, notamment les exercices d’étirement avant le coucher et l’évitement de la caféine, de la nicotine et de l’alcool, peuvent également contribuer à réduire les symptômes, selon M. Drerup.
Les mouvements périodiques des membres pendant le sommeil peuvent également affecter la qualité du sommeil
Les personnes atteintes du SJSR ont souvent des mouvements périodiques des jambes pendant le sommeil (PLMS), parfois appelés troubles périodiques des mouvements des membres, mais le fait d’avoir un PLMS ne signifie pas automatiquement un diagnostic de SJSR. Le SPLM est un mouvement rythmique des membres inférieurs, qui consiste à se pencher au niveau des hanches, des genoux ou des orteils pendant le sommeil. Le mouvement constant peut entraîner un cycle de sommeil non idéal.
Costello suggère de travailler avec votre médecin pour s’assurer que ce que vous ressentez est bien un SPLM et non de la spasticité. Le SPLM est diagnostiqué par une étude du sommeil de toute une nuit, ou polysomnogramme, qui surveille vos mouvements pendant votre sommeil, entre autres, selon la National Sleep Foundation. Si vous souffrez de SPLM, il existe des médicaments qui peuvent traiter efficacement cette maladie.
L’apnée du sommeil est grave mais peut être traitée
L’apnée du sommeil se caractérise par des ronflements la nuit et une somnolence excessive le jour, et peut être diagnostiquée en faisant une étude du sommeil. L’apnée du sommeil peut entraîner de graves troubles cardiaques si elle n’est pas traitée. Il est donc très important d’être évalué par un médecin si vous présentez des symptômes associés à cette affection.
Un traitement par appareil de ventilation spontanée en pression positive continue (CPAP) (un appareil respiratoire spécial et un masque utilisé pendant le sommeil) ou une intervention chirurgicale peut être nécessaire dans les cas modérés à graves.
Pour les personnes qui ronflent mais qui ne souffrent pas d’apnée du sommeil, ou pour celles qui souffrent d’une apnée du sommeil très légère, il existe quelques mesures que vous pouvez prendre par vous-même pour améliorer la circulation de l’air vers vos poumons pendant votre sommeil, notamment les suivantes
- Dormez sur le côté pour garder vos voies respiratoires ouvertes.
- Évitez l’alcool près de l’heure du coucher.
- Essayez les bandelettes nasales en vente libre pour vous aider à garder les narines plus ouvertes.
- Perdez du poids si vous êtes en surpoids.
La dépression aggrave l’insomnie et le vice versa
La dépression est fréquente chez les personnes atteintes de SEP, et il est bien connu qu’elle perturbe le sommeil de différentes manières. Selon la National Sleep Foundation, elle peut entraîner des difficultés d’endormissement, des difficultés à rester endormi, un sommeil non réparateur et une somnolence diurne.
Mais l’insomnie peut également entraîner ou aggraver une dépression, d’où l’importance d’en parler à votre médecin si vous souffrez de dépression ou de problèmes de sommeil persistants.
La dépression peut être traitée efficacement par la psychothérapie, les médicaments ou une combinaison des deux.
Pour l’insomnie chronique, la thérapie cognitivo-comportementale pour l’insomnie (CBTi) est la référence en matière de traitement. Ce type de thérapie vous apprend à vous détendre, à ralentir votre esprit et à vous endormir. Elle limite également le temps que vous passez éveillé dans votre lit.
L’anxiété prévient l’endormissement
L’anxiété peut rendre difficile l’endormissement, mais il existe des moyens d’apprendre à « éteindre » votre cerveau.
Le « brain dump », ou temps d’inquiétude constructif, est une technique qui permet de réduire l’anxiété et les pensées précipitées pendant la nuit », explique M. Drerup. Mettez de côté 10 à 15 minutes plus tôt dans la journée pour noter les soucis et les inquiétudes susceptibles de perturber le sommeil. « La nuit, si vous commencez à vous inquiéter, vous pouvez vous rappeler que vous avez déjà traité ce problème lorsque vous étiez au mieux de votre forme et le mettre de côté pour le moment », dit-elle.
Même si votre anxiété est causée par quelque chose que vous ne pouvez pas changer, comme l’imprévisibilité de vos symptômes de SEP, il existe des stratégies qui peuvent vous aider. Votre médecin spécialiste de la sclérose en plaques peut vous suggérer des techniques de relaxation, des conseils, des stratégies cognitivo-comportementales ou un groupe de soutien comme outils possibles pour vous aider à avoir l’esprit tranquille et à obtenir le sommeil réparateur dont vous avez besoin.
Dommages au système nerveux
« Le sommeil est une activité assez complexe », dit Costello. « Pour beaucoup de gens, le simple fait d’aborder un problème individuel ne va pas nécessairement faire l’affaire. Il peut y avoir d’autres facteurs qui entrent en jeu ».
La SEP étant une maladie neurologique, il se peut qu’il n’y ait pas un seul symptôme qui vous empêche de dormir profondément – et il peut falloir du temps pour découvrir et traiter toutes les causes d’un sommeil perturbé.
Si rien ne semble résoudre votre problème de sommeil, votre médecin peut vous adresser à un spécialiste du sommeil pour essayer de déterminer l’origine du problème. Au cours d’une séance dans un laboratoire du sommeil, les médecins peuvent surveiller vos ondes cérébrales et votre respiration et recueillir d’autres données afin d’examiner en profondeur ce qui se passe pendant votre sommeil. L’identification de toute anomalie peut fournir des réponses utiles qui peuvent conduire à un traitement approprié et à une amélioration de la structure du sommeil.
Les bases d’une bonne hygiène du sommeil
Peu importe ce qui est au cœur de vos problèmes de sommeil, ne pas maintenir une bonne « hygiène de sommeil » peut les aggraver. Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour vous préparer à une bonne nuit de sommeil :
Ayez une routine avant de vous coucher
« Créez une « zone tampon », c’est-à-dire une routine nocturne avant le coucher qui dure entre 30 et 60 minutes et qui vous aide à vous détendre pour la journée et à vous préparer au sommeil », explique M. Drerup.
Outre la mise hors tension de tous les appareils électroniques, une routine nocturne peut inclure du yoga ou des étirements doux, de la lecture dans une lumière tamisée, de la méditation ou l’écriture d’un journal de gratitude, explique M. Drerup.
Créer un environnement sombre et confortable
Faites en sorte que l’environnement de votre chambre soit calme, sombre et frais afin qu’il soit propice au sommeil.
« Dans la mesure du possible, vous voulez que la chambre soit réservée au sommeil et à l’intimité », dit Costello. Sortez la télévision et installez des rideaux pour obscurcir la pièce. Retournez votre matelas s’il est usé et investissez dans des oreillers confortables. Réglez le thermostat de manière à ne pas avoir trop froid ni trop chaud.
Établir un rythme de sommeil
Allez vous coucher à la même heure tous les soirs. Se réveiller à la même heure tous les matins. Programmer votre corps pour qu’il s’attende à un certain horaire peut vous aider à réguler votre rythme de sommeil.
Pour éviter les problèmes d’endormissement ou les perturbations du sommeil, évitez de manger un gros repas juste avant de vous coucher, de consommer toute sorte de nicotine, ou de boire de l’alcool ou des boissons caféinées à l’heure du coucher.
« L’alcool peut vous rendre somnolent, mais c’est un dépresseur, et une fois que la somnolence initiale se dissipe, le système nerveux rebondit et peut être perturbé plus tard au cours du cycle de sommeil », explique M. Costello.
Ne faites pas de longues siestes pendant la journée
Ne faites pas de longues siestes l’après-midi. Faites une sieste si vous vous sentez fatigué – juste assez longue pour vous sentir reposé, mais pas trop longue pour que vous ne puissiez pas vous endormir à l’heure du coucher.
Essayez une application de relaxation
Pensez à essayer une application de relaxation pour vous aider à vous endormir. Pzizz, par exemple, joue une combinaison de musique et de voix pendant la durée que vous choisissez pour vous aider à vous endormir. Relax Melodies joue également de la musique apaisante et d’autres sons, avec des modules optionnels de méditation et de mouvement pour vous endormir. Enfin, White Noise joue des sons de vagues océaniques, de tonnerre, de pluie et d’autres bruits similaires. Les versions de base de ces applications sont gratuites et disponibles pour les appareils iOS et Android.
Reportage complémentaire par Susan Jara.